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Giornata Mondiale delle Epatiti: AISF e SIMIT rilanciano vaccinazioni e screening per le epatiti virali

Vaccinazioni per le epatiti A e B, screening mirati per le forme B, C e Delta: far emergere il sommerso e avviare rapidamente al trattamento le persone infette è oggi una priorità di sanità pubblica. Le epatiti virali colpiscono ancora milioni di persone nel mondo e causano migliaia di morti evitabili ogni anno. Nella Giornata Mondiale per le Epatiti, promossa dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come ogni anno per il 28 luglio, l’Associazione Italiana per lo Studio del Fegato – AISF e la Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali – SIMIT rinnovano l’appello alla popolazione per stimolare alla prevenzione e al trattamento tempestivo di queste patologie, mentre auspicano il rinnovo dei fondi per gli screening per l’Epatite C che scadono il 31 dicembre 2025 e l’allargamento delle coorti d’età da sottoporre al test.

Epatite C: l’urgenza di far emergener il sommerso

Grazie a terapie efficaci, ben tollerate e di poche settimane, l’Epatite C oggi può essere eradicata in oltre il 95% dei casi. Tuttavia, in Italia si stima che oltre 200mila persone convivano ancora con l’infezione senza saperlo. L’attuale programma nazionale di screening gratuito, previsto per i nati tra il 1969 e il 1989, per il quale nel 2020 sono stati stanziati 71,5 milioni di euro, rappresenta un’opportunità cruciale per far emergere il sommerso, ma serve un maggiore impegno delle regioni per intercettare i pazienti e accompagnarli lungo il percorso di cura. Come riportato dai dati AIFA, se al 1° luglio 2024 i pazienti avviati al trattamento per l’eradicazione del virus dell’Epatite C erano 264.678, a un anno di distanza il bollettino del 30 giugno 2025 riporta 275.502 trattamenti: un progresso significativo, con una media post-COVID di circa 12mila trattamenti l’anno, ma non ancora sufficiente per l’eliminazione dell’infezione dal nostro Paese entro il 2030 come indicato dall’OMS.

«Il rischio è che le persone con un’infezione asintomatica arrivino alla diagnosi troppo tardi, quando il danno epatico è ormai avanzato e si è già sviluppata una cirrosi o addirittura un epatocarcinoma – spiega Giacomo Germani, Segretario AISF –. Per questo è essenziale rafforzare la rete di screening e linkage to care, affinché la diagnosi precoce si traduca tempestivamente in accesso alla terapia».

«In alcune realtà si sono attivati gli screening, ma è mancato il passaggio successivo: le persone risultate positive non sono state avviate al trattamento – evidenzia Nicola Coppola, infettivologo SIMIT e Professore Ordinario di Malattie Infettive, Università della Campania –. Oggi è indispensabile che lo screening sia solo il primo passo di un percorso strutturato, sia nelle cosiddette key population, come detenuti e tossicodipendenti, che nella popolazione generale, per la quale auspichiamo l’estensione delle fasce anagrafiche incluse nei programmi di screening anche ai nati tra il 1948 e il 1968. Auspichiamo inoltre che vengano rinnovati i fondi per queste attività, fondamentali per l’eliminazione del virus».

L’iniziativa di Policlinico Gemelli e Campus Biomedico a Roma

Proprio in occasione della Giornata Mondiale contro le Epatiti, presso il Policlinico Gemelli e al Campus Bio-Medico di Roma, verrà promossa un’importante iniziativa di sensibilizzazione rivolta alla cittadinanza, intitolata “Non aspettare i sintomi, rendi virale la prevenzione”. Medici, infermieri e operatori sanitari dei due ospedali della Capitale accoglieranno le persone spiegando loro l’importanza di sottoporsi al test per Epatite B, C e Delta, che spesso restano a lungo asintomatiche e, se non diagnosticate in tempo, possono causare gravi danni al fegato. L’iniziativa, fortemente voluta da Antonio Gasbarrini, Direttore Scientifico della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, nasce dalla convinzione che solo una corretta informazione possa spingere le persone a prendersi cura del proprio fegato. L’evento è realizzato con il patrocinio di AISF, che da anni promuove la prevenzione e la diagnosi precoce delle epatiti.

«Portare lo screening e l’informazione tra le persone, nei luoghi in cui vivono e si curano, è fondamentale per superare le barriere della diagnosi precoce – commenta Giuseppe Marrone, epatologo del Policlinico Gemelli e membro del Comitato Coordinatore AISF – Questa iniziativa nasce proprio con l’intento di avvicinare la scienza alla popolazione, favorendo consapevolezza e accesso immediato ai percorsi di cura: è così che possiamo davvero cambiare la storia clinica delle epatiti virali».

Epatite A: un rischio che può crescere d’estate

Sebbene l’Epatite A sia considerata una forma meno pericolosa, durante l’estate può aumentare il rischio di contagio, soprattutto a causa di consumo di alimenti a rischio o viaggi in Paesi endemici. Secondo i dati SEIEVA dell’Istituto Superiore di Sanità relativi al 2024, tra i principali fattori di rischio vi è proprio il consumo di alcuni alimenti, come molluschi bivalvi crudi o poco cotti (37,6%) e frutti di bosco (21,6%). Inoltre, spesso la causa risiede in viaggi in zone endemiche (35,1%), soprattutto il Marocco. Un’altra possibile causa è riconducibile a rapporti sessuali non protetti fra uomini (29,5%).

Epatite B: una storia di successo, ma serve attenzione

Per l’Epatite B, l’Italia è considerata un esempio virtuoso grazie all’introduzione della vaccinazione obbligatoria nel 1991, che ha portato a una significativa riduzione di nuovi casi nei più giovani. Oggi il virus è quasi assente nella popolazione under 40, ma continua a circolare tra i soggetti più anziani e tra le persone nate in Paesi dove la vaccinazione non è stata sistematica.

Nel 2024, sono stati segnalati al SEIEVA dell’Istituto Superiore di Sanità 189 casi di epatite B acuta, in aumento rispetto ai 153 del 2023. Le regioni con più notifiche sono Lombardia (49), Emilia-Romagna (36) e Toscana (15). I principali fattori di rischio emersi riguardano trattamenti estetici invasivi come manicure, piercing e tatuaggi (38,2%), cure odontoiatriche (27,9%), comportamenti sessuali a rischio (25,4%) e esposizione nosocomiale (16,2%). I farmaci antivirali a disposizione permettono di controllare l’infezione e di prevenirne le complicanze, purché vi sia una diagnosi precoce.

Epatite Delta: testare i pazienti con HBV per cogliere le opportunità terapeutiche

L’Epatite Delta è particolarmente insidiosa. Può colpire solo pazienti affetti da HBV; in Italia secondo l’Osservatorio Polaris si stimano 6.200 persone HDV RNA positive. Si tratta di una forma clinicamente molto aggressiva, con un rischio elevato di progressione verso cirrosi e epatocarcinoma. È quindi cruciale che i pazienti con epatite B siano sempre testati per HDV, soprattutto vista la disponibilità di nuove terapie.

Il trattamento con Bulevirtide, infatti, ha mostrato risultati incoraggianti: oltre la metà dei pazienti ha risposto con una significativa riduzione della carica virale e dei marcatori biochimici, mentre i dati preliminari suggeriscono una diminuzione del rischio di scompenso epatico nei pazienti con cirrosi. L’attenzione crescente per questo tema è testimoniata dall’inserimento dell’HDV RNA nella bozza di aggiornamento dei LEA in attesa di approvazione. AISF da parte sua si conferma molto attiva in questo ambito, come dimostrano i documenti di indirizzo congiunti con SIMIT finalizzati a supportare la gestione ottimale dell’infezione e a guidare l’uso appropriato delle terapie.

Il cambiamento climatico peggiora le malattie reumatologiche. Dalla SIR i consigli ai pazienti per un’estate sicura

Già Ippocrate nel 400 a.C. aveva descritto l’influenza del clima sulla salute umana, ma è solo a causa del cambiamento climatico degli ultimi anni che questa relazione sta assumendo i contorni di una vera emergenza sanitaria. Le temperature estreme, come quelle registrate in questi giorni, sono una minaccia ambientale e una sfida crescente per la salute pubblica, in particolare per milioni di persone affette da malattie reumatologiche. «I nostri pazienti sono molto vulnerabili agli stress termici – spiega Andrea Doria, Presidente della Società Italiana di Reumatologia (SIR) -. Fenomeni quali ondate di calore, aumenti dell’umidità e dell’inquinamento atmosferico possono influire sulla comparsa e la recrudescenza di artrite reumatoide, lupus e gotta, portando anche a un aumento delle ospedalizzazioni».

«Gli effetti del cambiamento climatico sull’impatto delle malattie reumatologiche stanno diventando così evidenti che l’American College of Rheumatology ha recentemente dedicato al tema un white paper, in cui si analizzano i possibili meccanismi biologici alla base del problema – evidenzia Gian Domenico Sebastiani, Past President SIR -. L’esposizione a temperature elevate stimola il rilascio di citochine infiammatorie e aumenta lo stress ossidativo, peggiorando i sintomi di molte malattie autoimmuni. L’inquinamento atmosferico, invece, può agire sull’epigenetica, ossia modificare il modo in cui i nostri geni funzionano, ‘accendendo’ quelli che scatenano infiammazione o autoimmunità e favorendo l’insorgenza di malattie reumatiche in persone predisposte».

Il cambiamento climatico può influire anche in modo indiretto sulla salute. Eventi estremi possono interferire con l’accesso alle cure, nella catena di distribuzione dei farmaci, sulla produzione di cibo. «Si tratta di problematiche che riguardano principalmente le aree più povere del pianeta – precisa Sebastiani – ma alcune minacce, che un tempo sembravano confinate a luoghi lontani, oggi iniziano a fare la loro comparsa anche da noi. Pensiamo, ad esempio, a come sta cambiando la diffusione degli insetti, che sono vettori di malattie infettive, verso cui i pazienti reumatici sono più suscettibili. Il West Nile, che attualmente sta destando particolare preoccupazione, rappresenta un pericolo per chi convive con una malattia reumatologica e ha un sistema immunitario reso più fragile dall’assunzione di farmaci immunosoppressori. Il virus Chikungunya e la malattia di Lyme possono innescare manifestazioni reumatologiche reattive, che rischiano poi di evolvere in vere e proprie malattie infiammatorie croniche».

«Il clima – prosegue l’esperto – sta modificando anche il microbioma, ossia l’insieme del materiale genetico, il ‘genoma’, dei microrganismi che vivono in simbiosi con l’organismo, con effetti sull’immunomodulazione. Soprattutto in giovani e bambini, che stanno ancora forgiando il loro sistema immunitario, il cambiamento climatico può produrre alterazioni del microbioma condizionando il potenziale sviluppo di malattie reumatiche autoimmuni».

Di fronte a questo scenario, caratterizzato da temperature sempre più elevate e da condizioni meteorologiche estreme, la Società Italiana di Reumatologia invita i pazienti a prestare particolare attenzione, soprattutto in occasione di spostamenti o viaggi, e a adottare alcuni semplici accorgimenti “salva-estate”.

Tanti buoni motivi per proteggersi dal sole

Evitare di esporsi al sole nelle ore centrali della giornata, indossare cappelli e occhiali da sole, utilizzare adeguati filtri solari è quello che dovrebbero fare tutti ma soprattutto le persone affette da una malattia reumatologica. Nel lupus, ad esempio, le radiazioni ultraviolette possono provocare riacutizzazioni della malattia, non solo a livello cutaneo ma anche sistemico. In tutti i pazienti che seguono una terapia farmacologica, il sole può scatenare reazioni di fotosensibilizzazione. In particolare, chi assume cortisone, che inibisce la sintesi del collagene, ha una pelle più vulnerabile ed esponendola ai raggi solari corre il rischio di danni cutanei legati alla vasodilatazione. Stare sotto l’ombrellone – ricordano gli esperti della SIR – non ci mette al sicuro dagli UV che si riflettono sulla sabbia.

Attenzione a caldo eccessivo e disidratazione

È fondamentale mantenere una buona idratazione perché in caso contrario si diventa più suscettibili alle malattie infettive, molto insidiose per i malati reumatici. Non solo, gli squilibri metabolici ed elettrolitici in chi è disidratato possono favorire attacchi acuti di gotta. Le alte temperature, inoltre, inducendo danni a livello della cartilagine, sono nemiche anche di malattie come l’artrosi.

Non perdere di vista la dieta

Se le vacanze sono un periodo in cui è giusto concedersi qualche sgarro alimentare, chi soffre di gotta deve ricordare che alcuni alimenti tipici delle tavolate estive, come pesce azzurro e crostacei, contengono molte purine e andrebbero quindi evitati. Mangiando cibi ricchi di purine, infatti, si produce più acido urico e questo può peggiorare o scatenare un attacco di gotta.

Ricordarsi le vaccinazioni

I malati reumatologici sono più suscettibili sia a contrarre le infezioni sia a svilupparne forme più complicate. Prima di partire alla volta di mete particolari, è quindi indispensabile sottoporsi alle opportune vaccinazioni, rivolgendosi ai centri vaccinali.

Accessibilità in sanità: oltre le barriere visibili, verso ambienti di cura inclusivi

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Quando si parla di accessibilità negli spazi della salute, il pensiero corre subito a scale, rampe o porte strette. Ma le barriere più insidiose sono spesso invisibili: riguardano la percezione, l’orientamento, la comprensione e l’interazione con l’ambiente. Nei luoghi di cura – ospedali, RSA, ambulatori, centri riabilitativi – queste barriere possono trasformarsi in ostacoli reali all’autonomia e alla qualità della cura.

A TrendSanità ne abbiamo parlato con Daniela Pedrini, presidente della Società Italiana dell’Architettura e dell’Ingegneria per la Sanità (SIAIS ETS) e con Filippo Taidelli, architetto specializzato in progettazione sanitaria e umanizzazione degli spazi (Healthy Building). Una riflessione a due voci che mette in luce errori ricorrenti, nodi culturali ancora irrisolti, ma anche proposte concrete. Perché progettare un ospedale accessibile non significa solo rispettare le norme, ma ripensare l’intero ambiente della cura partendo dai bisogni, anche quelli invisibili, delle persone più fragili.

Accessibilità nei luoghi di cura: non solo barriere architettoniche

Daniela Pedrini
Daniela Pedrini

«La vera accessibilità include anche le barriere sensoriali, cognitive, comunicative, relazionali ed emotive – risponde Pedrini. La progettazione dei luoghi di cura si concentra ancora troppo sulle barriere architettoniche visibili (scale, rampe, porte strette, ecc.), mentre quelle sensoriali (illuminazione abbagliante, rumori eccessivi), cognitive (segnaletica confusa, percorsi poco intuitivi) e comunicative (assenza di informazioni in formato facile da leggere o in lingua dei segni) restano spesso in secondo piano. Solo alcune strutture più all’avanguardia, o in contesti dove operano associazioni di pazienti e disabili attive, si integrano soluzioni inclusive più ampie. Negli ambienti sanitari, ospedali, ambulatori, RSA, centri di riabilitazione, l’accessibilità non è solo un requisito tecnico. Sono barriere che impattano in modo particolare su persone con disabilità sensoriali o cognitive, pazienti con autismo o Alzheimer, anziani fragili, stranieri con difficoltà linguistiche, persone con traumi o ansia da ospedalizzazione, ecc.».

La progettazione dei luoghi di cura guarda ancora troppo alle barriere fisiche, trascurando quelle meno visibili ma altrettanto impattanti, come disorientamento, sovraccarico sensoriale e difficoltà di comunicazione

«Nella nostra cultura c’è ancora una forte tendenza a considerare il malato solo nella sua accezione biologica – aggiunge Taidelli. Cioè come qualcuno che ha “una parte rotta”, c’è un pezzo guasto e dobbiamo dedicarci unicamente a quel pezzo. Quando, invece, serve un approccio che considera gli esseri umani come un insieme complesso di relazioni sociali, culturali, emozionali. I limiti non sono soltanto fisici, anche se, ovviamente, è fondamentale considerare il superamento delle barriere architettoniche sin dalle fasi embrionali del progetto. Troppo spesso però si trascurano altri tipi di barriere, così come l’aspetto emozionale e qualitativo dell’esperienza. Parliamo di come gli utenti, tutti, non solo i pazienti, ma anche gli operatori sanitari, i familiari, vivono lo spazio.

Già nel 1984 Guglielmo Ulrich dimostrò come alcuni fattori dell’ambiente fisico possono effettivamente accelerare e migliorare il processo di guarigione. Ad esempio, può sembrare banale, la presenza di una finestra o la possibilità di avere una vista verso l’esterno è un elemento che ha effetti concreti e positivi sulla guarigione. Lo stesso vale per tanti altri aspetti legati allo spazio in cui ci si trova».

Manca una strategia nazionale

Filippo Taidelli

«Siamo in un momento di transizione importante – continua Taidelli. Stiamo passando da un’epoca in cui il processo progettuale era centrato sull’archistar, al centro della scena, a un cambiamento che vede questo modello sgretolarsi. Era un modello energivoro, costoso e poco lungimirante rispetto alle necessità, che cambiano rapidamente e sono spinte anche dalla tecnologia. Oggi, si sta tornando un approccio più essenziale, in cui lo spazio nasce dalle necessità reali delle persone. Ci siamo un po’ allontanati da questa dimensione, abbiamo iniziato a focalizzarci sulle responsabilità dell’architettura in termini di impatto ambientale come inquinamento e consumo di energia. Il comparto edilizio, da solo, consuma il 40% dell’energia mondiale. Presi da una sorta di bulimia di dati quantitativi misurabili, ci siamo dimenticati di ciò che dovrebbe restare l’elemento centrale, l’essere umano e i suoi bisogni, spesso invisibili. Se parliamo, ad esempio, della qualità dell’aria, sappiamo che viviamo il 90% del nostro tempo in ambienti chiusi. E sappiamo anche che è proprio negli ambienti indoor che, a livello epidemiologico, ha origine circa un terzo delle patologie. In questi spazi, la qualità dell’aria è essenziale e siamo noi i primi inquinatori degli ambienti in cui viviamo, semplicemente respirando e producendo CO₂. Idem per la luce naturale e l’acustica, tutti elementi che influiscono sul benessere e che generano stress ambientale. Dobbiamo cominciare ad abbandonare il marketing urbanistico, che ha trasformato l’architettura in una sorta di operazione d’immagine, per tornare a fare ricerca. Ricerca intesa come semplificazione, tornare a vedere la funzionalità degli spazi fin dalle loro fasi embrionali e fare in modo che gli edifici siano flessibili, adattabili, aperti a nuove configurazioni».

Serve superare l’architettura d’immagine e tornare a una progettazione fondata su ricerca e funzionalità, capace di generare spazi semplici e realmente adattabili

«In assenza di standard nazionali aggiornati e controllati – aggiunge il presidente SIAIS –, l’accessibilità è spesso delegata alla buona volontà dei progettisti, dei dirigenti sanitari o delle associazioni locali ed è eterogenea sul territorio. Le Regioni e le aziende sanitarie cominciano ad affrontare tali tematiche ed a promuovere progetti specifici. Inoltre, si dovrebbero integrare le tematiche dell’accessibilità nei percorsi formativi dei professionisti (architetti, ingegneri, sanitari), per ottenere sempre più progettazioni inclusive. Senza una visione sistemica a livello nazionale forte, l’accessibilità è spesso vista come un costo extra e non come un investimento in qualità, sicurezza e dignità. La mancanza di una cultura del progetto inclusivo incide anche sulla formazione degli operatori sanitari, dei tecnici, degli ingegneri e degli architetti, che raramente ricevono formazione sul tema della disabilità invisibile o sensoriale».

Protocolli sull’accessibilità

«Ci sono Protocolli e Linee guida nazionali anche se datati (a partire dal DM 236/1989 – Decreto Ministeriale sull’eliminazione delle barriere architettoniche, la Legge 104/1992, che tutela i diritti delle persone con disabilità, le Linee guida del Ministero della Salute per l’umanizzazione degli ospedali e quelle specifiche regionali, il Codice dell’edilizia -DPR 380/2001- aggiornato nel tempo) – evidenzia Pedrini. Tuttavia questi strumenti non sempre hanno valore vincolante e non coprono in modo sufficiente le barriere sensoriali e cognitive. Inoltre, dovrebbero essere aggiornati secondo le migliori pratiche internazionali. La SIAIS, infatti, con la sua rete internazionale di Ingegneria ospedaliera (“IFHE – International Federation of Healthcare Engineering”), ha come obiettivo centrale diffondere proprio le migliori pratiche internazionali (come ad esempio le linee guida dell’Universal Design e dell’Inclusive Design)».

Design universale in sanità, una promessa ancora da realizzare

«La cultura del “design universale” in ambito sanitario esiste, ma è ancora marginale in Italia – ci dice Pedrini. Alcuni esempi virtuosi ci sono, soprattutto nei nuovi ospedali pediatrici, nelle esperienze pilota di alcune RSA e centri per disabili, nei progetti sostenuti da associazioni di pazienti e disabili attive. Tuttavia, il più delle volte i progetti non hanno al centro la persona, ma vincoli economici e normativi. Occorre incrementare la co-progettazione con utenti reali, come pazienti con disabilità, anziani, caregiver, ecc. Da un lato una sanità davvero inclusiva deve mettere al centro la persona in tutte le sue dimensioni, valorizzare la co-progettazione con gli utenti fragili, promuovere una formazione interdisciplinare e continua. Dall’altro la stessa architettura può essere vista come cura: coniugare luce naturale, aria sana, comfort acustico, materiali sostenibili e integrazione della natura per promuovere il benessere psicofisico degli utenti. A livello internazionale si possono citare come esempio i Centri oncologici progettati secondo il principio di “healing architecture” (Maggie’s Centres UK) e l’Ospedale pediatrico con design accessibile, aree multisensoriali, percorsi “sensor-friendly” e spazi dedicati all’autoregolazione per bambini neurodivergenti (CHU Sainte-Justine, Montreal – Canada)».

Spesso gli ospedali, una volta completati, sono già inadatti: rigidi e superati, più gabbie che spazi flessibili pensati per evolvere con i bisogni

«Purtroppo, e chi lavora nel mondo sanitario lo sa bene, capita spesso che un ospedale, quando è inaugurato, sia già vecchio – aggiunge Taidelli. Siamo il Paese più lento in Europa nella progettazione e realizzazione degli ospedali. Ciò è particolarmente drammatico se pensiamo alla velocità con cui cambiano i contenuti, le esigenze e le tecnologie in ambito sanitario. Quando un ospedale è finalmente pronto, spesso è già superato. Non è più un edificio flessibile, ma diventa una gabbia rigida, un contenitore obsoleto. Non è solo un problema funzionale, ma anche di sostenibilità, ti ritrovi con un ammasso di cemento armato con cui poi devi fare i conti, se vuoi evitare di rifare tutto da capo o lasciarlo morire».

Cosa non funziona nella progettazione per l’inclusione in sanità?

«Tra gli errori più frequenti – osserva Pedrini – ci sono la segnaletica incomprensibile o assente per chi ha disabilità visive, cognitive o linguistiche; i percorsi lunghi, confusi o stressanti, senza punti di orientamento; gli spazi sovrastimolanti con luci abbaglianti, rumori continui, odori forti (problema per autismo, ipersensibilità sensoriale); la mancanza di supporti alla comunicazione, come simboli, pittogrammi, o strumenti digitali accessibili; bagni e locali “tecnicamente” accessibili (in base alle norme), ma non usabili nella realtà da chi ha disabilità motorie complesse o è accompagnato da caregiver.

Serve una visione sistemica, non progetti isolati e ogni luogo di cura deve essere progettato per tutti, non per “la media”

Particolarmente interessante in questo momento è la ricerca più avanzata a livello nazionale e internazionale, che combina tecnologie avanzate come l’Intelligenza Artificiale (AI) e l’Internet delle Cose (IoT) con problematiche sociali come l’invecchiamento e la società civile per dare forma ad ambienti di vita sani e stimolanti, concentrandosi su soluzioni architettoniche innovative per gruppi target specifici, come anziani (con demenza) o persone con disabilità. Combinando modelli rispettosi dell’uomo e della natura, questo tema esplora le opportunità di progettare “ambienti empatici” abitativi, terapeutici e curativi».

«Il concetto chiave è quello di progettazione integrata – aggiunge Taidelli – cioè mettersi al tavolo non solo con tecnici e specialisti, ma anche con il committente e con tutte le figure che operano quotidianamente nell’ambiente sanitario, comprese quelle che si occupano di disabilità. Troppo spesso, invece, c’è una realtà iper-specializzata, dove ciascuno lavora per compartimenti stagni. Il problema non è tanto normativo, quanto procedurale e culturale. Manca una squadra coesa, presente fin dalle fasi embrionali del progetto. Solo così si può garantire la qualità e la coerenza della progettazione, rispondendo davvero ai bisogni dell’utente finale. Sembra una banalità, ma spesso, non si arriva mai a parlare con chi “abita” davvero quello spazio. Nessuno ti dice “ecco cosa si prova a stare in un letto d’ospedale”. Nel nostro studio per il think tank “Breath: Reflection as Human Connection” realizzato con Fujifilm, abbiamo analizzato la qualità dello spazio terapeutico, dall’ingresso alla sala d’attesa, fino agli ambienti più delicati e sensibili, dove la persona è più fragile anche dal punto di vista psicologico.

Per progettare davvero spazi di cura inclusivi servono team multidisciplinari fin dall’inizio, capaci di ascoltare chi quegli ambienti li vive ogni giorno

Ciò che abbiamo osservato è che la qualità dello spazio è inversamente proporzionale alla vulnerabilità emotiva della persona. Le sale d’attesa, ad esempio, sono spesso ambienti freddi, spogli, ostili. Talvolta è per via di vincoli strutturali o impiantistici. In radiologia, ad esempio, ci sono muri spessi un metro, ma proprio lì noi architetti dovremmo fare la differenza. Non possiamo usare gli strumenti tradizionali, aprire finestre o porte per far entrare luce o aria. Allora, dobbiamo guardare quello spazio da un altro punto di vista, coinvolgere la memoria sensoriale delle persone, prenderle per mano e immaginare un nuovo paesaggio. Che può nascere anche dalla tecnologia, come le luci a nanotecnologia che riproducono l’effetto del sole, finestre virtuali, giardini zen, tutto ciò che può mantenere un contatto con l’esterno. Non solo per i pazienti, ma anche per gli operatori sanitari, che hanno bisogno di spazi in cui dissipare lo stress, prendersi cura del proprio benessere. Superare “l’ospedalo-centrismo”, l’idea che un grande involucro contenga tutto, pronto soccorso, terapie intensive, tutte le specialità, per puntare invece su una rete diffusa, più umana, fatta di case di comunità, presidi più piccoli, più vicini alle persone. Purtroppo, a oggi, siamo ancora molto, molto lontani da quel modello. Perché le competenze ci sono, le persone ci sono, ciò che manca è il coordinamento».

Prima riformulazione di un medicinale inalatorio con propellente a gas ecologico

L’EMA ha raccomandato una modifica nella composizione di Trixeo Aerosphere e del suo prodotto duplicato Riltrava Aerosphere per sostituire il propellente attualmente utilizzato con un’alternativa a gas a basso potenziale di riscaldamento globale (GWP). Il nuovo propellente alternativo a basso GWP ha una riduzione del potenziale di riscaldamento globale di 1000 volte e proprietà fisiche simili rispetto al propellente attuale.

Trixeo Aerosphere e Riltrava Aerosphere sono i primi medicinali inalatori nell’UE a utilizzare un propellente a gas con basso GWP. Sono indicati per il trattamento di mantenimento in un sottogruppo di adulti con broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) da moderata a grave e vengono somministrati come due inalazioni due volte al giorno utilizzando un inalatore predosato (MDI).

Un componente fondamentale della formulazione di un MDI è il propellente (gas liquefatto compresso), che genera una nube di aerosol contenente le particelle di principio attivo da inalare.

I gas ad alto GWP, tra cui gli idrofluorocarburi utilizzati come propellenti negli MDI pressurizzati per il trattamento delle malattie respiratorie, sono in fase di eliminazione per motivi ambientali in conformità con il Regolamento UE sui gas fluorurati a effetto serra (Regolamento UE 2024/573) e con le normative applicabili in altre giurisdizioni regolatorie. Il titolare dell’autorizzazione all’immissione in commercio di Trixeo/Riltrava Aerosphere ha valutato opzioni di sostituzione per il propellente attuale, concentrandosi su un propellente con GWP inferiore in grado di mantenere le stesse prestazioni del prodotto medicinale.

Il Trixeo/Riltrava Aerosphere riformulato è stato caratterizzato in linea con i principi delineati nella bozza di Linea guida sui requisiti per dimostrare l’equivalenza terapeutica tra prodotti inalatori orali per asma e BPCO, ed è terapeuticamente equivalente (cioè funziona nello stesso modo e produce gli stessi effetti nei polmoni e nell’organismo) al prodotto attualmente in commercio.

Gli studi hanno confermato che sicurezza ed efficacia del medicinale riformulato sono equivalenti a quelli del prodotto attualmente approvato.

Il parere sarà ora trasmesso alla Commissione Europea per l’adozione di una decisione sulla variazione dell’autorizzazione all’immissione in commercio.

Medicina generale, i casi del Molise e della Valle d’Aosta dimostrano l’efficacia dell’Accordo collettivo 2024

«La sottoscrizione di questi Accordi dimostra ancora una volta, qualora ce ne fosse stato bisogno, che l’Accodo Collettivo Nazionale (ACN) 2024 è perfettamente declinabile su base regionale. Basta volerlo». A parlare è il Segretario Generale della Fimmg, Silvestro Scotti, che commenta con favore la firma, da parte della Regione Molise e della Valle d’Aosta, dei nuovi Accordi Integrativi Regionali (AIR) per la disciplina dei rapporti con i medici di medicina generale, in attuazione dell’Accordo Collettivo Nazionale del 4 aprile 2024 e dell’articolo 8 del D.Lgs. 502/1992.

Scotti definisce “emblematico” l’esempio del Molise — regione commissariata — e della Valle d’Aosta, entrambe caratterizzate da forti criticità logistiche nell’assistenza di prossimità. In territori con queste caratteristiche, l’ACN consente infatti una declinazione regionalizzata dei principi del PNRR. Basti pensare che in Molise si contano 136 Comuni, di cui 132 molto piccoli — nei quali vive circa il 60% della popolazione — e in larga parte situati in aree montane.

«Queste firme – ribadisce – dimostrano che l’ACN 2024 offre risposte efficaci e può essere attuato, come già avvenuto recentemente in altre regioni. Resta la domanda su cosa stiano facendo le Regioni ancora ferme al palo».

Gli AIR di queste regioni rappresentano anche un passo avanti nel superamento del modello del medico singolo, isolato dal resto del sistema sanitario regionale. L’attivazione delle Aggregazioni Funzionali Territoriali (AFT) consente infatti di mettere in rete medici di famiglia e pazienti, dalle Case di Comunità fino agli ambulatori nei piccoli centri, integrando anche il nuovo servizio di Continuità Assistenziale. Quest’ultimo, per esempio in Molise, è stato interamente riprogettato con una redistribuzione più razionale dei medici sul territorio, in linea con la normativa vigente.

L’esempio delle difficoltà in Regioni che devono conciliare modelli metropolitani e modelli dispersi richiama con forza l’urgenza di definire, senza ulteriori ritardi, l’Atto di indirizzo per il prossimo ACN. Solo così sarà possibile prospettare soluzioni praticabili in territori misti, dove la mera applicazione di un unico modello crea difficoltà nella sua attuazione uniforme.

«Lasciare la questione dei rinnovi contrattuali nazionali in sospeso – spiega Scotti – significa imporre già oggi ai medici di famiglia un dazio del 25%». Non si tratta di una provocazione, ma di una stima fondata su dati concreti. L’assenza dell’Atto di indirizzo, infatti, blocca l’avvio delle trattative per il nuovo ACN, rallenta l’ingresso dei medici di famiglia nelle Case di Comunità e frena l’evoluzione verso un ruolo unico.

Inoltre, ostacola l’adeguamento delle retribuzioni all’inflazione (+13,4% cumulata tra il rinnovo dei due ACN 2022-2024 e 2025-2028), con una conseguente perdita di potere d’acquisto che mette a rischio la sostenibilità e l’attrattività della professione. «Tutto questo – sottolinea il leader Fimmg – sommato all’incremento dell’inflazione, che nella somma di questi anni arriva all’11%, porta a una situazione simile a quanto accade oggi sul piano dell’economia internazionale: i medici italiani stanno già pagando un “dazio” di quasi il 25% a causa di decisioni che spettano esclusivamente alle Regioni, le quali hanno già in bilancio i fondi accantonati per i rinnovi contrattuali».

«Le Regioni devono rendersi conto – conclude Scotti – che è inutile inseguire soluzioni alternative: basta rinnovare i contratti per tempo, semplificare la burocrazia che incombe sulla medicina generale, e far evolvere il medico di famiglia come una specialità riconoscibile per il suo valore. Solo così potremo renderla attrattiva per i giovani e motivante per chi, da sempre, è in prima linea».

Bando AIFA per la ricerca indipendente sulle malattie rare: presentati 100 progetti, per un totale di 17,8 milioni di euro

Concluso con successo il Bando AIFA 2025 per la ricerca indipendente sulle malattie rare. Entro la scadenza del 23 luglio sono stati inviati 100 progetti, per un finanziamento complessivo di 17,8 milioni di euro.

Le proposte provengono principalmente da aziende ospedaliere, sanitarie e policlinici universitari (41), Università (20), IRCCS (18), Fondazioni IRCCS/ospedali (10), altri enti come istituti e network (5), Fondazioni (4) e IRCCS/aziende ospedaliere universitarie (2). Il Nord Italia è l’area più rappresentata, con la Lombardia in testa, seguita da Lazio, Emilia-Romagna, Piemonte, Toscana, Veneto, Friuli-Venezia Giulia, Puglia, Liguria, Campania, Sicilia, Umbria, Marche, Molise, Sardegna e Trentino-Alto Adige.

«Il primo Bando AIFA dedicato esclusivamente alle malattie rare si è chiuso con una cifra tonda: 100 progetti rappresentano un bel risultato, che testimonia la vitalità e l’elevato livello della ricerca italiana, che ha risposto con grande interesse – sottolinea il presidente dell’Agenzia Italiana del Farmaco Robert Nisticò –. A livello globale si registra un calo notevole degli studi no profit, che non risparmia neanche il nostro Paese, probabilmente per la difficoltà a reperire le risorse necessarie. In questo contesto l’Agenzia ha voluto dare un segnale rafforzando l’impegno a sostegno della ricerca indipendente, in aree meno appetibili per il mercato come le malattie rare: è necessario proseguire su questa strada e rendere strutturale la pubblicazione dei Bandi. Un appuntamento annuale, per consentire ai ricercatori di programmare i loro progetti e incentivare lo sviluppo di terapie efficaci per le malattie rare, migliorando la salute e la qualità di vita dei pazienti».

Le 100 proposte di studio saranno sottoposte a una fase di validazione da parte dell’Ufficio di Ricerca Indipendente dell’AIFA, per verificare la conformità ai requisiti del Bando. Verrà poi istituita una Commissione che valuterà i progetti candidati. Il Bando si concentra su due linee di indagine: studi preclinici e clinici finalizzati allo sviluppo di terapie farmacologiche per patologie prive di trattamenti specifici, inclusi progetti di riposizionamento di farmaci esistenti per indagare nuove indicazioni terapeutiche per le malattie rare, e studi preclinici e clinici mirati allo sviluppo di farmaci orfani derivati dal plasma. Sono stati previsti meccanismi rigorosi di valutazione e monitoraggio, con l’obiettivo di favorire il trasferimento dei risultati dal laboratorio alla pratica clinica.  

Al via la prima gara Consip per la gestione del diabete con tecnologie innovative

Consip ha pubblicato la prima gara per sistemi integrati per la gestione del diabete (Sistemi di Monitoraggio Continuo della Glicemia – CGM, Microinfusori, Sistemi integrati), che garantisce alle persone con diabete l’accesso a tecnologie all’avanguardia, già ampiamente validate dalla comunità scientifica, in grado di migliorare sensibilmente la qualità della vita e l’efficacia del trattamento.

L’iniziativa – del valore di 674 milioni di euro – amplia il perimetro di intervento di Consip, in linea con gli indirizzi del Piano industriale 2025-2028, a un ambito ad alto impatto clinico e sociale con l’obiettivo di rispondere più efficacemente alle esigenze del Sistema Sanitario Nazionale e di contribuire alla diffusione dell’innovazione tecnologica nelle cure.

Tra le novità più rilevanti:
● una nuova offerta di sistemi integrati per la gestione del diabete (CGM e Microinfusori), che rappresentano un’evoluzione significativa, tecnologica e clinica, rispetto ai glucometri tradizionali: la lettura continua dei livelli di glucosio nel sangue, rispetto a misurazioni puntuali, consente un controllo più preciso, tempestivo e personalizzato della glicemia, migliorando l’efficacia del trattamento e l’autonomia del paziente;
● l’introduzione di un nuovo modello di remunerazione dei fornitori basato sul costo della terapia per ogni paziente, diluito su un arco temporale pluriennale, che consente al SSN una gestione programmabile e sostenibile della spesa, assicurando al contempo continuità terapeutica e accesso alle tecnologie più avanzate;
● la scelta di un modello di approvvigionamento in ‘’service’’, ovvero un noleggio full risk per 36 mesi di sistemi e strumenti, che consente assistenza continua e manutenzione completa dei dispositivi e assicura una gestione efficace lungo l’intero ciclo terapeutico del paziente.
Lo strumento scelto per la gara – l’Accordo quadro multi-aggiudicatario – favorisce un’offerta ampia e flessibile, da selezionare in base alla graduatoria di merito e al criterio della “scelta clinica”, consentendo ai medici di individuare la soluzione più appropriata alle esigenze del paziente.

L’iniziativa è il frutto di un percorso condiviso con le principali società scientifiche di riferimento, Associazione Medici Diabetologi (AMD) e Società Italiana di diabetologia (SID), e, in linea con l’approccio di Consip alle iniziative in campo sanitario, la Commissione giudicatrice sarà composta da medici esperti del settore.

West Nile nelle zanzare, circolazione moderata in Veneto

Il virus West Nile (WNV) sta circolando in forma moderata nelle zanzare in Veneto e Friuli Venezia Giulia. Dalle prime analisi effettuate dal Laboratorio di entomologia sanitaria dell’IZSVe, ad oggi risultano 12 pool di zanzare positivi su 1.233 analizzati (70.363 zanzare), di cui 10 con lineaggio WNV-2 e 2 WNV-1. Il tasso di infezione è dell’1%.

I siti positivi per West Nile sono 11, tutti localizzati in Veneto, su un totale di 86 trappole presenti fra Veneto (57) e Friuli Venezia Giulia (29). Oltre a West Nile, è stata trovata 1 positività per Usutu Virus in Friuli Venezia Giulia, nella zona di Trieste. Tutti i pool positivi erano costituiti da Culex pipiens, la zanzara comune.

Per quanto riguarda la sorveglianza veterinaria, sono risultati positivi 6 uccelli (3 gabbiani reali, 1 gallinella d’acqua, 1 piccione, 1 colombaccio).

I dati trovano riscontro anche sul versante dei contagi umani. Secondo l’ultimo bollettino sulle arbovirosi diffuso dalla Regione del Veneto, da inizio anno sono stati registrati 4 casi umani di West Nile (2 forme febbrili, 1 forma neuro-invasiva confermata e 1 donatore asintomatico confermato), avvenuti nella seconda settimana di luglio.

Numeri fortunatamente bassi ma che non devono far sottovalutare i rischi per la salute umana, come sottolinea la Dg Antonia Ricci: «Anche se la circolazione del virus West Nile risulta inferiore rispetto agli anni precedenti e la situazione è attualmente nella norma, è essenziale mantenere alta l’attenzione sul monitoraggio delle zanzare. L’identificazione tempestiva del virus nelle zanzare consente l’attivazione rapida del sistema di controllo sanitario a tutti livelli e garantisce la sicurezza di trasfusioni e trapianti nell’uomo. Il sistema di sorveglianza integrata realizzato in Veneto che include zanzare, uccelli, equidi e uomo ci permette di toccare con mano l’approccio One Health».

Per prevenire il rischio di punture è fondamentale proteggersi con repellenti cutanei, applicare zanzariere alle finestre, trattare i tombini privati con larvicidi, svuotare secchi e sottovasi.

Al momento la quantità di zanzare positive rinvenute non appare elevata, ma il clima particolarmente caldo per periodi molto prolungati potrebbe influire sull’andamento della circolazione del virus.

Secondo Fabrizio Montarsi, responsabile del Laboratorio di entomologia sanitaria e patogeni trasmessi da vettori «possiamo attenderci un aumento del numero di positività nelle prossime settimane. Il clima più caldo favorisce l’allungamento del ciclo vitale degli insetti, il periodo di attività delle zanzare va da maggio fino a fine ottobre».

Un secondo aspetto da considerare è l’andamento ciclico della West Nile. «Sappiamo che la West Nile registra dei picchi in media ogni 4-5 anni, come è stato nel 2018 e poi nel 2022 – afferma Montarsi – Il caldo è certamente un fattore da tenere in considerazione per comprendere questo fenomeno, ma non l’unico. Ad oggi non conosciamo con precisione le cause di questa periodicità, potrebbe dipendere da dinamiche ecologiche legate al clima, come anche da caratteristiche immunologiche delle specie serbatoio. Serviranno ulteriori studi scientifici per approfondire questi aspetti e migliorare la nostra capacità di risposta».

Fra le altre malattie trasmesse da vettori nell’uomo, in Veneto sono stati segnalati anche 4 casi autoctoni di Toscana virus (trasmesso dai flebotomi, o pappataci) e 16 di encefalite da zecca, mentre per quelle di importazione dall’estero finora sono 16 i casi di Dengue, 6 di Chikungunya e 2 di Zika.

ESEO Italia, DDL su Giornata Nazionale dell’Esofagite Eosinofila grande risultato per migliaia di pazienti

«La presentazione di un disegno di legge che mira a riconoscere ufficialmente l’Esofagite Eosinofila (EoE) come malattia cronica nel nostro sistema sanitario è un risultato eccezionale per migliaia di pazienti e per le famiglie che li assistono e che da anni chiedono un riconoscimento ufficiale per garantire diagnosi tempestive, cure uniformi e una maggiore attenzione alla ricerca». Lo dichiara Roberta Giodice Presidente di ESEO Italia. 

Il disegno di legge, promosso dal vicepresidente della X commissione Sen. Orfeo Mazzella, raccogliere le istanze lanciate a maggio dall’associazione di pazienti ESEO Italia nella call to action insieme a 8 società scientifiche di Gastroenterologia, Allergologia ed Immunologia ed altre associazioni di pazienti: AAIITO – Associazione Allergologi Immunologi Italiani Territoriali e Ospedalieri; AIGO – Associazione Italiana Gastroenterologi& Endoscopisti Digestivi Ospedalieri; SIAAIC – Società Italiana di Allergologia, Asma e Immunologia Clinica; SIAIP – Società Italiana di Allergologia ed Immunologia Pediatrica; SIED – Società Italiana Endoscopia Digestiva; SIGE – Società Italiana di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva; SIGENP – Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica; SINGEM – Società Italiana di Neuro-Gastro-Enterologia e Motilità; UNIAMO – Federazione Malattie rare UNIAMO APS ETS. 

«A nome dei pazienti e dei loro familiari ringraziamo il senatore Mazzella per aver ascoltato le nostre istanze. Ci appelliamo ora al senso di responsabilità di tutti i decisori politici affinché possano approvare un disegno di legge che mira a riconoscere la salute come un diritto concreto alla portata di tutti. Con la Giornata Nazionale dell’Esofagite Eosinofila sarà possibile accendere i riflettori dell’opinione pubblica su una patologia invalidante che pregiudica la vita di tantissimi pazienti. Ci inorgoglisce l’impegno condiviso con le Comunità Scientifiche impegnate a garantire una migliore e più equa presa in carico dei pazienti con l’obiettivo di promuovere un SSN capace di conoscere, monitorare e ottimizzare gli interventi necessari per una migliore qualità di vita ed una adeguata allocazione delle risorse disponibili», conclude Giodice. 

Che cos’è l’esofagite eosinofila

L’esofagite eosinofila (EoE) è una malattia infiammatorio cronica di tipo2 che colpisce l’esofago e che può progredire a forme più gravi se non trattata. La prevalenza globale della EoE è in costante aumento, con 52,95 adulti ogni 100.000 e 32,9 bambini ogni 100.000 attualmente colpiti in tutto il mondo. Nonostante l’aumento dei casi, la consapevolezza è limitata sia nelle strutture di assistenza primaria che in quelle di emergenza. 

L’esofagite eosinofila (EoE) è una malattia infiammatoria localizzata nell’esofago, caratterizzata da periodi di remissione clinica ed episodi di acuzie. Gli eosinofili sono protagonisti di questa infiammazione, attraverso i numerosi mediatori cellulari rilasciati durante la loro attività. L’incidenza annuale varia in relazione alla provenienza geografica della popolazione inclusa va da 1,6 a 10/100.000. Non ci sono dati di prevalenza in Italia.

Cause e sintomi

L’esofagite eosinofila è una patologia immuno-allergica; spesso è possibile trovare la causa dell’infiammazione cronica in un’allergia alimentare o respiratoria. Talvolta, però, nonostante i test allergologici ed i tentativi dietetici, non si riesce a comprendere la probabile causa della malattia. Fenomeni autoimmunitari che possono coinvolgere anche altri tratti dell’apparato gastrointestinale possono essere implicati nello sviluppo di questa malattia.

Tr i sintomi, la sensazione del cibo che si blocca e che non riesce a progredire, tempi lunghi per i pasti quotidiani, la necessità di bere per far scendere il cibo, sono tutti campanelli di allarme da considerare e da riferire almedico.

I rischi sono le stenosi, cioè i restringimenti serrati dell’esofago, che non fanno passare né cibo né saliva, per i pazienti affetti da esofagite eosinofila oltre che la malnutrizione cronica ed i disturbi della crescita per tutti i pazienti affetti da patologie gastrointestinali eosinofile.

Epidemiologia

40 studi longitudinali (1976 e il 2022) in 15 paesi su 5 continenti su bambini e adulti, l’incidenza è di 5.3 ogni 100.000 persone-anno, mentre la prevalenza è di 40 su 100.000 e tale dato sarebbe frutto di un incremento del numero di biopsie esofagee, anche se al contempo sembrano aumentati gli accessi per endoscopia con indicazione disfagia. Si stima che il rapporto maschi/femmine sia 3/1 anche se al momento questo dato non presenta delle spiegazioni dal punto di vista fisiopatologico. Gli americani bianchi sembrano più colpiti (58%) rispetto agli Afro-Americani (34%) e ad altre etnie (8%).

Oblio oncologico e maternità, un progetto per sostenere le donne colpite da tumore ovarico

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Una iniziativa sperimentale della sezione Sicilia di ACTO (Alleanza Contro il Tumore Ovarico) accompagna le donne con una diagnosi di tumore ovarico lungo un percorso che le avvicina a un nuovo “progetto di maternità”.

Si chiama LABIA – Madri d’amore e ha l’obiettivo di fornire supporto psicologico e legale non solo alla donna ma anche al partner, alla famiglia oncologica quindi, per sostenerla nella definizione di una diversa progettualità.

TrendSanità ne ha parlato con l’Avv. Annamaria Motta, presidente di ACTO SICILIA.

La  LEGGE 7 dicembre 2023, n. 193, pubblicata in Gazzetta Ufficiale il 18 dicembre 2023, definisce l’oblio oncologico come “il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica”; una normativa che nasce con l’obiettivo di eliminare la discriminazione a carico delle persone che sono state colpite da malattie oncologiche ed evitare disparità di trattamento, in diversi ambiti.

Sono quindi cambiate le prospettive di chi è stato un paziente oncologico grazie a nuove regole per le procedure di accesso a concorsi pubblici, stipula di polizze assicurative, accensione di un mutuo. E per le richieste di adozione.

Oblio oncologico e adozioni

La nuova legge stabilisce che una persona può essere dichiarata guarita quando siano trascorsi dieci anni dalla fine delle terapie e in assenza di recidive; inoltre per le diagnosi avvenute prima dei 21 anni di età, è sufficiente che siano trascorsi cinque anni.

Per quanto riguarda il diritto di famiglia, la legge 193/2023  elimina la possibilità di effettuare  indagini, da parte dei servizi sociali o del tribunale, sulle condizioni di salute dei genitori che hanno fatto richiesta di adozione maturati i tempi previsti dalla legge per l’oblio oncologico; nei casi stabiliti dalla legge le coppie non sono quindi obbligate a riportare informazioni su eventuali precedenti malattie oncologiche.

Nel corso del 2024 la legge è stata integrata da tre Decreti attuativi, mirati alla definizione e applicazione pratica delle nuove norme.

Il primo, del 22/3/2024 ha definito le patologie oncologiche per le quali il diritto all’oblio oncologico può essere concesso anche dopo un periodo inferiore a dieci anni dalla fine delle terapie.

Nella lista diffusa dal Ministero della Salute  compaiono, tra gli altri, il tumore alla mammella di stadio I e II, per cui il periodo è stato portato a un anno, il tumore del colon in stadio I (cinque anni), le leucemie mieloidi e linfoblastiche acute (cinque anni). Trai tumori ginecologici, per il tumore del collo dell’utero -nei casi in cui sia stato diagnosticato oltre i 21 anni di età- la legge stabilisce che il diritto all’oblio oncologico può essere concesso dopo sei anni.

Annamaria Motta

«Nell’ambito dei tumori ginecologici il decreto attuativo ha segnato un altro importante traguardo, riducendo a cinque anni, senza limiti di età, il periodo per la concessione dell’oblio oncologico per le donne colpite da tumore del corpo dell’utero – precisa Motta -. ll carcinoma ovarico è stato invece escluso dalle tabelle ministeriali che specificano le eccezioni ai dieci anni. Questo fatto viene vissuto come una disparità, in contrasto con l’evoluzione scientifica che negli ultimi cinque anni è stata considerevole, e che ha portato progressi significativi nel trattamento del tumore ovarico».

Secondo Motta quindi la legge avrebbe «ridotto la discriminazione verso le donne, e le coppie, che scelgono di intraprendere la strada dell’adozione, ma risulterebbe ancora lontana dal considerare il tema della cronicizzazione della malattia, che è la frontiera verso la quale si sta muovendo la scienza per i tumori ginecologici diagnosticati in fase iniziale».

Un successivo decreto (pubblicato il 5/7/2024) definisce le modalità di richiesta del certificato di diritto all’oblio oncologico, che può essere ottenuto presentando domanda a una struttura sanitaria accreditata, pubblica o  privata, al medico di medicina generale, oppure a un medico operante all’interno del SSN che si occupa della patologia in questione.

«Il certificato di oblio oncologico non è obbligatorio, ma è un diritto che gli ex pazienti oncologici possono esercitare per tutelarsi da eventuali discriminazioni. Nel momento in cui non siano trascorsi i 10 anni, o nel caso di malattia cronicizzata, gli interessati sono tenuti a dichiarare il fatto che si sottopongono a cure e lo stato della malattia» precisa Motta.

Nell’agosto 2024, un terzo decreto si occupa direttamente delle adozioni e, spiega la Presidente, «stabilisce che il certificato di oblio oncologico può essere presentato anche durante le pratiche di domanda per l’adozione di minori, evitando di lasciare a indagini svolte dai servizi sociali la verifica dello stato di malattia. In altri termini, questo diritto si traduce nella possibilità di non presentare documentazione medica relativa alla pregressa malattia oncologica.  Esibire il certificato di avvenuta guarigione allegato alla domanda di adozione è una tutela in più e agevola le tempistiche della procedura».

Il progetto LABIA-Madri d’amore

Spiega Annamaria Motta: «una patologia come il tumore ovarico aggiunge un lutto, se pur simbolico, a un progetto di vita e di coppia. Partendo da quella che definiamo ‘maternità negata’, l’obiettivo del nostro progetto è quello di far conoscere altre strade per giungere a una forma di maternità diversa da quella biologica. Ove possibile, sosteniamo le coppie nel percorso di adozione, ma esistono anche altre possibilità come l’affido, la cui procedura segue regole completamente diverse. In questo caso, le indagini sullo stato di salute degli aspiranti genitori rientra nelle valutazioni più ampie dei servizi sociali e del Tribunale per i Minorenni. Io stessa, dopo una diagnosi di tumore ovarico all’età di 31 anni, ho intrapreso la strada dell’affido, e da quattro anni sono genitore affidatario di una bambina».

«Cerchiamo anche di promuovere un concetto di maternità ampliata a un senso di solidarietà verso il prossimo; un’altra possibilità, diversa da affido ed adozione, riguarda la scelta di diventare ‘madre di altre madri’ ospitando in casa altre donne con bambini in difficoltà» precisa Motta.

Come si svolge in pratica il progetto? ACTO SICILIA mette a disposizione, gratuitamente, servizi di consulenza mirati a intraprendere percorso di adozione o affido. Il primo contatto è quello con la nostra psico-oncologa, cui segue una consulenza legale con avvocati esperti. «Ma a parte questo non esiste, per ora, uno schema predefinito e standardizzato; il percorso si costruisce passo dopo passo in relazione al caso specifico, ovvero allo stato di salute dei soggetti e alle loro aspirazioni».

Il progetto è stato avviato nello scorso mese di maggio, al momento ne stanno usufruendo una decina di coppie. «Ci siamo date un anno di tempo, al termine del quale vorremmo proseguire e magari allargare l’iniziativa ad altre regioni» conclude Motta.