LIUC Business School presenta lo studio “STEINBOCC – La STima dEI fabbisogNi di gara: variaBili di impattO e prediCtive data analytiCs” con un evento organizzato da Egualia per mercoledì 7 giugno, alle ore 11:00, presso l’Associazione Civita a Roma.
Obiettivo principale dello studio è stato quello di strutturare un modello previsionale in grado di definire, con un certo grado di attendibilità, il reale fabbisogno espresso nelle procedure di acquisto pubbliche di alcune categorie di farmaci scaduti di brevetto, a basso o medio grado di innovazione, attraverso l’analisi delle dinamiche di consumo, dei fabbisogni espressi nelle procedure di gara e di alcune variabili di rilievo, individuate attraverso il confronto con diversi attori del sistema pubblico e industriale.
L’evento è stato l’occasione per aprire una più ampia riflessione sugli attuali modelli di acquisto pubblici dei farmaci fuori brevetto, le criticità emergenti a causa delle difficoltà della catena di approvvigionamento a livello globale e le possibili soluzioni e breve e medio termine.
I dati dell’analisi sono stati presentati dalla Professoressa Emanuela Foglia della LIUC Business School, e sono stati la base della tavola rotonda che ha coinvolto rappresentanti apicali del mondo istituzionale, del panorama industriale e degli operatori del mondo sanitario.
L’evento è stato trasmesso in diretta streaming sul sito di TrendSanità.
Programma
Modera Rossella Iannone, Direttore TrendSanità
Presentazione dello studio “Ripensare i modelli di acquisto dei farmaci nell’epoca degli algoritmi e dei sistemi predittivi” Presentano lo studio: Emanuela Foglia – Daniele Bellavia – Francesco Bertolotti – Fabrizio Schettini, LIUC – Business School
Tavola rotonda Ne discutono:
Claudio Amoroso, Componente Consiglio Direttivo FARE – Federazione delle Associazioni Regionali Economi e Provveditori della Sanità
Alberto Cucchiarelli, Direttore dell’Ufficio Regolazione contratti pubblici – Autorità Nazionale Anticorruzione – A.N.A.C
Alessandro Di Bello, Direttore Generale So.Re.Sa – Campania
Adriano Leli, Direttore Generale IntercentER – Emilia-Romagna
Marco Pantera, Direttore Centrale Acquisti ARIA SpA – Lombardia
Claudio Pisanelli, Referente nazionale SIFO – Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie
“La comunità dei malati rari senza diagnosi (MRSD) è molto ampia e riguarda, nel mondo, alcuni milioni di persone, oltre 100.000 solo in Italia – spiega Federico Maspes, Presidente della Fondazione Hopen Onlus – Queste persone hanno problemi ad accedere a un percorso di presa in carico, di cura e di supporto sociale e psicologico. Un percorso che dovrebbe essere, invece, strutturato in modo da consentire il raggiungimento della diagnosi nei tempi più rapidi possibili, e in attesa di quest’ultima, di ricevere i migliori trattamenti e il supporto possibile. Con questa ‘Carta dei Malati Rari’ strutturata in 10 punti, dunque, miriamo innanzitutto a un pieno riconoscimento delle necessità e dei diritti di queste persone. Il punto fondamentale del nostro impegno, a supporto di due precedenti interrogazioni parlamentari, è arrivare all’adozione di un codice univoco di riconoscimentoper i pazienti senza diagnosi e il riferimento ai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)”.
Le ragioni della mancata diagnosi o dell’eccessivo ritardo, con conseguenze piuttosto negative sul paziente e sui familiari, possono essere molteplici. “Le patologie rare, così come quelle che hanno una presentazione inusuale, spesso sfuggono alla diagnosi, cioè a un inquadramento clinico, nosologico, eziologico e patogenetico. E ciò può essere ricondotto, in primo luogo, alla rarità della specifica condizione che, in ragione della sua bassa frequenza, non è nota alla maggior parte dei medici – sottolinea Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico Emerito IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Un recente studio, realizzato da Orphanet, ha stimato che circa l’85% delle malattie rare sono ultra-rare, con frequenze inferiori a un caso per milione di persone, e per questo più difficili da diagnosticare. Non vuol dire però che ci si debba arrendere di fronte alla difficoltà, perché oggi abbiamo degli importanti strumenti per arrivare, invece, a identificare la patologia grazie al lavoro del laboratorio di genetica: uno dei più importanti è l’analisi dell’esoma (Wide Exome Sequencing) che è in grado di identificare il gene-malattia in circa il 60% dei casi”.
La complessità della situazione vissuta dei pazienti rari senza diagnosi deve essere messa a sistema sviluppando, implementando e sostenendo un programma specifico nazionale e a tal fine la “Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi” si propone come “bussola” per le azioni da mettere in campo.
“È da tempo ormai, già dalla precedente Legislatura, che insieme alla Fondazione Hopen avanziamo la richiesta di creazione di percorsi sanitari e sociali rivolti a indirizzare tempestivamente i malati rari senza diagnosi, identificati da un codice univoco (ORPHAcode 616874: ‘malattie senza diagnosi dopo indagini approfondite’),verso programmi incentrati su valutazioni cliniche accurate, avanzate analisi strumentali e di laboratorio e consultazioni multidisciplinari di alta specializzazione – afferma Francesco Macchia, Vicedirettore OMaR – Osservatorio Malattie Rare – Questi percorsi dedicati devono essere integrati nel contesto di collaborazioni nazionali e internazionali al fine di valorizzare le competenze e ottimizzare l’uso delle risorse disponibili, con l’obiettivo ultimo di facilitare e guidare i pazienti e le loro famiglie nell’accesso alle opportunità esistenti. Non è più consentito procrastinare, è arrivato il momento di dare risposte concrete”.
“Stiamo lavorando in Europa, con Eurordis, sulla base delle raccomandazioni internazionali condivise del 2016, per spingere gli Stati Membri allo sviluppo di programmi nazionali per i non diagnosticati. Nell’ambito dei passi necessari per raggiungere questo obiettivo, abbiamo fortemente voluto e sostenuto, nel gruppo di lavoro per l’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare, l’introduzione di un codice specifico, l’ORPHAcode 616874, per un’univoca identificazione delle persone con malattie rare senza diagnosi. La proposta è stata accolta e appena il Piano sarà approvato – auspicabilmente presto – potremo finalmente cominciare ad avere un tracciamento di queste persone”, evidenzia Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
La necessità di avere una Carta dei diritti per queste persone, quindi, risulta prioritaria. Ecco i 10 punti individuati – e di seguito sintetizzati – da Fondazione Hopen Onlus, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e OMaR per un completo riconoscimento di tali pazienti:
La salute è un diritto fondamentale di ogni persona;
Nessuna persona malata deve essere lasciata indietro;
Al malato senza diagnosi, affetto da una malattia ultra-rara o non conosciuta, deve essere assegnato un codice di riconoscimento;
Tutte le persone malate hanno il diritto ad avere una diagnosi;
Il malato senza diagnosi e la sua famiglia hanno diritto a ricevere il miglior approfondimento clinico, strumentale e di laboratorio;
Il malato raro senza diagnosi ha diritto a usufruire della mobilità sanitaria transfrontaliera;
Il malato raro senza diagnosi e la sua famiglia hanno diritto alla migliore relazione con il medico, l’accesso ai migliori trattamenti sperimentali e al supporto sociale;
Il malato raro senza diagnosi e la sua famiglia hanno diritto di partecipare alle attività di ricerca e cura;
Il malato raro senza diagnosi e la sua famiglia hanno diritto al sostegno psicologico e spirituale;
Devono essere utilizzati tutti i canali di informazione per aumentare la consapevolezza dell’esistenza del malato senza diagnosi, devono essere promosse le attività di rete e il confronto e l’incontro tra i malati senza diagnosi.
La “Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi” è stata presentata nel corso dell’evento “La malattia genetica rara non diagnosticata: definiamo insieme un percorso”, tenutosi all’Argentario Golf & Wellness Resort di Porto Ercole il 28 e il 29 aprile. L’iniziativa – realizzata grazie al contributo di Fondazione Mediolanum, Fondazione Candido Speroni e Carla Fendi Speroni, NEXI, Technogenetics, e che ha ottenuto il patrocinio del Ministero per lo Sport e i Giovani – è stata strutturata in una prima giornata dedicata a sessioni di discussione e in una seconda in cui si è svolta una gara benefica di golf, il cui ricavato è stato destinato alla Fondazione Hopen Onlus e alla Fondazione Telethon ETS.
Sanità digitale: serve un’accelerazione di sistema, che riguardi sia le tecnologie, che i sistemi informatici, che i servizi digitali. Per non parlare poi delle pratiche basate sulle terapie digitali (DTx) che, pur essendo una realtà in molti paesi come Stati Uniti, Giappone, Francia, Regno Unito ed altri ancora, in Italia sono per lo più sconosciute o comunque relegate nell’ambito di un ristretto ambito di esperti. Le ragioni di questo ritardo sono molteplici e complesse ma la nascita dell’Intergruppo Parlamentare Sanità Digitale e Terapie Digitali fa intravedere un percorso capace di creare le condizioni necessarie all’introduzione e all’affermazione in tempi ragionevolmente brevi delle terapie digitali nella pratica medica, stimolando anche la positiva convergenza delle istituzione nazionali e l’interazione con la comunità scientifica e gli organismi parlamentari degli altri paesi.
“Presentare il programma di lavoro dell’Intergruppo Parlamentare Sanità Digitale e Terapie Digitali al Ministero della Salute è il segno chiaro della comune volontà di Parlamento e Governo di lavorare in stretto coordinamento per rendere finalmente concreto l’ingresso della sanità italiana nell’era digitale – ha sottolineato l’On. Simona Loizzo, medico e presidente dell’intergruppo – lo faremo rendendo questa materia una delle priorità della XIX Legislatura, orientando anzitutto le prossime scelte politiche e creando tutti i presupposti di tipo normativo e regolatorio che favoriscano l’affermazione delle terapie digitali, in un quadro di indispensabile sostenibilità e organica digitalizzazione del Servizio Sanitario Nazionale”.
“La sanità digitale – ha detto il Ministro della Salute Orazio Schillaci, intervenuto alla Presentazione del Documento programmatico dell’Intergruppo parlamentare – è fondamentale per la piena realizzazione della medicina del terzo millennio che vede la centralità della telemedicina, della digitalizzazione dei dati fino alle sfide più ambiziose come le terapie digitali. Una sanità in cui l’innovazione e l’intelligenza artificiale diventano preziosi alleati per migliorare la prevenzione e disporre di cure personalizzate e trattamenti sempre più efficaci”. Considerazioni, quelle del Ministro della salute, sulle quali ha convenuto anche l’Onorevole Ugo Cappellacci, Presidente XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati.
Se la sanità digitale è la nuova stagione della comunicazione tra il cittadino e le strutture della sanità con la possibilità, per le organizzazioni sanitarie, per i clinici e per il paziente, di disporre di molti servizi – dalla cartella informatizzata e condivisa alla sicurezza completa del dato, dalla prenotazione delle prestazioni al monitoraggio delle condizioni del paziente, oltre a molte prestazioni di tipo specialistico – le terapie digitali rappresentano davvero la nuova era nella quale gli interventi terapeutici per molte patologie sono guidati da software basati su evidenze scientifiche frutto di sperimentazioni cliniche rigorose che, rendendo possibili percorsi di cura basati su interventi cognitivo-comportamentali personalizzati sui singoli pazienti, migliorano enormemente gli esiti clinici relativi ad un ampio spettro di patologie. Dalle malattie croniche come il diabete, all’asma o all’ipertensione, dalle malattie mentali alle dipendenze (che rappresentano ad oggi i veri ambiti di patologia in cui le prime DTx sono state sviluppate, testate ed autorizzate), fino alla possibilità di incidere in modo determinante anche nei percorsi riabilitativi; solo per citare alcuni degli ambiti sanitari nei quali le terapie digitali possono potenziare le risposte terapeutiche.
Le direttrici intorno alle quali il lavoro dell’Intergruppo dovrà svilupparsi saranno molteplici, a partire dalla necessità di promuovere tutte le sinergie istituzionali che possano contribuire a definire un comune indirizzo regolatorio per le terapie digitali, oltre ad assicurare un accesso omogeneo, a livello sia nazionale che regionale, agli strumenti della sanità digitale. Di primaria importanza poi sarà dall’interazione dell’Intergruppo con gli altri organismi parlamentari e istituzionali europei che sono impegnati in questi specifici ambiti.
I progressi scientifici nel campo della biotecnologia cellulare e molecolare hanno portato allo sviluppo di numerosi Medicinali per Terapie Avanzate (Advanced Therapy Medicinal Products, ATMPs), offrendo nuove e innovative opportunità di trattamento. Costose, sì, ma fondamentali per la salute dei pazienti. Non solo: in un arco di tempo medio-lungo consentono un risparmio per le casse statali. Un tema quindi dai molteplici risvolti, a cavallo tra sostenibilità, innovazione e diritti dei pazienti.
Se ne è discusso in una conferenza presso il Parlamento europeo a Bruxelles, promossa da Active Citizenship Network, la rete europea di Cittadinanzattiva, in occasione della XVII Giornata europea dei diritti del malato. L’evento, ospitato dall’europarlamentare Brando Benifei (S&D) e organizzato con il supporto del Gruppo di interesse dei parlamentari “Diritti dei pazienti europei e assistenza sanitaria transfrontaliera” e del Gruppo di interesse MEP TRANSFORM, ha visto la partecipazione delle istituzioni, dei gruppi di difesa dei pazienti di diversi paesi, di esperti indipendenti e operatori nel campo delle terapie avanzate. Tra questi, Stella Kyriakides, Commissaria europea per la salute e la sicurezza alimentare, Anna Lisa Mandorino e Mariano Votta, rispettivamente Segretaria Generale e Responsabile delle politiche europee di Cittadinanzattiva, Silvio Brusaferro, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), Thanos Kosmidis, Co-Founder e Chief Executive Officer di CareAcross e membro di All.Can International, Thomas Allvin, Executive Director Strategy and Healthcare Systems presso la European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA), Alessandra Renieri, Professore Ordinario di genetica all’Università di Siena e membro della Commissione per le Terapie Avanzate (CAT) persso la European Medicines Agency’s (EMA), Domenica Taruscio, già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Francesco Saverio Mennini, Professore di Health Economics e Microeconomia presso l’Università of Roma “Tor Vergata”, esperto di Health Economics per il Ministo della Salute italiano e Presidente Società Italiana di Health Technology Assessment (SiHTA), e Tomislav Sokol, europarlamentare.
Il dibattito si è sviluppato sulla base di queste premesse. Lo sviluppo delle terapie avanzate presenta nuove opportunità per il trattamento e la prevenzione di una varietà di patologie (le malattie geniche, quelle oncologiche e le malattie a lunga prognosi) o per ristabilire, correggere o modificare funzioni fisiologiche compromesse negli esseri umani, anche con la correzione di mutazioni acquisite su base genetica. La rilevanza di queste terapie innovative le pone al centro della discussione sulla salute e le scelte di politica sanitaria del futuro e sostenibilità del servizio sanitario.
“Il diritto dei pazienti all’innovazione e il diritto dei pazienti all’accesso dovrebbero essere elementi indissolubilmente legati in ogni ambito della sanità”, ha dichiarato Mariano Votta, Responsabile delle politiche europee di Cittadinanzattiva. “Purtroppo, in molti contesti questo non accade, e proprio nel campo delle ATMPs a fronte di un avanzamento dell’innovazione, si registrano addirittura casi di ritiro o minacce di ritiro delle terapie esistenti ed accessibili, come denunciato da diverse associazioni di pazienti”. Tra queste, Le Ali di Camilla che ha portato a livello europeo il caso del centro di ricerca per i bambini farfalla di Modena, che dal 2008 si dedica in Italia allo sviluppo, alla produzione e alla distribuzione di prodotti per terapie avanzate per curare malattie rare proprio come l’epidermolisi bollosa, e che adesso rischia di chiudere.
“La nostra priorità è sempre quella di mettere al primo posto l’interesse dei pazienti”, ha spiegato Stella Kyriakides, Commissaria europea per la salute e la sicurezza alimentare. “Attraverso il continuo sviluppo scientifico e tecnologico disponiamo adesso di cure che fino a poco tempo fa potevamo solo sognare, come quella genica per l’emofilia di tipo A che giusto un anno fa è stata autorizzata in Europa e che permette di curarsi con una sola somministrazione. Intervenendo sia sulla fase di sviluppo di nuove terapie che in quella di autorizzazione per l’immissione nel mercato, oltre 20 ATMPs sono entrate in commercio, tra cui sei per la cura di diverse forme di cancro. Ma questo ancora non basta: vogliamo che le nuove terapie siano accessibili in maniera rapida e per questo abbiamo sviluppato protocolli che permettono, da un lato, di velocizzare lo sviluppo dei nuovi farmaci di maggiore interesse per la salute dei cittadini, e dall’altro, di renderli rapidamente disponibili ai pazienti”.
“In Italia, in tema di terapie avanzate – commenta Anna Lisa Mandorino, Segretaria Generale di Cittadinanzattiva – abbiamo accolto con favore l’apertura del Ministro della Salute Schillaci che a gennaio 2023 in audizione ha ribadito la necessità di riclassificare la spesa sanitaria per le ATMPs come spesa di investimento. Una proposta da noi avanzata anche alle Istituzioni Europee con il sostegno di 43 Associazioni di pazienti di 12 Paesi, nella speranza che possa essere fatta propria dal maggior numero di Paesi Europei. D’altra parte, i vincoli dei bilanci sanitari nazionali non possono essere un ostacolo all’accesso dei pazienti alle terapie avanzate. Queste terapie necessitano di nuove e diverse modalità di pagamento e contabilizzazione, che tengano conto degli elevati costi iniziali e dei grandi e duraturi benefici nel tempo, sia per i pazienti che per i sistemi sanitari nazionali”.
“Come economista mi preme sottolineare qualcosa che ha a che fare con l’accesso, ma prima di tutto con la sostenibilità dei costi per questo tipo di terapie – ha sostenuto il Professor Francesco Saverio Mennini, Research Director, Economic Evaluation and HTA (EEHTA), CEIS, Università Tor Vergata, Roma e Presidente SiHTA (Società Italiana di Health Technology Assessment) -. Il ragionamento deve partire dalle caratteristiche delle ATMPs: costituiscono opportunità terapeutiche per numerose malattie che spesso ne sono altrimenti prive, hanno un costo molto alto nel breve termine ma garantiscono vantaggi nel medio e lungo termine, consentendo un risparmio per la società. Non soltanto in termini di allungamento della durata della vita e di riduzione della disabilità, ma anche di riduzione dei costi sociali e di perdita di produttività. Per questo bisogna cambiare approccio: serve convincere gli stakeholder nei vari Paesi a parlare di ATMPs in termini non di costo, bensì di investimento. Si tratta infatti di investimenti fondamentali per il futuro e per la sostenibilità dei servizi sanitari dei Paesi“.
Le conclusioni del confronto sono state affidate a Domenica Taruscio, già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, è l’ideatrice del progetto Scienza partecipata, ISS. “Durante questo incontro, i pazienti invitati, i rappresentanti dei pazienti, i professionisti e le autorità istituzionali hanno presentato, da diverse angolazioni e prospettive, attività ed esperienze esistenti a livello europeo sui prodotti medicinali per terapie avanzate (ATM) – ha affermato -. L’evento ha evidenziato un diffuso interesse verso gli ATMP, molti aspetti promettenti, oltre a notevoli passi avanti a livello scientifico. Nel frattempo, però, esistono ancora molti ostacoli allo sviluppo e all’accesso a queste terapie, che portano a problemi significativi di innovazione, sostenibilità, equità e pieno rispetto dei diritti dei pazienti”.
L’esperta si è quindi soffermata su debolezze e punti di forza, minacce e opportunità che sono emerse dall’incontro.
Debolezza
Gli ATMP richiedono alti costi di investimento: sono terapie personalizzate ad alta complessità
Mancanza di uniformità e trasparenza nella regolamentazione
Scarsità di fondi pubblici
Disuguaglianze di accesso
Punti di forza
Aumento di interesse e impegno da parte degli stakeholder
Le terapie avanzate stanno diventando non solo un sogno, una speranza, ma una realtà di cura per i pazienti affetti da gravi malattie che non hanno ancora trovato una risposta terapeutica concreta
Sono terapie one-shot: a differenza dei farmaci tradizionali, vengono somministrate con un unico trattamento
Curano malattie altrimenti mortali o possono comunque trasformare in modo significativo la storia clinica del paziente che non ha alternative terapeutiche, intervenendo direttamente sulle cause della malattia, migliorando la qualità della vita del paziente e della sua famiglia
Minacce
Mancanza di attenzione all’equità e alla sostenibilità
Necessità di mantenere l’attenzione anche verso la sicurezza
Opportunità
Le ATMPs costituiscono una grande opportunità come terapie innovative e a livello di medicina personalizzata per i pazienti, trattandosi di cure che partono dalle cellule del paziente stesso e quindi agiscono sulla causa genetica all’origine delle patologie. Inoltre, in alcuni casi, anche con una singola somministrazione c’è la possibilità di offrire benefici al paziente per sempre.
Pertanto, un favorevole slancio può portare a:
promuovere una comunicazione chiara, trasparente e adeguata per le ATMPs,
aumentare gli investimenti nella ricerca sulle ATMPs
migliorare la condivisione dei dati e dei registri dei pazienti
ridurre le disuguaglianze sanitarie nell’accesso alle ATMP a livello dell’UE, tra Stati membri e all’interno di uno Stato singolo.
In particolare il contributo attivo e la partecipazione dei pazienti in tutte le fasi possono essere l’essenziale forza trainante.
Oltre a rinforzare i diritti dei pazienti, è importante garantire ai pazienti una partecipazione attiva in tutte le fasi
“In conclusione – ha detto Taruscio – in questo settore sono fondamentali il partenariato pubblico-privato e il coinvolgimento dei pazienti. Le terapie avanzate possono essere un modello praticabile per l’innovazione nel settore sanitario, aprendo la strada all’applicazione dei risultati della ricerca e della medicina personalizzata. È necessario uno sforzo di governance per sostenere l’aumento delle attività scientifiche e mettere questi risultati a disposizione di tutti i cittadini europei; quindi, il ruolo attivo dei pazienti e delle associazioni dei pazienti è centrale in termini di innovazione centrata sul paziente. Oltre a rinforzare i diritti dei pazienti, è importante garantire ai pazienti una partecipazione attiva in tutte le fasi: dalla ricerca e sviluppo al processo di progettazione delle sperimentazioni cliniche e alle regole di accesso, compreso l’uso delle iniziative di citizen science“.
Sul tema, Cittadinanzattiva ha ribadito il proprio impegno a livello europeo, in tre direzioni: promuovere occasioni di formazione per leader di associazioni civiche e di pazienti; facilitare uno scambio di informazioni tra i componenti dei comitati etici impegnati sulle ATMPs; sottolineare l’importanza delle terapie innovative ai candidati alle prossime elezioni del Parlamento Europeo.
UNIAMO pubblica i risultati dell’indagine, svolta nell’ambito del progetto “IntegRare”, relativa all’impatto del progetto e all’evoluzione dei bisogni delle persone con malattia rara.
L’indagine ha raccolto, fra la prima e la seconda fase, oltre 1000 questionari, volti ad indagare la qualità di vita delle persone con malattia rara e dei loro familiari/caregiver, il loro rapporto con i centri di competenza e con i servizi territoriali, l’integrazione socio sanitaria.
Nell’indagine sono presi in considerazione anche indici legati alla popolazione generale, che evidenziano come nel periodo in esame (2020-2022) ci sia stato un miglioramento, seppur contenuto, relativo alla speranza di vita in buona salute alla nascita mentre risulta in netta diminuzione la probabilità di morte entro i 5 anni.
Risultano stabili l’indice di salute mentale, il numero di persone sole e le persone a rischio povertà a livello Nazionale.
Più di 1 PcMR su 10 (11%) vede gli amici tutti i giorni, in linea col dato nazionale e con quello di integRARE 2020. La stessa percentuale, però, dichiara di non avere amici, molto al di sopra del dato sulla popolazione italiana del 2021 (2%) ma in linea con il dato rilevato da integRARE 2020 (11%).
Quasi 1 famiglia su 5 delle PcMR (18,1%) ha molte difficoltà nell’arrivare a fine mese con le risorse finanziarie a disposizione: un dato quasi doppio rispetto alla media nazionale, relativa all’anno precedente (9,1%) ed al valore della rilevazione di integRARE del 2020 (10,1%).
I principali problemi relativi all’assistenza della PcMR sono riconducibili a:
Assenza/Carenza di diagnosi tempestiva (34,1%)
Difficoltà di riconoscimento dei diritti esigibili (33,9%)
Mancanza/Carenza di continuità assistenziale nel passaggio dall’ospedale alle cure territoriali (33,3%)
Assenza/Carenza dei servizi di supporto psicologico (33,1%)
Mancanza/Carenza di informazione alle famiglie (32,3%)
Oltre 9 persone su 10 (93,1%) dichiarano che la malattia rara ha un forte impatto sulla
salute e sulla propria vita quotidiana: dato confermato dalle 245 presenze per sostegno psicologico individuale e dalle 643 presenze per percorsi psico-educazionali
I punti più critici rispetto al 2020, alcuni in netto peggioramento e legati anche agli effetti della pandemia, sono:
una maggior insoddisfazione rispetto alla mancanza/carenza di continuità assistenziale nel passaggio dall’ospedale alle cure territoriali (si passa dal 25,5% al 33,3%, con un incremento di ben 7,8 punti);
la mancanza di servizi di supporto psicologici (+3,6% di risposte, da 29,5 al 33,1%)
la carenza di inclusione socio sanitaria (+ 3,7%)
l’assenza/carenza dei servizi di supporto e di sollievo per i caregiver/i familiari (+1,7%)
la mancanza/carenza di coinvolgimento della PcMR/dei suoi familiari nel percorso di cura (+5,5%)
la mancanza/carenza delle cure domiciliari (+5,1%)
Il grado complessivo di soddisfazione dell’assistenza sanitaria e socio sanitaria offerta si attesta intorno al 2,7 su una scala di valutazione da 1-5, mentre sono positivi i giudizi medi su centri di riferimento (4,0) e sulle associazioni di pazienti (4,3) Il giudizio medio
In generale, aumenta leggermente l’impatto sul quotidiano della malattia rara (+1,1); nel complesso le persone sono però più informate.
Maggiori dettagli sui principali risultati emersi dalla valutazione di impatto sociale sono disponibili sul sito di UNIAMO al link uniamo.org/pubblicazioni.
Il progetto «integRARE – Interventi e servizi per l’inclusione delle persone con malattie rare» è stato promosso da UNIAMO (Federazione Italiana Malattia Rare Onlus), in partenariato con ABC (Associazione Bambini Cri du chat), AIDEL22 (Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 A.P.S.), AISAC (Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia), Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus), finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018. L’indagine è stata svolta grazie alla collaborazione della società Sinodè, che ha curato anche la rendicontazione dei questionari.
Tra i 139 paesi che hanno risposto al quarto round dell’indagine sul polso dell’OMS, i paesi hanno segnalato in media continue interruzioni in quasi un quarto dei servizi. In 84 paesi in cui è possibile l’analisi delle tendenze, la percentuale di servizi interrotti è diminuita in media dal 56% nel luglio-settembre 2020 al 23% nel novembre 2022-gennaio 2023.
Le interruzioni persistenti sono dovute a fattori sia della domanda che dell’offerta, compresi i bassi livelli di ricerca di assistenza sanitaria nelle comunità, nonché la disponibilità limitata di operatori sanitari e altre risorse sanitarie come cliniche aperte o scorte disponibili di medicinali e prodotti.
“È una buona notizia che i sistemi sanitari nella maggior parte dei paesi stiano iniziando a ripristinare i servizi sanitari essenziali per milioni di persone che li hanno persi durante la pandemia”, ha affermato il dott. Rudi Eggers, direttore dell’OMS per i servizi sanitari integrati. “Ma dobbiamo garantire che tutti i paesi continuino a colmare questo divario per recuperare i servizi sanitari e applicare le lezioni apprese per costruire sistemi sanitari più preparati e resilienti per il futuro”.
Primi evidenti segnali di ripresa
In questo nuovo sondaggio, un minor numero di paesi ha riferito di aver ridotto intenzionalmente l’accesso a tutte le piattaforme di erogazione dei servizi e alle funzioni essenziali di sanità pubblica dal rapporto 2020-2021, mostrando un passo importante per tornare ai livelli pre-pandemia di erogazione dei servizi e un più ampio funzionamento del sistema.
Entro la fine del 2022, la maggior parte dei paesi ha segnalato segni parziali di ripresa dei servizi, compresi i servizi per la salute sessuale, riproduttiva, materna, neonatale, infantile e adolescenziale; nutrizione; immunizzazione; malattie trasmissibili (tra cui malaria, HIV, tubercolosi e altre infezioni a trasmissione sessuale); malattie tropicali trascurate; malattie non trasmissibili; gestione dei disturbi mentali, neurologici e da uso di sostanze; assistenza agli anziani; e cure tradizionali e/o complementari.
Il numero di paesi che hanno segnalato un’interruzione del proprio sistema nazionale di filiera si è ridotto da quasi la metà (29 su 59 paesi che hanno risposto) a circa un quarto (18 su 66 paesi che hanno risposto) nell’ultimo anno.
Nonostante i segnali di ripresa, le interruzioni del servizio persistono in tutti i paesi in tutte le regioni e livelli di reddito e nella maggior parte delle impostazioni di erogazione del servizio e delle aree di servizio di tracciamento. I paesi stanno anche affrontando un crescente arretrato di servizi – più frequentemente nei servizi per lo screening, la diagnosi e il trattamento delle malattie non trasmissibili – che può portare a conseguenze negative in quanto le persone hanno un accesso ritardato a cure tempestive.
Il recupero dell’erogazione dei servizi sanitari essenziali è fondamentale perché le interruzioni – compresi i servizi per la promozione della salute, la prevenzione delle malattie, la diagnosi, il trattamento, la riabilitazione e la palliazione – possono avere effetti negativi sulla salute a livello di popolazione e individuale persino maggiori rispetto alla pandemia stessa, specialmente tra le popolazioni vulnerabili.
Integrare i servizi COVID-19 nei servizi sanitari essenziali
In un altro passo importante verso il ripristino e la transizione del sistema, la maggior parte dei paesi ha compiuto progressi nell’integrazione dei servizi COVID-19 nella fornitura di servizi sanitari di routine. Circa l’80-90% dei paesi ha integrato completamente la vaccinazione COVID-19, i servizi diagnostici e di gestione dei casi, nonché i servizi per le condizioni post-COVID-19 nella fornitura di servizi di routine.
Tuttavia, la maggior parte dei paesi (80% degli 83 paesi che hanno risposto) ha segnalato almeno un collo di bottiglia per aumentare l’accesso agli strumenti COVID-19 essenziali (ad es. diagnostica, terapie, vaccini e dispositivi di protezione individuale – DPI COVID-19), con problemi di personale sanitario e mancanza di fondi che rappresentano gli ostacoli più comuni.
Ulteriore sostegno necessario per la ripresa, la resilienza e la preparazione
La maggior parte dei paesi ha iniziato ad applicare ciò che ha appreso durante la pandemia di COVID-19, anche attraverso l’istituzionalizzazione di una serie di strategie innovative di mitigazione dell’interruzione del servizio nella fornitura di servizi sanitari di routine. Questi includono l’implementazione di approcci di telemedicina, la promozione dell’assistenza domiciliare o interventi di auto-cura, approcci per rafforzare la disponibilità, le capacità e i meccanismi di supporto degli operatori sanitari, innovazioni nell’approvvigionamento e nella consegna di medicinali e forniture, comunicazioni comunitarie più di routine e partnership con il settore privato fornitori.
Tre quarti dei paesi hanno riferito di stanziamenti aggiuntivi per la ripresa, la resilienza e la preparazione del sistema a più lungo termine.
I paesi hanno espresso la necessità del sostegno dell’OMS per affrontare le sfide rimanenti nel contesto COVID-19 e oltre, più frequentemente legate al rafforzamento della forza lavoro sanitaria, allo sviluppo delle capacità di monitoraggio dei servizi sanitari, alla progettazione dell’assistenza sanitaria primaria – modelli orientati di assistenza, governance, politica e pianificazione e pianificazione finanziaria e finanziamento.
Dai tumori pediatrici ai vaccini, dai disturbi del neurosviluppo alla prevenzione degli incidenti domestici, dall’impiego giudizioso della terapia antibiotica nelle infezioni delle vie aeree in età evolutiva ai disturbi della condotta alimentare, fino agli effetti extrascheletrici della vitamina D, alla genitorialità, al sonno al latte in formula e al microbiota: è lungo queste tematiche che si è sviluppata l‘ottava edizione di ‘Napule è…Pediatria Preventiva e Sociale’.
L’evento, al quale hanno preso parte circa 200 pediatri e oltre 40 relatori provenienti da tutta Italia, è stato ospitato all’Hotel Royal Continental di Napoli. Di seguito ecco alcuni degli argomenti di maggiore impatto trattati nel capoluogo campano.
– I tumori in età pediatrica:
‘Ogni anno in Italia vengono diagnosticati circa 1.400 nuovi casi di tumore tra i bambini- ha dichiarato Achille Iolascon, professore ordinario di genetica medica all’Università Federico II di Napoli– e un pediatra, durante la sua vita professionale, sicuramente avrà l’occasione di imbattersi in almeno cinque casi di tumori maligni o di leucemie del bambino. A ‘Napule…’ abbiamo riportato che nel bambino l’origine dei tumori ha una grande componente genetica’.
– I disturbi del neurosviluppo:
‘Nella nostra popolazione pediatrica, i disturbi del neurosviluppo- ha detto Carmelo Rachele, pediatra di famiglia, responsabile neurosviluppo della Federazione Italiana Medici Pediatri (Fimp)– interessano circa il 15% dei bambini, per cui se ogni pediatra che assiste circa mille bambini, ci saranno circa 120, 130 bimbi che avranno disturbi del neurosviluppo. Ecco perchè è necessario fare una diagnosi e un intervento tempestivi con cui si può realmente cambiare la storia naturale dei disturbi del neurosviluppo, spesso associati tra loro’.
– La guida pratica sulla prevenzione degli incidenti:
‘Nel documento- ha affermato Francesco Pastore, pediatra di famiglia e formatore nazionale Blsd- si parla anche di manovre salvavita, un argomento molto importante perchè la prima causa di mortalità nei bambini sono proprio gli incidenti. La Guida contiene tutti I consigli utili alle famiglie per evitare gli incidenti in tutti gli ambienti, sia in casa che fuori. A tutti i genitori italiani abbiamo regalato la possibilità di poter vedere cosa fare in caso di soffocamento da corpo estraneo e in caso di emergenza: abbiamo voluto inserire nella Guida molti QR Code dai quali è possibile scaricare i filmati che mostrano le manovre di disostruzione e di rianimazione cardiopolmonare che riguardano i piccoli’.
– L’influenza:
‘Sembra strano parlare a maggio di influenza ma i giochi si fanno adesso- ha sottolineato Giorgio Conforti, pediatra di Genova– perchè le aziende sanitarie, su indicazione dell’OMS e del nostro ministero, fanno le ordinazioni dei lotti di vaccini, le loro quantità e le loro tipologie proprio in queste settimane. Abbiamo due tipologie di vaccini: lo spray nasale, molto ben accettato dalle famiglie e soprattutto dai bambini, che si può fare dai due anni di età, e il classico vaccino iniettivo. È necessario fare le vaccinazioni ai bambini sani, perchè l’influenza può complicarsi con ricoveri e, purtroppo, con decessi. Le statistiche americane parlano di 120-130 decessi nei bambini all’anno, di cui i bimbi senza fattor di rischio sono circa la metà’.
– La genitorialità:
‘Il concetto di genitorialità sembrerebbe un concetto astratto- ha spiegato Iride Dello Iacono, pediatra allergologo,consulente Sipps, oltre che per l’allergologia, anche per la sulla genitorialità- ma in realtà coinvolge una serie di attività concrete, orientate verso la guida dei genitori al sostegno del rapporto che riescono a stabilire con i propri figli. Si parla di genitorialità responsiva a indicare che la genitorialità rappresenta in realtà un concetto intriso di responsabilità ma soprattutto di risposte ai bisogni del bambino, che nella prima fase sono fondamentalmente nutrizionali o di cura del proprio lattantino. Pian piano che il bambino cresce, che si sviluppa dal punto di vista fisico e psicoevolutivo, la genitorialità è intrisa di tutta una serie di attività che riguardano non soltanto il sostegno dal punto di vista materiale, ma anche il sostegno psicointellettivo educativo’.
– La regolazione del sonno nei disturbi del neurosviluppo:
‘Il sonno è una funzione importantissima per tutto l’arco della vita- ha reso noto Marco Carotenuto, professore associato di Neuropsichiatria infantile, Direttore dell’Unità Operativa presso l’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli- e, in particolar modo, nell’età evolutiva. Tanti bambini sono affetti da vari disturbi del sonno, anche quelli dello sviluppo neurotipico. In caso di autismo o di alcune sindromi genetiche come la sindrome di Down, noi abbiamo l’aumento, in maniera decisamente importante, di determinati disordini del sonno, tra cui quelli respiratori’.
– La guida intersocietaria SIPPS-FIMP ‘Vaccinare in sicurezza nell’ambulatorio del pediatra’:
‘È una Guida fatta per I pediatri, per i pediatri di famiglia- ha sottolineato Michele Fiore, consigliere nazionale Sipps- ed è composta da alcuni capitoli, ognuno dei quali affronta un problema specifico legato alla vaccinazione nell’ambulatorio: si va dalla disamina di tutte le problematiche che possono essere legate alla tipologie di paziente e al vaccino che stiamo per effettuare, all’organizzazione dell’ambulatorio, fino ai consigli sulla gestione dei farmaci da tenere in caso degli eventi avversi, davvero molto rari, che possono verificarsi durante la seduta vaccinale. La Guida è inoltre corredata di alcuni link in QR Code da cui si accede ad alcuni filmati, vere e proprie lezioni sulle procedure di rianimazione cardiopolmonare’.
– La neuropsichiatria infantile:
‘Gli argomenti del corso che ho moderato- ha informato Valentina Lanzara, neuropsichiatra infantile, dirigente medico di I Livello Azienda Ospedaliera Universitaria Vanvitelli di Napoli- hanno avuto come filo conduttore l’importanza di creare una rete tra pediatria, neuropsichiatria infantile e famiglia, visto il sempre maggiore impatto, sia clinico che sociale, delle problematiche riguardanti il neurosviluppo’.
– La Protezione Contro Gravi Infezioni Del Tratto Respiratorio Inferiore Infantile:
‘A ‘Napule è…’- ha spiegato Gerardo Palmiero, responsabile Pneumologia Versilia, azienda Usl Toscana nord ovest– ho parlato della relazione tra l’OM-85 e l’immunità aspecifica, ovvero il concetto di ‘immunità addestrativa’: l’esposizione continua, prolungata e costante ad agenti microbici o comunque ad antigeni microbici, ovviamente non patogeni, è in grado di attivare il sistema immunitario in maniera aspecifica e di mantenerlo costantemente in attività, facendo sì che l’organismo sia in grado di reagire efficacemente contro i microrganismi patogeni’.
– I disturbi del comportamento alimentare nei bambini:
‘Abbiamo presentato i dati di una survey- ha reso noto Margherita Caroli, pediatra e dottore di ricerca in nutrizione dell’età pediatrica– sulle conoscenze e le attitudini dei pediatri italiani, di famiglia, ospedalieri e universitari. I disturbi del comportamento alimentare nei bambini rappresentano un problema che sta aumentando in maniera spaventosa’.
– La bronchiolite:
‘La bronchiolite- ha affermato Guido Castelli Gattinara, Istituto salute del bambino e dell’adolescente, ospedale Bambino Gesù di Roma- è una infezione che, soprattutto dopo il Covid, è diventata molto importante, anche abbastanza grave, e colpisce i bambini più piccoli. Ci sono novità in funzione della prevenzione di questa infezione, che non sono legate a un vaccino, che è ancora in fase di studio, ma a un anticorpo monoclonale nuovo, che permette di fare una sola iniezione invece di una serie di iniezioni una volta al mese’.
– I latte formula e il microbiota intestinale:
‘Alla nascita-ha dichiarato Vito Leonardo Miniello, docente di nutrizione pediatrica all’Università di Bari- la mamma ha in serbo per il suo piccolo due doni preziosissimi: la vita e il latte materno, che non è semplicemente un alimento ma un complesso sistema biologico, unico e inimitabile. Quando, però, il latte materno non è disponibile, l’unica alternativa nutrizionalmente valida sono i cosiddetti ‘latti formula’. I progressi realizzati dalla scienza nutrizionistica e dalle tecniche alimentari hanno fatto sì che questi alimenti siano in grado di soddisfare le esigenze nutrizionali del lattantino’.
– La vitamina D e il suo utilizzo nei bambini:
‘La vitamina D- ha reso noto Giuseppe Saggese, già presidente della Società Italiana di Pediatria (Sip)- è stata oggetto negli ultimi anni di una importante rivisitazione sul piano scientifico. Si conferma il suo ruolo fondamentale per la crescita e la salute ossea dei bambini e in questo caso si parla di prevenzione del rachitismo. L’altra azione importante della vitamina D si riflette sull’acquisizione della massa ossea: la vera prevenzione dell’osteoporosi deve essere fatta nel bambino. Fino a 20 anni si può fare prevenzione, poi i giochi sono fatti. La vitamina D svolge poi un’azione importante sulle cellule dell’immunità, con un effetto immunomodulante sui meccanismi di difesa, che comprendono sia l’immunità innata che quella cosiddetta ‘adattativa’. La vitamina D ha un ruolo nella prevenzione di alcune condizioni patologiche dei bambini, come le infezioni respiratorie, l’asma e le malattie allergiche. La fonte principale di vitamina D per l’organismo è, al 90-95%, l’irradiazione solare. Solo il 5-10% viene dalla dieta’.
– La faringotonsillite:
‘L’obiettivo- ha spiegato Elena Chiappini, ospedale pediatrico universitario Meyer, Dipartimento di Scienze della salute, Università degli studi di Firenze– è stato soprattutto promuovere un uso razionale degli antibiotici. Noi sappiamo che circa un terzo delle faringotonsilliti sono dovute a un’infezione da streptococco beta emolitico da gruppo A, quindi una infezione che necessita di trattamento antibiotico.
Eppure, ancora oggi i dati della letteratura scientifica ci indicano come il numero di bambini con faringotonssillite che vengono trattati con antibiotico è di gran lunga più elevato. Per promuovere l’uso dell’antibiotico esclusivamente in quei bambini che ne hanno un beneficio, la Sipps, unitamente a numerose altre società scientifiche nazionali, in primis la Società italiana di pediatria, ha redatto un documento, sottolineando alcuni messaggi chiave’.
– Il difetto di IgA: perchè tenere alta l’attenzione?
‘Negli ultimi 30 anni- ha sottolineato Lucia Leonardi, dirigente medico AOU Policlinico Umberto I Roma, servizio di Immunologia pediatrica- le tecniche di sequenziamento genomico hanno permesso di caratterizzare molecolarmente un numero esponenzialmente crescente di errori congeniti dell’immunità, già noti come immunodeficienze primitive. Di conseguenza, la classificazione di questi disordini, soprattutto la classificazione fenotipica, è sempre più complessa e molta attenzione, negli ultimi anni, è stata data in particolar modo a quei fenotipi clinici caratterizzati da un quadro disregolatorio, quelle che vengono definite come immunodeficienze non convenzionali. Al contempo, il difetto di IgA è stato trascurato, sia dalla letteratura scientifica sia dalla pratica clinica. Le caratteristiche peculiari del difetto di IgA sono innanzitutto il fatto che è un difetto convenzionale, non è una condizione rara. Anzi, nella popolazione caucasica è l’immunodeficienza più comune che abbiamo, con una prevalenza di 1 su 400. Infine, il difetto di IgA è spesso asintomatico e la sua diagnosi viene fatta in modo occasionale’.
Mentre la pandemia avanza verso una fase di minore intensità, il Centro europeo per la prevenzione e il controllo delle malattie (ECDC) illustra in un report gli insegnamenti tratti dalla risposta del settore della sanità pubblica europea ed evidenzia le azioni di follow-up che affrontano questioni rilevanti che potrebbero contribuire a migliorare la preparazione dell’Europa alla pandemia.
“La pandemia di COVID-19 ci ha insegnato lezioni preziose ed è importante rivedere e valutare le nostre azioni per determinare cosa ha funzionato e cosa no”, ha affermato Andrea Ammon, direttore dell’ECDC. “Dobbiamo essere meglio preparati per le future crisi di salute pubblica e questo dovrebbe essere fatto attraverso azioni in diverse aree. Ciò include investire e rafforzare la forza lavoro della sanità pubblica, migliorare la sorveglianza delle malattie infettive, migliorare la comunicazione del rischio e l’impegno della comunità e abbracciare la collaborazione tra organizzazioni, paesi e regioni”, ha aggiunto.
Tutte le aree didattiche individuate sono strettamente interconnesse. Il rapporto individua due aree strategiche che richiedono impegno organizzativo e politico e investimenti a livello nazionale.
Un settore è l’investimento nella forza lavoro della sanità pubblica. È di vitale importanza reclutare, formare e trattenere professionisti della sanità pubblica e attrarre giovani professionisti, soprattutto perché l’attuale forza lavoro della sanità pubblica sta invecchiando, nonché pianificare la capacità di aumento in risposta a una crisi di sanità pubblica.
L’altra area strategica riguarda i miglioramenti e gli investimenti nella pianificazione della preparazione e la necessità di un processo decisionale formalizzato e di una struttura di gestione delle crisi che supporti il lavoro intersettoriale. Inoltre, anche la legislazione che disciplina il controllo delle malattie trasmissibili dovrebbe essere aggiornata e tenere conto delle considerazioni etiche e dei diritti umani.
A livello operativo, le lezioni apprese dalla pandemia convergono sull’aumento delle capacità dei professionisti della sanità pubblica nella comunicazione del rischio e nel coinvolgimento della comunità per adattare i messaggi in modo più appropriato. Inoltre, le istituzioni devono sviluppare sistemi robusti ma agili per raccogliere e analizzare diversi tipi di dati a supporto delle decisioni politiche e per adeguare dinamicamente le misure per controllare i focolai di malattie infettive.
Il nuovo rapporto dell’ECDC si basa su consultazioni di esperti con i rappresentanti dei paesi dell’UE, rapporti sugli insegnamenti tratti da vari paesi dell’UE/SEE e un lavoro interno condotto con il personale dell’ECDC.
Il tema dei suicidi degli studenti universitari in Italia non è esploso recentemente, essendo purtroppo da tempo un argomento spesso ripreso dai media, soprattutto nelle occasioni in cui tali episodi si verificano nelle Università o in concomitanza di momenti chiave della vita universitaria, come esami o discussioni di tesi.
Sull’argomento abbiamo intervistato la Professoressa Antonietta Curci, Ordinario di Psicologia Generale presso l’Università di Bari, nonché responsabile scientifica del Servizio di Counseling Psicologico dello stesso ateneo. Curci si occupa di queste tematiche da febbraio 2020, momento in cui è stata delegata dal Rettore dell’Università di Bari per i Servizi agli Studenti e al Diritto allo Studio, oltre ad essere Presidente del Servizio di Ateneo per il Benessere.
Da quanto tempo esiste il vostro centro di counseling?
Il nostro servizio esiste da 25 anni e ha sempre operato per affrontare il malessere dello studente, soprattutto in una fase delicata com’è quella di passaggio dalle scuole superiori all’università. Tuttavia, negli ultimi anni il lavoro è aumentato notevolmente.
All’inizio era un servizio di dipartimento: c’erano alcuni psicologi clinici che collaboravano col centro, mettendo a disposizione la loro competenza per aiutare gli studenti che ne avevano bisogno, ed era limitato ad alcuni particolari dipartimenti e facoltà (più che altro umanistiche).
Col tempo la domanda è cresciuta, e il servizio è diventato di ateneo, strutturato non più con semplici collaboratori, ma con personale amministrativo e psicoterapeuti assunti a tempo indeterminato, che lavorano tutto il giorno per supportare gli studenti che ne hanno bisogno.
Come funziona?
Il counseling universitario è un intervento breve e non dura più di sei colloqui
Il counseling universitario è un intervento breve e non dura più di sei colloqui. Con lo studente richiedente teniamo cinque colloqui, più un follow up a distanza di un mese. Lo studente si prenota tramite sistema informatico e viene poi ricontattato dai nostri professionisti. Se il problema non dovesse essere superato, il ciclo di colloqui è ripetibile a distanza di un anno.
In genere in questi colloqui si affrontano problematiche correlate allo studio. Tuttavia, se uno studente ritiene di avere problematiche più importanti da affrontare con una psicoterapia più lunga, abbiamo una convenzione con l’Ordine degli Psicologi della Puglia per cui ragazzi e familiari si possono rivolgere ad uno dei professionisti in elenco: il primo colloquio è gratuito e, nei seguenti, vi è una scontistica non inferiore al 20% sulla parcella.
Quali sono le emergenze che vi trovate maggiormente ad affrontare?
La stragrande maggioranza di richieste di aiuto riguarda problemi d’ansia che, ovviamente, si può manifestare in modi diversi: c’è lo studente che, all’idea dell’esame, si terrorizza non rendendo al massimo delle proprie capacità, instaurando così un circolo vizioso di scarsa autostima; ancora, vi sono i ragazzi la cui ansia è paralizzante, per cui non sostengono esami, procrastinano e magari non hanno il coraggio di cambiare corso di studi se si rendono conto che quello scelto non fa al caso loro.
In molti di questi casi, a giocare un ruolo fondamentale è la famiglia
In molti di questi casi, a giocare un ruolo fondamentale è la famiglia: sono tanti i ragazzi che avvertono la pressione dei genitori che magari hanno scelto per loro, nonostante gli studenti possano avere tutt’altra aspirazione. Tuttavia, a 18-20 anni, è difficile opporsi alle aspettative familiari: in queste situazioni può accadere che uno studente resti inattivo a lungo e non sostenga esami, mentre magari i genitori sono convinti che stia avanzando nel corso degli studi. Si arriva così al fatidico momento di una presunta laurea con un libretto che invece è completamente bianco. Alcuni suicidi avvengono proprio in queste circostanze.
Oltre alla famiglia e all’ansia, quali sono secondo lei i fattori che contribuiscono ai suicidi degli studenti universitari in Italia? È importante anche la questione della pressione accademica?
Ad oggi, il problema del benessere psicologico non è più “accessorio” né trascurabile. Di sicuro la pandemia ha acuito e slatentizzato alcune difficoltà, così come possiamo dire che viviamo in un mondo dove la precarietà lavorativa, economica e dei rapporti affettivi è indiscutibile, senza contare la sensazione di insicurezza globale con una guerra in atto e una pandemia di cui ancora avvertiamo gli strascichi. Individuare un’unica causa di aumento di richieste di aiuto psicologico è difficile. Ovviamente questa sensazione di instabilità è avvertita di più dai giovani che sono le figure più fragili.
C’è una grossa pressione verso la performance
Occorre aggiungere che c’è una grossa pressione verso la performance, e questo è ciò che, in molte interviste, è emerso dai rappresentanti degli studenti: il merito, l’esigenza di essere bravi per forza, di dover portare a casa dei risultati ottimali, producono una forte pressione sui ragazzi. Per questo sono d’accordo quando gli studenti affermano che bisogna realizzare un cambiamento culturale: la bellezza degli esseri umani è che sono diversi tra loro. 30 e lode è un voto che corrisponde ad alcune cose, ma magari non ad altre altrettanto importanti.
Posso comprendere, però, che un docente non sempre possa avere le competenze psicologiche per approcciare lo studente più timido, fragile, introverso o problematico. Non mi sento neanche di puntare il dito contro i colleghi che, con una parola detta magari in modo infelice, possono scatenare tutta una serie di processi di diminuzione di autostima. Ma questo, a maggior ragione, dimostra che occorre un’educazione a queste tematiche.
Oltre alle richieste di aiuto che arrivano spontaneamente presso il vostro centro, come ovviare all’intercettazione del malessere in università così popolose?
I numeri delle richieste di aiuto, per quanto alti, sono sempre la punta dell’iceberg, poiché non corrispondono a tutti i ragazzi che hanno bisogno di aiuto, ma solo a quelli che hanno avuto la forza di chiederlo. Per questo motivo, il nostro servizio è strutturato in questo modo: oltre ad avere il personale amministrativo di supporto e gli psicoterapeuti assunti a tempo indeterminato, noi abbiamo anche diversi consulenti che interagiscono con gli studenti nei dipartimenti e nei loro posti di ritrovo, cercando di far emergere eventuali bisogni di supporto psicologico e sostenendo, quindi, i colloqui presso i vari plessi del nostro ateneo.
Crede che i finanziamenti pubblici che potrebbero essere dedicati alla prevenzione del malessere degli studenti universitari dovrebbero essere incrementati?
Mi auguro che, alla luce di tutto il parlare in merito a questi gravissimi episodi, vengano disposti fondi dedicati al benessere mentale degli studenti. Al momento, purtroppo, molto è lasciato alla buona volontà dei rettori. Presso la CRUI (Conferenza dei Rettori delle Università Italiane) si è recentemente costituito un gruppo di lavoro counseling con tutti i delegati delle università italiane che si occupano di queste tematiche. Io vi partecipo in quanto delegata del rettore dell’Università di Bari.
A volte ci sono dei fondi, ma non sono costanti
A volte ci sono dei fondi, ma non sono costanti: nel 2021, per esempio, c’è stato il DM 752 che erogava una tantum dei finanziamenti agli atenei per politiche di inclusione e supporto al disagio psicologico post Covid. Questi fondi noi li abbiamo spesi contrattualizzando degli psicoterapeuti di supporto, aprendo lo sportello C.O.S.I.G. (Counseling sull’Orientamento Sessuale e l’Identità di Genere), allestendo delle resting room in cui gli studenti possono rilassarsi, se in preda a crisi di ansia o panico per una sorta di pronto soccorso psicologico.
Tuttavia, si tratta di interventi locali e non c’è una messa a sistema a livello nazionale. Inoltre, il counseling universitario, per sua natura, è un intervento breve, ma se lo studente ha bisogno di una presa in carico più duratura, spesso non può pagarsi una psicoterapia nemmeno con gli sconti che assicuriamo con le nostre convenzioni. Magari potrebbero essere ideali dei fondi che permettano allo studente di non dover ricorrere ad una psicoterapia a pagamento.
Quali sono i futuri progetti dell’Università di Bari in questo senso?
Attualmente stiamo lavorando su alcune fasce deboli della popolazione universitaria e stiamo cercando di ampliare il network di professionisti almeno a livello locale. Inoltre, l’Università di Bari sta riorganizzando tutti i servizi psicologici in un ufficio unico che si chiama “Servizio di Ateneo per il Benessere”: questo mette insieme il counseling universitario, gli interventi per le persone con disabilità e DSA e il welfare per i dipendenti. In questo modo, tutti coloro che operano con vari ruoli all’interno dell’istituzione universitaria possono star meglio, e l’istituzione stessa a sua volta può funzionare in modo più efficace. E tutto ciò si riversa inevitabilmente anche sulla società, perché dall’università escono i futuri professionisti che nella società opereranno.
Per maggiori informazioni sul progetto dell’università di Bari clicca qui
Se ti trovi in una situazione di emergenza chiama il 112. Se sei un minore e ti trovi in una situazione di difficoltà o se sei un adulto e sei preoccupato per un minore, puoi rivolgerti al Telefono Azzurro: www.azzurro.it. Se sei un adulto in difficoltà puoi chiamare il Telefono Amico allo 199 284 284 oppure visitare www.telefonoamico.it.
A 10 anni dall’istituzione della classe Cnn (C non negoziata) molti aspetti rimangono ancora in discussione, soprattutto per quanto riguarda le problematiche correlate al procurement e all’accesso nelle diverse Regioni. Infatti, la classificazione Cnn, nata con l’intento di rendere immediatamente disponibile un farmaco dopo l’approvazione in Europa, nei fatti spesso si è tradotta in un ostacolo all’accesso in quanto, non prevedendo il rimborso da parte del SSN, l’acquisto del farmaco è a totale carico del cittadino o delle singole strutture ospedaliere o ASL.
La testata TrendSanità ha avviato un progetto editoriale che ha coinvolto professionisti sanitari di 10 Regioni italiane (Dipartimento Politiche del farmaco della Regione, Farmacista ospedaliero, Centrale di acquisto) nella discussione di alcuni key topic sul tema. Al termine delle tavole regionali, i risultati sono stati discussi in un evento a carattere nazionale, con la presenza di stakeholders delle istituzioni centrali, delle aziende produttrici e della società civile.
Il presente ebook ripercorre il progetto e ne illustra, in sintesi, i risultati.
Il progetto ha ricevuto il patrocinio della Federazione FARE (Federazione delle Associazioni Regionali Economi e Provveditori della Sanità).
L’evento finale ha ricevuto il patrocinio di FARE e SIFO.
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