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Dati, innovazione e invenzione: le parole chiave della sanità futura per lo scienziato Alessandro Vespignani

Adriana Riccomagno
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Dati, innovazione e invenzione: le parole chiave della sanità futura per lo scienziato Alessandro Vespignani Deprecated: strip_tags(): Passing null to parameter #1 ($string) of type string is deprecated in /home/u574095676/domains/test.trendsanita.it/public_html/wp-content/plugins/td-composer/legacy/Newspaper/loop.php on line 65
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Dati, innovazione e invenzione: ecco cosa serve alla sanità futura secondo Alessandro Vespignani, tra i massimi esperti al mondo di modelli epidemiologici e Scienza delle previsioni, nuovo Presidente di Fondazione ISI, centro di eccellenza internazionale nel campo dei Sistemi Complessi e dei Dati. Lo scienziato ha incontrato la stampa insieme a Massimo Lapucci, Segretario Generale di Fondazione CRT e CEO di OGR Torino e Ciro Cattuto, Direttore scientifico di Fondazione ISI.

“Sono estremamente onorato di raccogliere il testimone della presidenza della Fondazione ISI dalle mani degli straordinari scienziati che mi hanno preceduto – dichiara il professor Vespignani -. La pandemia ci ha insegnato più di ogni altra cosa il valore dei Dati e di come possono essere trasformati in conoscenza, che definisce la nostra capacità di salvare vite e migliorare la società. Sono molto felice di iniziare un cammino con la Fondazione che vada a confrontarsi con le importanti sfide che ci attendono in questo campo”.

“La prestigiosa presidenza del professor Vespignani ci accompagna nel futuro: insieme a lui faremo progredire ancora la proficua collaborazione con Fondazione ISI avviata molti anni fa in maniera visionaria da Fondazione CRT. Accanto ai vari ambiti in cui ISI è leader riconosciuto a livello internazionale, ora è tempo di accelerare anche nell’esplorazione della nuova frontiera dell’impatto sociale dei Dati, che toccano ogni aspetto della nostra quotidianità”, afferma Lapucci.

La lezione della pandemia, i dati e le mappe del futuro

 

I dati servono quindi per essere messi a disposizione dei decisori. Ma questi sono pronti a cogliere l’opportunità? “Il mondo politico è complesso – sostiene Vespignani -. I decisori hanno una sensibilità acuita dopo due anni e mezzo di crisi molto difficile. Se invece parliamo più di preparazione e di attenzione da parte della classe dirigente generale, forse lì c’è un po’ di strada da fare, ma credo che sia un cammino di tutta la società verso l’alfabetizzazione scientifica di cui ha bisogno.

Quando parliamo di dati, noi abbiamo questa enorme voglia di parlare di dati per il bene collettivo e per il bene dell’individuo, però alla fine la discussione piega sempre sui pericoli e i lati oscuri di questo ambito. Spesso mi viene chiesto quale sia la soluzione. In prima battuta è la consapevolezza degli individui: sapere che cosa succede quando si lavora con i dati, quando si donano dati come noi facciamo ogni giorno, che cosa vuol dire interagire con gli algoritmi, con le intelligenze artificiali e con il mondo che costruiscono. Credo che questa consapevolezza debba crescere anche per la politica. Siamo seduti su una grande rivoluzione che se la politica non sarà in grado di interpretare comporterà a una grandissima perdita di opportunità, con il rischio di lasciarsi sfuggire soluzioni a problemi scottanti”.

L’importanza dei dati in sanità e il PNRR

“I dati vanno in alcuni casi a reinventare la sanità: apriamo scatole di conoscenza sulla popolazione soprattutto per la sanità pubblica del tutto senza precedenti”, dichiara l’esperto. E il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR), che ha l’innovazione fra i propri pilastri? “Un’ occasione di svolta, ma solo se sarà accompagnato da un cambio di cultura, di consapevolezza dell’importanza dei dati e di come usarli”.

 

 

Quali sono quindi per Vespignani le tre parole chiave per la sanità del futuro? “Dati, innovazione e invenzione. Dati perché costituiscono una base nuova su cui costruire, innovazione perché dobbiamo accompagnarli con strumenti tecnologici adeguati e invenzione, perché è tempo di ripensare il sistema sanitario dei grandi Paesi”.

5° Rapporto GIMBE sul SSN. In tre anni +€ 11,2 mld alla sanità ma erosi da pandemia

Redazione TrendSanità
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5° Rapporto GIMBE sul SSN. In tre anni +€ 11,2 mld alla sanità ma erosi da pandemia Deprecated: strip_tags(): Passing null to parameter #1 ($string) of type string is deprecated in /home/u574095676/domains/test.trendsanita.it/public_html/wp-content/plugins/td-composer/legacy/Newspaper/loop.php on line 65
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La Fondazione GIMBE ha presentato oggi presso la Sala Capitolare del Senato della Repubblica il 5° Rapporto sul Servizio Sanitario Nazionale (SSN): «All’alba della nuova Legislatura – esordisce il Presidente Nino Cartabellotta – la Fondazione GIMBE ribadisce con fermezza l’urgente necessità di rimettere la sanità al centro dall’agenda politica, perché il diritto costituzionale alla tutela della salute non può essere ostaggio dell’avvicendamento dei Governi. In una fase di grave crisi internazionale, che impone alla politica sfide estremamente ardue, occorre tenere i riflettori accesi sul rischio concreto di perdere, lentamente ma inesorabilmente, un modello di servizio sanitario pubblico, equo e universalistico, conquista sociale irrinunciabile per l’eguaglianza e la dignità di tutte le persone; e, senza una chiara visione sul futuro della sanità pubblica, di mancare la straordinaria opportunità offerta dal PNRR per rilanciare il SSN».

Lo stato di salute del SSN

Le analisi indipendenti condotte nell’ambito della campagna #SalviamoSSN da quasi dieci anni documentano costantemente la grave crisi di sostenibilità del SSN. «Ben prima dello scoppio della pandemia – ricorda il Presidente – la Fondazione GIMBE aveva rappresentato il SSN come un paziente cronico affetto da varie patologie che ne compromettevano lo stato di salute»: l’imponente definanziamento pubblico di circa € 37 miliardi nel decennio 2010-2019; l’incompiuta del DPCM sui nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) che aveva ampliato prestazioni e servizi a carico del SSN senza la necessaria copertura finanziaria; gli sprechi e le inefficienze a livello politico, organizzativo, professionale; l’espansione incontrollata dell’intermediazione assicurativo-finanziaria. «Un grave stato di salute – aggiunge Cartabellotta – ulteriormente compromesso da due “fattori ambientali” che rendevano poco salubre l’habitat del SSN: da un lato la non sempre leale collaborazione Stato-Regioni, dall’altro le aspettative spesso irrealistiche di cittadini e pazienti».

In questo contesto la pandemia COVID-19 ha confermato il cagionevole stato di salute del SSN, facendo emergere soprattutto l’imponente depauperamento del personale sanitario e la fragilità dell’assistenza territoriale, oltre che l’incapacità di attuare un’unica catena di comando. «Tuttavia se nel pieno dell’emergenza tutte le forze politiche convergevano sulla necessità di potenziare e rilanciare il SSN – chiosa il Presidente – progressivamente la sanità è stata nuovamente messa all’angolo, come emerge anche dalla recente analisi GIMBE sui programmi elettorali».

Il 5° Rapporto GIMBE dimostra che, di fatto, patologie e fattori ambientali che condizionavano lo stato di salute del SSN nell’era pre-COVID sono rimasti sostanzialmente irrisolti, fatta eccezione per il netto rilancio del finanziamento pubblico, che l’emergenza sanitaria ha al tempo stesso imposto ed eroso. «Peraltro, se oggi la pandemia non ha ancora mollato la presa – precisa Cartabellotta – presenta già il conto dei suoi effetti a medio-lungo termine»: dal ritardo nell’erogazione di prestazioni chirurgiche, ambulatoriali e di screening che hanno ulteriormente allungato le liste di attesa, all’impatto sul SSN di nuovi bisogni di salute, in particolare long-COVID e salute mentale. Ma soprattutto l’ulteriore indebolimento del personale sanitario: pensionamenti anticipati, burnout e demotivazione, licenziamenti volontari e fuga verso il privato lasciano sempre più scoperti settori chiave del SSN, in particolare i Pronto Soccorso, e deserti i numerosi concorsi. Per far fronte alla domanda di personale si ricorre così ad insolite modalità: cooperative di servizi, reclutamento di medici in pensione e chiamate di medici dall’estero. «Considerato che i consistenti investimenti per nuovi specialisti e medici di famiglia daranno i loro frutti non prima rispettivamente di 5 e 3 anni – spiega il Presidente – il nodo del personale sanitario è entrato nella sua fase più critica che richiede soluzioni straordinarie in tempi brevi».

Le priorità politiche per il nuovo esecutivo

A fronte delle rilevanti criticità del SSN, il Rapporto punta i riflettori sull’irripetibile occasione di svolta: oggi infatti le sfide della transizione digitale e dell’approccio One Health incrociano la fine della stagione dei tagli e, soprattutto, le grandi opportunità offerte dal PNRR, un “prezioso organo da trapiantare in un paziente con malattie multiple”. «Al fine di centrare i due obiettivi chiave della Missione 6 – spiega il Presidente – ovvero ridurre le diseguaglianze regionali ed ottenere il massimo ritorno di salute dalle risorse investite, è necessario predisporre le adeguate contromisure per fronteggiare le criticità che ostacolano l’attuazione del PNRR». Criticità di implementazione che riguardano vari ambiti:  differenze regionali (modelli organizzativi e performance dell’assistenza territoriale, attuazione del fascicolo sanitario elettronico), carenza di personale, eterogeneità delle modalità contrattuali vigenti sul territorio, scarsa attitudine alla collaborazione inter-professionale, offerta del privato accreditato, analfabetismo digitale di professionisti sanitari e cittadini, tempi di attuazione della legge delega sugli appalti pubblici, carico amministrativo di Regioni e Aziende sanitarie, aumento dei costi delle materie prime e, soprattutto, dell’energia.

«Considerato che dal programma della coalizione di centro-destra, dove convivono anime nazionaliste e spinte regionaliste, emergono solo proposte frammentate senza alcun piano di rilancio del SSN – precisa Cartabellotta – il Rapporto si concentra sulle tematiche politiche il cui indirizzo è fondamentale per determinare il destino del SSN».

  • Finanziamento pubblico. Rispetto agli € 8,2 miliardi del decennio 2010-2019, dal 2020 ad oggi è passato da € 113.810 miliardi a € 124.960 miliardi, un aumento di ben € 11,2 miliardi di cui € 5,3 miliardi assegnati con decreti COVID-19 (figura 1).
Figura 1

«Se formalmente la stagione dei tagli alla sanità può ritenersi conclusa – precisa Cartabellotta – è evidente che il netto rilancio del finanziamento pubblico è stato imposto dall’emergenza pandemica e non dalla volontà politica di rafforzare in maniera strutturale il SSN». Una mancata intenzione confermata dalle previsioni del DEF 2022 e della NaDEF 2022 che nel triennio 2023-2025 prevedono una riduzione della spesa sanitaria media del’1,13% per anno e un rapporto spesa sanitaria/PIL che nel 2025 precipita al 6,1%, ben al di sotto dei livelli pre-pandemia. Nonostante le maggiori risorse investite, il confronto internazionale restituisce risultati simili a quelli dell’era pre-COVID: nel 2021 la spesa sanitaria totale in Italia è sostanzialmente pari alla media OCSE in termini di percentuale di PIL (9,5% vs 9,6%), ma inferiore come spesa pro-capite ($4.038 vs $ 4.435). Soprattutto, la spesa pubblica pro-capite nel nostro Paese è ben al di sotto della media OCSE ($ 3.052 vs $ 3.488) e in Europa ci collochiamo al 16° posto: ben 15 Paesi investono di più in sanità, con un gap dai $ 285 della Repubblica Ceca ai $ 3.299 della Germania (figura 2).

 

 

Figura 2

 

«Francamente impietoso – commenta il Presidente – il confronto con i paesi del G7 sulla spesa pubblica: dal 2008 siamo fanalino di coda con gap sempre più ampi e oggi divenuti incolmabili (figura 3)».

 

Figura 3

 

  • Livelli Essenziali di Assistenza. Il Rapporto affronta le criticità relative ad aggiornamento, esigibilità e monitoraggio dei LEA. Innanzitutto non si è mai concretizzato il loro aggiornamento continuo per mantenere allineate le prestazioni all’evoluzione delle conoscenze scientifiche; in secondo luogo, le nuove prestazioni di specialistica ambulatoriale e protesica non sono esigibili su tutto il territorio nazionale perché il cd. “Decreto Tariffe” non è mai stato approvato per carenza di risorse economiche; infine il Nuovo Sistema di Garanzia, la nuova “pagella” con cui lo Stato darà i “voti” alle Regioni, non è affatto uno specchio fedele per valutare la qualità dell’assistenza. «A quasi sei anni dal DPCM che ha istituito i “nuovi LEA” – precisa Cartabellotta – le diseguaglianze regionali, in termini di esigibilità di prestazioni e servizi a carico del SSN, non dipendono solo dalle capacità di erogazione delle Regioni, ma affondano nell’impianto istituzionale di aggiornamento e verifica dei LEA. Un impianto che richiede una profonda revisione di responsabilità, metodi e strumenti, perché l’esigibilità di servizi e prestazioni sanitarie in tutto il territorio nazionale non rimanga solo sulla carta».
  • Regionalismo differenziato. Il Rapporto analizza in dettaglio le maggiori autonomie richieste in sanità da Emilia-Romagna, Lombardia e Veneto. Se alcune oggi rappresenterebbero uno strumento per fronteggiare la grave carenza di personale sanitario da estendere in tutto il Paese, altre rischiano di sovvertire totalmente gli strumenti di governance nazionale, altre ancora risultano francamente “eversive”. «La Fondazione GIMBE invita il nuovo Esecutivo a maneggiare con cura il regionalismo differenziato in sanità – puntualizza Cartabellotta – perché l’attuazione tout court delle maggiori autonomie richieste non potrà che esasperare le diseguaglianze regionali, ampliando il divario tra Nord e Sud del Paese».

Il piano di rilancio del SSN

La Fondazione GIMBE ha da sempre ribadito che, se da un lato non esiste un piano occulto di smantellamento e privatizzazione del SSN, dall’altro manca un esplicito programma politico per il suo salvataggio. Al fine di orientare le decisioni politiche nella nuova Legislatura, il Rapporto contiene «un piano – spiega Cartabellotta – finalizzato non a una manutenzione ordinaria per una stentata sopravvivenza del SSN, ma all’attuazione di riforme e innovazioni di rottura per il rilancio definitivo di un pilastro fondante della nostra democrazia».

  • LA SALUTE IN TUTTE LE POLITICHE.  Mettere la salute al centro di tutte le decisioni politiche non solo sanitarie, ma anche ambientali, industriali, sociali, economiche e fiscali (health in all).
  • APPROCCIO ONE HEALTH. Attuare un approccio integrato alla gestione della salute, perché la salute dell’uomo, degli animali, delle piante e dell’ambiente, ecosistemi inclusi, sono strettamente interdipendenti.
  • GOVERNANCE STATO-REGIONI. Rafforzare le capacità di indirizzo e verifica dello Stato sulle Regioni, nel rispetto delle loro autonomie, per ridurre diseguaglianze, iniquità e sprechi.
  • FINANZIAMENTO PUBBLICO. Rilanciare il finanziamento pubblico per la sanità in maniera consistente e stabile, al fine di allinearlo alla media dei paesi europei.
  • LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA. Garantire l’uniforme esigibilità dei LEA in tutto il territorio nazionale, il loro aggiornamento continuo e rigoroso monitoraggio, al fine di ridurre le diseguaglianze e rendere rapidamente accessibili le innovazioni.
  • PROGRAMMAZIONE, ORGANIZZAZIONE E INTEGRAZIONE DEI SERVIZI SANITARI E SOCIO-SANITARI. Programmare l’offerta di servizi sanitari in relazione ai bisogni di salute della popolazione e renderla disponibile tramite reti integrate che condividono percorsi assistenziali, tecnologie e risorse umane, al fine di superare la dicotomia ospedale-territorio e quella tra assistenza sanitaria e sociale.
  • PERSONALE SANITARIO. Rilanciare le politiche sul capitale umano in sanità: investire sul personale sanitario, programmare adeguatamente il fabbisogno di medici, specialisti e altri professionisti sanitari, riformare i processi di formazione e valutazione delle competenze, al fine di valorizzare e motivare la colonna portante del SSN.
  • SPRECHI E INEFFICIENZE. Ridurre gli sprechi e le inefficienze che si annidano a livello politico, organizzativo e professionale, al fine di reinvestire le risorse recuperate in servizi essenziali e vere innovazioni, aumentando il value della spesa sanitaria.
  • RAPPORTO PUBBLICO-PRIVATO. Disciplinare l’integrazione pubblico-privato secondo i reali bisogni di salute della popolazione e regolamentare la libera professione per evitare diseguaglianze e iniquità di accesso.
  • SANITÀ INTEGRATIVA. Avviare un riordino legislativo della sanità integrativa al fine di arginare fenomeni di privatizzazione, aumento delle diseguaglianze, derive consumistiche ed erosione di risorse pubbliche.
  • TICKET E DETRAZIONI FISCALI. Rimodulare ticket e detrazioni fiscali per le spese sanitarie, secondo princìpi di equità sociale e prove di efficacia di farmaci e prestazioni, al fine di evitare sprechi di denaro pubblico e ridurre il consumismo sanitario.
  • TRANSIZIONE DIGITALE. Diffondere la cultura digitale e promuovere le competenze tecniche tra professionisti sanitari e cittadini, al fine di massimizzare le potenzialità delle tecnologie digitali e di migliorare accessibilità ed efficienza in sanità e minimizzare le diseguaglianze.
  • INFORMAZIONE AI CITTADINI. Potenziare l’informazione istituzionale basata sulle migliori evidenze scientifiche, al fine di promuovere sani stili di vita, ridurre il consumismo sanitario, aumentare l’alfabetizzazione sanitaria della popolazione, contrastare le fake news e favorire decisioni informate sulla salute.
  • RICERCA SANITARIA. Destinare alla ricerca clinica indipendente e alla ricerca sui servizi sanitari un importo pari ad almeno il 2% del fabbisogno sanitario nazionale standard, al fine di produrre evidenze scientifiche per informare scelte e investimenti del SSN.

«A fronte di criticità globali quali crisi economica ed energetica, cambiamenti climatici e pandemia – conclude Cartabellotta – la politica deve saper cogliere le grandi opportunità per rilanciare il SSN: fine della stagione dei tagli alla sanità, PNRR, transizione digitale, approccio One Health. Un rilancio che il nostro Paese merita e che, con la collaborazione di tutti gli stakeholder, è in grado di realizzare per garantire il diritto costituzionale alla tutela della salute a tutte le persone. Un diritto fondamentale che, silenziosamente, si sta trasformando in un privilegio per pochi, lasciando indietro le persone più fragili e svantaggiate. Perché se la Costituzione tutela la salute di tutti, la sanità deve essere per tutti».

Per approfondire

Presente e futuro del SSN si giocano su privacy, formazione e personale

Medici fiscali, siglato l’accordo collettivo nazionale tra sindacati e Inps

Redazione TrendSanità
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“L’accordo collettivo nazionale siglato oggi consentirà di razionalizzare e ottimizzare il sistema degli accertamenti medico legali sui lavoratori pubblici e privati assenti per malattia, migliorandone l’efficienza e incrementandone il numero. È stato rafforzato, inoltre, il regime di incompatibilità e garantite le tutele sindacali, il diritto di sciopero, la previdenza Enpam, le ferie e la malattia per tutti i medici del settore. Abbiamo avuto assicurazione, poi, che la convenzione partirà da gennaio 2023”. Così Piera Mattioli, Responsabile Nazionale per i medici fiscali del Sindacato Medici Italiani, sull’Accordo Collettivo Nazionale per la medicina fiscale siglato oggi all’INPS di Roma.

“In questi giorni rivolgiamo un pensiero ai tutti i medici fiscali del nostro Paese che in questi anni, dal 1983 in poi, sono riusciti con il loro ruolo di deterrenza e d’impegno sul territorio, a ridurre prima e tenere sotto controllo poi un assenteismo da lavoro che aveva raggiunto record storici, per riportarlo in linea con i valori degli altri paesi europei. Vorrei ringraziare tutti quelli in questi anni hanno creduto e sostenuto questa battaglia a partire dal mio sindacato che ha sempre supportato questa giusta lotta”, conclude Mattioli.

Approvato il Disegno di Legge delega per la riforma della non autosufficienza

Redazione TrendSanità
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Il Consiglio dei Ministri ha approvato il Disegno di legge che prevede politiche in favore delle persone anziane, anche in attuazione delle missioni 5 e 6 del Pnrr in materia di assistenza agli anziani non autosufficienti. Il Ddl è stato proposto dal ministro del lavoro Andrea Orlando, che ha commentato: “Si tratta di una riforma che ho voluto inserire tra quelle qualificanti per il Pnrr con l’obiettivo di rendere adeguato il sistema di cura per la popolazione anziana. Un’occasione di progresso civile per il nostro Paese e una priorità per l’agenda politica”.

Invecchiamento attivo: TrentinoSalute4.0 premiato con il massimo dei voti come Reference Site dell’EIP AHA

Redazione TrendSanità
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Oggi a Bruxelles la Provincia autonoma di Trento, attraverso TS4.0, ha ricevuto dalla Commissione europea il premio come “Sito di riferimento” del Partenariato europeo per l’innovazione sull’invecchiamento sano e attivo (Reference site of the European and innovation partnership on active and healthy aging, Eip-Aha).

Le quattro stelle (il massimo dei voti) assegnate a TrentinoSalute4.0, centro di competenza per lo sviluppo della sanità digitale in Trentino, costituito nel 2016 da APSS, PAT e FBK, giungono grazie alle politiche e alle soluzioni digitali innovative attuate anche a favore degli anziani.

Insieme alla Provincia autonoma di Trento/TS4.0 hanno ricevuto il riconoscimento del partenariato 11 tra Regioni e realtà italiane – Piemonte, Lombardia, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Toscana, Marche, Campania, Puglia, San Marino, Università Tor Vergata/Lazio, Comune di Palermo-Ragusa – ed altri 65 selezionati in Europa.

Perché quattro stelle a TS4.0?

Oltre a TreC+ (Cartella clinica del cittadino), la piattaforma di sanità digitale che dà accesso, attraverso le sue applicazioni, al Fascicolo Sanitario Elettronico e a tutto l’ecosistema di servizi di sanità elettronica erogato dell’Azienda sanitaria provinciale, la Provincia autonoma di Trento ha dimostrato, attraverso TS4.0, di avere una Governance condivisa e aperta (Provincia, Apss, FBK, imprese, associazioni, cittadini ed altre realtà) per la progettazione e messa a servizio delle innovazioni sanitarie. È impegnata poi nella co-creazione, nella sperimentazione e nello sviluppo dei  servizi e delle App per la promozione della salute che dialogano con cittadini, enti territoriali, ricerca, cooperative sociali, associazioni e partner commerciali (approccio “Living Lab”).

Ne è un esempio il progetto “Trentino Salute+” che incoraggia non solo i sani stili di vita, ma favorisce anche il coinvolgimento attivo delle persone (e delle comunità in cui vivono) promuovendo l’empowerment dei pazienti nell’assumere un ruolo attivo nella loro auto-cura della salute. La App incentiva anche il movimento grazie alla funzione di gamification con il geocaching, le cacce al tesoro virtuali (co-create con gli anziani) disponibili sulla città di Trento, in Val di Non/Parco Adamello Brenta e nel Tesino. Come “Sito di riferimento” della Eip-Aha, la Provincia di Trento si propone di lavorare e sviluppare Salute+ rivolgendosi specificamente all’area dell’invecchiamento attivo. Questo consentirà di esportare l’esperienza locale negli altri paesi europei, e prendere esempio dalle buone pratiche degli altri Reference Site, partecipando anche ai bandi di finanziamento della Commissione EU sul tema.

E ancora: per contrastare l’emarginazione e il declino demografico e per soddisfare i bisogni di salute dei residenti delle valli più periferiche, la PAT, con TrentinoSalute4.0 sta sviluppando un nuovo modello di assistenza territoriale, collegando persone e sanitari con il supporto della telemedicina e assicurando equità di accesso all’assistenza in tutta la provincia.

Durante il periodo dell’emergenza Covid19 queste soluzioni digitali (TreC cardiologia, TreC diabete, TreC pediatria, TreC oculistica, televisite, e-prescription, TreCovid19, Vicino@te, Covibot, ecc..) hanno garantito la continuità del servizio e si sono dimostrate particolarmente utili per gli anziani, i pazienti con malattie croniche, i ricoverati nelle strutture ospedaliere. Infine, in Provincia sono stati avviati anche percorsi di formazione per operatori e cittadini sul digitale.

“Siamo felici e orgogliosi di questo premio” – sono le parole dell’assessore provinciale alla salute, politiche sociali, disabilità e famiglia, Stefania Segnana – “che conferma la bontà di alcune scelte intraprese da questa amministrazione. Penso all’impegno forte, durante i lunghi mesi della pandemia, nel non fare sentire le persone sole, da un lato attraverso una ‘rete aperta’ che ha coinvolto i nostri professionisti della salute, ma anche gli altri soggetti e associazioni che operano sul territorio, dall’altro le nostre eccellenze nel campo della ricerca, con soluzioni digitali, appunto, che hanno garantito la continuità dell’assistenza a distanza, come quelle sviluppate grazie a TreC+. Si tratta di un modello di assistenza sul territorio” – prosegue l’assessore – “che garantisce a tutti i nostri cittadini, sia delle valli che dei centri principali, di aver accesso allo stesso tipo di cure, una necessità messa ancora più in luce dell’emergenza pandemica, oltre che una questione di equità delle cure”.

Il premio è stato conferito a Bruxelles dal Reference Site Collaborative Network e ritirato per conto della PAT da Lorenzo Gios, project manager di TrentinoSalute4.0 e Gabriele Pedrini funzionario presso l’Ufficio per i rapporti con l’UE / EU Liaison Office della Provincia.

Cos’è l’EIP AHA?

È la “European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing”, cioè il partenariato europeo per l’innovazione sull’invecchiamento attivo e in buona salute che ha come obiettivo la disseminazione e il trasferimento di buone pratiche in tutta l’Europa.

All’iniziativa, lanciata dalla Commissione europea nel 2013, possono partecipare tutti gli attori pertinenti in materia a livello dell’UE: regioni, città, università, ospedali, organizzazioni di assistenza che si concentrano su un approccio completo e basato sull’innovazione all’invecchiamento attivo e in buona salute. La Provincia autonoma di Trento, con il supporto di TS4.0, ne fa parte dal 2016 quando le furono attribuite – alla prima valutazione – due stelle, cresciute a tre nel 2019.

L’Eip-Aha offre l’opportunità di sperimentare e implementare azioni e protocolli capaci di sviluppare effetti positivi, dalla riduzione della spesa pubblica (calo dei consumi e dei costi dei servizi sociosanitari), dall’aumento degli investimenti e della produttività nel settore delle nuove tecnologie applicate ai servizi sociosanitari, allo sviluppo di nuove opportunità sul mercato del lavoro.

In particolare, le azioni portate avanti in questi anni dalla Provincia di Trento, attraverso il Dipartimento Salute e politiche sociali e TS4.0,  attuano quanto previsto nei Piani per lo sviluppo e l’adozione di soluzioni e tecnologie innovative per la prevenzione delle malattie, la promozione della salute e la fornitura di cure e trattamenti durante l’intero corso dell’esistenza, per una vita sana e indipendente degli anziani, comprese soluzioni sanitarie e di assistenza intelligenti e rispettose dell’età. Queste azioni contribuiscono a tradurre in pratica gli obiettivi strategici dell’Eip-Aha, tra cui: aumentare di due anni il periodo di vita sana e attiva, e ridurre i costi del sistema sanitario provinciale.

Come gli altri “reference site” italiani ed europei, TS4.0 si è impegnato a sviluppare  strategie per promuovere l’innovazione sanitaria attraverso investimenti di risorse in soluzioni innovative di sanità digitale che producono miglioramenti nella qualità della vita della popolazione, efficienza e sostenibilità per la salute, supporto all’assistenza sociale, crescita economica e aumento della competitività.

Cosa significa essere “Reference Site”?

Il conferimento è stato concesso alle regioni, province ed enti che hanno dimostrato eccellenza nello sviluppo, adozione e ampliamento di pratiche innovative atte ad affrontare l’invecchiamento attivo e in buona salute lungo tutto l’arco della vita.

Il partenariato europeo Eip-Aha (ad oggi ci sono 102 siti di riferimento in tutta Europa) promuove la collaborazione in un ecosistema integrato di enti governativi regionali che si occupano di materie sanitarie, del mondo imprenditoriale, accademico e della società civile (come le organizzazioni che rappresentano gli anziani e i pazienti).

I siti di riferimento premiati oggi a Bruxelles sono stati in grado di mettere in campo progetti e azioni che forniscono soluzioni creative e trasferibili anche in altre regioni d’Europa. Facilitare questo scambio di conoscenze, favorisce la creazione di un ambiente in cui tutti possano imparare, trasferire e adattare conoscenze e norme agli altri siti di riferimento, in una modalità di tutoraggio e coaching reciproco, con l’obiettivo di migliorare la vita e la salute delle persone anziane. In questo modo ogni sito potrà continuare individualmente a maturare e svilupparsi per affrontare la sfida dell’invecchiamento all’interno della propria regione con un approccio collettivo e di sistema.

L’active ageing (invecchiamento attivo) può agire sull’organizzazione economica nel suo complesso, favorendo l’aumento del numero di persone che si mantengono in salute e la conseguente diminuzione dei carichi socio-assistenziali, con ricadute positive anche sulla tenuta del sistema sanitario.

La Telemedicina e lo scoglio del PNRR: smartphone e coinvolgimento dei pazienti ci aiuteranno a superarlo

Adriana Riccomagno
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La Telemedicina e lo scoglio del PNRR: smartphone e coinvolgimento dei pazienti ci aiuteranno a superarlo Deprecated: strip_tags(): Passing null to parameter #1 ($string) of type string is deprecated in /home/u574095676/domains/test.trendsanita.it/public_html/wp-content/plugins/td-composer/legacy/Newspaper/loop.php on line 65
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Telemedicina: facciamo il punto sullo stato dell’arte e sugli scenari futuri con Fabrizio Massimo Ferrara, coordinatore scientifico del Laboratorio sui Sistemi informativi Sanitari dell’Alta Scuola di Economia e management dei Sistemi sanitari dell’Università Cattolica (ALTEMS).

Sullo sfondo, il grande tema del PNRR, che dà un lato offre risorse e dall’altro pone scadenze, e una serie di sfide di tipo organizzativo, culturale e tecnologico. Spunti per migliorare la situazione: una telemedicina in formato mobile, a portata di smartphone, e un maggiore coinvolgimento delle associazioni dei pazienti. Le esigenze sono state raccolte dal Laboratorio guidato da Ferrara, in collaborazione con il CERISMAS, il Centro di Ricerche e Studi in Management Sanitario dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, a seguito di una survey sulle soluzioni esistenti e sulla rilevanza della telemedicina, cui hanno partecipato 128 aziende sanitarie, distribuite in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale e rappresentative di circa 400 presidi ospedalieri, che hanno descritto 285 soluzioni già operative e/o in corso di realizzazione in due terzi del campione complessivo. L’indagine completa è disponibile sul sito Governo dei dati sanitari.

Medici e pandemia: non può più bastare limitarsi a diagnosi e terapia. Uno studio internazionale evidenzia l’urgenza di un approccio “One Health”

Redazione TrendSanità
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Medici e pandemia: non può più bastare limitarsi a diagnosi e terapia. Uno studio internazionale evidenzia l’urgenza di un approccio “One Health” Deprecated: strip_tags(): Passing null to parameter #1 ($string) of type string is deprecated in /home/u574095676/domains/test.trendsanita.it/public_html/wp-content/plugins/td-composer/legacy/Newspaper/loop.php on line 65
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Il Covid-19 ha rivelato interazioni complesse e inaspettate tra malattie trasmissibili e non trasmissibili, fattori ambientali e disuguaglianze socio-economiche. La pandemia Covid-19 è parte di una sindemia, nella quale popolazioni vulnerabili stanno subendo simultaneamente il peso crescente di malattie croniche, disabilità, alterazioni ambientali, squilibrio demografico, disuguaglianze sociali ed economiche.

L’articolo “Environmental health, Covid‑19, and the syndemic: internal medicine facing the challenge”, pubblicato su Internal and Emergency Medicine, mette in evidenza il legame indissolubile che c’è tra ambiente e salute e la necessità impellente di trattare le questioni sanitarie allargando lo sguardo a problematiche di tipo ambientale, sociale ed economico. L’approccio che auspicano gli autori è quello integrato “One Health”, basato sulla concezione della salute dell’uomo, dell’ambiente e degli animali come una sola salute.

La rivista su cui è stato pubblicato l’articolo è una delle riviste internazionali di riferimento per gli specialisti in medicina interna i quali hanno, secondo gli autori, conoscenze e competenze adatte a guidare questo cambiamento di paradigma perché “specialisti della complessità”.

“Nell’articolo – afferma il Dr. Di Ciaula, primo autore e presidente del comitato scientifico ISDE – si evidenzia come ci sia ancora troppa distanza tra le solide evidenze scientifiche oggi disponibili sull’importanza fisiopatologica delle alterazioni ambientali e il loro concreto utilizzo nella pratica clinica, attraverso misure di prevenzione primaria. Tali evidenze sono quasi sistematicamente ignorate, contribuendo ad aggravare una situazione già critica. Numerosi studi dimostrano come modificazioni climatiche, inquinamento, squilibrio demografico e disuguaglianze abbiano influenzato la diffusione e gli esiti del Covid-19 in comunità vulnerabili”.

“L’inquinamento ambientale – continua Di Ciaula – ha anche un ruolo critico nell’incremento epidemiologico di numerose malattie non trasmissibili e disabilità, aumentando il livello di vulnerabilità individuale e riducendo le capacità di resilienza di ampie comunità”.

Nell’articolo si evidenzia come le interazioni complesse tra questi elementi necessitino di un cambiamento generale di strategia, finalizzato a gestire con un approccio “One Health” non solo la pandemia in atto ma anche l’incremento progressivo di numerose malattie non trasmissibili e la comparsa di future, facilmente prevedibili pandemie.

La situazione richiede un approccio globale e olistico alla salute, politiche multidisciplinari, multisettoriali e di lungo termine orientate a salute ambientale e sostenibilità e programmi di prevenzione primaria e riduzione della vulnerabilità individuale, anche attraverso percorsi educativi e programmi coordinati.

Covid-19, sviluppati algoritmi per predirne il decorso e migliorare la pratica clinica

Redazione TrendSanità
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Valutare con accuratezza la gravità della malattia; comprendere come l’organismo sta reagendo all’infezione da SARS-CoV-2 e quali meccanismi di difesa ha messo in atto; prevedere il decorso delle condizioni del paziente infetto e identificare gli interventi più adeguati per limitare i danni provocati dalla risposta del corpo all’agente patogeno. In poche parole, sapere in anticipo cosa aspettarsi dal virus e come “scendere in campo” in modo mirato ed efficace.

È davvero una preziosa conquista, per la ricerca scientifica e la pratica clinica, quella che un team di ricercatori dell’Università di Udine ha messo nero su bianco nello studio di recente pubblicazione Combining Deep Phenotyping of Serum Proteomics and Clinical Data via Machine Learning for COVID-19 Biomarker Discovery.

 

Uno straordinario lavoro di squadra portato avanti tra febbraio e settembre 2021, proprio all’inizio della campagna vaccinale, da 19 autori, tra ricercatori clinici, di laboratorio, biostatistici e informatici esperti di Intelligenza Artificiale del Dipartimento di Area Medica – DAME, di Matematica-Informatica e Fisica – DMIF e dell’Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale in un’ottica di sinergia sempre crescente.

 

Un progetto unico nel panorama internazionale, per numerosità dei pazienti arruolati, ben 160, e dei parametri presi in considerazione (dati sierologici, clinico-anamnestici e anagrafici) e che, proprio grazie alla spiccata componente multidisciplinare, elemento cardine del Piano Strategico di sviluppo dell’Ateneo, e all’utilizzo di sofisticati sistemi di Intelligenza Artificiale, ha permesso di comprendere meglio i meccanismi più sottili legati alla stratificazione del rischio.

 

«Riuscire ad identificare prospetticamente i pazienti più fragili e a comprendere la grande variabilità dell’organismo nella risposta all’agente patogeno è certamente fondamentale per poter programmare interventi adeguati e tempestivi». A spiegarlo è Antonio Paolo Beltrami, ricercatore presso il Dipartimento di Area Medica, mentre ricorda che lo studio ha coinvolto prevalentemente uomini over 65 affetti dalle varianti alfa o delta e i cui dati, raccolti tramite prelievi ematici, sono stati poi incrociati e analizzati attraverso 5 metodiche diverse.

 

Obiettivo, identificare nuovi potenziali biomarcatori e riuscire «a definire il rischio individuale di trovarsi in una fase iniziale di malattia non ancora sintomatica o la probabilità di ammalarsi in futuro – sottolinea il Prof. Francesco Curcio, Direttore del Dipartimento di Medicina di Laboratorio dell’Istituto di Patologia Clinica dell’ASUFC mentre rimarca il fatto che l’approccio utilizzato si configura quale esempio pratico e applicativo della cosiddetta “Precision Medicine”, nel contesto della “Medicina Personalizzata”.

 

«Gli strumenti innovativi cui siamo ricorsi per l’analisi dei dati – conferma il Prof. Carlo Tascini, Direttore della SOC Clinica Malattie infettive dell’ASUFC – ci hanno permesso di rilevare numerose molecole utilizzando piccoli volumi di materiale biologico configurandosi allo stesso tempo come modelli strategici per poter fronteggiare, adesso, malattie ben più note del Covid ma i cui meccanismi sono ancora oggi poco conosciuti e comunque difficili da rilevare attraverso metodiche di studio standard».

 

E a beneficiare dell’approccio innovativo impiegato potrebbero essere anche, in futuro, «nuovi virus o patogeni emergenti – sottolinea il Prof. Carlo Pucillo, Ordinario e Direttore del Laboratorio di Immunologia presso il DAME – perché il modello predisposto ci permette oggi di identificare una serie di marcatori che descrivono non soltanto la gravità della malattia ma anche la tipologia di risposta dell’organismo permettendo di prevedere quale sarà l’esito del decorso e individuare i pazienti che potrebbero trarre certo beneficio da specifici trattamenti».

 

É la prima volta infatti, come ricorda il Prof. Gianluca Tell, Ordinario e Direttore del laboratorio di Biologia Molecolare del Dipartimento di Area Medica che uno «studio simile ricorre a tecniche così sofisticate in grado di restituire una fotografia olistica, capace dunque di riassumere la caratterizzazione clinica dei pazienti e un numero considerevole di biomarcatori per identificare quelli legati inequivocabilmente a prognosi avversa».

 

A confermarlo è lo stesso Prof. Gian Luca Foresti, Ordinario di Informatica presso il Dipartimento di Scienze matematiche, informatiche e fisiche, a guida del team esperto in AI, parte essenziale della filiera sapientemente costruita. «Sono state impiegate 4 tecniche di Explainable Machine Learning che, associate ad un efficace modello di classificazione, hanno permesso di analizzare la correlazione tra centinaia di parametri, variabili nel tempo, supportando le analisi statistiche effettuate tramite regressione logistica. L’importanza delle tecniche di explainable AI è particolarmente accentuata nel contesto medico in cui l’efficacia del modello predittivo è importante ma è altrettanto necessario comprendere le motivazioni che hanno portato ad una determinata decisione».

 

Un prezioso tassello preliminare quello posto dai ricercatori che apre certamente nuove strade per il futuro soprattutto in una prospettiva di interazione sempre più forte tra DAME e DMIF. «Questo lavoro è una prima dimostrazione che la filiera funziona –  aggiunge la Prof.ssa Miriam Isola, Associata di Statistica Medica presso il DAME – e che L’Università e L’ASUFC possono adesso utilizzarla anche per altre patologie».

 

Il Team della ricerca

Antonio Paolo Beltrami, Maria De Martino, Emiliano Dalla, Matilde Clarissa Malfatti, Federica Caponnetto, Marta Codrich, Daniele Stefanizzi, Martina Fabris, Emanuela Sozio, Federica D’Aurizio, Carlo E. M. Pucillo, Leonardo A. Sechi, Carlo Tascini, Francesco Curcio, Gian Luca Foresti, Claudio Piciarelli, Axel De Nardin, Gianluca Tell and Miriam Isola

OMaR, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e SIP insieme per rispondere alla richiesta di formazione dei pediatri su malattie rare e sibling

Redazione TrendSanità
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Fino agli anni Ottanta gli studi sugli effetti della presenza di bambini con disabilità in una famiglia erano incentrati sui genitori, in particolar modo sulla madre, considerata la principale caregiver. Ma il nucleo familiare spesso è composto anche da fratelli e sorelle, i sibling, termine utilizzato nella letteratura medica al posto di brother o sister per indicare fratelli e sorelle di persone con patologie o disabilità. Per questo motivo, successivamente, la ricerca ha iniziato a interessarsi anche ai sibling seppure in maniera non approfondita. Così, per contribuire a far conoscere questa condizione che interessa migliaia di fratelli e sorelle, spesso bimbi e ragazzi che vivono accanto a persone con malattia rara, i cosiddetti rare sibling, Osservatorio Malattie Rare-OMaR, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e la Società Italiana di Pediatria-SIP hanno organizzato il convegno Il pediatra, le malattie rare e i siblings. Un’iniziativa – la prima di questo genere, cioè di fare formazione medica, per OMaR – tenutasi oggi a Roma presso l’Auditorium San Paolo del Bambino Gesù e in diretta sui social, nata dalla consapevolezza che mentre la conoscenza delle patologie rare da parte dei pediatri italiani si può definire buona/alta, non si può dire lo stesso sul tema dei rare sibling.

“Obiettivo dell’incontro, un vero e proprio evento di formazione con crediti ECM (Educazione Continua in Medicina), è stato fornire agli esperti un background di conoscenze di base sui rare sibling grazie alle relazioni di pediatri, psicologi e neuropsichiatri infantili che hanno in cura pazienti con malattia cronica e/o rara, e la testimonianza di alcuni fratelli di questi pazienti, oltre agli interventi di istituzioni e associazioni di pazienti – ha affermato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare-OMaR – Ciò che si è svolto oggi è sia il proseguimento dell’accordo di collaborazione tra l’Ospedale, Orphanet e OMaR per promuovere l’informazione e i servizi rivolti a famiglie e associazioni, sia delle attività che portiamo avanti da ormai quattro anni con il Progetto Rare Sibling che include studi, survey, pubblicazioni, storytelling e gruppi esperienziali con fratelli e sorelle di persone con patologia rara. La formazione medica era dunque un altro step necessario perché spesso i pediatri sono le figure professionali che hanno in carico tanto il bambino con malattia rara che i relativi sibling”.

“Le malattie croniche in età pediatrica coinvolgono tre generazioni: i nonni che vengono impegnati nell’assistenza al nucleo familiare, i genitori costretti a diventare ‘caregivers’ e, infine, i fratelli che si vedono sottratte risorse economiche e affettive in favore del fratello malato. In questi bambini l’essere ‘in salute’ costituisce di fatto una penalizzazione della piena soddisfazione dei propri bisogni. Tenerne conto e parlarne è un passo necessario per darne consapevolezza a famiglie e sanitari e per prevenire lo sviluppo di disturbi secondari altrimenti evitabili”, ha dichiarato Andrea Bartuli, Responsabile UOC Malattie Rare e Genetica Medica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma nel corso dell’evento.

“La malattia cronica o la disabilità di un bambino ha degli effetti sulla vita di tutti i componenti della famiglia: cambiano i ritmi, le priorità, gli impegni. Le attenzioni dei genitori sono più frequentemente concentrate sul bambino che ha più bisogno di cure e i sentimenti e i bisogni dei suoi fratelli (siblings) rischiano di passare inascoltati. Ciò potrebbe costituire un fattore di rischio per uno sviluppo emotivo equilibrato del fratello ‘sano’ – ha sostenuto Luigi Memo, Segretario del GdS di Qualità delle Cure in Pediatria della Società Italiana di Pediatria – I bambini in realtà provano un’ampia gamma di sentimenti in relazione al fratello disabile, dal senso di protezione a quello di colpa per i propri impulsi negativi nei suoi confronti, dall’invidia (anche della disabilità, che ha il vantaggio di attirare l’attenzione di tutti) alla preoccupazione. Spesso i silbings svolgono dei compiti nella cura del fratello disabile a discapito del loro tempo libero, provando dei sentimenti contrastanti: da un lato l’amore per il fratello e la voglia di aiutarlo, dall’altro l’impulso a soddisfare i propri bisogni. Ma il vivere la disabilità di un pari così emotivamente vicino ha anche un effetto positivo, in quanto sviluppa nei bambini la tolleranza, l’empatia, la capacità di reagire agli eventi difficili della vita, la sensibilità. La malattia/disabilità di un fratellino può quindi diventare un fattore di distress (stress negativo) o una sfida evolutiva serenamente superabile. Molto dipende dalle risorse emotive, cognitive, relazionali dei componenti della famiglia e del sistema stesso in cui la famiglia è compresa e in quest’ottica diventa fondamentale la figura del pediatra”.

“L’esperienza di essere sibling non va patologizzata, minimizzata o enfatizzata, è fondamentale invece che sia adeguatamente monitorata, ponendo particolare attenzione in alcuni passaggi fondamentali dello sviluppo evolutivo e in alcune fasi di vita per offrire il necessario sostegno che possa favorire un percorso sereno ed evitare lo strutturarsi di situazioni di malessere. Il ruolo del pediatra può divenire fondamentale per accendere i riflettori sull’essere sibling invitando la famiglia, i genitori, a offrire spazi di confronto e condivisione adeguati di tutti i vissuti, anche i più difficili, in modo da normalizzare l’ambivalenza dei sentimenti provati dai siblings in uno spazio di ascolto adeguato”, ha detto Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, Responsabile Scientifico Progetto Rare Sibling, intervenuta durante l’incontro.

È evidente che i pediatri rivestano un ruolo determinante nella “presa in carico” di tutti i componenti del nucleo familiare. Ma che ruolo ha la famiglia nelle malattie rare? A raccontarlo è stata la Sen. Paola Binetti, Neuropsichiatra infantile e già Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare: “La quotidianità non è sempre scorrevole, priva di intoppi, in qualsiasi famiglia, immaginiamoci quella in cui è presente una patologia rara: le difficoltà possono essere numerose e queste, di conseguenza, possono portare a risvolti sia sociali che psicologici. Ma la famiglia è anche un luogo di ‘cura’, di amore e di ritrovo: tanto per i genitori quanto per i rare sibling è importante non isolarsi, non sentirsi esclusi, ma dialogare, sostenersi e confrontarsi internamente. Un confronto e uno scambio che vanno mantenuti anche con l’esterno, con altre famiglie o realtà associative, per trasmettersi esperienze e conoscenze. In questo modo si contribuisce altresì a una maggiore sensibilizzazione della popolazione sul tema fino a ottenere una maggiore attenzione da parte delle istituzioni”.

L’importanza di fare rete tra le famiglie è stata affrontata anche dalle associazioni di pazienti presenti all’evento che hanno ribadito la necessità dell’aiuto reciproco – famiglie, pazienti e sibling. Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali ODV da diverso tempo organizza gruppi esperienziali online dedicati ai genitori, Associazione Gruppo Famiglie Dravet ONLUS ha messo in piedi una community online per fratelli e sorelle di persone con sindrome di Dravet, e Parent Project APS, oltre a realizzare da anni gruppi di confronto per sibling, ha redatto la pubblicazione Siblings: fratelli invisibili. “Inoltre il nostro Centro Ascolto Duchenne affianca le famiglie fin da subito, partendo dalla comunicazione della diagnosi, lungo le fasi successive di evoluzione della patologia e per tutto il percorso di crescita del bambino – ha illustrato Maria Caterina Pugliese, Psicologa Centro Ascolto Duchenne Parent Project APS – Supportiamo i pazienti e le loro famiglie nell’orientamento rispetto a medici specialisti e centri di riferimento, garantiamo un sostegno psicologico globale al nucleo familiare anche durante i trial clinici e le visite ospedaliere, affianchiamo i genitori nel loro interfacciarsi con le istituzioni educative. Per contribuire a diffondere la conoscenza degli aspetti psico-sociali correlati alla patologia, inoltre, organizziamo programmi di formazione e realizziamo materiale informativo specifico”.

Le famiglie hanno bisogno di essere sostenute dal punto di vista emotivo/gestionale attraverso parent training e terapia familiare, ma anche dalle istituzioni come la scuola che dovrebbe fornire strumenti e professionalità adeguate a ogni tipo di patologia, e ancora dal Servizio Sanitario Nazionale che dovrebbe prendersi carico, economicamente, di tipi di terapie più specializzate. A tal proposito l’associazione Io Se Posso Komunico APS ha recentemente svolto un’indagine finalizzata a raccogliere le informazioni sulla qualità di vita e il benessere delle famiglie con uno o più figli con disabilità. Dallo studio è emerso che: solo il 32% del totale ha svolto almeno un incontro di terapia familiare e di questo 32% solo 9 famiglie su 234 totali svolgono attualmente un percorso di parent training/terapia familiare; su 31 bambini con disturbo sensoriale di tipo uditivo, quasi la metà non ha un sostegno alla comunicazione a scuola; solo il 7% del totale degli intervistati ha un aiuto extra familiare (babysitter, educatori, psicologi, infermieri); 26 bambini/ragazzi non seguono nessun tipo di terapia individuale; circa il 50% ha un ritardo gravissimo, grave e medio. Sempre nella survey di Io Se Posso Komunico APS, presentata all’incontro formativo, è stato registrato che le variabili che influiscono di più sul benessere, diminuendo quindi lo stress, sono: la soddisfazione del lavoro dei docenti e l’integrazione scolastica; lo svolgimento di una terapia individuale per il bambino/ragazzo; lo svolgimento di un parent training; un sostegno economico; un sostegno terapeutico adatto e funzionale al tipo di patologia presente.

All’evento formativo Il pediatra, le malattie rare e i siblings hanno partecipato anche: Luciana Indinnimeo, Professore aggregato in Pediatria, Università degli Studi di Roma “Sapienza” e Direttore Scientifico Area Pediatrica Società Italiana di Pediatria-SIP; Massimiliano Raponi, Direttore Sanitario Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma; Luigi Orfeo, Direttore UOC di Pediatria, Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale (TIN) Ospedale San Giovanni Calibita Fatebenefratelli – Isola Tiberina di Roma e Presidente Società Italiana di Neonatologia-SIN; Andrea Pession, Direttore UO Pediatria IRCCS AOU di Bologna e Presidente Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale-SIMMESN; Giuseppe Zampino, Direttore UOC Pediatria e Coordinatore delle Unità di Malattie Rare della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS – Roma e Presidente Società di Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite-SIMGePeD; Alberto Villani, Direttore Dipartimento Emergenza, Accettazione e Pediatria Generale, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS di Roma e già Presidente Società Italiana di Pediatria-SIP; Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e Coordinatore di Orphanet Italia; Valentina Colozza, Presidente Associazione Io Se Posso Komunico APS; Marina Macchiaiolo, Responsabile di Alta Specializzazione in Malattie Rare non diagnosticate, Dirigente Medico UO Malattie Rare e Genetica Medica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma; Laura Reali, Pediatra di base Asl RM/E e Referente per la formazione e la ricerca dell’Associazione Culturale Pediatri ACP; Renato Cutrera, Responsabile UOC di Broncopneumologia Pediatrica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e Segretario GdS sulle Cure Palliative Pediatriche della Società Italiana di Pediatria-SIP; Carlo Dionisi Vici e Giorgia Olivieri UOC Malattie Metaboliche, Dipartimento di Medicina Pediatrica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma; Marco Marmotta, Presidente Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali ODV e Vania Zaghi, Consigliere Associazione Gruppo Famiglie Dravet ONLUS.

L’incontro – i cui risultati saranno raccolti in una pubblicazione – ha ricevuto il patrocinio di Alleanza Malattie Rare-AMR, Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite-SIMGePeD, Società italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale-SIMMESN, Società Italiana Neonatologia-SIN e Società Italiana di Pediatria-SIP. L’evento è stato realizzato con il contributo non condizionante di PTC Therapeutics.

Silvestro Scotti confermato Segretario Generale Fimmg

Redazione TrendSanità
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Una piena riconferma per il Segretario Generale Silvestro Scotti e il suo Esecutivo Nazionale, con l’ingresso in squadra di una donna sotto i quarant’anni come prevedeva lo statuto nella modifica voluta nel corso del mandato dall’Esecutivo uscente.

È con questo risultato che si è concluso il 79° Congresso Nazionale Fimmg a Villasimius (Sardegna). All’esito delle elezioni, la squadra che supporterà Scotti per i prossimi quattro anni è composta da Pier Luigi Bartoletti, Nicola Calabrese, Fiorenzo Corti, Domenico Crisarà, Alessandro Dabbene e Noemi Lopes. Confermato come Presidente nazionale Giacomo Caudo. Acclamato Malek Mediati nel ruolo di Presidente nazionale onorario. Inoltre, Carlo Curatola ha ricevuto da Scotti la nomina al ruolo di Segretario del Segretario Nazionale.

«Innanzitutto, un ringraziamento ai componenti uscenti dall’Esecutivo Nazionale per il lavoro svolto – dice Scotti – e ai ruoli statutari elettivi quali Proboviri e Revisori dei conti nazionali, partendo dal Vicesegretario nazionale Renzo Le Pera. Sono felice di questa riconferma prima di tutto perché risponde, per voce di tutti i medici di famiglia che ho l’onore di rappresentare, alle domande che per me più contano e che mi hanno accompagnato in questi 4 anni e mi accompagneranno nei prossimi: “Ho svolto bene il mio compito? Ho indirizzato questa Associazione verso le soluzioni che il contesto richiedeva?”. La riconferma di oggi mi ripaga di ogni sforzo e mi dà nuove energie per affrontare le battaglie sindacali e professionali che ci aspettano. La necessità per il prossimo futuro è di affrontare scelte che poggino su basi sicure e affidabili. Crisi economica, crisi pandemica, crisi internazionale e guerra, crisi energetica non possono rimanere avulse dalla discussione che riguarda la tutela della salute elemento primario di garanzia anche come ammortizzatore del disagio sociale crescente nel Paese». Oltre a sottolineare un forte ringraziamento a tutti i dirigenti del Sindacato, dall’Esecutivo ai Segretari Regionali, Segretari dei Settori e Segretari Provinciali, Scotti ha poi ribadito che «la medicina generale resta un elemento di sicurezza e affidabilità tipica dell’offerta di sanità pubblica del nostro Paese e Fimmg – che ne rappresenta da sempre la maggiore espressione professionale, sindacale, culturale, progettuale – non si sottrarrà, ad un confronto basato su prossimità, fiduciarietà e libera scelta del cittadini, principi fondatori della nostra disciplina».

Un’ottima notizia è, come detto, l’elezione della dottoressa Noemi Lopes. «Sono onorata di essere stata inserita in questa squadra – ha detto – nell’ambito di una professione che sempre più vede la presenza di donne. La mia elezione in Esecutivo, del resto, costituisce un messaggio forte. Denota l’attenzione della Fimmg alle crescenti tutele delle tematiche femminili. Per i prossimi anni porterò avanti il mio compito con il massimo impegno e senza mai dimenticare di essere espressione di una base che è composta da singoli colleghi sempre più giovani nel loro inserimento professionale, che si trovano a operare in uno scenario in continuo cambiamento e caratterizzato da bisogni in rapida evoluzione».

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