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Payback DM, Conflavoro PMI Sanità e Confapi Salute: «Si torna a trattare, ma la strada è ancora in salita»

In un clima che richiederebbe serenità e visione, si è tenuto oggi un nuovo, delicato incontro sul meccanismo del payback sui dispositivi medici, presso il Ministero dell’Economia e delle Finanze. Dopo la recente bocciatura del ricorso al TAR del Lazio, le parti istituzionali e associative hanno ribadito la necessità di superare gradualmente una norma ritenuta ormai insostenibile, avviando immediatamente politiche di salvaguardia per le imprese, con particolare attenzione alle PMI, le più colpite dalle compensazioni richieste.

All’incontro hanno partecipato Conflavoro PMI Sanità, rappresentata dal Presidente Gennaro Broya de Lucia, e Confapi Salute, con il delegato nazionale Michele Colaci, insieme al Ministro Giancarlo Giorgetti, promotore del tavolo tecnico. Presenti anche altre associazioni rappresentative del comparto dei dispositivi medici.

Il Governo ha presentato una nuova proposta, rafforzata da uno stanziamento di 350 milioni di euro, che ha raccolto consenso unanime per le annualità 2015-2018. Si profila, quindi, una possibile intesa già nei prossimi giorni. Tuttavia, permangono nodi irrisolti per gli anni successivi. Da un lato, le imprese chiedono l’abrogazione della norma, richiamando anche la natura straordinaria del contributo, riconosciuta dalla stessa Corte Costituzionale; dall’altro, la Ragioneria Generale dello Stato chiede garanzie su risorse e dati certi, indispensabili per definire soluzioni tecniche e operative sostenibili.

«Conflavoro PMI Sanità auspica che l’impegno congiunto di tutte le istituzioni coinvolte da questo Governo possa finalmente fare chiarezza – ha dichiarato Gennaro Broya de Lucia – su un tema che, per troppo tempo, ha generato incertezza, contenziosi e gravi difficoltà per migliaia di aziende italiane».

«Con questo ulteriore stanziamento possiamo ottenere una franchigia fino a 10 milioni al netto dell’IVA, salvando di fatto oltre il 95% delle imprese travolte dalla norma – ha aggiunto Michele Colaci di Confapi Salute –. È un primo passo importante, ma serve ora uno sforzo ulteriore per risolvere definitivamente una questione che sta logorando il settore».

Il confronto si è svolto alla presenza, oltre che delle principali associazioni di categoria, dei rappresentanti della Conferenza Stato-Regioni, con Marco Alparone, assessore al Bilancio della Regione Lombardia, e Massimo Fabi, assessore alla Sanità della Regione Emilia Romagna. Presenti, inoltre, il professor Francesco Mennini, Capo Dipartimento della Programmazione, dei dispositivi medici, del farmaco e delle politiche in favore del Servizio Sanitario Nazionale e Achille Iachino per il Ministero della Salute, insieme alla dottoressa Perrotta per la Ragioneria dello Stato. Un confronto serrato, tecnico e politico, che richiederà ancora passi determinati per sciogliere quello che ormai è divenuto uno dei nodi più critici del rapporto tra Stato, Sanità e imprese.

Educazione alla sessualità, indagine FISS sugli adolescenti: disagio a scuola e in casa

Forte attenzione per alcune tematiche e necessità di avere nelle scuole un’educazione sessuale più inclusiva, personalizzata e strutturata. Sono questi alcuni dei risultati che emergono dal sondaggio condotto dalla Federazione italiana di sessuologia scientifica (FISS) sul sito Skuola.net, in collaborazione con la cooperativa sociale EbiCo, spin off dell’Università degli Studi di Firenze. 

L’indagine ha esplorato l’interesse di oltre 2.500 giovani (tra gli 11 e i 22 anni) verso vari temi legati a identità di genere, educazione e salute sessuale. Differenze significative sono emerse nelle risposte in base a età, sesso biologico, identità di genere e orientamento sessuale dei partecipanti. Il campione è composto per il 41,3% da ragazzi tra i 14 e i 16 anni, il 34% tra i 17 e i 19 anni e due fette più ridotte di giovani tra gli 11 e i 13 anni (13,3%) e tra i 20 e i 22 anni (11,4%). 

Disagio con genitori e insegnanti

I risultati mostrano un forte interesse per temi come l’anatomia, la contraccezione, le infezioni sessualmente trasmissibili e i rischi connessi alla sessualità, ma anche un certo disagio a parlarne con genitori e insegnanti. Il sondaggio mette in luce, in generale, la necessità di un’educazione sessuale più inclusiva, personalizzata e strutturata nelle scuole italiane, con un’attenzione agli aspetti affettivi e relazionali.  I giovani desiderano un approccio più aperto, dinamico e inclusivo che tenga conto delle diverse esigenze e realtà, con un forte accento sulla privacy. La maggior parte dei ragazzi è interessata a parlare con esperti in educazione sessuale esterni alla scuola (81,4%) e ritiene utile affrontare i temi legati alla sessualità sia con lezioni frontali tradizionali sia attraverso una modalità pratica e interattiva. Molti ritengono che l’educazione sessuale dovrebbe iniziare in età pre-adolescenziale entro i 12 anni (35,1%) o adolescenziale, tra i 12 e i 17 (39,6%), sebbene una parte dei giovani la consideri utile anche prima dei 6. 

Primi rapporti

Circa un giovane su tre dichiara di aver già avuto rapporti sessuali completi. Nella fascia di età fino ai 16 anni la percentuale è attorno al 15% con i maschi molto più precoci rispetto alle femmine, in quella dai 17 ai 19, è al 40% e dai 20 ai 22 è al 75%, sempre con valori più alti nei maschi rispetto alle femmine. 

Orientamento e identità di genere

Il 71,3% dei giovani si dichiara eterosessuale, il 12,9% bisessuale, il 5,8% pansessuale, il 5,3% asessuale e il 4,7% omosessuale. Il 92,5% dei partecipanti all’indagine presenta congruenza tra sesso biologico e identità di genere mentre il 7,5% manifesta una identità di genere non conforme al proprio sesso biologico. 

Temi di interesse

La masturbazione è un argomento di interesse per circa 8 ragazzi e ragazze su 10, in particolare per gli adolescenti più giovani (11-13 anni) e un poco di più per i maschi rispetto alle femmine (80,7% versus 77,3%), mentre sul tema dei rapporti sessuali, che interessa in modo significativo quasi il 90% del campione, la differenza è a leggero favore delle ragazze (90,7% versus 86,4%).

Tra i temi più richiesti per un approfondimento, ritroviamo la comunicazione in ambito sentimentale e sessuale ed il consenso, con una maggiore sensibilità da parte delle femmine, ugualmente a quanto accade riguardo ai temi della gelosia e delle delusioni sentimentali.

bisogni formativi più urgenti in tema di sessualità, secondo il sondaggio, includono l’anatomia e il funzionamento degli organi genitali. Un’alta percentuale di adolescenti, pari al 85,3%, desidera infatti approfondire quelli femminili e l’80,6% dichiara di volerne sapere “moltissimo”, “molto” o “abbastanza” di quelli maschili. 

cambiamenti del corpo durante l’adolescenza suscitano un grande interesse in tutte le fasce di età sia tra i maschi sia (ancor più) tra le femmine: l’86,1% del campione dichiara di volerne parlare “moltissimo”, “molto” o “abbastanza”. Solo i giovani che si dichiarano asessuali mostrano un interesse minore mentre coloro che si dichiarano omosessuali mostrano l’interesse più elevato.

Abusi sessuali, cyberbullismo, grooming e revenge porn

Il capitolo della violenza sessuale è considerato molto importante dalla maggior parte dei giovani, con una attenzione più accentuata tra le ragazze, i transgender e coloro che hanno un orientamento omosessuale o bisessuale. Anche il cyberbullismo e il grooming sono argomenti di notevole interesse, soprattutto tra i 17 e i 22 anni e tra le persone transgender. Il revenge porn suscita un’attenzione significativa, con un coinvolgimento maggiore tra le giovani donne e i transgender. L’interessamento è elevato verso i consultori familiari e gli specialisti della salute sessuale, soprattutto tra i giovani adulti e le donne. 

«Il sondaggio – commenta Salvo Caruso, ginecologo e presidente della Federazione a proposito dei risultati contenuti nell’indagine – ha messo in evidenza dati molto interessanti sui bisogni che i nostri ragazzi hanno e che spesso vengono ignorati da coloro che dovrebbero pre-occuparsi di sostenere. I risultati ottenuti mostrano un fotogramma della realtà attuale.  Dall’altra parte, pregiudizi e paure di strutturare interventi mirati ingessano quelle istituzioni che se ne dovrebbero occupare, molto spesso incapaci di dare risposte adeguate. Uno dei maggiori obiettivi della FISS, attraverso le sue Scuole, è di formare educatori sessuali, professionisti preparati a rispondere ai bisogni dei giovani. I risultati del sondaggio ci indicano non solo i percorsi ma anche i contenuti di cui dovremmo tener conto nel pianificare interventi finalizzati».

«Tra i dati – osserva Roberta Rossi, psicoterapeuta e sessuologa, direttrice dell’Istituto di sessuologia clinica di Roma e past president della FISS – emerge una difficoltà di comunicazione sui temi della sessualità nel parlarne con i genitori. Forse l’imbarazzo per gli argomenti o la poca conoscenza di temi così importanti ci deve far riflettere sulla necessità di creare sempre più nelle scuole uno spazio di coinvolgimento anche per le famiglie. Molti progetti lo prevedono e quando si realizza c’è uno scambio molto interessante per gli adulti e gli adolescenti stessi. Sappiamo – sottolinea – che la sola fisiologia o la prevenzione non sono sufficienti a colmare quei dubbi o quell’incertezza che spesso si presentano nella sperimentazione di un primo innamoramento o di una prima attrazione, anche successivamente nella gestione di sentimenti a volte difficili persino per una persona adulta».

«L’indagine – spiega Piero Stettini, psicoterapeuta e sessuologo clinico di Savona, vice presidente della FISS – ci fornisce una immagine ad ampio spettro su realtà e bisogni dei giovani oggi in Italia sui temi della sessualità e dell’affettività, a partire dai rapporti sessuali, all’identità di genere, agli orientamenti sessuali e affettivi, andando a far fuoco sui loro bisogni informativi e formativi. I risultati confermano e mettono in grande risalto una realtà che costantemente ritroviamo nel lavoro educativo con preadolescenti e adolescenti, vale a dire, il loro bisogno di ricevere informazioni ampie e affidabili, avere spazi per riflettere e discutere a scuola, agevolati da esperti, in un contesto rispettoso e sicuro, aperto e non giudicante, dei tanti temi della sessualità e delle relazioni. Questi temi e necessità sono cruciali nella loro fase di crescita, e noi adulti dobbiamo assumerci la responsabilità di non eluderli».

«Il lavoro di educazione sessuale porta a confrontarci con le ragazze e i ragazzi – afferma Roberta Giommi, psicoterapeuta, sessuologa clinica, direttrice dell’Istituto internazionale di sessuologia di Firenze, componente del direttivo FISS -. La ricerca sottolinea il loro bisogno e l’urgenza di conoscere le caratteristiche sessuali ed emotive, oltre che i sentimenti difficili, come la gelosia e le delusioni sentimentali, la conoscenza e il rapporto con gli altri, avendo chiaro il concetto di rispetto e di riconoscimento dei diversi modi di esprimersi. Un’attenzione importante – prosegue – è stata data alla conoscenza dei pericoli sia nella sessualità sia nella vita relazionale, con la capacità di difendersi dalle diverse forme di bullismo anche nella comunicazione online. La ricerca conferma che ragazzi e ragazze, nelle loro diverse espressioni, hanno bisogno di incontri con esperti capaci di ascolto e di lavorare insieme. Ci mostrano con le loro risposte il desiderio e il bisogno di una educazione sessuale aperta, dinamica e sensibile. Assumere questo compito – conclude – è un dovere etico verso le nuove generazioni».

Reti oncologiche e intelligenza artificiale: la visione di FAVO per una presa in carico equa e centrata sul paziente

Le Reti Oncologiche Regionali (ROR) si confermano un pilastro dell’organizzazione sanitaria per l’assistenza alle persone con tumore, fungendo da “prima porta d’ingresso” nel sistema sanitario. Introdotte formalmente dal DM 70/2015, e successivamente rafforzate dalle indicazioni AGENAS e dal Piano Oncologico Nazionale 2023-2027, rappresentano un modello strutturato e multidisciplinare in grado di garantire continuità, appropriatezza e accesso equo alle cure.

Senza la partecipazione attiva delle associazioni di pazienti, una Rete Oncologica non può definirsi tale

In occasione della XX Giornata Nazionale del Malato Oncologico, la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) ha presentato il 17° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, ribadendo il ruolo chiave delle Reti per una presa in carico completa e centrata sul paziente.

A TrendSanità ne parlano Francesco De Lorenzo, presidente di FAVO, e Elisabetta Iannelli, segretario generale della Federazione, che approfondiscono anche i temi dell’intelligenza artificiale in oncologia e dell’oblio oncologico.

Francesco De Lorenzo: «Le Reti Oncologiche, un cambio di paradigma nella presa in carico»

Francesco De Lorenzo

Professor De Lorenzo, cosa sono esattamente le Reti Oncologiche e qual è il loro obiettivo principale?

«Le Reti Oncologiche rappresentano una svolta epocale nel trattamento del cancro in Italia. Costituiscono il modello organizzativo più adeguato alla presa in carico globale del paziente oncologico. Assicurano equità di accesso alle cure, continuità assistenziale e diffusione della ricerca clinica. Integrano attività ospedaliera e territoriale, favorendo anche l’implementazione della digitalizzazione. L’obiettivo principale è abbattere le disuguaglianze territoriali e creare un sistema di assistenza che metta realmente il paziente al centro».

Qual è stato il contributo di FAVO nella definizione delle Reti Oncologiche Regionali?

«FAVO ha avuto un ruolo centrale nell’articolazione del funzionamento delle Reti Oncologiche (vedi Accordo Stato Regioni sul documento “Requisiti essenziali per la valutazione delle performance delle reti oncologiche” – Rep. atti n.165/CSR del 26 luglio 2023), ottenendo nel 2023 l’approvazione della Rete Oncologica Regionale. Il nostro maggior successo è stato garantire la presenza formale delle associazioni dei malati a tutti i livelli della rete. È stato ufficialmente riconosciuto il fatto che senza la partecipazione attiva delle associazioni di pazienti, una Rete Oncologica non può definirsi tale».

Come viene regolamentata la partecipazione delle associazioni alle Reti?

«Abbiamo proposto ad AGENAS, che ha poi trasmesso alla Conferenza Stato-Regioni, criteri uniformi per tutte le Regioni. Le associazioni dei malati, per essere ammesse alla Rete, distinte dall’attivismo civico, devono essere iscritte al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS) e dimostrare almeno tre anni di attività specifica in ambito oncologico. Ogni associazione deve compilare un modulo che specifichi competenze, attività e rappresentanze, permettendo alla Rete di identificare facilmente le associazioni specializzate nelle diverse neoplasie».

Obiettivo delle ROR è abbattere le disuguaglianze territoriali e creare un sistema di assistenza che metta realmente il paziente al centro

Quali vantaggi offrono le Reti Oncologiche al paziente?

«Le Reti Oncologiche sono fondamentali perché garantiscono una presa in carico complessiva. Quando un paziente riceve una diagnosi di cancro o anche solo un sospetto dal medico di medicina generale, viene guidato verso il punto informativo della rete, dove oncologo, assistente sociale e rappresentante dei pazienti indicano il percorso da seguire. Questo sistema riduce significativamente le disparità nell’accesso alle cure. Oltre all’Intesa Stato Regioni precedentemente menzionata, anche l’Intesa sul documento “Il ruolo delle Associazioni di volontariato, di malati e di attivismo civico nelle reti oncologiche” (Rep. atti n. 166/CSR del 26 luglio 2023) definisce puntualmente la partecipazione attiva delle associazioni di pazienti ai livelli rappresentativi e direzionali, così come alle funzioni di integrazione e/o completamento dell’offerta istituzionale. È inoltre previsto che le Regioni si facciano carico di creare occasioni formative per i rappresentanti delle associazioni di pazienti all’interno della Rete».

Come si sta evolvendo il coordinamento tra le diverse Reti regionali?

«FAVO sta lavorando con nove oncologi direttori di Reti regionali per favorire lo scambio di best practice e per un più efficace monitoraggio al fine di identificare ritardi e stimolare interventi politici mirati. In aggiunta al lavoro di AGENAS, che produce rapporti annuali sulle attività svolte dalle ROR, il centro di Coordinamento delle ROR, di recente istituzione da parte del Ministero della Salute, avrà il compito di intervenire per facilitare il funzionamento delle reti e superare le disparità territoriali».

Elisabetta Iannelli: «Intelligenza artificiale e oblio oncologico, sfide giuridiche e culturali»

Elisabetta Iannelli

Avvocato Iannelli, quali sono attualmente le questioni giuridiche legate all’applicazione dell’intelligenza artificiale in ambito oncologico che avete affrontato nel 17° Rapporto sulla condizione assistenziale deli malati oncologici?

«Per l’applicazione dell’AI siamo ancora in una fase preliminare, specialmente in oncologia. C’è un atteggiamento di osservazione sulle potenzialità e sui rischi di queste tecnologie. Esiste un disegno di legge governativo in materia di intelligenza artificiale che dovrà recepire la normativa europea. Abbiamo cercato di analizzare il tema specifico dell’AI in oncologia, che rappresenta un segmento particolare dell’ambito sanitario, con problematiche e opportunità proprie».

Come sta cambiando il rapporto medico-paziente con l’avvento dell’AI?

«Notiamo un cambiamento significativo: se prima i pazienti consultavano “Dr. Google”, ora interrogano strumenti come ChatGPT. Le capacità di calcolo e di risposta dell’intelligenza artificiale a quesiti oncologici sono strabilianti. L’AI può fornire informazioni dettagliate su diagnosi tumorali, caratteristiche genetiche e opzioni terapeutiche all’avanguardia. Il paziente poi si presenta dal medico con queste informazioni. Tuttavia, l’intelligenza artificiale commette anche errori grossolani, quindi è fondamentale che tutto rimanga sotto il controllo dell’intelligenza umana per evitare rischi elevati».

Se prima i pazienti consultavano “Dr. Google”, ora interrogano strumenti come ChatGPT

Quali sono i principali ambiti di applicazione dell’IA in oncologia?

«Nel 17° Rapporto sulla condizione assistenziale del malato oncologico abbiamo analizzato diverse branche: oncologia medica, radioterapia oncologica, chirurgia e ricerca. Particolarmente promettente è l’applicazione dell’intelligenza artificiale nell’analisi dei big data per la ricerca, dove l’AI può fornire risposte in tempi molto più rapidi rispetto ai metodi tradizionali. Abbiamo esaminato il rapporto rischi-benefici per ciascun ambito, coinvolgendo vari coautori specializzati nei diversi settori. È importante anche far conoscere ai pazienti le potenzialità e i rischi di queste tecnologie».

Nel Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici si fa anche riferimento alla legge sull’oblio oncologico, qual è lo stato di attuazione attuale?

«La legge n. 193 del 7 dicembre 2023 è entrata in vigore a gennaio 2024. Dei quattro decreti ministeriali attuativi previsti, tre sono stati approvati. Ad aprile 2024 sono stati definiti i termini abbreviati rispetto ai 10-5 anni previsti dalla legge, poi è stato approvato il modello di certificato di guarigione e successivamente il decreto sui procedimenti di adozione. Il quarto decreto, riguardante le politiche attive sul lavoro per le persone che hanno avuto un cancro, dovrebbe essere in dirittura d’arrivo».

La guarigione giuridica non sempre coincide con la valutazione clinica, creando incertezze nella comunicazione medico-paziente e timori di responsabilità professionale

Quali criticità stanno emergendo nell’applicazione pratica della legge sull’oblio oncologico?

«Una criticità importante riguarda la comunicazione medico-paziente. Quando un paziente richiede un certificato di guarigione, il medico può trovarsi in difficoltà. La guarigione in senso giuridico, determinata da una scadenza temporale secondo parametri precisi, può non corrispondere alla percezione clinica del medico. La medicina non è una scienza esatta: anche con una guarigione statistica del 90%, esiste sempre un 10% di possibili recidive. I medici temono anche potenziali problemi di responsabilità professionale nel dichiarare un paziente completamente guarito».

Ci sono altre problematiche emerse nell’implementazione della legge?

«Un altro aspetto critico riguarda l’esenzione per patologia oncologica (codice 048). Se un paziente viene dichiarato guarito, potrebbe perdere il diritto all’esenzione, ma potrebbe comunque necessitare di follow-up o trattamenti per effetti tardivi della malattia o delle terapie, come per esempio, una tossicità cardiaca. Senza esenzione, questi interventi sarebbero a carico dell’ex paziente. Dobbiamo trovare un punto di equilibrio affinché una legge nata per prevenire discriminazioni non crei nuove situazioni discriminatorie che compromettano il diritto costituzionale alla salute».

Rinnovato il Consiglio Direttivo di ASSD: Laura Patrucco riconfermata Presidente

Si è tenuta lo scorso 10 aprile l’Assemblea Elettiva di ASSD – Associazione Scientifica Sanità Digitale, con ampia partecipazione dei soci in presenza e online. A conclusione delle votazioni è stata eletta la Lista con capogruppo Laura Patrucco.

Il nuovo Consiglio Direttivo si è riunito per la prima volta il 5 maggio 2025, procedendo all’assegnazione delle cariche istituzionali. Laura Patrucco è stata riconfermata Presidente di ASSD, affiancata da Antonio Bortone nel ruolo di Vicepresidente, Dilva Drago come Segretario e Nicoletta Cosentino come Tesoriere. Completano il Consiglio Direttivo i consiglieri Nicola Barbato, Alessia Cabrini, Marisa De Rosa, Guido Fabbri e Lorenzo Leogrande.

Tutti portano esperienze professionali e competenze trasversali nei settori della sanità, del digitale, della ricerca e della formazione, e saranno attivamente coinvolti nell’attuazione del programma, nella guida delle progettualità tematiche e nella costruzione di nuove collaborazioni.

Per il prossimo mandato dell’ASSD, focus su dati, intelligenza artificiale, cultura digitale, attenzione alla persona, Terzo Settore e inclusione

Il nuovo Direttivo ha avviato fin da subito la definizione operativa delle prossime iniziative, alcune delle quali già in corso.

Il programma approvato si concentra sul rafforzamento della cultura del dato e dell’intelligenza artificiale in ambito sanitario, sulla promozione della ricerca clinica partecipata, sull’alfabetizzazione digitale del cittadino-paziente e sull’inclusione, con particolare attenzione alle disuguaglianze di genere, età e accesso. Un ruolo centrale sarà riservato anche al dialogo con il Terzo Settore, con l’obiettivo di promuovere approcci multidisciplinari e partecipativi nella trasformazione digitale della sanità.

Tra le principali progettualità di ASSD in fase di attivazione vi sono l’evento Nazionale “Sanità Scientifica Digitale 2025”, il rinnovo del Comitato Tecnico Scientifico dell’associazione e le attività della Commissione Donne ASSD, con il via a sottogruppi tematici dedicati alla medicina di genere e alle professioniste della sanità digitale.

Il Servizio Sanitario Nazionale si trova oggi a fronteggiare uno scenario complesso caratterizzato da profondi mutamenti demografici, epidemiologici e socioeconomici. L’insieme di tali fattori richiede una profonda modifica dello scenario di cura, necessariamente sempre più focalizzato sulla capacità di prendere in carico l’individuo nel lungo termine, oltre che sulla sistematica messa in atto di modelli sanitari innovativi. Un punto cruciale su cui il Terzo Settore può contribuire in maniera proattiva e ASSD vuole proseguire questa direzione.

Nella sanità digitale l’innovazione non è una semplice sostituzione del sistema cartaceo analogico con un sistema digitale, ma una grande opportunità per migliorare i processi sanitari e quindi rendere l’intero sistema sanitario più efficace ed efficiente.

«La nostra priorità sarà contribuire a una sanità digitale etica, inclusiva e centrata sulla persona» ha dichiarato la eletta Presidente Laura Patrucco, «rafforzando il dialogo tra esperti, istituzioni, cittadini e realtà del Terzo Settore, e promuovendo una cultura digitale condivisa e sostenibile».

In foto, da sinistra: Guido Fabbri, Lorenzo Leogrande, Dilva Drago, Marisa De Rosa, Laura Patrucco, Nicola Barbato

Le prime linee guida per la cura di bambini e ragazzi in terapia intensiva

Regole per la respirazione assistita e importanza della diagnosi accurata nel trattamento delle infezioni. Sono alcuni dei punti più importanti delle linee guida per l’ammissione e la gestione in terapia intensiva di pazienti pediatrici sottoposti a trapianto di midollo e a terapia cellulare. Il documento di consenso, il primo al mondo in questo ambito, è stato messo a punto da un team internazionale di esperti coordinati dal Bambino Gesù. «Il documento rappresenta un passo avanti per migliorare le pratiche nel campo della terapia intensiva pediatrica, mirando a salvaguardare la vita dei bambini colpiti da malattie complesse e potenzialmente letali» commenta Matteo Di Nardo, responsabile dell’unità operativa semplice E.C.M.O. (ossigenazione extracorporea a membrana) dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Le linee guida sono state pubblicate sulla rivista scientifica Lancet Child and Adolescent Health.

I progressi nelle strategie pediatriche di trapianto di cellule emopoietiche combinate con terapia cellulare e nella gestione della terapia intensiva hanno migliorato le aspettative di sopravvivenza per i pazienti affetti da patologie ematologiche maligne (leucemia linfoblastica acuta recidivante e refrattaria, linfomi, ecc.). Tuttavia, il 10-35% di questi pazienti necessita ancora di cure intensive in un’unità di terapia intensiva pediatrica a causa delle possibili complicanze legate al trapianto (tossicità correlata al trattamento, infezioni, malattia del trapianto contro l’ospite, recidiva di malattia) o alle terapie con cellule CAR-T (sindrome da rilascio di citochine, sindrome da neurotossicità).

Nonostante il miglioramento del tasso di sopravvivenza di questi pazienti nelle unità di terapia intensiva pediatrica, i criteri di ricovero e le strategie di gestione variano molto tra i diversi centri. Per questo motivo, un gruppo internazionale di esperti coordinato dal Bambino Gesù (in virtù del suo ruolo di leader internazionale nell’ambito oncoematologico pediatrico) e formato da rappresentanti della Società Europea di Terapia Intensiva Pediatrica e Neonatale (ESPNIC), della rete americana per lo studio dell’insufficienza respiratoria acuta e sepsi pediatrica (PALISI) e della Società Europea per il Trapianto di Cellule Staminali Emopoietiche(EBMT) ha redatto una documento di consenso al fine di rendere uniformi i criteri per il ricovero in terapia intensiva, la gestione precoce di bambini e ragazzi sottoposti a questi trattamenti e preparare le basi per nuove linee di ricerca.

Le linee guida forniscono 27 raccomandazioni che mirano a standardizzare le procedure critiche per l’assistenza nei reparti di terapia intensiva pediatrica. «Le nostre raccomandazioni rappresenteranno un punto di riferimento per i medici che si prendono cura dei bambini più vulnerabili dopo un trapianto di cellule staminali o che hanno ricevuto terapie cellulari (es. CAR-T)- spiega Di Nardo, che è anche coordinatore del gruppo di esperti -. Le nuove linee guida si concentrano su diverse aree chiave, tra cui il monitoraggio precoce dei segni di deterioramento, la gestione dei problemi respiratori, il supporto emodinamico e la prevenzione delle infezioni attraverso l’utilizzo delle più moderne tecniche diagnostiche. Questo approccio mira a garantire che i pazienti ricevano le cure necessarie in modo tempestivo e appropriato». Del documento è stata anche redatta una versione per i Paesi in via di sviluppo tenendo conto della loro limitata possibilità di accesso alle tecnologie più avanzate (come le analisi metagenomiche per diagnosticare le infezioni) che sono spesso particolarmente costose.

Il Bambino Gesù nel 2024 ha effettuato 137 trapianti di midollo superando complessivamente quota 2.500 dal 2000, attestandosi così dal 2010 come il primo Centro pediatrico italiano per numero di trapianti di cellule staminali. L’Ospedale è, inoltre, dotato di uno dei laboratori di ricerca più grandi d’Europa con all’interno un’Officina farmaceutica di circa 1.400 mq interamente dedicata alla produzione di terapie avanzate (quali le cellule CAR-T).

Sanità digitale e trasparenza: torna la Giornata europea dei diritti del paziente

Il 2025 segna una nuova edizione della Giornata Europea dei Diritti del Paziente, che quest’anno accende i riflettori su un tema sempre più strategico per la sanità del futuro: la condivisione dei dati sanitari.

In un contesto segnato dall’evoluzione delle tecnologie digitali e dell’intelligenza artificiale, il valore dei dati per il miglioramento degli esiti di cura è ormai evidente. Tuttavia, la consapevolezza dei cittadini su come i propri dati possano contribuire alla salute pubblica è ancora limitata.

Giornata Europea dei Diritti del Paziente 2025: focus sulla condivisione etica dei dati sanitari, tra innovazione digitale e tutela della privacy

L’evento, organizzato a Bruxelles mercoledì 15 maggio da parte di Active Citizenship Network – Cittadinanzattiva, con il patrocinio della Presidenza polacca del Consiglio dell’UE e del Garante polacco per i diritti dei pazienti, e con il sostegno del MEPs Interest Group “European Patients’ Rights & Cross-Border Healthcare, offrirà un’occasione di confronto tra istituzioni europee, esperti e cittadini, per discutere di trasparenza, sicurezza, consenso informato e protagonismo dei pazienti nella gestione dei propri dati.

Tra i temi chiave: il ruolo dello Spazio europeo dei dati sanitari (EHDS), i vantaggi della condivisione e della restituzione dei dati ai pazienti come incentivo per decisioni sanitarie più consapevoli, le migliori pratiche emerse da progetti europei e le sfide legate alla privacy.

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Il Caregiver Day compie 15 anni: al centro la cura e il futuro del welfare

di Ivana Barberini

Da quindici anni il Caregiver Day rappresenta un appuntamento fisso per riflettere sul ruolo, spesso invisibile ma essenziale, di chi ogni giorno si prende cura di una persona cara non autosufficiente.

Promosso dall’Unione Terre d’Argine, organizzato da Anziani e non solo Scs, con il patrocinio della Regione Emilia-Romagna, dell’AUSL di Modena e la collaborazione dell’Associazione dei Caregiver familiari CARER ETS, l’evento offre uno spazio di confronto su problemi, pratiche e politiche per sostenere concretamente i caregiver familiari.

L’edizione 2025 si è aperta con un messaggio chiaro: rimettere al centro la cura. In un momento storico segnato dall’invecchiamento della popolazione e dall’aumento dei bisogni assistenziali, diventa urgente inaugurare una nuova stagione di welfare di prossimità, capace di rispondere con flessibilità e continuità e di riconoscere pienamente il ruolo dei caregiver all’interno della rete dei servizi territoriali.

Il programma dell’edizione 2025 si articola dal 6 al 31 maggio, con eventi gratuiti: seminari online dedicati a temi di rilievo regionale e nazionale, incontri e laboratori in presenza nei territori.

Oggi in Italia si contano circa 7 milioni di caregiver familiari, persone che offrono sostegno quotidiano a familiari con disabilità o non autosufficienti.

I numeri parlano chiaro: secondo l’Istat, nei prossimi vent’anni le famiglie italiane cresceranno di numero (da 26 a 26,9 milioni), ma saranno sempre più piccole e fragili. Il numero medio di componenti per nucleo scenderà da 2,25 nel 2023 a 2,08 nel 2043. E nel frattempo, la popolazione over 65 (oggi il 24%) potrebbe superare il 34% entro il 2050, con un raddoppio delle persone con più di 85 anni (dal 3,8% al 7,2%).

In questo scenario, sostenere chi si prende cura e parlare del ruolo e delle competenze del caregiver diventa una priorità strutturale.

Il 13 maggio è stata dedicata una giornata di approfondimento proprio al ruolo e alle competenze del caregiver. Dopo l’introduzione di Loredana Ligabue di CARER ETS, è seguita l’apertura di Lalla Golfarelli (CARER ETS), con l’intervento poi di Giorgia Casanova (IRCCS-INRCA) sul lavoro di cura in Europa, Alessandro Geria (CNEL), Federico Boccaletti (ANS) e Francesca Bergamini (Regione Emilia-Romagna), che hanno affrontato il valore delle competenze di cura nei contesti nazionale e regionale.

Chi si prende cura merita riconoscimento: voce ai caregiver

In Emilia-Romagna c’è una legge che compie 15 anni e che, con la sua integrazione più recente, si impegna a validare le competenze degli oltre 500.000 caregiver informali della regione, di cui quasi il 70% donne. Riconoscerne il ruolo darebbe sostegno psicologico, dignità sociale e speranza per il futuro, allontanando il rischio di marginalità e povertà.

«Servono politiche per chi lascia il lavoro, per chi prova a conciliare, per garantire una contribuzione futura. Servono tutele vere, non parole. Chi si prende cura oggi o domani non deve diventare invisibile. In dieci anni, parliamo di quasi 4 miliardi di ore di cura. Serve una costruzione seria di questo percorso, capace di guardare alle competenze reali. Non possiamo più permetterci che il sapere dei caregiver sia percepito ma non riconosciuto, e quindi non spendibile», dichiara Ligabue.

Dalla cura informale al riconoscimento formale: caregiver e lavoro tra Italia ed Europa

Giorgia Casanova, membro del board di Eurocarers, apre il suo intervento sottolineando come il suo ruolo sia spesso quello di analizzare le criticità, in Italia e in Europa, legate alla cura informale.

«Negli studi sui modelli europei di long-term care, – spiega Casanova –  nonostante la centralità dell’assistenza informale, le strategie formali restano quelle maggiormente considerate nei sistemi di riferimento. Tuttavia, in quasi tutti i modelli, compresi quelli “familistici” come Italia e Spagna, o “misti” come Austria e Germania, la cura informale risulta decisiva. Nei Paesi nordici, si sta prendendo atto dell’importanza della cura familiare per la sostenibilità del sistema. La Finlandia recentemente ha avviato riforme per riconoscere l’informal care, mentre in Italia c’è un’alta erogazione di cura informale, ma servizi di supporto carenti. Questo squilibrio riflette una mancata valorizzazione strutturale delle competenze dei caregiver».

Richiama poi la recente riforma italiana del 2023 sulla long-term care, che include l’articolo 39 sul riconoscimento dei caregiver, ma osserva come in assenza di un reale finanziamento, le leggi rischino di restare vuote.

Dieci regioni hanno una legge specifica, ma spesso senza risorse dedicate. Aggiunge: «il riconoscimento del ruolo formale del caregiver non deve tradursi in un aumento della responsabilità senza adeguati diritti e tutele».

È quindi urgente una visione politica chiara: i caregiver devono avere accesso alla sicurezza sociale, a un possibile riconoscimento economico e alla certificazione delle competenze acquisite. Oltre il 78% delle persone over 85 in Italia presenta almeno una limitazione funzionale: un dato che rende la figura del caregiver sempre più centrale nel sistema di cura.

Valore sociale del caregiver

Il CNEL ha redatto un primo rapporto sul valore sociale dei caregiver, discusso con istituzioni e parti sociali, all’interno di una più ampia riflessione su come governare le transizioni ambientale, tecnologica e demografica, che rischiano di generare diseguaglianze profonde. In questo scenario, valorizzare il lavoro di cura è essenziale non solo per contrastare le disuguaglianze, ma anche per promuovere crescita sociale ed economica.

«L’area della cura è un settore ad alta intensità lavorativa, non delocalizzabile – sostiene Geria – e può rappresentare un’opportunità occupazionale concreta. Il riconoscimento del caregiver non è solo una questione di sostenibilità economica del welfare, ma anche di sostenibilità sociale: il caregiver è l’interprete che rende concreti i diritti delle persone fragili. Da qui l’importanza di politiche pubbliche capaci di riconoscere, valorizzare e sostenere un ruolo che non è standardizzabile, perché esistono molteplici condizioni e bisogni».

Geria chiude con tre paradossi: i caregiver sono la soluzione ai limiti del welfare, ma le loro esigenze non sono riconosciute; la loro identificazione dovrebbe attivare i servizi, ma spesso porta a un arretramento pubblico; infine, il sovraccarico rischia di erodere proprio quelle competenze relazionali e umane che rendono unico il loro contributo.

Per questo, conclude, «è essenziale costruire un sistema accessibile, trasparente e rispettoso, che riconosca le competenze acquisite e ne valorizzi il potenziale anche nel mercato del lavoro».

La SIMM conferma Altini presidente e si proietta al Congresso

Mattia Altini è stato confermato presidente della Società italiana di leadership e management in medicina (SIMM): «Oggi più che mai è necessario lavorare sulla trasformazione dei modelli di cura». Altini si prepara a ricoprire il suo terzo mandato alla guida della SIMM.

Mattia Altini
Mattia Altini

E lancia i lavori del prossimo congresso: tutti gli attori del sistema contribuiscano a questo ragionamento. «Sono veramente onorato di aver ricevuto la fiducia dei soci anche per questa terza volta – ha commentato all’indomani della sua conferma -. Due cose mi stanno molto a cuore: la prima è un un ricordo di Camillo Rossi, il mio vicepresidente del mandato scorso che è scomparso recentemente e che ha dato un grande contributo alla SIMM e alla formazione dei giovani. L’altra cosa è l’idea di continuare a lavorare sul valore e quindi sulla capacità di generare valore all’interno di un sistema che dal mio punto di vista necessita di una trasformazione dei modelli di cura».

«Se da un lato permane la grande attualità dei valori della 833 che hanno alimentato il sistema universalistico, dall’altro non è a mio avviso possibile immaginare oggi di rendere esigibili quei valori attraverso modelli organizzativi pensati per un contesto che oggi è profondamente mutato. Quindi il lavoro oggi è quello di trasformare i modelli organizzativi per essere capaci di rispondere ai bisogni odierni».

«Il prossimo congresso SIMM – conclude – seguirà queste traiettorie proponendosi ancora una volta come occasione di fare rete tra tutti i protagonisti di questa transizione necessaria perché noi crediamo moltissimo nell’idea collaborativa, quindi nella federazione delle società scientifiche, nella possibilità di collaborare con le associazioni di volontariato, con l’idea che tutti gli attori del sistema debbano contribuire a una trasformazione che è tanto difficile quanto fondamentale».

Il XVII Congresso nazionale della società scientifica si chiamerà “Visioni di SIMMstema” e si terrà a Roma il 2 e 3 ottobre.

Luca Pani e i tagli alla sanità Usa: «La riorganizzazione può compromettere l’efficacia»

Non passa giorno senza che Donald Trump annunci una nuova mossa capace di scuotere il mondo delle politiche sanitarie. Una delle ultime proposte è quella che contempla un drastico taglio dei finanziamenti per le iniziative federali che riguardano salute, sanità e affini per il bilancio 2026 degli Stati Uniti. Tra le misure più rilevanti, una significativa riduzione dei fondi per programmi cruciali come Medicaid (con una previsione di 220 miliardi di dollari in meno), SNAP (Supplemental Nutrition Assistance Program) e il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani, con un taglio del 16% (pari a 15 miliardi di dollari) per l’HHS. Inoltre, la ricerca scientifica e la formazione professionale sanitaria risulterebbero gravemente compromesse, con il budget del National Institutes of Health ridotto da 47 a 27 miliardi di dollari.

Ma in pratica, quali potrebbero essere i riflessi sull’accesso alla sanità da parte dei cittadini americani e, più in generale, le conseguenze su salute, medicina e ricerca scientifica?

Ne abbiamo parlato con Luca Pani, già direttore generale di AIFA, oggi ordinario di Farmacologia all’Università di Modena e Reggio Emilia e Professor of Clinical Psychiatry presso l’Università di Miami.

Qual è l’impatto previsto dei tagli alla spesa sanitaria sul sistema di assistenza sanitaria statunitense, in particolare su Medicaid, Supplemental Nutrition Assistance Program (SNAP) e il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani (HHS)?

«Prima di rispondere nel merito, vorrei premettere che rivedere un sistema sanitario ritenuto inefficiente è in sé legittimo – anzi, talvolta necessario. Tuttavia, l’entità e le modalità di questi tagli destano preoccupazione. In base alle proposte attuali, i tagli cumulativi a Medicaid (assistenza sanitaria per i meno abbienti) e a SNAP (assistenza alimentare) supererebbero i 1.100 miliardi di dollari in un decennio. Ciò equivarrebbe a una contrazione massiccia dei servizi di base di cui milioni di americani a basso reddito dipendono quotidianamente. Uno studio del Commonwealth Fund stima, ad esempio, che solo nel 2026 verrebbero a mancare 95 miliardi in fondi federali alle comunità locali, con oltre 1,03 milioni di posti di lavoro persi (soprattutto nella sanità e nel settore alimentare) e una riduzione del Pil statale complessivo di 113 miliardi. Paradossalmente, questa contrazione economica locale supererebbe i risparmi ottenuti a livello federale, segnalando potenziali problemi di sostenibilità a lungo termine. In pratica, meno finanziamenti Medicaid significano meno rimborsi a ospedali, medici, farmacie e case di cura, e tagli a SNAP si traducono in minori acquisti presso negozi di alimentari – un effetto a cascata che colpisce l’intero indotto (fornitori medicali, agricoltori, trasporti).

Tagliare Medicaid e SNAP significa mettere a rischio salute e nutrizione di milioni di americani a basso reddito

Nel concreto, l’impatto sul programma Medicaid potrebbe essere drastico: i governi statali, che gestiscono Medicaid con fondi federali per circa due terzi, si troverebbero con enormi buchi di bilancio. È improbabile che gli stati possano compensare totalmente la perdita di finanziamenti federali, quindi si prevedono restrizioni all’idoneità, riduzione di benefici o rimborsi più bassi ai fornitori. In altre parole, molte persone a basso reddito rischierebbero di perdere la copertura sanitaria o vedere limitato il proprio accesso a cure essenziali. Lo stesso dicasi per SNAP: tagliare decine di miliardi di assistenza alimentare significherebbe ridurre il potere d’acquisto in alimenti nutrienti per milioni di famiglie povere, con possibili aumenti della insicurezza alimentare e malnutrizione, specialmente nei periodi di crisi economica.

Per quanto riguarda il dipartimento della Salute e Servizi Umani (HHS), è prevista una profonda riorganizzazione interna. Il piano annunciato comporta la riduzione del personale federale di circa 20.000 dipendenti (portando l’organico da 82.000 a circa 62.000) attraverso licenziamenti e (pre)pensionamenti, e l’accorpamento di 28 divisioni esistenti in 15 nuove divisioni più snelle. Nascerà, ad esempio, una nuova Administration for a Healthy America (AHA) che unirà diverse agenzie in un unico ente. Ufficialmente, le autorità assicurano che questa ristrutturazione “non andrà a intaccare i servizi di Medicare e Medicaid” erogati agli utenti e che i tagli mirano piuttosto a eliminare ridondanze burocratiche, migliorando efficienza e risposta ai bisogni dei cittadini. Resta però il fatto che un HHS con meno risorse umane e finanziarie – si parla di un budget ridotto di circa 40 miliardi di dollari, oltre il 30% in meno – avrà meno capacità operativa. In sintesi, l’impatto previsto è un sistema più “magro” dal lato governativo, con risparmi di bilancio, ma ottenuti a costo di una ridotta erogazione di servizi sanitari e sociali e di potenziali tensioni su equità e accesso alle cure».

Come questi tagli influenzeranno la salute dei bambini e dei gruppi vulnerabili?

«I bambini e gli altri gruppi vulnerabili sono probabilmente i più colpiti da questi provvedimenti, dal momento che costituiscono una larga fetta dei beneficiari di Medicaid e SNAP. Basti pensare che circa 40 milioni di bambini – quasi un bambino su due negli Stati Uniti – ottengono la copertura sanitaria attraverso Medicaid o il programma Chip (assicurazione per bambini). Allo stesso modo, i minori rappresentano circa il 40% di tutti i partecipanti a SNAP, e ben il 62% delle famiglie che ricevono aiuti alimentari SNAP includono bambini. Questo significa che tagliare Medicaid e SNAP equivale, in larga misura, a tagliare servizi essenziali per bambini: cure pediatriche, visite di controllo, vaccinazioni da un lato; pasti nutrienti quotidiani dall’altro. Se le proposte si concretizzassero, molte famiglie a basso reddito potrebbero trovarsi costrette a rinunciare a visite mediche per i figli o ad alimenti sani sulla tavola.

Circa 40 milioni di bambini – quasi un bambino su due negli Stati Uniti – ottengono la copertura sanitaria attraverso Medicaid o il programma Chip

Le conseguenze sanitarie potrebbero essere gravi. Ridurre la copertura Medicaid per i più piccoli implica meno accesso a pediatri, dentisti, servizi di sviluppo e terapie precoci. In assenza di cure preventive, aumenterebbero le malattie non trattate in età infantile, con ripercussioni sul lungo periodo (ad esempio condizioni croniche o disabilità non gestite adeguatamente). Sul fronte alimentare, un calo dei benefici SNAP aggraverebbe la malnutrizione infantile e la fame in comunità già vulnerabili, con impatti sullo sviluppo cognitivo e fisico dei bambini. Organizzazioni e studiosi avvertono che tagli del genere metterebbero a repentaglio la salute di milioni di persone fragili e aumenterebbero la fame e le privazioni per innumerevoli famiglie – tra cui bambini, donne in gravidanza, anziani e disabili.

In altri termini, si rischia di ampliare le già preesistenti disuguaglianze di salute: quei bambini che oggi beneficiano di un minimo di rete di protezione sanitaria e nutrizionale potrebbero scivolare indietro, con più ricoveri evitabili e peggiori esiti di salute rispetto ai coetanei più abbienti.

Anche altri gruppi vulnerabili subirebbero ripercussioni. Gli anziani a basso reddito, ad esempio, spesso dipendono da Medicaid per l’assistenza a lungo termine: oltre il 60% degli ospiti delle case di riposo negli Usa ha le rette coperte da Medicaid.

Tagliare questi fondi significa mettere a rischio la continuità delle cure per molti anziani fragili, che potrebbero trovarsi senza supporto per servizi essenziali (dall’assistenza domiciliare alle residenze sanitarie).

Bambini, madri in attesa, disabili, anziani e minoranze – cioè coloro che già affrontano maggiori ostacoli nell’accesso alle cure – rischiano di essere i più danneggiati in termini di salute e benessere

Le persone con disabilità potrebbero vedere ridotti i programmi di supporto a domicilio e di assistenza comunitaria.

Inoltre, va notato che alcuni programmi mirati alle minoranze e alle donne verrebbero ridimensionati: il nuovo assetto di HHS prevede, ad esempio, tagli per 180 milioni di dollari a iniziative come il programma di prevenzione della gravidanza adolescenziale e agli uffici per la salute delle donne e delle minoranze.

Ciò segnala un indebolimento dell’attenzione verso le esigenze specifiche di questi gruppi. In sintesi, bambini, madri in attesa, disabili, anziani e minoranze – cioè coloro che già affrontano maggiori ostacoli nell’accesso alle cure – rischiano di essere i più danneggiati in termini di salute e benessere da queste misure».

In che modo la riorganizzazione dell’HHS, inclusa la creazione dell’Administration for a Healthy America (AHA), potrebbe influire sull’efficacia dei programmi sanitari?

«La riorganizzazione dell’HHS e la creazione della nuova Administration for a Healthy America  avranno effetti significativi sull’implementazione dei programmi sanitari federali. Dal punto di vista teorico, l’idea alla base di AHA è quella di snellire e coordinare meglio funzioni oggi disperse in varie agenzie. In pratica, la AHA accorperà entità come l’Hrsa (agenzia per i servizi sanitari di base), la Samhsa (agenzia per abuso di sostanze e salute mentale), l’Ahrq (agenzia per la ricerca sulla qualità dell’assistenza), l’Acl (amministrazione per la vita comunitaria) e altri uffici in un’unica struttura centralizzata.

Questo nuovo “super-dipartimento” della salute si occuperà di settori cruciali – dalla cura primaria alla salute materno-infantile, dalla salute mentale all’Hiv/Aids, fino allo sviluppo della forza lavoro sanitaria – riunendo programmi prima separati. L’obiettivo dichiarato è eliminare duplicazioni burocratiche e aumentare la sinergia tra programmi, ad esempio integrando meglio gli interventi di salute pubblica con quelli di assistenza clinica, e focalizzarsi sulle priorità nazionali (come combattere le malattie croniche attraverso cibo sano, acqua pulita e riduzione delle tossine ambientali, in linea con la nuova missione di HHS). In sintesi, sulla carta la riorganizzazione potrebbe rendere HHS più efficiente e reattivo, concentrando risorse su ciò che conta di più per “un’America in salute”.

Trump promette efficienza ma i tagli potrebbero mettere a rischio l’efficacia dei programmi nel breve-medio periodo

Detto questo, vi è il rovescio della medaglia: un cambiamento così radicale, attuato in tempi brevi e con un pesante taglio di personale, rischia di compromettere l’efficacia di molti programmi nel breve-medio termine.

La perdita di migliaia di dipendenti esperti significa inevitabilmente diluire competenze tecniche e capacità operative in settori specializzati.

Abbiamo già visto segnali allarmanti: nel Centers for Disease Control and Prevention (Cdc), ad esempio, l’intera divisione per i Disturbi del Sangue e la Genomica di Sanità Pubblica è stata di fatto smantellata (quasi tutto il personale messo in congedo), suscitando l’allarme degli esperti di ematologia. La Società Americana di Ematologia ha avvertito che l’eliminazione di quella divisione “avrà conseguenze gravi e irreversibili”, interrompendo programmi sanitari vitali, bloccando ricerche cruciali e aumentando ricoveri e decessi prevenibili in ambiti come l’anemia falciforme e l’emofilia.

Questo contraddice l’obiettivo proclamato di potenziare la lotta alle malattie croniche, perché si perdono unità operative chiave proprio in quell’ambito. Un destino simile sta toccando ai programmi per l’Hiv/Aids: con il riassetto, le funzioni relative all’Hiv vengono trasferite sotto la nuova AHA, ma circa la metà del personale del Cdc dedicato alla prevenzione dell’Hiv è stato licenziato. Gli esperti del settore, come l’Hiv+Hepatitis Policy Institute, temono che questa emorragia di competenze – definita “una distruzione che non può essere rimpiazzata” – condurrà nei prossimi anni a un aumento delle nuove infezioni da Hiv e a ritardi nel controllo dell’epidemia.

In sostanza, la riorganizzazione di AHA potrebbe portare benefici di coordinamento solo se riuscirà a mantenere intatta (o rapidamente ricostruire) la capacità tecnica che oggi risiede nelle singole agenzie. Ci sono dubbi fondati su questo aspetto: l’eliminazione o fusione di molti uffici specializzati potrebbe far perdere il focus su determinate popolazioni o problemi (ad esempio, l’Istituto nazionale per la Salute delle Minoranze dell’NIH risulta eliminato nella bozza di riorganizzazione, così come alcuni programmi mirati nelle comunità rurali e di frontiera). Inoltre, il processo stesso di transizione – accorpare strutture, ridefinire catene di comando, riallocare programmi – può generare disservizi temporanei, confusione nei ruoli e ritardi nell’erogazione delle prestazioni. In parole povere, c’è il rischio che nell’immediato l’HHS riorganizzato sia meno efficace e reattivo di prima, proprio quando molti bisogni aumentano. Molte associazioni professionali e gruppi di pazienti stanno già chiedendo correzioni di rotta (alcuni, persino azioni legali per bloccare parti della riforma) perché temono che il “cura dimagrante” dell’Hhs vada troppo oltre, compromettendo la missione fondamentale di tutela della salute pubblica.

Solo il tempo dirà se l’AHA sarà in grado di realizzare le promesse di maggiore efficienza senza sacrificare l’efficacia: per ora, il bilancio è una forte incertezza sulla capacità dei programmi sanitari federali di mantenere i livelli di servizio e risultati finora garantiti».

Quali sono le implicazioni per la ricerca scientifica e la formazione professionale sanitaria?

«Le implicazioni per la ricerca scientifica negli Stati Uniti sono potenzialmente devastanti. Il National Institutes of Health (NIH), principale ente finanziatore della ricerca medica mondiale, vedrebbe il proprio budget annuale ridotto di circa il 40% – da 47 miliardi a 27 miliardi di dollari. Un taglio di tale portata non ha precedenti nella storia recente e significherebbe migliaia di progetti di ricerca in meno finanziati ogni anno.

In pratica, laboratori universitari e centri medici di tutto il paese riceverebbero molti meno fondi per studiare nuove cure contro il cancro, sviluppare vaccini, testare terapie geniche o monitorare malattie emergenti. Molti giovani ricercatori potrebbero perdere borse di studio o scegliere di trasferirsi all’estero, e ricerche promettenti verrebbero interrotte a metà.

Molti giovani ricercatori potrebbero perdere borse di studio o scegliere di trasferirsi all’estero, e ricerche promettenti verrebbero interrotte a metà

Organizzazioni come l’American Public Health Association hanno lanciato l’allarme: i tagli proposti “bloccheranno i progressi della ricerca medica in corso e distruggeranno i finanziamenti per la prevenzione e i trattamenti futuri”, con il risultato che terapie innovative saranno ritardate o cancellate e scoperte potenzialmente rivoluzionarie non vedranno mai la luce. Inoltre, la riduzione di 44% al budget dei Centers for Disease Control and Prevention (Cdc) annunciata contestualmente colpirebbe anche la ricerca epidemiologica e la preparazione alle pandemie: esperti avvertono che, con un Cdc indebolito, il Paese sarebbe molto meno preparato di fronte a future emergenze sanitarie.

Anche la formazione dei professionisti sanitari risentirebbe di queste misure.

L’Health Resources and Services Administration (Hrsa) – agenzia chiave che finanzia programmi per formare medici di base, infermieri, operatori nelle comunità svantaggiate – subirebbe un taglio di 1,73 miliardi di dollari. Ciò significa meno borse di studio, meno programmi di tirocinio e minor supporto alle università e agli ospedali che istruiscono la prossima generazione di medici e infermieri.

Nel piano trapelato di HHS, vengono eliminati esplicitamente numerosi programmi di sviluppo della forza lavoro sanitaria: gli uffici statali di sanità rurale, i finanziamenti per le residenze mediche nelle zone rurali, i programmi di formazione in cure primarie, le iniziative per aumentare la diversità razziale nel campo infermieristico, e persino alcuni fondi per la formazione odontoiatrica e la salute comportamentale risultano azzerati.

Tagliare fondi alla ricerca e alla formazione sanitaria è come “mangiare i semi” che dovrebbero garantire i frutti di domani

Queste cancellazioni colpiscono duro soprattutto le comunità carenti di professionisti: ad esempio le aree rurali, già oggi in difficoltà nel reclutare medici, vedrebbero svanire i programmi federali che sostenevano l’apertura di ospedali e cliniche e la formazione di medici locali.

A lungo termine, meno medici di base e meno infermieri formati implicano minore accesso alle cure per la popolazione e un indebolimento della capacità del sistema di rinnovarsi. Va aggiunto che sono previsti tagli anche a programmi di salute pubblica innovativi: per esempio, la fusione dell’Agenzia per la Qualità dell’Assistenza (Ahrq) nell’ufficio di pianificazione strategica di HHS lascia incerto il futuro di molte ricerche sui modi per migliorare la qualità e la sicurezza delle cure.

In sintesi, tagliare fondi alla ricerca e alla formazione sanitaria è come “mangiare i semi” che dovrebbero garantire i frutti di domani: si rischia di rallentare il progresso scientifico e di ritrovarci in pochi anni con meno innovazione medica e carenza di personale qualificato, proprio quando la popolazione invecchia e la domanda di cure aumenta».

Quali sono le prospettive politiche per l’approvazione di questi tagli?

«Le prospettive politiche al momento sono incerte e alquanto combattute. Queste proposte di taglio alla spesa sanitaria hanno innescato un acceso dibattito a Washington.

Da un lato, l’amministrazione e la maggioranza alla Camera dei Rappresentanti appaiono determinate a perseguire l’obiettivo di ridurre drasticamente la spesa, avendo approvato una risoluzione di bilancio che incorpora i tagli di cui abbiamo discusso.

Dall’altro lato, il Senato – dove l’equilibrio politico è più ristretto – sembra più cauto: la risoluzione di bilancio approvata dai senatori, per esempio, non dettaglia tagli ingenti e menziona solo un minimo di 1 miliardo di dollari di riduzione (pur lasciando la porta aperta a tagli più profondi). Questo indica che anche all’interno della coalizione di governo c’è una certa riluttanza nell’abbracciare pienamente misure così severe.

Le cifre del presidente Trump sono una proposta, ma spetta a Camera e Senato concordare ed emanare le leggi di spesa

In generale, è bene ricordare che il Congresso ha l’ultima parola sul budget federale: le cifre del presidente Trump sono una proposta, ma spetta a Camera e Senato concordare ed emanare le leggi di spesa. Non sono dunque obbligati a seguire alla lettera le intenzioni dell’esecutivo, specialmente se emergono contrasti o pressioni contrarie. Quali sono queste pressioni? Innanzitutto l’opposizione politica: i parlamentari democratici hanno chiarito di voler difendere Medicaid e SNAP, e probabilmente sfrutteranno il controllo di commissioni o il voto al Senato per attenuare i tagli.

Ma forse più rilevante è il ruolo di alcuni esponenti moderati dello stesso Partito Repubblicano: senatori e governatori dei loro stessi ranghi, provenienti da stati che beneficiano ampiamente di Medicaid (pensiamo agli stati rurali o a quelli che hanno esteso Medicaid con l’Affordable Care Act), potrebbero opporsi a tagli che penalizzerebbero duramente i propri territori. Abbiamo già visto 19 stati muoversi sul piano legale per contestare la legittimità di certi licenziamenti all’HHS, segno che il malcontento non è limitato a un solo schieramento.

Inoltre, l’opinione pubblica gioca un ruolo non trascurabile: programmi come Medicaid godono di ampio consenso tra gli americani (oltre i due terzi ne hanno un’opinione favorevole) e qualsiasi mossa per ridurne la portata rischia di essere impopolare.

Organizzazioni influenti – dagli ospedali alle associazioni mediche, dai gruppi di pazienti alle Ong come Aarp per i pensionati – stanno facendo lobby attiva affinché il Congresso rigetti o mitighi questi tagli, sottolineando i costi umani ed economici di scelte troppo drastiche.

In definitiva, il destino di queste misure sarà frutto di un complicato braccio di ferro politico.

È possibile che si arrivi a un compromesso: ad esempio tagli meno profondi o graduali, oppure l’introduzione di condizioni (come requisiti di lavoro per alcuni beneficiari) al posto di semplici tagli lineari. Potrebbe anche darsi che le misure vengano legate alle trattative sul tetto del debito o su altre leggi di spesa, diventando merce di scambio nel negoziato fra partiti.

Ciò che è chiaro è che approvare integralmente un pacchetto di riduzioni così estese non sarà semplice: come diceva un’ex Segretario Hhs, “tagliare un terzo del budget sanitario è un atto sconsiderato” e molti legislatori, anche conservatori, “non avrebbero mai immaginato di proporre una distruzione di tale portata”. Dunque le proposte, così come formulate, potrebbero subire modifiche sostanziali nel processo legislativo.

Da scienziato e clinico, non da politico, osservo questa dinamica con molte preoccupazioni che mi auguro possano essere ridotte in un prossimo futuro.

I tagli brutali e generalizzati funzionano solo se si è disposti ad accettare anche effetti collaterali molto pesanti

Rivedere un sistema che non funziona è legittimo, persino doveroso: la spesa sanitaria americana ha inefficienze note, ed è giusto interrogarsi su come ottimizzarla. Tuttavia, esistono modi diversi di procedere. Si potrebbero sperimentare riforme graduali, interventi mirati contro frodi o sprechi, investimenti in prevenzione per risparmiare in cure, e così via. I tagli brutali e generalizzati sono un po’ la “mano di ferro” delle cure: funzionano solo se si è disposti ad accettare anche effetti collaterali molto pesanti.

A meno che l’obiettivo non sia davvero quello di innescare una rivoluzione dirompente e sistemica della sanità pubblica americana – cioè cambiare radicalmente il patto sociale su cui si basa Medicaid, l’assistenza ai poveri e la salute pubblica – questa strada dei tagli lineari appare rischiosa e dolorosa.

E se davvero si vuole una rivoluzione, bisogna ricordare che le rivoluzioni richiedono inevitabilmente “sangue, sudore e lacrime”. In altre parole, un cambiamento così drastico imporrebbe sacrifici enormi sia al sistema politico che ai cittadini: bisogna essere pronti a pagarne il prezzo in termini di consenso, di stabilità e, purtroppo, di salute di molte persone nel breve periodo.

È una scelta di portata storica. Le prossime settimane e mesi ci diranno se c’è davvero la volontà politica di spingersi fino a quel punto, o se prevarrà un approccio più prudente e bilanciato».

Scienza e sport contro la discriminazione: FeSDI in difesa degli atleti con diabete mellito di tipo 1

Medaglie d’oro olimpiche, campionati europei e coppe del mondo: gli atleti con diabete mellito di tipo 1 hanno dimostrato al mondo intero che la loro condizione non è un ostacolo al raggiungimento dell’eccellenza sportiva. Eppure, in Italia, questi stessi campioni continuano a essere esclusi dai gruppi sportivi militari e dei corpi dello Stato a causa di normative obsolete che risalgono a 90 anni fa. La Federazione delle Società Diabetologiche (FeSDI) ha portato all’attenzione della IV Commissione permanente della Camera dei Deputati evidenze scientifiche e giuridiche che dimostrano essere giunto il momento di abbattere questa barriera anacronistica.

La Presidente FeSDI e Presidente SID, Raffaella Buzzetti è stata audita il 5 maggio presso la IV Commissione permanente della Camera dei Deputati (Difesa) su Risoluzione 7-00266 On. Saccani Jotti “Sull’accesso nei gruppi sportivi delle Forze Armate di soggetti affetti da diabete mellito di tipo 1 che siano idonei all’esercizio delle attività sportive agonistiche”.

L’evoluzione scientifica e tecnologica nella gestione del diabete mellito ha compiuto progressi significativi negli ultimi decenni. L’introduzione di molecole di insulina di ultima generazione, microinfusori per infusione avanzati, sistemi di monitoraggio continuo della glicemia in tempo reale e pancreas ibridi artificiali ha rivoluzionato il trattamento della condizione. Tali progressi, riconosciuti come gold standard del trattamento del diabete mellito di tipo 1 dalle linee guida delle Società Scientifiche (AMD-SID-SIEDP) sotto l’egida dell’Istituto Superiore di Sanità, consentono una gestione ottimale del controllo glicemico, riducendo significativamente il rischio di complicanze acute e croniche.

La giurisprudenza recente, come evidenziato dalle sentenze del Tribunale di Genova e della Corte d’Appello di Genova, ha riconosciuto che, alla luce di tali progressi, le persone con diabete mellito sono in grado di svolgere attività lavorative impegnative e di grande responsabilità in condizioni di piena sicurezza.

Numerosi atleti di vertice a livello internazionale hanno dimostrato che il diabete mellito non è un ostacolo al raggiungimento di risultati eccellenti. 

In Italia, atleti come Anna Arnaudo (campionessa europea di cross e campionessa italiana dei 5.000 e 10.000 metri) e Giulio Gaetani (azzurro di scherma e vincitore della Coppa del Mondo under 20) dimostrano l’alto livello raggiungibile nonostante la loro condizione. Nonostante questi progressi e successi, gli atleti con diabete mellito continuano a subire discriminazioni nell’accesso ai gruppi sportivi militari e dei corpi dello Stato.

La risoluzione 7-00266 si propone di sanare una disparità di trattamento che persiste nei confronti degli atleti affetti da diabete mellito nell’ambito dell’arruolamento nei gruppi sportivi militari e dei corpi dello Stato. Si richiamano primariamente i principi fondamentali sanciti dalla Costituzione della Repubblica Italiana, con particolare riferimento agli articoli 3 (principio di uguaglianza e non discriminazione), 4 (diritto al lavoro), 32 (diritto alla salute) e 35 (tutela del lavoro in tutte le sue forme ed applicazioni).

Sempre in tema di diabete mellito di tipo 1 va ricordato che in questa legislatura è stata votata all’unanimità la legge 130 del 15 Settembre 2023 riguardante “Disposizioni concernenti la definizione di un programma diagnostico per l’individuazione del diabete di tipo 1 e della celiachia nella popolazione pediatrica”, una legge unica a livello mondiale che dimostra l’attenzione del Parlamento sul diabete mellito di tipo 1.

La Federazione delle Società Diabetologiche-FeSDI, costituita dall’Associazione Medici Diabetologi-AMD e dalla Società Italiana di Diabetologia-SID ritiene improrogabile eliminare le discriminazioni nei confronti degli atleti con diabete mellito in relazione all’arruolamento nei gruppi sportivi militari e dei corpi dello Stato, in attuazione dei principi fondamentali sanciti dalla Costituzione della Repubblica Italiana, con particolare riferimento agli articoli 3 (principio di uguaglianza e non discriminazione), 4 (diritto al lavoro), 32 (diritto alla salute) e 35 (tutela del lavoro in tutte le sue forme), nonché dei principi stabiliti dalla legge 16 marzo 1987, n. 115, “Disposizioni per la prevenzione e la cura del diabete mellito”. 

Tale inserimento permetterebbe ad atleti con diabete mellito che rappresentano il nostro Paese vestendo la maglia azzurra della nazionale italiana, pari opportunità con gli altri atleti, sanando, nel contempo, una forma discriminatoria che affonda le sue radici in un Regio Decreto di più di 90 anni addietro. La Federazione confida nella sensibilità del Parlamento e del Governo per attuare norme che possano sanare rapidamente questa condizione di discriminazione, che è scientificamente, clinicamente, eticamente e socialmente del tutto ingiusta.