In Italia i pazienti colpiti da cancro non possono accedere in maniera uniforme sul territorio a prestazioni che sono parte integrante della lotta contro la malattia: dalla profilazione genomica, alla riabilitazione, al recupero funzionale, alle nuove tecniche chirurgiche e radiologiche. I LEA, cioè i Livelli Essenziali di Assistenza, sono “fermi” al 2001, quando questi nuovi strumenti diagnostico-terapeutici non esistevano e, quindi, non potevano essere erogati e rimborsati dal Servizio Sanitario Nazionale. Oggi la scienza ha compiuto importanti progressi, la sopravvivenza a 5 anni supera il 60%, ma per i pazienti oncologici di alcune Regioni sembra che tutto si sia fermato al 2001.

“I LEA sono stati aggiornati nel 2017 ma, per la loro effettiva entrata in vigore, è necessaria l’approvazione del Decreto sul nuovo Nomenclatore nazionale della specialistica ambulatoriale e dell’assistenza protesica, più volte rinviato per verifiche tecniche al Ministero della Salute da parte della Conferenza Stato-Regioni – afferma il Prof. Paolo Marchetti, Direttore Scientifico IDI di Roma, Ordinario di Oncologia all’Università La Sapienza di Roma e Presidente della Fondazione per la Medicina Personalizzata -. In questi anni le Regioni non sottoposte a procedura di piano di rientro hanno erogato prestazioni extra LEA in maniera autonoma e non coordinata tra loro, possibilità invece preclusa a quelle in piano di rientro. E nelle prestazioni extra LEA rientrano proprio i più importanti strumenti della lotta contro il cancro degli ultimi anni, ma i pazienti di alcune Regioni non possono accedervi. Le discrepanze territoriali nascono da questa condizione”.

I vecchi tariffari sono fermi al 1996 per la specialistica e al 1999 per la protesica. “Il nuovo Nomenclatore amplia il numero delle prestazioni tariffate e, quindi, rimborsate dal Servizio Sanitario Nazionale: da 1.702 della versione del 1996 a 2.108, tenendo conto delle proposte formulate nell’ultimo decennio da Regioni, Società scientifiche ed Enti che operano nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale – continua il Prof. Marchetti -. Il Documento è caratterizzato da elementi di forte innovazione, perché comprende prestazioni tecnologicamente avanzate escludendone altre ormai obsolete. L’approvazione del nuovo Nomenclatore rappresenterebbe una svolta per garantire tutte le prestazioni in modo uniforme sul territorio. Purtroppo, lo scorso 28 settembre, la Conferenza Stato-Regioni ha rinviato ancora una volta l’esame del Decreto sul nuovo Nomenclatore, senza stabilire un termine per fornire le informazioni richieste di impatto economico. Con il risultato che l’aggiornamento dei LEA resta bloccato. Una situazione molto grave per i nostri pazienti”.

“Nel provvedimento del 2017 sui nuovi LEA era stata prevista una copertura forfettaria di 380 milioni di euro l’anno per fare fronte ai costi aggiuntivi delle prestazioni più aggiornate, una cifra che dal 2017 a oggi ha superato i 2 miliardi di euro, regolarmente messi a disposizione delle Regioni, senza alcuna informazione sulla loro utilizzazione – conclude il Prof. Marchetti -. Ci auguriamo che possano essere superate quanto prima le posizioni di disuguaglianza regionale, che creano un profondo disagio nei pazienti e nelle loro famiglie, con un ulteriore danno per quelle Regioni che si trovano costrette a rimborsare prestazioni che non possono erogare a favore di quelle che hanno già tariffato le prestazioni extra-LEA”.

Ha superato le 100mila firme e le adesioni non accennano a fermarsi: la campagna per il Diritto all’oblio oncologico, lanciata da Fondazione AIOM a gennaio, ha dato risultati eccezionali e ha raggiunto l’obiettivo nella notte. La petizione sarà consegnata al prossimo Presidente del Consiglio e al Presidente Mattarella per richiedere una legge in grado di tutelare gli ex pazienti oncologici. Oggi, infatti, sono oltre un milione le persone guarite da un tumore in Italia: per molti di loro, però, la guarigione figura solo in cartella clinica, mentre a livello burocratico continuano a venire considerati malati, con discriminazioni nell’accesso a servizi come la stipula di assicurazioni e di mutui, difficoltà nei processi di adozione e di assunzione sul lavoro. La norma permetterebbe all’Italia di seguire l’esempio virtuoso di Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda e Portogallo, che già tutelano i propri cittadini con una legge dedicata. La campagna di comunicazione, che ha visto la nascita del portale dirittoallobliotumori.org per la raccolta firme, intense attività social con il lancio di una challenge, l’hashtag #iononsonoilmiotumore e la diffusione di opuscoli, si è arricchita di un grande evento a Pescara, la prima camminata non competitiva per il Diritto all’oblio oncologico, a cui hanno partecipato più di 400 persone. Domenica 23 ottobre l’iniziativa, aperta a tutti, si ripeterà a Modena. Gli straordinari risultati sono stati presentati a Roma, in occasione della Giornata Precongressuale AIOM.

“Oggi, grazie all’innovazione tecnologica e agli incredibili risultati della ricerca scientifica, sono 3,6 milioni le persone che vivono dopo una diagnosi di tumore – spiega Giordano Beretta, Presidente di Fondazione AIOM –. Per questo è diventato indispensabile permettere ai pazienti, soprattutto ai più giovani, di godere di una vita libera e completa dopo la fine delle cure. Molti di loro subiscono importanti discriminazioni, davanti alle quali non possiamo più chiudere gli occhi. Siamo incredibilmente soddisfatti del risultato raggiunto con questa campagna: in moltissimi ci hanno contattati anonimamente per raccontarci le loro storie di ex pazienti, ma siamo stati circondati anche dal grande affetto di familiari, amici e caregiver. A stupirci, però, è stata la vicinanza di chi non è mai stato malato né segue persone in cura, ma ha sentito parlare di questa situazione e ha voluto lasciare la propria firma per supportare una battaglia importante, sociale, che tocca personalmente tantissimi italiani ogni giorno. Ora che abbiamo raggiunto l’obiettivo, non vediamo l’ora di celebrarlo con le migliaia di persone che ci hanno supportato. Eravamo consapevoli di poter portare a termine questa campagna, ma mai ci saremmo aspettati un sostegno simile. Chiediamo ora al nuovo Parlamento una legge etica e di civiltà.”

“I grandi progressi della ricerca ci permettono di regalare ai pazienti anche molti anni di vita, di cui meritano di poter godere liberamente – sottolinea Saverio Cinieri, Presidente AIOM –. Non possiamo più permettere che a causa di limiti burocratici la qualità di questo tempo venga ridotta. Chiediamo che, dopo 10 anni dal termine delle cure per i tumori dell’adulto e dopo 5 per quelli dell’età pediatrica, ci si possa ritenere guariti non solo a livello clinico ma anche per la società. È una battaglia importante che siamo orgogliosi di supportare. Ora che le 100mila firme sono state raccolte, non ci resta che chiedere che la legge venga emanata.”

“La prima camminata non competitiva per il Diritto all’oblio oncologico è stata realizzata per riunire fisicamente molti dei pazienti, ex malati, amici, familiari, caregiver e semplici sostenitori che hanno supportato la campagna – conclude Angela Toss, ricercatrice presso l’Unità di Genetica Oncologica dell’Università di Modena e membro del consiglio di amministrazione di Fondazione AIOM –. Il successo è stato incredibile e ci ha consentito di raggiungere l’obiettivo 100mila firme. Per questo organizzeremo una seconda camminata, il 23 di ottobre, al Parco della Resistenza di Modena. Si tratterà di un’occasione per conoscersi, condividere storie ed esperienze, trasmettere coraggio e mostrare in quanti siamo a richiedere una legge che tuteli gli ex pazienti.”