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La Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale Malattie Rare

UNIAMO: importante ok Stato-Regioni a Piano nazionale

La Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025. Si tratta dell’ultimo passaggio formale prima del via libera definitivo. L’approvazione arriva dopo che lo scorso 21 febbraio Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute, aveva annunciato il parere favorevole del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMr) al PNMR. Per l’attuazione del Piano è stato previsto uno stanziamento di 25 milioni di euro, a valere sul Fondo sanitario nazionale, per ciascuno degli anni 2023 e 2024. Un risultato importante, che UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare attendeva da tempo. 

Annalisa-Scopinaro

“Abbiamo lavorato tre anni per arrivare a questo Piano, siamo contenti sia arrivata la spinta decisiva per la sua approvazione. Siamo grati anche al Ministro della Salute Schillaci per aver mantenuto la promessa del 28 febbraio di stanziare fondi ad hoc. Ora dobbiamo lavorare tutti insieme per riuscire a dare concretezza a quanto scritto”, ha dichiarato Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO. 

Il Piano Nazionale Malattie Rare permetterà una più efficace presa in carico delle persone che vivono con malattia rara con l’obiettivo di un supporto terapeutico costante e soprattutto omogeneo su tutto il territorio nazionale.

Come dichiarato dal sottosegretario Gemmato, il PNMR ha bisogno del supporto di tutti i soggetti coinvolti: le istituzioni, le associazioni dei pazienti, i clinici e la comunità scientifica. Il Piano affronterà in modo diretto e preciso gli obiettivi su diagnosi, trattamenti, formazione e informazione per migliorare il più possibile la qualità di vita della comunità dei malati rari. 

OMaR: “Approvazione del piano è tassello importante. Lieti di aver contribuito, ora tutti al lavoro”

Ilaria Ciancaleoni Bartoli

“Oggi è un giorno importante per tutto il mondo delle malattie rare. L’approvazione del II Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2026 da parte della Conferenza Stato-Regioni è un nuovo punto di partenza: abbiamo davanti 3 anni per migliorare la situazione delle persone con malattia rara e dare un nuovo volto a tutto il sistema di presa in carico, grazie anche alla contestuale approvazione dello schema di Riordino delle Reti. Occorre mettersi subito tutti la lavoro e spero che presto ci sia una nuova convocazione del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMR)”. Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare – OMaR e membro del CoNaMR – che a febbraio aveva espresso parere favorevole sul PNMR – commenta la notizia appena giunta dalla Conferenza Stato-Regioni.

Il Comitato Nazionale Malattie Rare, del quale OMaR fa parte, è la ‘cabina di regia delle malattie rare’, istituita dal Testo Unico Malattie Rare, che dall’inizio del 2023 ha lavorato a ritmo serrato per la finale revisione del Piano, sotto la guida del Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, che lo ha fortemente voluto.

“È una grande soddisfazione sapere che la Conferenza Stato-Regioni ha dato il via libera così velocemente al testo che abbiamo contribuito a definire – aggiunge il Direttore di OMaR – Ora siamo pronti a impegnarci per la concreta attuazione, perché sarà quella a fare la differenza. All’interno del documento ci sono indicazioni importanti, come quelle sullo Screening Neonatale e sulla Genomica che sono oggi i fondamenti della diagnosi: da questi occorre cominciare a lavorare. Oggi siamo di fronte a un bivio: il PNMR può essere applicato e adeguatamente finanziato in modo da avere una ricaduta ottima, oppure essere depotenziato al punto da rappresentare la più grande occasione persa per le malattie rare: spetta alla collaborazione e alla responsabilità di tutti gli stakeholder fare la differenza tra questi estremi”.

“L’approvazione del PNMR inoltre – spiega ancora Ciancaleoni – aggiunge un ulteriore tassello alla graduale e concreta realizzazione della Legge n. 175 del 2021, nota come Testo Unico sulle Malattie Rare (TUMR) che all’articolo 9 prevede proprio il rinnovamento triennale del PNMR (l’ultimo era scaduto nel 2016). Ma ricordiamo anche che si tratta solo di un tassello che, per quanto importante, deve essere accompagnato da una serie di atti che concorreranno a completare il quadro e che non ci sono ancora. Per mettere a terra il Testo Unico mancano infatti dei decreti e regolamenti con cui erogare fondi alle persone con disabilità grave e aiutare la ricerca, manca l’aggiornamento dello Screening Neonatale – che ha tutti i presupposti per essere fatto presto – e occorre già pensare a un ulteriore aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), soprattutto per quello che riguarda l’utilizzo della genomica per abbattere tempi, costi e incertezze della diagnosi. Insomma, il lavoro da fare non manca e spero che presto il CoNaMR venga di nuovo convocato per riprendere i lavori, dopo questo primo importante risultato”.

Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 indica nove aree rilevanti, corrispondenti ad altrettante linee di indirizzo su cui costruire azioni effettive: Prevenzione primaria, Diagnosi, Percorsi assistenziali, Trattamenti farmacologici, Trattamenti non farmacologici, Ricerca, Formazione, Informazione, Registri e Monitoraggio della Rete nazionale delle malattie rare.

Aggiornamento del 25/5/2023 h. 16.30

Cittadinanzattiva: “Bene, ma il ritardo pesa. Adesso vigileremo sull’attuazione”

Il Coordinamento delle Associazioni dei Malati cronici e rari – Cnamc di Cittadinanzattiva non può che esprimere soddisfazione per l’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2026 da parte della Conferenza Stato-Regioni, con l’obiettivo di garantire una migliore presa in carico dei pazienti. Il Piano interviene negli ambiti di prevenzione primaria, diagnosi, percorsi assistenziali, trattamenti farmacologici e non farmacologici, ricerca, formazione, informazione, registri e nel monitoraggio della Rete nazionale delle malattie rare.

Occorre comunque ricordare che l’approvazione del PNMR arriva con un notevole ritardo – ben 11 mesi – rispetto a quanto previsto dal Testo Unico sulle malattie rare (legge n. 175, in vigore dal 12 dicembre 2021): la scadenza era infatti fissata per giugno 2022, in base all’articolo 9 che prevede che ogni tre anni venga approvato il Piano nazionale per le malattie rare con gli obiettivi e gli interventi pertinenti in tale ambito.

Siamo certamente di fronte ad un ottimo risultato, che però è solo il punto di partenza: come Coordinamento delle Associazioni dei Malati cronici e rari – Cnamc di Cittadinanzattiva vigileremo affinché vengano messe in atto tutte le azioni utili e necessarie per dare concreta attuazione a quanto previsto nel PNMR su tutto il territorio nazionale e in tempi rapidi.

Dl Bollette, Fimmg: ignorati i medici dell’Emergenza Territoriale

Non più tardi del 12 aprile scorso, il Dott. Silvestro Scotti, segretario nazionale della FIMMG, in audizione presso le Commissioni Finanze e Affari sociali della Camera, poneva l’attenzione sulla situazione dei medici “convenzionati” dell’Emergenza sanitaria territoriale, discriminati rispetto ai colleghi dell’emergenza intraospedaliera, esclusi, altresì, dagli stessi ultimi provvedimenti di legge “come se i servizi di emergenza/urgenza”, sosteneva Scotti, “fossero mantenuti soltanto dai pronto soccorso”.

Ci lascia perplessi che la possibilità di passaggio da “convenzionati” a “dipendenti” sia stata prevista esclusivamente “a favore” dell’Emergenza intraospedaliera, tralasciando e dimenticando il Territorio. Si tratta di scelte che comporteranno un irrimediabile aumento della fuga di medici dall’Emergenza territoriale, contribuendo alla scomparsa degli stessi dalle ambulanze ed andando a sfiancare, se non addirittura far soccombere definitivamente, un sistema già in crisi.

Anche rispetto ai ristori e alle indennità accessorie, come la possibilità di ricorrere presso i servizi di emergenza-urgenza ospedalieri alle prestazioni aggiuntive previste dalla contrattazione collettiva nazionale, il personale convenzionato con il SSN è stato inspiegabilmente escluso.

Tali discriminazioni non faranno altro che determinare una ulteriore spaccatura tra professionisti che, pur facendo lo stesso lavoro, gomito a gomito, in una rete Emergenza/Urgenza basata sulla coordinazione e collaborazione tra territorio e ospedali, vengono trattati in modo nettamente diverso, determinando una disparità di trattamenti i cui effetti saranno l’inevitabile allontanamento dei medici che lavorano sul territorio, e di quelli  che, in molte realtà regionali, sono ormai diventati indispensabili per mantenere in vita le strutture dei Pronto Soccorsi Ospedalieri. Se il fine è quello di togliere definitivamente i medici dalle ambulanze, che la politica parli apertamente e si assuma le responsabilità delle proprie decisioni.

Da qui a 10/15 anni, le scuole di specializzazione in medicina d’Emergenza/Urgenza non saranno in grado di assicurare nemmeno la metà del ricambio generazionale per i Colleghi dei P.S. e, nonostante questa preoccupante prospettiva, l’unico rimedio proposto è quello che determinerà un costante, progressivo ed inesorabile allontanamento dei Medici del Territorio, perché, in questo modo, viene messa in atto una grave discriminazione di trattamento.

“Gli operatori sanitari”, sostiene la dottoressa Natasha Azzopardi-Muscat, direttore dei sistemi e delle politiche sanitarie nazionali dell’OMS/Europa, “sono la spina dorsale dei sistemi sanitari e la loro dedizione e il loro duro lavoro devono essere riconosciuti e sostenuti ora. Valorizzare, sostenere e incentivare la professione del medico del 118, oggi più che mai, sono azioni essenziali per il benessere della cittadinanza. Se i professionisti del 118 stanno bene, i cittadini stanno bene”.

Non disuguaglianze, quindi, tra professionisti chiamati ad operare in un sistema collaborativo di Emergenza/Urgenza, ma pari opportunità, pari trattamenti e pari dignità per professionisti che perseguono lo stesso obiettivo: il benessere della comunità. A fronte delle recenti decisioni assunte, gridiamo a gran voce che occorre evitare la desertificazione medica interrompendo la fuga dei medici dall’Emergenza Territoriale, se si vuole dare un servizio di qualità e di prossimità ai cittadini. Facciamo appello al Ministro della Salute, on. Schillaci, alla presidente del consiglio, on. Meloni, ed al sottosegretario alla salute, on. Gemmato, perché ognuno, per le proprie competenze, ponga rimedio a questa situazione che è vicinissima a un punto di non ritorno.

Il Segretario Nazionale settore emergenza sanitaria

Francesco Marino

Streptococco, dai test rapidi agli antibiotici: la guida della SIP

Dopo il periodo di restrizioni, dovuto alla pandemia da SARS-CoV-2, alla ripresa della normale attività di vita e di relazioni sociali si sono verificati una maggiore circolazione e contagio da virus e batteri respiratori in tutte le fasce di età, compresa quella pediatrica. 

In particolare, vi è stato un incremento di episodi infettivi causati dallo Streptococco beta emolitico di gruppo A (SBEA). Allo stesso tempo si è ridotta, sia in Italia sia in Europa, la produzione e distribuzione dell’antibiotico più utilizzato in questi casi, l’amoxicillina.

Partendo da queste premesse il Tavolo Tecnico Malattie Infettive e Vaccinazioni della Società Italiana di Pediatria, guidato dalla Prof.ssa Susanna Esposito, ha redatto un documento finalizzato a favorire una maggiore adesione alle linee guida nazionali per un uso appropriato degli antibiotici.

“Lo scopo di questo documento è fornire ai genitori alcune risposte ai più comuni dubbi in merito allo Streptococco beta emolitico di gruppo A. Il consiglio principale è quello di rivolgersi sempre al pediatra per evitare un uso inappropriato degli antibiotici e garantire ai bambini i migliori percorsi per la tutela della loro salute sulla base delle evidenze scientifiche”, afferma la Presidente SIP Annamaria Staiano.

Lo SBEA (Streptococco beta emolitico di gruppo A) è sempre responsabile di faringotonsilliti?

La faringotonsillite è una patologia comune in età pediatrica, di origine prevalentemente virale. Lo SBEA è responsabile di circa 1 caso su 4 di faringotonsillite e interessa principalmente i bambini in età scolare e gli adolescenti, con una prevalenza che va dal 19% al 30% tra i 5 e i 19 anni. Lo SBEA che causa la faringotonsillite streptococcica è il medesimo che causa la scarlattina; questo si verifica quando lo SBEA produce alcune sostanze dette esotossine.

Quali sono le complicanze della faringotonsillite da SBEA?

La faringotonsillite da SBEA presenta un decorso benigno, con risoluzione del quadro entro 3-7 giorni. Tuttavia, in una minoranza di casi, l’infezione streptococcica può associarsi a complicanze conseguenti a un’estensione dell’infezione nei tessuti vicini, come ascessi peritonsillari, parafaringei o retrofaringei, otite media, sinusite, mastoidite. Esistono poi altre complicanze come la malattia reumatica e la glomerulonefrite acuta post-streptococcica.

Il tampone faringeo è sempre attendibile?

L’attendibilità del tampone faringeo dipende dall’adeguatezza della raccolta del campione che deve essere prelevato dalla parete posteriore dell’orofaringe e dalla superficie di entrambe le tonsille, da parte di personale sanitario adeguatamente formato. Occorre evitare il contatto con altre zone del cavo orale e con la saliva, anche per questo è essenziale l’uso dell’abbassalingua. Il campione raccolto può essere analizzato mediante test antigenico rapido, esame colturale o test molecolari.

I test rapidi sono sufficienti per la diagnosi o bisogna fare altri esami?

Un esito positivo o negativo al test antigenico rapido è sufficiente per la diagnosi nella maggior parte dei casi, senza necessità di eseguire un esame colturale di conferma, a meno di una forte discordanza con il quadro clinico. Non sono raccomandati esami ematici (tasso antistreptolisinico, proteina C reattiva e conta leucocitaria) per la diagnosi di faringotonsillite da SBEA o di scarlattina; la diagnosi di quest’ultima è clinica in presenza della positività del tampone faringeo per SBEA.

Quando occorre fare il tampone?

L’esecuzione del tampone deve avvenire su indicazione del pediatra curante per evitare diagnosi errate e un utilizzo inappropriato della terapia antibiotica.

Chi risulta positivo al tampone deve sempre fare la terapia antibiotica?

Una percentuale di bambini, dal 10 al 25%, che risultano positivi al tampone sono in realtà portatori di SBEA. Lo stato di portatore può perdurare da settimane a mesi, ma è associato a un rischio minimo di complicanze e a basso rischio di trasmissione. Non è raccomandato il trattamento antibiotico nei soggetti portatori di SBEA. I test rapidi e gli altri esami microbiologici non sono in grado di distinguere un soggetto affetto da faringotonsillite da SBEA da un portatore di SBEA che ha una faringite intercorrente causata da altro agente infettivo. Per questo motivo, in assenza di sintomi acuti, o alla fine della terapia antibiotica, non deve essere eseguito il test rapido per l’identificazione della presenza di SBEA nella faringe.

In quali casi è raccomandata la terapia antibiotica?

Nei pazienti in età pediatrica affetti da faringotonsillite da SBEA o da scarlattina è raccomandata la terapia antibiotica per la rapida riduzione dei sintomi e per evitare il rischio di complicanze. Se la faringotonsillite non è da SBEA la terapia antibiotica non è raccomandata.

L’antibiotico raccomandato di prima scelta è l’amoxicillina. In assenza di altre indicazioni (recidive, fallimento terapeutico) o in assenza di controindicazioni all’amoxicillina, non è raccomandata la terapia antibiotica con amoxicillina-acido clavulanico, cefalosporine o macrolidi.

Cosa fare se il mio bambino è allergico all’amoxicillina?

In caso di allergia, sospetta o confermata, si può optare per i macrolidi (in particolare, azitromicina alla dose di 20 mg/kg/die per 3 giorni in mono-somministrazione giornaliera per superare la resistenza di SBEA ai macrolidi). Le cefalosporine di 2° e 3° generazione non dovrebbero essere raccomandate.  

Cosa fare se il mio bambino ha faringotonsilliti ricorrenti da SBEA dopo trattamento antibiotico?

Allo stato attuale, sulla base delle evidenze disponibili in letteratura non è possibile stabilire una raccomandazione in merito alla terapia antibiotica delle faringotonsilliti ricorrenti da SBEA dopo trattamento con amoxicillina. Solo nei casi in cui è programmata la tonsillectomia potrebbe essere tentata, in alternativa, la terapia con amoxicillina-acido clavulanico o con clindamicina.

Quando può tornare a scuola il bambino?

La ripresa scolastica in caso di faringotonsillite streptococcica o scarlattina può avvenire a distanza di almeno 24 ore dall’inizio della terapia antibiotica e non richiede né il certificato medico né la documentazione del tampone negativo.

Quali sono le misure di prevenzione?

Importanti misure di prevenzione della trasmissione e diffusione delle infezioni da SBEA sono un’adeguata igiene delle mani, una congrua areazione degli ambienti interni e l’eliminazione di possibili comportamenti promiscui (ad esempio, condividere utensili, bicchieri e oggetti personali, ecc.).

Per approfondire

Agenas presenta il Modello di valutazione multidimensionale della performance manageriale

AGENAS ha presentato oggi il Modello di valutazione multidimensionale della performance manageriale nelle Aziende Ospedaliere pubbliche. Per la prima volta l’Agenzia ha valutato, nell’ambito delle Aziende Ospedaliere, la capacità di conseguire obiettivi assistenziali – esiti delle cure e accessibilità ai servizi – coerentemente con le risorse disponibili siano esse di tipo finanziario, professionale e tecnologiche. Successivamente la valutazione interesserà anche le Aziende sanitarie territoriali.

Il Sistema di valutazione è previsto dalla Legge 31 dicembre 2018 n. 145 (Art. 1 comma 513) che assegna ad AGENAS la realizzazione di un sistema di analisi e monitoraggio delle performance delle aziende sanitarie, con l’obiettivo di segnalare eventuali e significativi scostamenti relativi alle componenti economico-gestionali, organizzative oltre che della qualità, della sicurezza ed esito delle cure senza trascurare l’equità e la trasparenza dei processi.

La metodologia vede l’individuazione di cinque aree di performance e la suddivisione delle 53 Aziende Ospedaliere in due tipologie: Aziende Ospedaliere Universitarie (30) e Aziende Ospedaliere (23). Inoltre, per entrambe le categorie, è stata prevista una differenziazione secondo il numero di posti letto disponibili, ovvero maggiore/minore di 700 posti letto.

Le cinque aree di performance riguardano:

  1. l’accessibilità;
  2. la governance dei processi organizzativi;
  3. la sostenibilità economico-patrimoniale;
  4. il personale;
  5. gli investimenti.

L’analisi – che riguarda il triennio 2019, 2020 e 2021 – è disponibile sia per gli stakeholder del settore, sia per i cittadini che potranno così accedere ai dati attraverso il Portale AGENAS della performance.

Sintesi dei dati – 2021

Medici AIOP senza contratto da 18 anni, CIMO-FESMED: “Schillaci riapra tavolo di confronto”

I medici dipendenti delle strutture sanitarie private convenzionate associate all’AIOP attendono da 18 anni il rinnovo del contratto di lavoro. Intanto, quelle stesse strutture continuano a ricevere incentivi e finanziamenti da parte di Stato e Regioni per abbattere le liste d’attesa o sopperire alle carenze della sanità pubblica. Obiettivi che, secondo la Federazione CIMO-FESMED, AIOP raggiunge sfruttando il lavoro dei medici. Una condotta ritenuta inaccettabile dal sindacato, cui aderisce anche la sigla CIMOP, unica firmataria del contratto che regola il rapporto di lavoro del personale medico dipendente di strutture private convenzionate.

“Il Ministro Speranza aveva aperto un tavolo di confronto con AIOP, CIMOP, Regioni e Ministero della Salute per sbloccare le trattative, ma senza riuscire ad arrivare ad un compromesso. Chiediamo dunque al Ministro Schillaci di riaprire quel tavolo e di convocare urgentemente le parti per risolvere un problema che ad oggi riguarda oltre 4.700 medici”, dichiara Guido Quici, Presidente della Federazione CIMO-FESMED.

“I medici dipendenti dell’AIOP sono vittime di una vera e propria discriminazione sia rispetto ai medici del pubblico che ai medici dipendenti delle strutture religiose e no profit associate all’ARIS, che invece ha rinnovato il contratto di lavoro nel 2020: i medici AIOP guadagnano il 30% in meno dei colleghi ARIS e la metà dei colleghi del pubblico; acquisiscono titoli che non risultano equipollenti a quelli del pubblico in caso di concorso e non possono godere delle tante novità in tema di diritto del lavoro intervenute dal 2005 ad oggi. Si tratta di una situazione grave che occorre risolvere al più presto”, conclude.

GIMBE, allarme medici di famiglia: ne mancano quasi 2.900

Secondo quanto riportato sul sito del Ministero della Salute ogni cittadino iscritto al Servizio Sanitario Nazionale (SSN) ha diritto a un medico di medicina generale (MMG) – cd. medico di famiglia – attraverso il quale può accedere a tutti i servizi e prestazioni inclusi nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Il MMG non è un medico dipendente del SSN, ma lavora in convenzione con l’Azienda Sanitaria Locale (ASL): il suo rapporto di lavoro è regolamentato dall’Accordo Collettivo Nazionale (ACN), dagli Accordi Integrativi Regionali e dagli Accordi Attuativi Aziendali a livello delle singole ASL.

«L’allarme sulla carenza dei MMG – afferma Nino Cartabellotta, Presidente della Fondazione GIMBE – oggi riguarda tutte le Regioni per ragioni diverse: mancata programmazione, pensionamenti anticipati, medici con numeri esorbitanti di assistiti e desertificazione nelle aree disagiate che finiscono per comportare l’impossibilità di trovare un MMG nelle vicinanze del domicilio, con conseguenti disagi e rischi per la salute».

Al fine di comprendere meglio le cause e le dimensioni del fenomeno, la Fondazione GIMBE ha analizzato le criticità insite nelle norme che regolano l’inserimento dei MMG nel SSN e stimato l’entità della carenza attuale e futura di MMG nelle Regioni italiane. «È bene precisare – spiega Cartabellotta – che le nostre analisi incontrano tre ostacoli principali. Innanzitutto, i 21 differenti Accordi Integrativi Regionali introducono una grande variabilità del massimale di assistiti per MMG; in secondo luogo, su carenze e fabbisogni è possibile effettuare solo una stima media regionale, perché la reale necessità di MMG viene determinata da ciascuna ASL sugli ambiti territoriali di competenza; infine, la distribuzione non uniforme degli assistiti in carico ai MMG può sovra- o sotto-stimare il loro reale fabbisogno in relazione alla situazione locale».

Criticità

Massimale di assisiti. Secondo quanto previsto dall’ACN, il numero massimo di assistiti di un MMG è fissato a 1.500: in particolari casi può essere incrementato fino a 1.800 assistiti, ma molto spesso questo numero viene superato attraverso deroghe disposte dagli Accordi Integrativi Regionali (es. fino a 2.000 nella Provincia Autonoma di Bolzano), deroghe locali per indisponibilità di MMG e scelte temporanee del medico (es. extracomunitari senza permesso di soggiorno, non residenti). Parallelamente, altre motivazioni possono determinare un numero inferiore di assistiti: autolimitazione delle scelte, MMG con doppio incarico che ne limita le scelte, MMG nel periodo iniziale di attività, esercizio della professione in zone disagiate. «Per ciascun MMG – commenta il Presidente – il carico potenziale di assistiti rispetto a quello reale restituisce un quadro molto eterogeneo, dove accanto a troppi MMG “ultra-massimalisti” ci sono colleghi con un numero molto basso di assistiti». I dati Agenas per l’anno 2021 documentano infatti che su 40.250 MMG il 42,1% ha più di 1.500 assistiti; il 36,7% tra 1.001 e 1.500 assistiti; il 13,6% da 501 a 1.000; il 6,2% tra 51 e 500 e l’1,4% meno di 51.

In particolare, il massimale di 1.500 assistiti viene superato da più di un MMG su due in Campania (52,7%), Valle d’Aosta (58,2%), Veneto (59,8%) e da quasi due su tre nella Provincia Autonoma di Bolzano (63,7%), in Lombardia (65,4%) e nella Provincia Autonoma di Trento (65,5%), «con ovvia riduzione della qualità dell’assistenza – commenta Cartabellotta – accendendo “spie rosse” su varie Regioni in relazione a tre criticità: la reale disponibilità di MMG in relazione alla densità abitativa, la capillare distribuzione territoriale e la possibilità per i cittadini di esercitare il diritto della libera scelta».

Ambiti territoriali carenti. I nuovi MMG vengono inseriti nel SSN previa identificazione da parte della Regione (o soggetto da questa individuato) delle cosiddette “zone carenti”, ovvero gli ambiti territoriali dove è necessario colmare il fabbisogno e garantire una diffusione capillare dei MMG. Secondo l’ACN per ciascun ambito territoriale può essere iscritto un medico ogni 1.000 residenti o frazione di 1.000 superiore a 500 di età ≥14 anni (cd. rapporto ottimale); è inoltre consentita, tramite gli Accordi Integrativi Regionali, una variazione di tale rapporto fino a 1.300 residenti per medico (+30%).

Pensionamenti. Secondo le stime dell’ENPAM al 31 dicembre 2021 più del 50% dei MMG aveva oltre 60 anni di età ed è, quindi, atteso un pensionamento massivo nei prossimi anni: considerando una età di pensionamento di 70 anni, entro il 2031 dovrebbero andare in pensione circa 20 mila MMG.

Nuovi MMG. Il numero di borse di studio ministeriali destinate al Corso di Formazione Specifica in Medicina Generale, dopo un periodo di sostanziale stabilità intorno a 1.000 borse annue (2014-2017), è successivamente aumentato, in particolare nel 2021 (n. 3.406) e nel 2022 (n. 3.675) grazie alle risorse dedicate del PNRR. «Tuttavia i nuovi MMG – spiega Cartabellotta – non saranno sufficienti per colmare il ricambio generazionale. In particolare, l’ENPAM stima che il numero dei giovani formati o avviati alla formazione in medicina generale occuperebbe solo il 50% dei posti di MMG lasciati scoperti dai pensionamenti».

Stima delle carenze attuali e future

Trend 2019-2021 e anzianità di laurea. Dal recente Rapporto Agenas sui MMG emerge innanzitutto una progressiva diminuzione di quelli in attività: nel 2021 erano 40.250, ovvero 2.178 in meno rispetto al 2019 (-5,4%) con notevoli variabilità regionali (figura 4).

«Ma è soprattutto il quadro anagrafico a preoccupare – commenta Cartabellotta –  visto che nel 2021 il 75,3% dei MMG in attività aveva oltre 27 anni di anzianità di laurea, con quasi tutte le Regioni del Centro-Sud sopra la media nazionale, anche in conseguenza di politiche sindacali locali che non sempre hanno favorito il ricambio generazionale». In alcune Regioni meridionali la fascia dei MMG più anziani arriva a superare l’80%: Calabria (88,3%), Molise (83,2%), Campania (82,7%), Sicilia (82,6%), Basilicata (82,1%).

Numero di assistiti per MMG. Secondo le rilevazioni della Struttura Interregionale Sanitari Convenzionati (SISAC), al 1° gennaio 2022 39.270 MMG avevano in carico oltre 51,3 milioni di assistiti. In termini assoluti, la media nazionale è di 1.307 assistiti per MMG: dai 1.073 della Sicilia ai 1.461 del Veneto, ai 1.466 della Lombardia, fino ai 1.545 della Provincia Autonoma di Bolzano.

«Tuttavia lo scenario – precisa Cartabellotta – è molto più critico di quanto lascino trasparire i numeri: infatti, con questo livello di saturazione vengono meno il principio della libera scelta e la distribuzione capillare dei MMG in relazione alla densità abitativa. Di conseguenza, è spesso impossibile trovare disponibilità di un MMG vicino casa, non solo nelle cosiddette aree desertificate (zone a bassa densità abitativa, con condizioni geografiche disagiate, rurali e periferiche) dove i bandi per gli ambiti territoriali carenti vanno spesso deserti, ma anche nelle grandi città».

Fabbisogno di MMG al 1° gennaio 2022. «Le criticità sopra rilevate – spiega Cartabellotta – permettono solo di stimare il fabbisogno medio regionale di MMG in relazione al numero di assistiti, in quanto la necessità di ciascun ambito territoriale carente viene identificato dalle ASL secondo variabili locali». Se l’obiettivo è garantire la qualità dell’assistenza, la distribuzione capillare in relazione alla densità abitativa, la prossimità degli ambulatori e l’esercizio della libera scelta, non si può far riferimento al massimale delle scelte per stimare il fabbisogno di MMG. Di conseguenza la Fondazione GIMBE, ritenendo accettabile un rapporto di 1 MMG ogni 1.250 assistiti (valore medio tra il massimale di 1.500 e l’attuale rapporto ottimale di 1.000) e utilizzando le rilevazioni SISAC al 1° gennaio 2022, stima una carenza di 2.876 MMG, con situazioni più critiche nelle grandi Regioni del Nord: Lombardia (-1.003), Veneto (-482), Emilia Romagna (-320), Piemonte (-229), oltre che in Campania (-349).

Proiezione MMG al 2025. Tenendo conto dei pensionamenti attesi e delle borse di studio per il Corso di Formazione in Medicina Generale, i dati Agenas (dove mancano le stime per la Provincia Autonoma di Bolzano) dimostrano che nel 2025 il numero dei MMG diminuirà di 3.452 unità rispetto al 2021, con nette differenze regionali. In particolare saranno alcune Regioni del Centro-Sud nel 2025 a scontare la maggior riduzione di MMG: Lazio (-584), Sicilia (-542), Campania (-398), Puglia (-383). «L’entità della riduzione stimata da Agenas – chiosa Cartabellotta – è peraltro sottostimata per almeno due ragioni: innanzitutto, non tiene conto che i medici attualmente iscritti al Corso di Formazione in Medicina Generale possono acquisire già durante la frequenza del corso sino a 1.000 scelte; in secondo luogo perché molti MMG vanno in pensione prima dei 70 anni».

«La progressiva carenza di MMG – conclude Cartabellotta – consegue sia ad errori di programmazione per garantire il ricambio generazionale, in particolare la mancata sincronia per bilanciare pensionamenti attesi e finanziamento delle borse di studio, sia a politiche sindacali non sempre lineari. Ed è evidente che le soluzioni “tampone” attuate dal Governo con il Decreto Milleproroghe (innalzamento dell’età pensionabile a 72 anni) e dalle Regioni (aumento del massimale) servono solo a nascondere la polvere sotto il tappeto, senza risolvere la progressiva carenza dei MMG. In tal senso è necessario mettere in atto una strategia multifattoriale: adeguata programmazione del fabbisogno, tempestiva pubblicazione da parte delle Regioni dei bandi per le borse di studio, attuazione di modelli organizzativi che valorizzino il lavoro in team, piena implementazione della riforma dell’assistenza territoriale prevista dal PNRR (Case di comunità, Ospedali di Comunità, assistenza domiciliare, telemedicina), allineamento degli accordi sindacali ai reali bisogni della popolazione. Perché guardando ai numeri, accanto alla carenza già esistente, le previsioni dimostrano che i medici di famiglia saranno sempre meno nei prossimi anni. Una “desertificazione” che lascerà scoperte milioni di persone con conseguenze sempre più rilevanti per l’organizzazione dell’assistenza sanitaria territoriale e soprattutto per la salute della popolazione, in particolare gli anziani e i fragili».

Un documento condiviso per la telemedicina in Italia

Dopo un lavoro di un anno, oggi è il giorno in cui al ministero della Salute si presenta il documento promosso dalle Società scientifiche e sanitarie con l’obiettivo di affiancare fattivamente e in modo cooperativo il generale processo di costruzione dell’ecosistema digitale della sanità. Questo per evitare che le trasformazioni e gli interventi in atto possano giungere senza tenere conto del punto di vista importante degli operatori sanitari e dell’impatto che modelli avanzati possano avere sui modelli organizzativi e fare in modo che l’innovazione possa decisamente essere messa a sistema utilizzando a pieno i fondi destinati dal PNRR.

Sono coinvolte Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali (AINAT), Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO), Associazione italiana Sanità digitale e Telemedicina (AiSDeT), Associazione Medici Diabetologi (AMD), Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche (FNOPI), Società Italiana di Cardiologia (SIC), Società Italiana di Diabetologia (SID), Società Italiana di Endocrinologia (SIE), Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici (SIFO), Società Italiana di Neurologia (SIN), Società Italiana di Nefrologia (SINefrologia), Società Italiana di Reumatologia (SIR), Società Italiana Unitaria di Endocrinochirurgia (SIUEC), Società italiana di Ortopedia e Traumatologia (SIOT) e Società Italiana per la Direzione e il Management delle professioni Infermieristiche (SIDMI).

La Digital Health rappresenta un tassello importante della gestione della cronicità

La Digital Health, si legge nel documento, rappresenta un tassello importante della gestione della cronicità, anche alla luce della riforma dell’assistenza di prossimità, che si intende attuare nell’ambito del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) Missione 6 C1 e C2 e, a tale scopo, risulta strategico l’inserimento degli strumenti di Digital Health nel SSN. Il motivo che ha stimolato la creazione di un gruppo di lavoro comune tra le diverse Società scientifiche e sanitarie sulla Telemedicina è stato quindi quello di volere comprendere e affrontare con maggiore contezza e in maniera condivisa le indicazioni di mutamento di sistema, date dalla recente attività normativa sulla Telemedicina nel quadro delle misure e degli obiettivi posti dal PNRR, e sulla riorganizzazione della rete assistenziale, che negli ultimi due anni hanno dato una spinta decisiva all’implementazione delle piattaforme e delle soluzioni di Telemedicina nei processi assistenziali e di cura.

Viene quindi riepilogato l’attuale perimetro di indirizzo normativo: Indicazioni nazionali per l’erogazione di prestazioni di Telemedicina del 19/12/2020, Modello digitale per l’attuazione dell’assistenza domiciliare (DM 29/4/2022), Nuovi modelli e standard per lo sviluppo dell’assistenza territoriale nel SSN (DM 77/2022), Approvazione delle Linee guida per i servizi di Telemedicina. Requisiti funzionali e livelli di servizio – 21/9/2022 pubblicato in GU il 2/11/2022, Procedure di selezione delle soluzioni di telemedicina e diffusione sul territorio nazionale, nonché i meccanismi di valutazione delle proposte di fabbisogno regionale per i servizi minimi di Telemedicina e l’adozione delle Linee di indirizzo per i servizi di Telemedicina – DM 30/9/2022 in GU il 22/12/2022, Casa come primo luogo di cura (ADI) – DM 23/1/2023 in GU il 6/3/2023.

A questa produzione normativa si aggiungono le attività da parte di Agenas di realizzazione della Piattaforma nazionale di Telemedicina (marzo 2023), della Piattaforma di Intelligenza Artificiale (dicembre 2022) e i diversi tavoli di lavoro avviati, sempre nel corso del 2022, dal Ministero della Salute. Non ultima, la presentazione, avvenuta lo scorso maggio, dei POR (Piani Operativi Regionali) da parte delle Regioni, tra cui si ricordano come benchmark le Regioni Puglia e Lombardia, che dovranno essere approvati entro il mese di giugno 2023 e che daranno il via, nel prossimo triennio, alle attività concrete di realizzazione dei servizi di Telemedicina con l’obiettivo di raggiungere entro il 2026 il target di 200mila pazienti assistiti target nazionale.

Nell’insieme, si tratta di provvedimenti che investono il mondo medico e delle professioni sanitarie con un impatto sensibile sulla reingegnerizzazione dei processi assistenziali e di cura e sulla modalità di relazioni con il paziente, nonché di governo del processo sanitario e che prefigurano un SSN più agile, moderno e più vicino al cittadino e ai suoi bisogni. Ma c’è di più, sostengono i professionisti nel documento condiviso: la scommessa è quella di mettere in moto opportunità di sostenibilità, equità e universalità del SSN. Una sfida culturale e sanitaria cui le Società scientifiche e sanitarie non possono mancare.

Tra i principali temi trattati nella carta: l’importanza del coinvolgimento dei professionisti della sanità nei luoghi di riflessione su questi argomenti, i Pdta digitali, l’innovazione senza spreco (di risorse).

Le proposte

Nella consapevolezza che il SSN è un sistema afferente a 20 Sistemi regionali e a una Provincia autonoma (Trento), riporta il documento, si ritiene che, in collaborazione con il Ministero della Salute e Agenas, sia necessario costituire un Tavolo di lavoro con le società scientifiche e sanitarie, che realizzi delle Linee guida di indirizzo per:

  • modelli organizzativi sottesi alla realizzazione dei processi assistenziali e di cura in Telemedicina (vedi ad esempio gli aspetti di natura legale e di rischio o di organizzazione dei team aziendali);
  • indicazione dei bisogni di formazione organizzati e coerenti con le politiche di sistema e di indirizzo;
  • monitoraggio della realizzazione dei progetti di Telemedicina nelle Regioni realizzati nel triennio 2023/2026.

Le Società scientifiche e sanitarie contemporaneamente si adopereranno nel prossimo triennio per:

  • editare modelli di riferimento di PDTA in ambiente digitale;
  • avviare attività di formazione e informazione capillare e diffusa in coerenza con gli obiettivi di sistema anche in collaborazione con le
    associazioni dei pazienti;
  • realizzare una biblioteca dei progetti di Telemedicina e di Reti digitali di patologia realizzati nell’ultimo decennio;
  • realizzare una biblioteca omogenea della documentazione scientifica prodotta a valle dei progetti di Telemedicina realizzati;
  • proporre modelli organizzativi dei ruoli professionali all’interno della revisione dei processi assistenziali e di cura in ambiente digitale in Telemedicina, in particolare per quanto riguarda l’”ultimo chilometro” e cioè quello legato alla cura e all’assistenza al domicilio del paziente e al coinvolgimento organizzato delle professioni sanitarie e sociosanitarie;
  • proporre modelli di valutazione clinica e assistenziale degli ambienti di Telemedicina utilizzate dal punto di vista delle ricadute in termini di outcome rispetto agli obiettivi aziendali e alla domanda di assistenza e salute dei pazienti.

Conclusioni

In ultimo, le Società scientifiche e sanitarie chiedono di agire e di collaborare pienamente al processo di innovazione digitale in Sanità per:

  • esaltare l’aspetto clinico e assistenziale e quindi aiutare a spostare l’attenzione sugli aspetti di natura più squisitamente medica e sanitaria che tecnologica;
  • agire in un quadro di indicazioni generali più chiaro, ordinato e lineare;
  • collaborare per la stesura di un quadro normativo più unitario e omogeneo a tutela e garanzia delle figure mediche e sanitarie, del paziente e delle stesse aziende sanitarie;
  • produrre documenti scientifici di validazione clinica e assistenziale dei risultati dei progetti associati al PNRR Missione 6 C1 e C2.

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Per approfondire

XXII Giornata Nazionale del Sollievo: “Nessuno resti lasciato solo di fronte alla malattia”

Domenica 28 maggio si celebrerà la XXII Giornata Nazionale del Sollievo, istituita il 24 maggio 2001, con direttiva del presidente del Consiglio dei ministri su proposta del ministro della Salute pro tempore, prof. Umberto Veronesi, per «promuovere la cultura del sollievo dalla sofferenza fisica e morale». La Giornata del Sollievo ha una connotazione affermativa e propositiva, non è “contro” il dolore o la sofferenza ma “a favore” del sollievo. Il sollievo è sempre possibile anche attraverso l’umanizzazione delle cure in medicina.

Nel corso degli anni, considerando i bisogni concreti delle persone malate e sofferenti, ferma restando l’attenzione particolare al sollievo nella fase terminale della vita, l’obiettivo della Giornata è andato ampliandosi, abbracciando quasi tutte le condizioni di malattia e di sofferenza.

Enti promotori della Giornata sono la Fondazione nazionale Gigi Ghirotti onlus, il ministero della Salute, la Conferenza delle Regioni e delle Province autonome.

Ad essa aderiscono gli uffici nazionali per la pastorale della salute e della educazione, scuola e università della Conferenza episcopale italiana, Federsanità, l’Associazione nazionale Comuni d’Italia, l’Associazione medici cattolici italiani; l’Associazione religiosa istituti socio sanitari; le federazioni delle professioni sanitarie e società scientifiche: Fnomceo, Fimmg, Fnopi, Cnop, Sicp, Siaarti, Isal; le federazioni dei farmacisti: Federfarma e Fofi.

La Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti, nata nel 1975 con l’obiettivo di realizzare modelli assistenziali ispirati al rispetto della dignità della persona in condizione di fragilità fino al termine della vita, attraverso una cura umana fatta di attenzione, premura, vicinanza, è da quarantotto anni a fianco della persona malata di tumore e dei suoi familiari e concretizza il suo impegno sociale con un Centro di ascolto che da oltre vent’anni offre un servizio telefonico gratuito di sostegno ai malati di tumore e ai loro familiari. Il numero 06-8416464 è attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00.

Per questa XXII edizione sono previsti incontri pubblici di sensibilizzazione, testimonianza, formazione nelle strutture sanitarie a cura degli assessorati regionali alla Salute per impulso della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome e della Rete delle Città del Sollievo patrocinata dalla Commissione Welfare di ANCI, network ad oggi costituito da 35 comuni italiani; visite gratuite in ambulatori di terapia del dolore; stand di associazioni di volontariato nelle piazze, convegni e corsi di formazione per operatori sanitari e volontari; educazione alla cultura del sollievo con la partecipazione degli istituti scolastici e delle sezioni scolastiche in ospedale al concorso “Un ospedale con più sollievo” in collaborazione con il ministero dell’Istruzione e del Merito; l’offerta di una rosa alle persone ricoverate al policlinico universitario Agostino Gemelli, per iniziativa di Confagricoltura.

Come ogni anno, la Giornata del Sollievo offre l’occasione per focalizzare l’attenzione sulla risposta che il nostro Paese riesce a dare a una fondamentale quanto legittima richiesta di ogni malato: quella di non sentirsi abbandonato e solo durante la malattia e di non soffrire inutilmente! Se la risposta istituzionale è arrivata con la legge 38/2010 (“Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”), è altrettanto noto che permangono difficoltà applicative che hanno accentuato le disparità territoriali. Lo sottolinea il presidente della Fondazione Gigi Ghirotti, Vincenzo Morgante: “Alcuni passi decisivi in avanti sono stati compiuti a tredici anni dall’approvazione della legge per la diffusione delle cure palliative ma, come recentemente rilevato dal rapporto Time for Better Care at the End of Life che ha fotografato la situazione in molti paesi aderenti all’Ocse, l’accesso tempestivo ad adeguate cure di fine vita per alleviare i sintomi per le persone in fase terminale è inferiore al 40%, percentuale che in Italia scende intorno al 35%, anche se il nostro Paese ha recentemente implementato un modello di identificazione precoce dei pazienti con bisogni di cure palliative attraverso l’integrazione tra cure primarie e cure palliative domiciliari”.

La Fondazione nazionale Gigi Ghirotti onlus ha istituito un Osservatorio volontario di monitoraggio delle cure palliative e della terapia del dolore, per dar voce ai cittadini affetti da dolore acuto o cronico o che accedono alle cure palliative, per contribuire al miglioramento dell’accessibilità e della soddisfazione di chi fruisce di terapie e servizi. Gli esiti delle rilevazioni periodicamente condotte confermano le persistenti disomogeneità territoriali che generano inaccettabili disuguaglianze. Dalla difficoltà di accedere ai centri accreditati SSN per i servizi di terapia del dolore, specie al centro-sud, alle liste di attesa connesse alla presa in carico o a prestazioni diagnostiche funzionali a patologie oncologiche: un’odissea per molte persone, costrette spesso a rivolgersi a strutture private o a migrare in altre regioni con costi economici insostenibili. Sfide cruciali per la vita di tante persone.

La Fondazione nazionale Gigi Ghirotti esprime forte preoccupazione per il fenomeno sociale sempre più allarmante della rinuncia alle prestazioni sanitarie, come confermato da una recente rilevazione ISTAT, che ha calcolato la percentuale di persone costrette a rinunciare alle cure per problemi economici o legati alla difficoltà di accesso al servizio: la media nazionale è salita all’11% con alcune regioni che superano la soglia del 13%.

L’insigne giornalista del quotidiano “La Stampa”, al cui nome la Fondazione nazionale è intitolata, divenuto riferimento etico e civico del paese da quando, esattamente cinquant’anni fa, il 27 maggio 1973, da poco appresa la diagnosi infausta di un linfogranuloma maligno, decise di apparire sul secondo canale della RAI per “Orizzonti – L’uomo, la scienza la tecnica”, alle ore 22, a cura di Giulio Macchi, inchiodando davanti alla TV e commuovendo otto milioni di telespettatori da inviato speciale nel tunnel della malattia. Riuscì a trasmettere al pubblico i valori di una corretta informazione sui problemi sollevati da una malattia grave, il cancro, da cui era affetto e di cui sarebbe morto nel 1974. Il primo comunicatore nella storia televisiva a decidere di rendere pubblica la sua esperienza personale per rendere in qualche modo utile la sua malattia verso il prossimo. Ghirotti, ricoverato nei letti comuni delle corsie di quattro ospedali, raccontò delle carenze strutturali o organizzative degli ospedali e della deriva della disumanizzazione delle cure. Della paura e del dolore. Si impegnò per garantire ai malati la corretta informazione sulla loro malattia e sulle relative cure. Al tempo stesso additò risorse e vie per la realizzazione di una cura dal “volto più umano”. I suoi ideali civili trasformarono una pena privata in una testimonianza di valore pubblico e collettivo di straordinaria attualità.

Sebbene da allora il processo di umanizzazione dell’assistenza sanitaria, e con esso la “cultura del sollievo” fisico, psicologico e spirituale, che è parte imprescindibile della cultura medica e più in generale della cosiddetta società civile, abbia compiuto innegabilmente molta strada – prova ne è stato lo straordinario impegno civile, umano e professionale, di medici e infermieri prodigato nel corso della pandemia –  tuttavia non bisogna abbassare la guardia. Quando parliamo di cure palliative e di terapia del dolore, dell’impegno a promuovere l’eguale dignità del fine vita sempre e per tutte le persone, facendo in modo che “nessuno resti lasciato solo di fronte alla malattia”: parliamo del fondamento di qualsiasi sistema sanitario che faccia del diritto alle cure e alla salute una conquista di civiltà.

È proprio per garantire che le parole di Gigi Ghirotti trovino un pieno riscontro che, in occasione della XXII Giornata del sollievo, la Fondazione nazionale Gigi Ghirotti rivolge alle istituzioni sanitarie e a tutti gli enti preposti l’appello affinché:

  • il ministero della Salute, in ottemperanza alla Legge 38/2010, invii il Rapporto annuale al Parlamento sullo stato di attuazione della normativa: l’ultima pubblicazione risale al gennaio 2019;
  • in tutti gli atti aziendali delle Aziende Sanitarie Locali sia puntualmente inserita e definita la rete delle cure palliative;
  • in tutti gli atti aziendali delle Aziende Sanitarie Locali sia puntualmente inserita e definita la rete di terapia del dolore;
  • la creazione e il funzionamento della rete di cure palliative rientri tra gli obiettivi di ciascun Direttore Generale di ASL;
  • la creazione e il funzionamento della rete di terapia del dolore rientri tra gli obiettivi di ciascun Direttore Generale di ASL;
  • vengano avviate campagne di sensibilizzazione su scala nazionale sul dolore cronico e sulle cure palliative rivolte alla popolazione.

Il Ministro Schillaci: “È nel senso della cura, soprattutto verso le persone più vulnerabili, che si riconosce il valore di una Nazione”

Orazio Schillaci

“La Costituzione tutela la salute come diritto fondamentale: rafforzare le cure palliative – ha detto il Ministro Orazio Schillaci, intervenuto alla Conferenza – significa garantire questo diritto alle persone e alle famiglie nel momento in cui sono veramente più fragili.”

“L’impegno è implementare e rafforzare ulteriormente i servizi di cure palliative e terapia del dolore, in una prospettiva di integrazione e complementarietà alle terapie attive. Esigenza che la pandemia ha reso ancora più urgente dimostrando la necessità di rafforzare l’assistenza territoriale e di prossimità anche per chi ha bisogno di cure palliative e di terapia del dolore.”

“L’Italia con la Legge 38 del 2010 è stata tra le prime nazioni in Europa a dotarsi di una legge innovativa per garantire un’assistenza qualificata e ad umanizzare la cura in ambito palliativo e della terapia del dolore. Sancendo di fatto che il diritto alla tutela della salute guarda alla globalità della persona, con un approccio universalistico ed egualitario.”

A oltre 10 anni dalla Legge tanto è stato fatto per l’attuazione delle reti di cure palliative e di terapia del dolore per l’adulto e in ambito pediatrico ma è necessario continuare a lavorare per garantire un accesso alle cure equo e uniforme sul territorio nazionale. Questo significa consolidare le cure palliative domiciliari e le cure palliative residenziali; garantire le cure palliative in sede ospedaliera; consolidare e sviluppare i Centri specialistici della rete ospedaliera di Terapia del Dolore per la prevenzione, l’identificazione precoce, la diagnosi e il trattamento delle sindromi dolorose e per la diagnosi di dolore malattia; implementare il coordinamento delle reti locali e regionali previste dalla Legge 38. Obiettivi che ci vedono tutti impegnati.”

“Il proposito di costruire una “medicina dal volto umano”, citando Gigi Ghirotti, è il faro che deve guidare le nostre azioni e iniziative, nella consapevolezza che è nel senso della cura, soprattutto verso le persone più vulnerabili, che si riconosce il valore di una Nazione.”

Anelli (Fnomceo): “Nel nuovo Codice sempre più spazio a comunicazione e umanizzazione cure”

Borromei (GDL Cure palliative): “Stimolare la medicina territoriale a occuparsi di terapia del dolore”

“La mia partecipazione alla Giornata del Sollievo organizzata dalla Fondazione Gigi Ghirotti ha un significato politico, e culturale, e professionale: è molto importante che si propaghi, a livello del tessuto sociale, del tessuto professionale, una cultura alla terapia del dolore, alle cure palliative che sottendono anche a quell’approccio di umanizzazione, che è importante, per poterlo sviluppare”.

Così Fulvio Borromei, coordinatore del Gruppo di Lavoro della Fnomceo, la Federazione nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri, dedicato alle Cure palliative, a margine della presentazione della 22esima edizione della Giornata.

“In attesa che le scuole di specialità prendano il via – ha continuato Borromeie vadano a regime attraverso la formazione specialistica, io ritengo che sia molto importante valorizzare i master che attualmente le università stanno svolgendo, i master in cure palliative, e sia molto importante stimolare la medicina del territorio ad occuparsi di questo aspetto. Uno stimolo che deve essere anche incentivato, deve essere anche sostenuto, sia dal punto di vista formativo che dal punto di vista economico, perché soltanto in questo modo potremo raggiungere quella capillarità della terapia del dolore, quella capillarità del prendersi cura che poi sottende a quel ruolo dei medici tutti, che hanno e che abbiamo nello svolgere la nostra professione”.

Filippo Anelli

Uno dei temi di quest’anno è l’umanizzazione delle cure – aggiunge il Presidente della Fnomceo, Filippo Anelliquella ‘medicina dal volto più umano’ auspicata da Gigi Ghirotti e tanto più importante in questo momento in cui i medici, i professionisti della Salute sono soffocati da ritmi sempre più serrati, carichi burocratici sempre più pesanti e hanno sempre meno tempo da dedicare al malato, al sofferente, alla persona. Mentre le nuove tecnologie, anziché aiutare il medico, rischiano di sostituirlo, come già avviene in alcuni paesi. Nel lavoro di riforma del Codice attualmente in corso, sempre più spazio e valore daremo all’umanizzazione delle cure, alla comunicazione, che ci permettono di governare le nuove tecnologie mantenendo sempre al centro la persona. E lo faremo a partire dalla formazione del medico”.

Non dobbiamo mai dimenticare – ammonisce Anelliche, come afferma il nostro Codice deontologico e, mutando da qui, anche la Legge, il tempo della Comunicazione è tempo di cura. E l’alleanza terapeutica, la relazione di fiducia che lega indissolubilmente il medico alla persona assistita, è parte della cura stessa, sia essa volta alla guarigione sia al sollievo della sofferenza. Per questo è importante che le cure palliative trovino spazio nell’ambito dell’assistenza territoriale. Ed è fondamentale che siano accessibili in maniera uguale, equa ed uniforme su tutto il territorio nazionale, superando le disuguaglianze che ancora oggi persistono, come ha ricordato ieri il Presidente della Fondazione, Vincenzo Morgante”.

“Ringraziamo il Ministro della Salute Orazio Schillaci – conclude – per essersi impegnato a implementare e rafforzare ulteriormente i servizi di cure palliative e terapia del dolore; il Presidente della Conferenza delle Regioni, Massimiliano Fedriga, per la proposta di implementare le terapie domiciliari. Un grazie al Presidente Morgante e a tutta la Fondazione Gigi Ghirotti per il meritorio lavoro che svolge da quasi mezzo secolo, a livello di informazione, formazione e promozione delle cure palliative e in termini di supporto psicologico con il centro di ascolto telefonico, raggiungibile al numero 06 8416464”.

Cure palliative, senza infermieri non c’è assistenza. Le proposte della FNOPI

Cure palliative, terapia del dolore, umanizzazione: questi i tre cardini scelti per la Giornata del Sollievo 2023. E l’infermiere ne è protagonista.

Lo è per responsabilità professionale, ma anche per prescrizione del suo Codice deontologico: “Per gli infermieri umanizzare l’assistenza è un valore irrinunciabile”, ha affermato Maurizio Zega, consigliere del Comitato centrale FNOPI che ha rappresentato la Federazione alla presentazione della Gionata del Sollievo 2023.

Il Codice deontologico

L’articolo 24 per le cure palliative prescrive che “L’infermiere presta assistenza infermieristica fino al termine della vita della persona assistita. Riconosce l’importanza del gesto assistenziale, della pianificazione condivisa delle cure, della palliazione, del conforto ambientale, fisico, psicologico, relazionale e spirituale. L’infermiere sostiene i familiari e le persone di riferimento della persona assistita nell’evoluzione finale della malattia, nel momento della perdita e nella fase di elaborazione del lutto”.

L’assistenza domiciliare oggi

Tutto questo è già evidente in ciò che avviene quotidianamente nell’assistenza.

L’ultimo dato del ministero della Salute sull’assistenza domiciliare (ADI), fondamentale per i pazienti terminali, mostra che nel 2021 gli infermieri hanno erogato più del triplo di ore di assistenza e accessi per caso delle altre professioni sanitarie: oltre 100mila pazienti terminali assistiti, per il 70% dagli infermieri con oltre 1,6 milioni di ore di assistenza e quasi 2 milioni di accessi.

La carenza

Purtroppo la carenza di infermieri – ne mancano almeno 65mila, di cui oltre la metà per l’assistenza sul territorio – ha pesato molto sull’assistenza e per un’ADI che si rispetti e raggiunga il 10% del servizio erogato dall’attuale 4-6%, come prescrive il decreto 77/2022 sul riordino dell’assistenza territoriale in applicazione del PNRR, dovrebbero essere dedicati migliaia di infermieri in più di quelli che attualmente possono svolgere il servizio (anche solo adempiere alla previsione dello standard di un infermiere di famiglia e comunità ogni 3mila abitanti si traduce in un fabbisogno di almeno 20mila professionisti): per colpa della carenza il tempo per ogni accesso domiciliare si è ridotto drasticamente in funzione dell’aumento degli accessi e per consentire ai porofessionisti di non lasciare solo nessuno.

Le proposte FNOPI

La Federazione nazionale degli ordini delle professioni infermieristiche, per attuare nella pratica una reale assistenza di qualità sia dal punto di vista clinico, che relazionale e dell’umanizzazione delle cure, propone di ampliare le esperienze di Hospice a gestione Infermieristica dimostratisi assolutamente efficaci per l’assistenza.

È il momento di riconoscere le specializzazioni infermieristiche; in questo caso dare spazio alla professione infermieristica sulla gestione della terapia del dolore”, ha affermato ancora Zega.

In questo modo – ha detto – quanto richiesto al comma 83 della legge di Bilancio 2023 cioè arrivare al 2028 con una copertura dell’assistenza del 90% della popolazione interessata diviene un risultato sfidante e non impossibile”.“Il valore della professione infermieristica – ha concluso Zega – non deriva semplicemente dall’insieme dei gesti tecnico/scientifici che gli infermieri attuano, ma dalla relazione che veicola ogni gesto di cura e dal senso che ne deriva e che per la loro qualità possono fare la differenza. Racchiudono un valore ancora più prezioso: diventano il mezzo attraverso cui è possibile contribuire a restituire o a far riscoprire il senso e il significato del tempo che rimane valorizzando ogni singolo momento che può continuare a riempirsi di vita. Per gli infermieri un’affermazione del loro Codice è prioritaria: ‘il tempo di relazione è tempo di cura’”.

Mandelli (FOFI): “Prossimità è prendersi cura. Farmacisti impegnati a promuovere la cultura della lotta al dolore inutile e coinvolti nella gestione delle cure palliative sul territorio”

La Federazione degli Ordini dei Farmacisti Italiani (FOFI) aderisce alla XXII Giornata Nazionale del Sollievo per testimoniare il proprio impegno nel diffondere la cultura della lotta al dolore inutile e sensibilizzare sull’importanza di garantire la migliore qualità della vita possibile in ogni momento del percorso di malattia.

Andrea Mandelli

In occasione di questo importante appuntamento, i farmacisti italiani testimoniano la vocazione di essere al fianco di chi soffre e la volontà di promuovere un approccio empatico alla gestione del dolore che rispetti la centralità e la dignità della persona, anche nella fase finale della vita”, ha dichiarato il presidente FOFI, Andrea Mandelli, intervenendo oggi a Roma alla conferenza di presentazione della XXII Giornata Nazionale del Sollievo promossa dalla Fondazione Gigi Ghirotti con il Ministero della Salute e la Conferenza delle Regioni e delle Province autonome.

“Il ruolo degli operatori sanitari – ha aggiunto Mandelli – non è solo quello di curare la malattia ma anche di prendersi cura dei pazienti e di chi li assiste, dando accoglienza, ascolto e vicinanza, prerogative che contraddistinguono l’impegno quotidiano dei farmacisti in qualità di professionisti sanitari più prossimi ai cittadini. La centralità del nostro ruolo rispetto a questa tematica riguarda la capacità di accogliere i bisogni dei pazienti e dei loro familiari, di informarli sulle terapie e sui diritti garantiti dalla Legge, e di offrire il massimo supporto nella gestione delle cure palliative sul territorio, in sinergia con i professionisti preposti all’assistenza clinica”.

“In Italia la lotta al dolore si avvale di uno strumento straordinario che è la Legge 38/2010, ma è necessario superare le criticità che ne ostacolano l’applicazione omogenea sul territorio nazionale, con l’obiettivo di assicurare ai cittadini equità di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore quale elemento essenziale di dignità e cura. Dobbiamo partire dalla forza delle equipe multidisciplinari su cui si fonda il DM 77 per garantire una presa in carico realmente integrata e continuativa tra ospedale e territorio, affinché il paziente non venga mai lasciato solo, coinvolgendo in questo percorso anche le Associazioni dei pazienti. Occorre andare avanti su questa strada, anche incoraggiando una maggiore consapevolezza professionale sul tema. Coerentemente con questo impegno, la Federazione metterà a disposizione, sulla piattaforma informativa dedicata ai farmacisti “FOFI Live”, contenuti multimediali di approfondimento sulle tematiche del sollievo dalla sofferenza e dell’umanizzazione delle cure che rappresentano un diritto di ogni paziente e un segno di civiltà del Paese”, ha concluso il presidente FOFI.

Per approfondire

Anaao e Cimo-Fesmed dicono no alla mozione sugli specializzandi

Anaao, specializzandi: “No a interferenze sulla loro assunzione”

“Leggiamo con preoccupazione e stupore la mozione inviata dalla Conferenza permanente delle Facoltà e delle scuole di medicina e chirurgia e della Conferenza Permanente dei Collegi di Area Medica con cui si chiede di bloccare la riforma del sistema formativo specialistico medico introdotta con il DL 30 marzo 2023, n. 34”. È il commento dell’Anaao Assomed che definisce questa “un’azione tanto incomprensibile quanto tardiva e ingiustificata”.

“Il decreto Calabria, pur garantendo adeguato spazio anche alla formazione teorica svolta presso le Università, che continuano a svolgere un ruolo di coordinamento delle attività didattiche e di ricerca, ha scardinato il vecchio paradigma formativo italiano, in precedenza polarizzato verso un insegnamento esclusivamente teorico, incentrando la formazione specialistica dei medici verso l’insegnamento pratico che in medicina appare di importanza imprescindibile”.

“Ebbene, le pressioni di alcuni Universitari sul Governo italiano affinché revochi tale riforma epocale del sistema formativo medico, rischiano di arrecare un gravissimo danno sia al diritto dei medici a una adeguata formazione sia a quello alla salute dei cittadini.
Siamo pronti a contrastare tale tentativo di restaurazione del sistema formativo medico specialistico ormai obsoleto ed arretrato rispetto agli standard europei se necessario anche dinnanzi alla Commissione Europea affinché non venga dato spazio a tali tendenze particolaristiche  e baronali delle Università italiane”.

L’Anaao Assomed chiede al Ministro della salute e al Governo di continuare sulla strada intrapresa senza rallentamenti e con la certezza di avere l’approvazione della totalità degli oltre 50.000 medici in formazione specialistica. 

“Ci auguriamo – conclude l’Anaao Assomed – che il tempo delle lobby lasci spazio al tempo delle riforme vere nell’ottica di un continuo miglioramento delle cure e della formazione medica. Se così non sarà, siamo pronti alle barricate contro questo maldestro tentativo di mantenimento di uno status quo figlio di un inquadramento del medico in formazione specialistica vecchio di ben 24 anni (d.lgs. 368 del 1999)”.

Specializzandi, CIMO-FESMED: “La possibilità di partecipare ai concorsi non si tocca”

“Invidio l’ottimismo della Conferenza Permanente delle Facoltà e delle Scuole di Medicina e Chirurgia e della Conferenza Permanente dei Collegi di Area Medica, secondo cui dal 2026 il problema della carenza di medici sarà risolto in ogni ospedale d’Italia, tanto da ritenere inutile la possibilità di continuare ad assumere gli specializzandi dal terzo anno. Ma se tale previsione si rivelasse corretta, gli specializzandi non avrebbero possibilità di essere assunti, poiché le graduatorie degli specialisti sarebbero sufficienti a colmare ogni posto disponibile, anche nei piccoli ospedali di provincia, dove al momento non vuole lavorare nessuno”, dichiara Guido Quici, Presidente della Federazione CIMO-FESMED, leggendo la mozione adottata dalle Conferenze in cui si richiede di non estendere la possibilità di assumere a tempo determinato gli specializzandi dal terzo anno oltre il 2026, “anno in cui l’aumento delle borse per i contratti dei medici in formazione specialistica messo in essere dal 2021 in poi produrrà i suoi effetti in termini di aumento reale del numero degli specialisti disponibile”.

“Ricordiamo – aggiunge – che gli specializzandi che partecipano ai concorsi rientrano in una graduatoria diversa rispetto a quella degli specialisti, a cui si attinge solo nel caso in cui non ci siano specialisti disponibili. Perché tanto clamore, allora?”.

“Non c’è dubbio – prosegue Quici – che l’intero sistema formativo debba essere riformato, andando nella direzione degli ospedali di insegnamento e di una nuova collaborazione tra ospedali e università. Ma non c’è alcuna ragione per precludere agli specializzandi la possibilità di partecipare ai concorsi”, conclude.

Appello SItI per collaborazione intersettoriale e strategie ottimali per vaccinazione pazienti oncologici

Promuovere una collaborazione intersettoriale per affrontare le tematiche cruciali di Sanità pubblica diventa l’obiettivo prioritario della Settimana Europea di Salute Pubblica, European Public Health Week (EUPHW). Dal 22 al 26 maggio, infatti, ogni giornata è dedicata ad una specifica tematica di Salute pubblica, con l’obiettivo di promuovere la collaborazione tra differenti professionisti di settore in Europa ed aumentare la consapevolezza rispetto alle questioni cogenti.

Tra i vari temi affrontati durante la settimana, le diversità in ambito sanitario risultano, oggi più che mai, di cruciale importanza. Garantire equità di accesso ai Servizi sanitari dev’essere un punto fermo su cui basare la programmazione sanitaria, ponendo particolare attenzione ai gruppi più vulnerabili. Altra tematica calda, poi, è quella che affronta l’aspetto della prevenzione e controllo delle malattie cronico-degenerative. Secondo i dati ISTAT nel nostro Paese l’indice di vecchiaia (rapporto tra la popolazione di 65 anni e più e quella con meno di 15 anni) continua ad aumentare, raggiungendo il 187,6% nel 2021 con un incremento del 38,9% rispetto al 2001. A ciò, di conseguenza, va aggiunta l’aumentata incidenza di patologie croniche con uno spazio importante occupato dalle patologie tumorali: 390.700 nuove diagnosi nel 2022, secondo i dati AIOM, con un aumento del 1,4% negli uomini e dello 0,7% nelle donne rispetto al 2020. Gli interventi necessari per l’assistenza del paziente oncologico sono complessi, richiedono un adattamento al contesto del singolo caso, in un’ottica di medicina personalizzata, e una gestione integrata tramite i percorsi diagnostico terapeutico assistenziali.

Parallelamente all’inizio della EUPHW, si è tenuto a Torino il Congresso “Le vaccinazioni nei pazienti oncologici”, organizzato dal Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche dell’Università degli Studi di Torino, in collaborazione con la Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta, presso l’Ospedale infantile “Regina Margherita”, che ben si collega al tema affrontato dall’iniziativa europea.

Esperti del settore sono intervenuti in merito alle raccomandazioni attualmente in vigore, approfondendo il razionale e le tempistiche di somministrazione vaccinale nel paziente oncologico e nel nucleo familiare che lo circonda. I pazienti oncologici vivono in uno stato di fragilità che li rende maggiormente esposti al rischio di infezioni e, in tale contesto, i programmi vaccinali acquisiscono enorme importanza e devono puntare alla maggior efficacia possibile. Per far ciò, i tempi di somministrazione devono essere modulati in base al grado di immunocompetenza del paziente, che però è spesso variabile sulla base della patologia e della terapia in atto, che può ridurre la risposta immunitaria post-vaccinazione.

Tutte le vaccinazioni sono raccomandate per i pazienti oncologici – ha ricordato la Prof.ssa Carla Maria Zotti, Direttore della Scuola di Specialità di Igiene e Medicina Preventiva di Torino – ma alcune potrebbero essere controindicate a seconda della patologia e della terapia. Le vaccinazioni essenziali includono tetano, difterite, pertosse, influenza e COVID-19. Alcune vaccinazioni sono raccomandate con un livello di priorità leggermente inferiore, come polio, epatite A e epatite B, da effettuare se il paziente si trova in aree a rischio e tenendo in considerazione l’evoluzione epidemiologica di questi patogeni. La vaccinazione per l’Herpes Zoster è raccomandata grazie alla disponibilità di un nuovo vaccino ricombinante, mentre le vaccinazioni con vaccini vivi attenuati come morbillo, rosolia, parotite e varicella non sono raccomandate durante la terapia oncologica e in questo caso sono i familiari e i caregiver a diventare oggetto di raccomandazione.”

Per rispondere alle necessità dei pazienti oncologici e fragili sono di fondamentale importanza un’adeguata disponibilità e un’opportuna organizzazione dei servizi, partendo dall’accoglienza e dalla modalità di accesso del paziente, punti chiave per una gestione ottimale dei percorsi di cura. In questo contesto si riscontrano criticità riguardo all’accessibilità dei pazienti oncologici alle vaccinazioni.

“Attualmente, le vaccinazioni per i pazienti oncologici e fragili non vengono offerte nello stesso luogo in cui ricevono la cura per la loro patologia principale – ha affermato la Prof.ssa Roberta Siliquini, Presidente della Società Italiana di Igiene, Medicina Preventiva e Sanità Pubblica (SItI) – ed è dunque necessario individuare modalità che permettano un facile accesso alle vaccinazioni per questi pazienti, poiché le vaccinazioni sono vitali per la loro salute. Strategie ottimali per organizzare programmi di vaccinazione efficaci per i pazienti fragili includono l’integrazione delle vaccinazioni nei percorsi diagnostico-terapeutici, l’implementazione di percorsi differenziati per l’accesso alle vaccinazioni e la formazione dei clinici che li assistono affinché conoscano l’importanza delle vaccinazioni e sappiano dove indirizzare i pazienti, tramite una collaborazione multidisciplinare tra igienisti, oncologi, infettivologi, pediatri e Medici di Medicina Generale”.

A livello territoriale poi, durante il percorso di cura e assistenza del paziente oncologico, il Medico di Medicina Generale rappresenta una figura di rilievo che deve costruire una rete di supporto intorno al malato, contribuendo a stabilizzare il contesto familiare. Favorire l’adesione vaccinale non solo del paziente, ma anche della famiglia e in generale dei caregiver dev’essere un obiettivo prioritario secondo quella che, come riferisce il Dott. Pavesio, Medico di Medicina Generale, “in gergo viene chiamata ‘strategia del bozzolo’, ossia proteggere il malato costruendo una rete di protezione intorno ad esso. Parlando ad esempio di influenza, abbiamo la possibilità di vaccinare ogni contatto stretto del paziente, ma spesso manca questa informazione alle famiglie. Per aumentare l’adesione vaccinale è inoltre fondamentale il ruolo di medici esperti in vaccinazioni all’interno delle equipe territoriali e della medicina di rete e di gruppo.”

La Prof.ssa Franca Fagioli, direttrice del Dipartimento di Patologia e Cura del Bambino presso l’Ospedale “Regina Margherita”, affronta il tema delle vaccinazioni nei pazienti oncologici pediatrici. “Nonostante le elevate possibilità di guarigione superiore all’80%, questi pazienti devono affrontare trattamenti complessi come chemioterapia, immunoterapia e trapianto di cellule staminali ematopoietiche, rendendoli suscettibili alle malattie infettive per le quali normalmente si può essere protetti tramite vaccinazione. Pertanto, sono necessarie specifiche strategie durante e al termine della terapia per vaccinare i pazienti seguendo il ciclo vaccinale o fornendo richiami. Le principali difficoltà che possono emergere con i familiari riguardano le credenze errate sulla vaccinazione. Tuttavia, durante la pandemia di COVID-19, anche le famiglie contrarie alle vaccinazioni hanno mostrato disponibilità nel vaccinare sia il paziente che l’intero nucleo familiare, tenendo a mente i drammatici casi di morte dovuti a malattie come morbillo, parotite e varicella zoster”.