L’approfondimento, in collaborazione con il CCW – Cultural Welfare Center, è l’occasione per segnalare ai nostri lettori che per il prossimo mercoledì, 28 settembre, è in programma il primo forum sulla medicina narrativa in Italia nella pratica clinica, nei percorsi accademici, nella ricerca. L’appuntamento è organizzato dalla Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMEN) per sensibilizzare le istituzioni, oltre al mondo clinico e delle associazioni pazienti, a vedere la medicina narrativa come pratica quotidiana nel percorso di cura, che ne migliora efficienza e l’efficacia.

La medicina narrativa nell’era digitale

L’approccio narrativo in medicina si è sviluppato a partire dagli anni ’80 alla Harvard Medical School, con Arthur Kleinman [1] e Byron J. Good [2]. È stato poi sistematizzato come Narrative Medicine e Narrative Based Medicine (NBM)  da  Rita Charon [3], con l’avvio di un Master of Science in Narrative Medicine alla Columbia University e da Trisha Greenhalgh e Brian Hurwitz [4], con una serie di articoli pubblicati sul British Medical Journal.

Oggi assistiamo ad un proliferare di interesse e di esperienze di ricerca e cliniche, associati alla sfida della personalizzazione. Nel 2015 l’Istituto Superiore di Sanità ha pubblicato le “Linee di Indirizzo per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica”, con l’obiettivo di fornire una definizione e degli strumenti condivisi. Per ISS:

«La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura). La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’Evidence-Based Medicine (EBM) e, tenendo conto della pluralità delle prospettive, rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate.» [5]

La Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMEN) ha avviato da anni percorsi di formazione per facilitatori in grado di accelerare lo sviluppo delle competenze e delle metodologie narrative nelle organizzazioni sanitarie

Questa valorizzazione delle narrazioni nel percorso clinico si colloca nel quadro di un mutamento significativo dei vissuti e delle relazioni di cura, potenziato dalla rivoluzione digitale nella salute. La digital health mette a disposizione del singolo un insieme di strumenti di misurazione, direttamente sullo smartphone. In tempo reale, possiamo misurarci la glicemia, il battito cardiaco, il respiro e aggregare i dati in grafici sempre accessibili e aggiornati. Nello stesso tempo, le conversazioni online sulla malattia e le terapie consentono di condividere con altri “pazienti come me” le paure, le aspettative, gli effetti dei farmaci [6].

La medicina narrativa può rendere le tecnologie uno strumento efficace di relazione, più che di distanza

Tutto questo cambia la scena dell’atto terapeutico e le condizioni della sua efficacia. Insieme misurazioni e storie creano un’esperienza della malattia e delle terapie che nasce e si sviluppa al di fuori del contesto medico. Il rischio è una progressiva disintermediazione e delegittimazione della medicina come riferimento di saperi e metodi per la gestione della salute. La sfida è la costruzione di una medicina più personalizzata e partecipata, anche attraverso la valorizzazione delle narrazioni dei pazienti. Il digitale può offrire metodologie e tecnologie che facilitano l’integrazione della medicina narrativa nella pratica clinica. La medicina narrativa può rendere le tecnologie uno strumento efficace di relazione, più che di distanza.

Quando si parla di medicina narrativa si pensa ad una relazione medico paziente caratterizzata da maggiore vicinanza e attenzione. E spesso si tende ad associare questi aspetti ad una relazione faccia a faccia. L’interazione online mostra invece che, talvolta, la distanza fisica rende possibile una maggiore vicinanza. Sono sempre di più le start up e i device per il telemonitoraggio dei parametri clinici. Pensiamo che il digitale sia fondamentale anche per rilanciare e valorizzare l’uso delle storie nella pratica clinica, per integrare i dati quantitativi con i significati. Per essere efficace, la relazione narrativa, il racconto, l’ascolto di storie e l’interpretazione di storie, richiedono un setting adeguato. Gli ospedali, gli ambulatori (anche quelli privati), i centri diagnostici, sono tutti caratterizzati dallo stesso paradosso: sono luoghi carichi di emozioni, paure, aspettative, vita e morte e al tempo stesso sono dei “non luoghi” [7]: anonimi, spersonalizzanti, seriali. La sala d’aspetto, più o meno grande, più o meno affollata è lo spazio simbolo del non luogo. Tutto invita alla spersonalizzazione e all’inclusione seriale nell’organizzazione sanitaria. Il setting della narrazione valorizza invece l’individuo, la sua identità unica e irripetibile. La co-costruzione di un percorso di cura personalizzato e condiviso ha bisogno di un luogo.  La difficoltà dei curanti ad applicare la medicina narrativa è spesso giustificata con il problema del tempo scarso. Ma non è solo il tempo che manca, manca anche il setting. Non c’è lo spazio della narrazione nel non luogo della cura. Il digitale può offrire questo setting, può offrire uno spazio protetto “fra sé e sé” sia al paziente che al medico, uno spazio dove far parlare la persona nel paziente. Uno spazio sul proprio smartphone, tablet o computer in cui non ci sono elimininacode, e sale d’attesa. Uno spazio del soggetto e non dell’oggetto delle cure. Un lavoro pioneristico in questo ambito è stato fatto su medicitalia.it da Salvo Catania con il gruppo ragazzefuoridiseno. Salvo Catania è stato tra i primi a scrivere un libro di medicina narrativa in Italia e tra i primi a intuire le potenzialità del gruppo digitale per il processo terapeutico.

Una piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica

Gli strumenti digitali per la raccolta delle storie possono essere molteplici, dalle email ai servizi online dedicati alle survey. Tutti però nascono con altre funzioni e rischiano di rendere più difficile o distorto il percorso. I social media o le community online sono fondamentali per il prendersi cura ma rischiano di essere canali inadeguati per costruire un percorso personalizzato di cura che valorizzi la narrazione e la privacy. Leggere o analizzare le storie pubblicate su Facebook può facilitare la formazione al pensiero narrativo e all’empatia del medico. Difficile però pensare che possano essere uno strumento clinico per la personalizzazione del percorso individuale. Anche WhatsApp, più che uno strumento adatto alla raccolta della storia, rappresenta uno strumento in più di comunicazione con il medico per temi rapidi e immediati e spesso rischia di peggiorare la relazione, più che migliorarla.

Nel 2016 in Italia è stata lanciata DNMLab, la prima piattaforma digitale progettata specificamente per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica

Per rispondere a questo vuoto di strumenti, nel 2016 in Italia è stata lanciata DNMLab, la prima piattaforma digitale progettata specificamente per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica [8]. Le funzionalità sono state progettate a partire dalle Linee di indirizzo sulla medicina narrativa dell’Istituto Superiore di Sanità [9]. È stata ideata da un team di antropologi e psicologici con la consulenza di medici ed esperti di medicina narrativa. Le funzionalità di DNMLab mirano a valorizzare al massimo le potenzialità del digitale, preservando la privacy del paziente e la riservatezza del dato sanitario.

La piattaforma DNMLab consente di adattare il percorso narrativo alle esigenze specifiche dei curanti e dei pazienti. È accessibile online ma solo su invito. Può coinvolgere pazienti e caregiver, che vengono invitati a raccontare la storia dal curante. Il paziente può raccontare liberamente, se questa è l’esigenza. La piattaforma offre però il suo valore aggiunto, rispetto ad altri strumenti digitali, o all’uso dell’email, se si usano le funzionalità avanzate, che consentono di impostare liste di stimoli narrativi pensati per specifici obiettivi terapeutici.

In sintesi, il flusso prevede che il curante inviti il paziente a scrivere la sua storia, scegliendo alcuni stimoli narrativi. Le liste di stimoli narrativi possono essere condivise con altri Centri e curanti, contribuendo così alla definizione di strumenti comuni per l’applicazione della medicina narrativa digitale nelle diverse aree terapeutiche. Il paziente accede alla piattaforma da computer o da mobile e scrive la storia seguendo gli stimoli, che possono presentarsi tutti insieme, o progressivamente, secondo un calendario prestabilito.

Il paziente può decidere di ignorare alcuni stimoli e integrare la narrazione con osservazioni libere, indipendenti dagli stimoli proposti. Il paziente può scrivere ma anche registrare la storia o includere video e immagini. Nel caso delle risposte testuali, è possibile impostare un numero di caratteri predefinito per la risposta allo stimolo, in modo da facilitate la focalizzazione del paziente su aspetti specifici del suo percorso. Se il paziente l’autorizza, il curante può condividere la storia con altri curanti direttamente attraverso la piattaforma, scambiando note e messaggi con il team. Queste note non sono viste dal paziente. Il curante può decidere se parlare della sua storia con il paziente negli incontri programmati faccia a faccia o se interagire con il paziente attraverso la piattaforma, attraverso messaggi e videochat. È possibile anche coinvolgere gruppi di pazienti in un percorso narrativo guidato. In questo caso la personalizzazione si arricchisce anche delle esperienze di altri pazienti.

In Italia sono stati avviati numerosi percorsi di medicina narrativa digitale che rappresentano un’innovazione significativa nell’ambito delle metodologie narrative. I percorsi nel tempo hanno coinvolto centinaia di medici e pazienti in contesti molto diversi, documentati in studi e tesi di laurea che ne hanno misurato la fattibilità e l’utilità. Nello specifico: epilessia [10], diabete [11], cardiologia [12], oncologia [13], malattia di Alzheimer [14].

Anche i pazienti con scarse competenze digitali o in età avanzata riescono ad utilizzare lo strumento quando motivati a condividere la propria narrazione

Il primo bilancio è positivo. Dagli studi, emergono aspetti di forza e di debolezza ricorrenti. La valutazione dei curanti è positiva. In particolare emerge che attraverso l’analisi dei racconti dei pazienti, è possibile l’acquisizione di elementi conoscitivi non altrimenti rilevabili e una migliore personalizzazione della relazione e della cura. Anche il giudizio generale dei pazienti è risultato positivo. Riescono a riflettere meglio su sé stessi, facendo emergere e comunicando al medico informazioni rilevanti che diversamente non sarebbero state prese in considerazione. Lo strumento digitale è considerato facile da usare, chiaro da comprendere ed è percepito come sicuro. Anche i pazienti con scarse competenze digitali o in età avanzata riescono ad utilizzare lo strumento quando motivati a condividere la propria narrazione. Il percorso di medicina narrativa digitale non allunga i tempi della visita e migliora la comunicazione medico-paziente.

Le aree di debolezza sono prevalentemente associate alle dimensioni culturali, organizzative e di continuità relazionale. Per i pazienti è infatti fondamentale ottenere un feedback alla propria narrazione dal team curante, che invece non sempre partecipa in modo unitario e coerente al percorso. Per i curanti, terminata la fase pilota, è talvolta difficile integrare la metodologia nel quadro dei percorsi di cura, per l’inerzia al cambiamento delle strutture di appartenenza o per i modelli organizzativi che non facilitano una medicina partecipata. Gli studi confermano il potenziale della medicina narrativa digitale per costruire percorsi di cura che integrino efficacemente le dimensioni cliniche ed esistenziali.

La telemedicina e le condizioni di efficacia del rituale terapeutico

La pandemia ha accelerato la digitalizzazione ma spesso senza percorsi organizzativi e strumenti adeguati, con il rischio di banalizzare l’atto medico, svuotandolo del rituale e dei simboli che ne costituiscono la legittimazione sociale e quindi parte della sua efficacia.

In questa fase di progressiva normalizzazione, comincia a delinearsi un maggior presidio classificatorio, normativo, organizzativo e tariffario dell’attività di telemedicina. Istituzioni, società scientifiche, esperti, associazioni, sono impegnati in consensus conference e linee guida che definiscano percorsi appropriati dal punto di vista clinico, nelle diverse specializzazioni.

Un processo fondamentale, ma non sufficiente per costruire un setting adeguato alla relazione a distanza in medicina e per introdurre nuovi paradigmi di cura.

Da neurofisiologo, Fabrizio Benedetti racconta la cura come un rituale in cui non si somministrano solo farmaci ma anche spazi, odori, colori, parole del medico, cioè stimoli sociali e simbolici [15]. Il placebo non è semplicemente un farmaco finto, è l’insieme di questi stimoli. È questo rituale che contribuisce a creare l’impatto positivo della cura, l’effetto placebo, o anche negativo, l’effetto nocebo, perché le parole e i simboli possono curare, ma anche ammalare.

La visita medica comporta il varcare di una serie di soglie, l’entrare progressivamente in un contesto carico di simboli: la sala d’attesa, le porte chiuse, l’infermiere che media l’ingresso, la postura del medico, il linguaggio corporeo, la divisa medica, la svestizione e vestizione del paziente, gli oggetti presenti nella stanza. E potremmo continuare. Non sempre il rituale è efficace nel contribuire ad effetti placebo, gli stessi simboli possono determinare effetti nocebo. Il medico che non alza lo sguardo, tempi di attesa troppo lunghi e così via. Ma in ogni caso il dispositivo rituale è in atto e definisce l’atto di cura come qualcosa di totalmente distinto dal consiglio di un amico.

È fondamentale che la telemedicina costruisca i suoi rituali terapeutici

La percezione dell’importanza della componente simbolica e rituale di una televisita rispetto ad una visita sembra poco presente nella riflessione sulla telemedicina.  Per un presidio clinico efficace si consiglia la televisita nel follow up, come se fosse una fase meno critica per il percorso di cura e l’aderenza terapeutica. Come se il fatto che ci sia stata una prima visita in presenza dovesse garantire la relazione successiva. È fondamentale che la telemedicina costruisca i suoi rituali terapeutici.

Scrive il duo di body perfomer VestAndPage nel corso di una residenza artistica digitale: «Non avevamo idea né tantomeno potevamo prevedere, fino a qualche mese fa, di come diventare o dover trasformarci per forza di cose in internet-based performance artists. Per poter continuare a lavorare ci siamo, nostro malgrado, consegnati alla rete nel tentativo di dar forma al vuoto che si viene a creare quando una pratica artistica come la nostra, la body-based performance art, è privata del suo mezzo principale, la materia prima che la definisce e la caratterizza: il corpo (quello del performer così come quello dello spettatore)».

Cosa significa “giungere in presenza” di un medico nella telemedicina? Come si relazionano corpi assenti? Quali simboli e riti definiscono l’atto digitale come atto terapeutico?

È importante cogliere questa occasione di trasformazione per immaginare un rituale dell’atto terapeutico in telemedicina che sia non solo adeguato ma anche innovativo. Integrando medical humanities, medicina narrativa e comunicazione digitale, la telemedicina potrebbe costruire quegli spazi a misura di persona che gli architetti stentano ancora a costruire in ospedale. Le unità di coordinamento della telemedicina nelle strutture sanitarie dovrebbero essere multidisciplinari e coinvolgere non solo curanti e ingegneri ma anche associazioni di pazienti, scienziati sociali, artisti, comunicatori. In un’era in cui tutti possono potenzialmente accedere a dispositivi medicali efficaci, la tecnologia da sola non è sufficiente a delineare e delimitare un atto di cura.

Il Direttore del Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali dell’Istituto Superiore di Sanità, Francesco Gabbrielli, sottolinea quello che dovrebbe diventare il principio guida degli sviluppi della telemedicina:

«Esperienze e studi hanno tuttavia chiarito che per essere adeguate a queste innovazioni, le organizzazioni sanitarie dovrebbero rinunciare alle tradizionali suddivisioni dei servizi per specializzazioni mediche, che hanno rappresentato tradizionalmente il modello di riferimento in sanità. La suddivisione del lavoro per specialità mediche discende dall’inquadramento nosologico delle malattie per organo e apparato e in sostanza presuppone che il lavoro sia focalizzato su una patologia alla volta. Invece, in Telemedicina, giova ripeterlo, la progettazione parte sempre dalle esigenze delle persone a cui è diretto il servizio. I pazienti a cui si rivolgono i servizi di Telemedicina, principalmente cronici, sono di solito affetti da più di una patologia allo stesso tempo. Ne consegue che l’organizzazione della cura e dell’assistenza può essere meglio disegnata se le attività sanitarie sono organizzate per problemi; il servizio di Telemedicina deve essere così costruito in modo da facilitare il coordinamento tra più specialisti medici, secondo il percorso diagnostico-terapeutico più appropriato, comprendendo la ricerca di un equilibrio tra terapia e vita, particolarmente significativo rispetto proprio ai pazienti cronici».

Le esperienze di medicina narrativa digitale avviate prima della pandemia e continuate durante l’emergenza ci consentono di mostrare come nuovi paradigmi siano possibili. In questo contesto, l’attuale trasformazione della sanità generata dalla crisi pandemica può rappresentare un’opportunità significativa. L’integrazione della medicina narrativa digitale nei percorsi di telemedicina può favorire un cambiamento rilevante. Il telemonitoraggio narrativo può mitigare il potenziale indebolimento della relazione medico-paziente dei percorsi di televisita, centrati esclusivamente sulle dimensioni cliniche, integrando la possibilità per il paziente di condividere i suoi bisogni e le sue aspettative.  Integrando le metodologie narrative, la telemedicina potrebbe costruire quel setting di cura a misura di persona che in presenza ancora non si è riusciti ad affermare. Sostituire semplicemente la visita con la televisita rischia di comportare una perdita importante di informazioni, di relazioni e di potenza terapeutica. Sostituire gli attuali percorsi poco centrati sulle persone (pazienti e operatori) con percorsi personalizzati e narrativi abilitati dalle tecnologie è, al contrario, una sfida che può essere affrontata con successo.

Cristina Cenci, antropologa, si occupa di antropologia della salute e nuove tecnologie. Ha creato il Center for Digital Health Humanities, che ha l’obiettivo di portare nel digitale lo sguardo e le pratiche delle medical humanities. Ha ideato DNMLab, la prima piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica, partecipando a numerosi studi e pubblicazioni di medicina narrativa digitale. È membro del comitato direttivo della SIMEN-Società Italiana di Medicina Narrativa.

Riferimenti bibliografici

1. Kleinman A., The Illness Narratives: Suffering, Healing, and the Human Condition, Basic Books, New York 1988
2. Good B. J., Medicine, Rationality, and Experience: An Anthropological Perspective, Cambridge University Press, Cambridge 1994
3. Charon R., Narrative Medicine. A model for empathy, reflection, profession and trust, JAMA 2001; 286: 1897-1902
4. Greenhalgh T., Hurwitz B., Narrative Based Medicine. Dialogue and Discourse in Clinical Practice, BMJ Books, London 1998
5. Consensus Conference: “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico- assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative”, 11-13 giugno 2014, ISS, Roma, ultima consultazione 18 settembre 2018
6. Cenci C., Pozzi E. Pelle, psoriasi e fantasmi della natura nel web 2.0, Il Corpo, I, 1/12 ilcorpoedizioni, Roma 2012, pp. 89-113
7. Augé M. Nonluoghi. Introduzione a una antropologia della surmodernità, Elèuthera, Milano 2008
8. Cenci C. Le piattaforme digitali per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica, in: Covelli V., Medicina narrativa e ricerca, Libellula Edizioni, Tricase (LE) 2017
9. Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare (2015), Conferenza di Consenso. Linee di indirizzo per l’applicazione della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative, consultato il 25 luglio 2021
10. Cenci C., Mecarelli O.Digital narrative medicine for the personalization of epilepsy care pathways, Epilepsy & Behavior, 2020, Vol. 11
11. Cenci C., Fatati G. Conversazioni online per comprendere la malattia e favorire il rapporto medico-paziente, in Recenti Prog Med, 2020, vol. 111, n°11
12. Volpe M., Testa M. “Narrative medicine in the third millennium”, in European Heart Journal, Volume 40 Issue 10, 07 March 2019
13. Cercato MC , Colella E, Fabi A, Bertazzi I, Giardina BG, Di Ridolfi P, Mondati M, Petitti P, Bigiarini L, Scarinci V, Franceschini A, Servoli F, Terrenato I, Cognetti F, Sanguineti G, Cenci C. Narrative medicine: feasibility of a digital narrative diary application in oncology. J Int Med Res. 2022 Feb;50(2)
14. Gatteschi C., Ierardi F., Cenci C., Gemmi F., “Progetto MEDINAL, applicazione della medicina basata sulla narrazione per la personalizzazione del percorso dei pazienti con Alzheimer”, Agenzia Regionale di Sanità della Toscana (ARS), 2018 Firenze
15. Benedetti F. Placebo and the new physiology of the doctor-patient relationship. Physiol Rev. 2013 Jul;93(3):1207-46