Nelle ultime settimane, la campagna informativa “Fascicolo Sanitario Elettronico. Sicuri della nostra salute” ha permesso di comunicare a tutta la popolazione italiana i vantaggi collegati alla raccolta e alla disponibilità dei dati sulla salute contenuti nel Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE). La campagna ha rassicurato i cittadini sulla tutela della privacy delle informazioni contenute nel fascicolo e li ha informati della possibilità di opporsi, fino al 30 giugno, all’inserimento dei dati antecedenti al 19 maggio 2020 (data in cui il Decreto Rilancio aveva stabilito l’alimentazione “automatica” del Fascicolo Sanitario Elettronico).
«Si tratta di un’opportunità per far conoscere ai cittadini questo strumento – spiega Chiara Sgarbossa, Direttrice dell’Osservatorio Sanità Digitale -. Secondo gli ultimi dati dell’Osservatorio Sanità Digitale della School of Management del Politecnico di Milano, emerge, infatti, come sia necessario promuovere ulteriormente l’utilizzo del Fascicolo Sanitario Elettronico. All’inizio del 2024 la percentuale di cittadini che hanno effettuato almeno un accesso al FSE per sé e/o per altri era pari al 41%, seppur in aumento rispetto al 2023 (35%). La campagna di comunicazione è rivolta, indirettamente, anche ai professionisti sanitari: solo una parte dei medici specialisti e dei medici di medicina generale (rispettivamente il 35% e il 48% secondo i dati dell’Osservatorio) ha effettuato accessi al FSE dei propri pazienti nell’ultimo anno, nonostante siano chiari i benefici di questo strumento. Secondo i professionisti che lo hanno utilizzato, infatti, il FSE riduce il tempo necessario per reperire le informazioni, semplifica la lettura dei documenti scambiati, fornisce informazioni critiche per la gestione del paziente in situazioni di emergenza e permette di prendere decisioni più personalizzate e basate sull’intera storia clinica del paziente».
I servizi attivi nelle diverse regioni
Attualmente, i FSE regionali mostrano una forte eterogeneità riguardo ai documenti disponibili e ai servizi offerti ai cittadini. Dai dati del monitoraggio del FSE, disponibile sul sito monitopen.fse.salute.gov.it, emerge che i servizi più diffusi sono quelli legati all’accesso ai certificati Covid (95% delle Regioni), alle esenzioni (81%) e alla prenotazione e pagamento di visite ed esami (76%). Le regioni che offrono una maggiore quantità di servizi sono l’Emilia-Romagna e la Toscana (23 servizi), il Lazio (22), il Piemonte (21), la Lombardia, il Friuli-Venezia Giulia e la Provincia Autonoma di Trento (18 servizi ciascuna).
Il PNRR
Grazie agli investimenti del PNRR per lo sviluppo del FSE 2.0, pari a 1,38 miliardi di euro, sarà fondamentale uniformare la disponibilità di servizi e documenti tra le diverse regioni italiane, così da permettere a tutti i cittadini di avere un unico punto di accesso alle informazioni riguardanti la propria salute.
Un vero e proprio giro d’Italia, da Siena a Lecce, per diffondere l’importanza della cultura della prevenzione per combattere la sclerodermia: screening gratuiti e visite specialistiche, esami capillaroscopici e un convegno di approfondimento scientifico presso l’Università degli Studi dell’Aquila. È quanto promosso e organizzato da APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare lungo lo Stivale per celebrare la Giornata Mondiale della Sclerodermia del 29 giugno.
La patologia
La sclerodermia è una patologia cronica rara del tessuto connettivo che coinvolge il sistema vascolare, la cute e gli organi interni ed è caratterizzata da un abnorme produzione di collagene e di matrice extra-cellulare che provoca fibrosi della cute, degli organi interni (principalmente i polmoni), modificazioni a carico dei vasi e del sistema nervoso autonomo con alterazioni vasomotorie, ulcere cutanee, ipertensione polmonare e disregolazione della motilità dell’apparato digerente. È una patologia che colpisce più frequentemente le donne, soprattutto fra i 30 e i 50 anni, con un’incidenza tra i 4 e i 20 nuovi casi per 1 milione di abitanti ogni anno e si stima che il numero di malati vari tra i 30 e i 450 casi per un milione di abitanti: in Italia sono quindi circa 25mila le persone colpite dalla malattia.
La sclerodermia ha un impatto significativo sulla vita delle persone affette, sia in termini di benessere complessivo sia di aspettativa di vita. Nella maggior parte dei pazienti il primo sintomo di malattia è costituito dal fenomeno di Raynaud, che quando è associabile alla malattia in fase precoce (early scleroderma) si caratterizza per la presenza di alterazioni caratteristiche agli esami ematochimici e alla videocapillaroscopia. Data l’estrema variabilità della malattia sia in termini di tipologia di presentazione ed evoluzione clinica che di caratteristiche individuali, è estremamente importante valutare di volta in volta il singolo paziente e la risposta ai diversi presidi terapeutici per ottimizzare il trattamento e aumentare le possibilità di risposta. L’uso di farmaci vasoattivi (vasodilatatori in primis), di immunosoppressori di diverse classi, di nuovi farmaci biotecnologici, di presidi di medicina rigenerativa e di approcci riabilitativi e fisioterapici ha consentito negli anni di migliorare significativamente la prognosi della malattia, rallentandone la progressione.
Le iniziative per la Giornata mondiale
Lo speciale tour nazionale promosso da APMARR per sensibilizzare i cittadini sulla sclerodermia ha preso il via il 27 giugno da L’Aquila dove, dopo una mattinata dedicata, dalle 9 alle 12, allo screening gratuito presso la U.O.S.D. Reumatologia dell’Ospedale San Salvatore, nel pomeriggio, dalle 15 alle 19, si è tenuto presso l’Università degli Studi dell’Aquila l’incontro d’approfondimento scientifico “L’approccio multidisciplinare nella sclerodermia” organizzato dall’U.O.S.D. di Reumatologia dell’Aquila in collaborazione con APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare e AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia.In quest’occasione sono intervenuti, per parlare del tema della multidisciplinarietà nella gestione dalla persona affetta dalla patologia, clinici di varie aree specialistiche (reumatologia, pneumologia, cardiologia, chirurgia generale), specializzandi e alcune testimonianze delle persone affette da sclerodermia. «La sclerosi sistemica o sclerodermia è una malattia autoimmune appartenente al gruppo delle malattie rare che interessa prevalentemente il genere femminile, ancora oggi difficilmente diagnosticata – dichiara Paola Cipriani, Responsabile U.O.S.D Reumatologia dell’Ospedale San Salvatore dell’Aquila – Questa patologia, per l’interessamento di organi interni, richiede la presa in carico di un centro di reumatologia sostenuto da un team specialistico multidisciplinare, all’avanguardia per la diagnostica e il trattamento con nuovi farmaci».
Il 28 giugno sarà la volta della Toscana dove a Siena, presso gli ambulatori di Reumatologia e Medicina Interna dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria Senese, sarà possibile sottoporsi, previa prenotazione, a una visita reumatologica, capillaroscopica e internistica. «La prevenzione è importante per riconoscere precocemente la malattia e individuare i primi sintomi perché se trascurata può avere esiti infausti – spiega Bruno Frediani, direttore della UOC Reumatologia dell’Azienda Ospedaliero–Universitaria Senese –. Il 29 giugno è stata scelta come data internazionale per fare informazione su questo tema perché è la data in cui è morto di sclerodermia, nel 1941, il pittore Paul Klee e, quindi, le associazioni di pazienti e la comunità scientifica fanno squadra, con grande sinergia e collaborazione, per fare prevenzione e informazione. Iniziative come questa, far conoscere la malattia e offrire controlli gratuiti, permettono di sensibilizzare i cittadini nel modo corretto, al fine di non sottovalutare eventuali problemi di salute riconducibili alla sclerodermia, spingendoli a rivolgersi prontamente allo specialista giusto. Tra i primi sintomi a cui prestare attenzione ci sono la sindrome di Raynaud, cioè il cambiamento di colore nelledita delle mani, in particolare alle estremità; debolezza muscolare; infiammazione e dolori delle articolazioni; alterazioni dei capillari».
E ancora il 29 giugno si torna in Puglia dove, presso l’ambulatorio di Reumatologia del P.O. San Cesario di Lecce, ci sarà la possibilità, previa prenotazione, di sottoporsi all’esame capillaroscopico di screening gratuito. Il territorio pugliese sarà protagonista anche della giornata del 1° luglio in cui, dalle 14 alle 15, per tutti i pazienti con sospetto Fenomeno di Raynaud o con sintomi riconducibili ad una possibile diagnosi di sclerodermia, l’ASL di BAT offre l’opportunità di sottoporsi a controlli e screening gratuiti presso l’ambulatorio di reumatologia del presidio ospedaliero “Mons. Dimiccoli”. Questo speciale tour nazionale della prevenzione sulla sclerodermia proseguirà il 2 luglio a Foggia, dalle 15 alle 18, presso l’ambulatorio di reumatologia dell’A.O.U. degli Ospedali Riuniti di Foggia, diretto da Francesco Paolo Cantatore dove sarà possibile sottoporsi, previa prenotazione, all’esame capillaroscopico di screening gratuito. «La diagnosi di sclerodermia si basa innanzi tutto sulla valutazione clinica; l’esame capillaroscopico contribuisce alla diagnosi precoce della patologia, che è di cruciale importanza per individuare in maniera più rapida il coinvolgimento di organi interni, contribuendo ad instaurare il prima possibile i trattamenti che possono rallentarne l’evoluzione», chiarisce Francesco Paolo Cantatore, direttore dell’UOC di Reumatologia Universitaria dell’A.O.U degli Ospedali Riuniti di Foggia. La conclusione invece è in calendario per mercoledì 3 luglio presso l’ambulatorio di reumatologia del Poliambulatorio di Gallipoli dove, dalle 15 alle 19, sarà possibile sottoporsi all’esame capillaroscopico di screening gratuito, anche qui sempre previa prenotazione.
La diagnosi precoce
Come per tutte le patologie croniche, la diagnosi precoce è di fondamentale importanza. «La sclerosi sistemica rimane ancora oggi una patologia con un importante impatto sulla durata e sulla qualità della vita, ma effettuare una diagnosi precoce e affidarsi a un centro esperto nel trattamento della malattia e delle sue complicanze rappresentano l’arma fondamentale in grado di contrastarla – dichiara Antonella Celano, presidente APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare –. La gestione della sclerodermia richiede un approccio completo che coinvolge una serie di specialisti medici, tra cui reumatologi, dermatologi, pneumologi e altri, a seconda degli organi colpiti: è fondamentale un monitoraggio regolare per valutare la progressione della malattia e adeguare il trattamento di conseguenza. La cura di supporto e le modifiche dello stile di vita possono notevolmente migliorare la qualità della vita delle persone affette da sclerodermia. In quest’ottica – conclude Celano – un ruolo importante spetta anche al sistema sanitario che dovrà essere in grado di creare e sviluppare una rete sinergica e multidisciplinare che garantisca alle persone colpite dalla sclerodermia un’offerta più completa e di qualità sul territorio, puntando su strutture sempre più all’avanguardia».
La salute cognitiva nell’invecchiamento, gli aspetti clinici, i fattori determinanti e il ruolo della genetica, l’importanza degli stili di vita. Sono questi alcuni dei temi al centro del volume, “Vecchiaia e salute cognitiva. Un impegno umano, clinico e sociale”, curato da Marco Trabucchi ed edito da Il Mulino, presentato ieri in un convegno svoltosi presso la Regione Lazio. L’evento, organizzato da Apertamente Srl in collaborazione con Fondazione Longevitas e con il contributo non condizionante di Biodemia, è stato l’occasione per riflettere sui temi della salute cognitiva delle persone e di quell’insieme complesso di fattori, soprattutto psico-sociali, che concorrono a determinarla.
Il declino cognitivo è una progressiva perdita dell’autonomia cerebrale, che va dalla perdita di memoria a una graduale riduzione delle altre funzioni, quali la capacità progettuale e di relazione con le persone, per arrivare poi fino alla demenza conclamata e grave e alla perdita di autonomia anche motoria, della capacità di auto conoscersi e di conoscere gli altri. Un fenomeno non facile da quantificare esattamente in termini numerici, ma di certo imponente: di demenza diagnosticata in Italia soffrono infatti tra 1 milione e 1,5 milioni di persone circa, ma molte sono le situazioni ancora non diagnosticate. A questi numeri, si aggiungono poi quelli delle persone con disturbo cognitivo lieve, ancora più difficili da quantificare, ma importanti da individuare perché è proprio verso queste persone che si dovrebbe maggiormente indirizzare l’attività di prevenzione. Secondo i dati di “Diagnosi e trattamento di demenza e Mild Cognitive Impairment” (Sistema nazionale per le linee guida – Istituto Superiore di Sanità, 2024) nel nostro paese sono circa due milioni le persone con demenza o con una forma di declino cognitivo (Mild Cognitive Impairment, MCI) e circa quattro milioni sono i loro familiari.
Il volume, che vede i contributi di specialisti di elevatissimo profilo professionale con specifiche competenze nel campo delle scienze del cervello, rappresenta una vera e propria guida per la gestione multimodale dell’invecchiamento in salute con particolare riguardo agli aspetti di declino cognitivo.
«L’invecchiamento della popolazione è un fenomeno che appare inarrestabile nel nostro paese – dichiara Marco Trabucchi, Past President AIP – Associazione Italiana Psicogeriatria – In questo scenario è fondamentale che l’impegno comune, sul piano clinico, sociale e culturale, sia in grado di governare il sistema in modo che questo fenomeno non pesi sul singolo, con un carico di sofferenza, sul nucleo familiare, e allo stesso tempo sulla collettività. La medicina è in questo momento al servizio di una grande idea, cioè quella di fare in modo che gli anziani vivano sempre meglio e che il fenomeno dell’invecchiamento non danneggi la comunità, ma la migliori. Rispetto al declino cognitivo, il rischio genetico può essere ampiamente controllato in molte persone (anche se non nella totalità dei casi) da una serie di atteggiamenti clinico-culturali. È la clinica che ha il compito di governare questi aspetti, che devono essere considerati aspetti propriamente clinici: oggi un medico che curi gli anziani, senza preoccuparsi delle sue relazioni e della sua attività fisica, è come se non si occupasse della sua dieta e del suo cuore».
Puntando l’attenzione sui fattori che possono rendere la vita dell’anziano meno sana rispetto alle funzioni cognitive e alla loro perdita, il libro illustra come prevenire in maniera realistica la comparsa del disturbo cognitivo. Fondamentale nella prevenzione è il contrasto, anzitutto, alle situazioni personali che possono indurre alla perdita di funzioni cognitive. La solitudine, di cui spesso sono vittime gli anziani, rappresenta un fattore di rischio importantissimo (per molti il principale), ma altrettanto determinanti appaiono aspetti dello stile di vita, come l’attività fisica, l’attitudine relazionale in genere, e l’alimentazione, che dovrebbe andare nella direzione di contrastare l’eccesso di peso e la disidratazione, riducendo il più possibile alcol e grassi, e allo stesso tempo la sarcopenia, cioè la riduzione del muscolo e della sua forza. Non meno importante però è anche la cura e prevenzione di tutte quelle malattie che possono contribuire a loro volta alla comparsa del declino cognitivo, che, sebbene avendo sempre una base di tipo genetico, è fortemente governata da fattori psico-sociali e, appunto, clinici, ovvero malattie come quelle cardiovascolari, il diabete, la bpco. A questi fattori si aggiungono poi altri determinanti sociali, come le condizioni socio-economiche (la povertà è un forte elemento strettamente interconnesso agli altri), e il contesto urbano.
«Quello del declino cognitivo, e dei fattori connessi, è un fenomeno che impatta gravemente sulla prospettiva, che dobbiamo promuovere, di un invecchiamento in salute – dichiara Eleonora Selvi, Presidente della Fondazione Longevitas – È un insieme complesso e carico di interazioni, che va governato in modo coordinato, con un approccio che veda l’accompagnamento alla vecchiaia delle persone come un insieme non segmentabile di aspetti clinici, sociali e culturali. Questo ci richiama a un’idea di salute e di invecchiamento che non ha a che fare solo con aspetti strettamente sanitari, ma con l’idea di una convergenza di diversi ambiti d’impegno, dove è un insieme di pratiche a promuovere una terza e quarta età in salute, dalla prevenzione, alla promozione dell’invecchiamento attivo, dell’attività fisica a ogni età, dei sani stili di vita, dell’alfabetizzazione sanitaria, del contrasto a tutti quei pregiudizi nei confronti degli anziani, noti come ‘ageismo’, che ne limitano il ruolo politico e sociale e il contributo alla comunità».
La Svezia si colloca bene in termini di sistema sanitario, con un modello basato sulla copertura universale e una percentuale relativamente bassa della spesa sanitaria a carico delle famiglie, 13,1% (dati 2021). Il rapporto spesa sanitaria/PIL dell’11,2% indica un impegno significativo nel settore della salute, il che è indicativo di una priorità nel garantire un accesso equo e di alta qualità ai servizi sanitari per tutti i cittadini. La responsabilità dell’assistenza sanitaria in Svezia spetta alle ventuno regioni, ognuna delle quali guidata da un proprio consiglio politico, eletto ogni quattro anni con votazioni popolari.
Per ottenere una visione più completa sullo stato attuale della sanità svedese TrendSanità ha intervistato Birger Forsberg, professore associato in International Health al Karolinska Institutet, già consulente e membro di alcune organizzazioni internazionali come l’OMS, la Banca Mondiale e UNICEF.
«Il consiglio regionale è responsabile nei confronti della propria circoscrizione elettorale, e non nei confronti del Governo centrale. Le regioni riscuotono un’imposta sul reddito delle persone fisiche che copre circa il 70-80% dei costi regionali, mentre la restante parte proviene da sovvenzioni statali, circa l’85% dei costi regionali è destinato all’assistenza sanitaria. Il finanziamento regionale dell’assistenza sanitaria corrisponde a circa il 90% della spesa sanitaria totale in Svezia, escluse le spese a carico dei pazienti che vengono conteggiate come pagamenti vivi».
Tra pubblico e privato
Approfondire il sistema sanitario svedese è come aprire una finestra sul Mar Baltico in cui l’equità e l’accessibilità definiscono l’orizzonte dell’assistenza medica del Paese.
In Svezia l’88% della spesa sanitaria regionale è devoluta ai fornitori pubblici e la parola d’ordine è fiducia: fiducia nelle istituzioni che si prendono cura dei cittadini e mettono al primo posto la salute pubblica.
«Le regioni fungono sia da acquirenti che da fornitori di servizi, il resto va a fornitori tramite contratti con le singole regioni. In Svezia c’è un piccolo settore di assicurazione sanitaria privata, il suo fatturato corrisponde a circa l’1% della spesa sanitaria totale – sottolinea Forsberg –. Si tratta in gran parte di un sistema finanziato con fondi pubblici attraverso i consigli regionali. La maggior parte dei fornitori sono pubblici, di conseguenza ci sono buone opportunità per guidarli attraverso le direttive e le linee guida regionali, ma anche nazionali».
Dietro questa robusta struttura di assistenza, tra pubblico e privato, si nascondono sfide e riflessioni profonde sull’efficienza, l’innovazione e l’uguaglianza. Esplorare sia i punti di forza e sia le debolezze di questo sistema ci permette di afferrare non solo la sua complessità, ma anche la sua capacità di resilienza alle sfide del nostro tempo e alle aspettative in continua evoluzione.
Birger Forsberg
«Il sistema sanitario svedese affronta sfide comuni ai grandi enti pubblici, come la lentezza nel prendere decisioni e la mancanza di incentivi per espandere rapidamente i servizi in risposta alle esigenze dei cittadini. L’innovazione principalmente deriva dai fornitori privati, anche se limitati dalla loro dipendenza dai finanziamenti pubblici. Le decisioni politiche talvolta possono essere irrazionali e a breve termine, mentre i cicli di bilancio annuali ostacolano la pianificazione a lungo termine dei servizi – ammette l’esperto -. Alcuni vedono la presenza di fornitori privati come una fonte di frammentazione del sistema, concentrati soprattutto nelle città e nelle principali aree metropolitane. Nel 2015, l’introduzione dei servizi digitali per le visite mediche da parte di aziende private ha spinto le regioni a sviluppare servizi simili. Oggi, l’assistenza sanitaria digitale è parte integrante dei servizi pubblici, con le aziende private che hanno ampliato la loro con visite specialistiche e di medicina generale».
Nonostante il riconoscimento del sistema sanitario svedese come un fiore all’occhiello della sanità europea, ci sono comunque sfide che sollevano interrogativi sull’accesso universale alle cure. In un contesto dove l’equità è un obiettivo prioritario, emergono segnali di lentezza dei processi burocratici e allungamento dei tempi di attesa che potrebbero mettere a rischio la prontezza e l’efficacia dei servizi sanitari.
Le sfide per il futuro riguardano la lentezza dei processi burocratici e l’allungamento dei tempi di attesa
«Il nostro servizio sanitario dovrebbe essere uno di quelli con il più alto accesso alle cure in Europa e nel mondo. Alcuni partiti politici e ricercatori stanno dedicando particolare attenzione alle disuguaglianze nella salute, analizzando le differenze nell’accesso ai servizi sanitari e nei risultati tra diverse categorie di persone. Alcune ricerche suggeriscono che le persone provenienti da gruppi sociali più agiati ottengono prestazioni sanitarie migliori quando vengono ricoverate negli ospedali. In generale, l’accesso ai servizi sanitari in Svezia è elevato. Tutti possono accedere a parità di condizioni, ma i principali problemi individuati sono i tempi di attesa a volte troppo lunghi e il deficit di coordinamento tra i fornitori di assistenza», afferma Forsberg, sottolineando con orgoglio che «il livello di accesso all’assistenza sanitaria nel Paese è alto. In alcune aree meno abitate del paese, gli ospedali possono essere distanti, ma questo fattore è mitigato grazie ai finanziamenti pubblici che consentono il trasporto degli abitanti agli ospedali quando necessario. Per quanto riguarda l’accesso finanziario, i sondaggi mostrano che circa il 3-5% degli intervistati si è astenuto dal cercare assistenza per motivi finanziari ad un certo punto dell’ultimo anno. Non è noto se tale comportamento sia correlato o meno alla gravità della malattia. Infine, le persone con difficoltà finanziarie hanno la possibilità di ottenere un sostegno economico dai servizi sociali seppur, nella maggior parte delle regioni, non siano previste esenzioni dal pagamento delle tasse, eccetto che per i bambini e, in alcune regioni per persone di età pari o superiore a 85 anni».
Progettando il futuro: tra carenza di personale e l’uso dell’AI
La Svezia si trova di fronte a un bivio e sorge spontanea la necessità di adottare strategie creative per affrontare il crescente deficit nelle regioni e garantire continuità e l’alto standard delle cure.
Come nella maggior parte dei Paesi europei, una delle principali sfide è rappresentata dalla carenza di personale che coinvolge molteplici categorie professionali, e non solo i medici.
«Mancano professionisti sanitari, psicologi, medici, infermieri… Dalle previsioni sulla formazione nazionale non c’è alcuna indicazione che il bisogno sarà soddisfatto nei prossimi decenni. Per questo motivo, abbiamo bisogno di una task shifting e di dare più compiti agli infermieri. Dobbiamo anche consentire a un maggior numero di persone con una formazione nelle suddette categorie di immigrare in Svezia. Bisogna accelerare il processo con cui medici e infermieri, con titoli di studio stranieri, ottengono l’abilitazione all’esercizio della professione nei servizi sanitari svedesi. C’è già un pool di professionisti di questo tipo in Svezia che ha grosse difficoltà a ottenere la licenza», afferma con fermezza Forsberg.
Nonostante la carenza di personale qualificato sia un problema per il Paese, a causa del deficit regionale di quest’anno, il professore dichiara: «La risposta è stata quella di aumentare l’imposta regionale, come è avvenuto nella regione di Stoccolma, e di tagliare le spese. Di conseguenza, alcune regioni hanno annunciato il licenziamento del personale».
La resilienza del sistema sanitario svedese è innegabile soprattutto nel fornire elevati standard di qualità nonostante i vincoli finanziari. «Credo che continueremo a produrre risultati allo stesso modo nei prossimi anni. Saranno necessari alcuni aumenti delle tasse e l’efficienza potrà essere migliorata attraverso varie misure. Il più importante potrebbe essere quello di consentire una maggiore concorrenza e quindi una maggiore innovazione nel settore sanitario – afferma Forsberg – sarebbe vantaggioso incentivare gli investimenti del settore privato nel sistema sanitario, ad esempio promuovendo la creazione di cliniche private e l’offerta di servizi che favoriscano l’espansione delle funzioni di supporto. Questi potrebbero includere l’implementazione di soluzioni digitali basate sull’intelligenza artificiale e l’agevolazione dell’accesso del pubblico alle informazioni sanitarie. Sebbene siano in corso sforzi all’interno dell’amministrazione regionale per perseguire questi obiettivi, il processo procede a un ritmo lento e necessita quindi di un’accelerazione».
A livello europeo, Forsberg enfatizza alcune delle priorità per il futuro: «Promuovere una maggiore disponibilità di personale sanitario e dare rilievo alla sanità e alla prevenzione all’interno dell’economia nazionale, in linea con le preferenze documentate nella popolazione. Infine, esplorare soluzioni tecnologiche avanzate, incluse quelle basate sull’AI».
«Il decreto legge sulle liste di attesa non prevede risorse aggiuntive e potrà essere pienamente operativo solo previa approvazione di almeno sette decreti attuativi con scadenze non sempre definite e tempi di attuazione che rischiano di diventare biblici – dichiara Nino Cartabellotta, Presidente della Fondazione GIMBE –. Ancora, non include misure per ridurre la domanda inappropriata di esami diagnostici e visite specialistiche e punta, oltre che su attività ispettive e sanzioni, sul potenziamento dell’offerta di prestazioni sanitarie con ulteriore sovraccarico dei professionisti sanitari che hanno carichi di lavoro già inaccettabili». Queste le principali criticità emerse dall’analisi GIMBE del provvedimento dell’Esecutivo per la riduzione dei tempi d’attesa che, insieme ad azioni propositive, saranno illustrate in audizione oggi alle ore 14.30 presso la 10a Commissione del Senato.
Misure previste
I tempi di attesa aumentano a causa dello squilibrio tra l’offerta e la domanda di prestazioni sanitarie, di cui non tutte soddisfano reali bisogni di salute. Ovvero una quota di esami diagnostici e visite specialistiche è inappropriata: la loro esecuzione non apporta alcun beneficio in termini di salute e contribuisce ad “ingolfare” il sistema, lasciando indietro pazienti più gravi. «Tuttavia le misure previste dal DL – commenta Cartabellotta – prevedono solo di inseguire la domanda aumentando l’offerta, una strategia perdente: come dimostrano numerosi studi, infatti, una volta esaurito il cosiddetto “effetto spugna” nel breve periodo, l’incremento dell’offerta induce sempre un ulteriore aumento della domanda». In tal senso, è indispensabile definire criteri di appropriatezza di esami e visite specialistiche e un piano di formazione sui professionisti e d’informazione sui pazienti, al fine di arginare la domanda inappropriata di prestazioni.
Decreti attuativi e tempi di attuazione
Il DL prevede almeno sette decreti attuativi e per quattro di loro (uno relativo alle “Disposizioni per l’implementazione del sistema di prenotazione delle prestazioni sanitarie” e tre al “Superamento del tetto di spesa per l’assunzione di personale sanitario”) non sono nemmeno definiti i termini di pubblicazione. «Un numero così elevato di decreti attuativi – commenta Cartabellotta – oltre che in contrasto con il carattere di urgenza del provvedimento, lascia molte perplessità sui tempi di attuazione delle misure. Infatti, nonostante le rassicurazioni del Ministro Schillaci sul rispetto dei tempi, la storia insegna che, tra valutazioni tecniche, attriti politici e passaggi tra Camere e Ministeri, dei decreti attuativi si perdono spesso le tracce con la conseguente impossibilità di applicare le misure previste».
Aspetti finanziari
Il DL è frutto di un prolungato braccio di ferro tra il Ministero della Salute e il Ministero dell’Economia e delle Finanze e tutte le misure previste sono senza maggiori oneri per la finanza pubblica, in quanto utilizzano risorse già stanziate, sottraendole ad altri capitoli di spesa. «È evidente – commenta Cartabellotta – che la versione definitiva del DL risente dell’impossibilità da parte del Governo di investire ulteriori risorse in sanità e che la scure del MEF ha fortemente ridimensionato gli obiettivi del Ministero della Salute, generando un provvedimento tanto perentorio nei termini e sovrabbondante nella forma, quanto povero di contenuti realmente efficaci per risolvere i problemi strutturali del SSN che generano il problema delle liste di attesa. D’altronde per superare il tetto di spesa per il personale sanitario sono necessarie risorse da investire e professionisti da assumere: le prime sono pari a zero e i secondi sono sempre meno. Anche se il DL pone le basi per conoscere meglio il fenomeno e prevede l’implementazione di varie misure, in larga parte già esistenti, la loro attuazione richiede tempo e soprattutto una stretta collaborazione di Regioni e Aziende sanitarie».
Criticità relative alle singole misure
Entrando nel merito delle misure previste dal DL, indubbiamente la Piattaforma Nazionale per le Liste d’Attesa permetterà di realizzare un monitoraggio rigoroso e analitico per le varie prestazioni sanitarie in tutte le Regioni con le stesse modalità. «Tale strumento – spiega Cartabellotta – rappresenta l’unica vera novità del DL, anche se la sua implementazione richiederà tempi medio-lunghi considerata l’estrema eterogeneità e la limitata trasparenza di numerosi sistemi informativi regionali sulle liste di attesa. Inoltre, al di là di una puntuale conoscenza di vari aspetti del fenomeno, il suo potenziale impatto sui tempi di attesa è difficilmente prevedibile, anche in considerazione dei poteri esclusivi delle Regioni sulla programmazione ed erogazione dei servizi sanitari».
«Lascia molto perplessi – continua il Presidente – l’istituzione di un Organismo di verifica e controllo sull’assistenza sanitaria con l’obiettivo di rafforzare le attività del già esistente Sistema nazionale di verifica e controllo sull’assistenza sanitaria (SIVeAS), a cui si aggiungono solo funzioni di polizia amministrativa e giudiziaria che riconoscono all’Organismo la qualifica di agente di pubblica sicurezza». Tali perplessità derivano da almeno tre ragioni. Innanzitutto scientifiche: utilizzare strategie ispettive e sanzionatorie prevalenti rispetto a quelle premianti aumenta il rischio di effetto boomerang, come documentato dalla letteratura internazionale. In secondo luogo giuridiche: non è chiaro come applicare direttamente sanzioni e premialità nei confronti dei Direttori generali degli Assessorati regionali e delle Aziende sanitarie, viste le competenze esclusive delle Regioni in materia. Infine operative, visto che il volume delle segnalazioni di cittadini, enti locali e associazioni di categoria sarà indubbiamente enorme e i tempi di chiarimenti richiesti alle Regioni molto stretti. «Peraltro – chiosa Cartabellotta – tale Organismo avrà un costo di oltre 2,65 milioni di euro l’anno a carico del bilancio del Ministero della Salute».
«Potenzialmente molto rilevante – continua Cartabellotta – l’implementazione del sistema di prenotazione delle prestazioni sanitarie, visto che ad oggi non è nota la reale disponibilità di prestazioni sanitarie delle strutture pubbliche e private accreditate nelle singole Regioni. Si tratta, comunque, in larga parte di misure già previste da normative vigenti e mai implementate in maniera adeguata».
Il potenziamento dell’offerta di visite diagnostiche e specialistiche tramite l’estensione delle attività a sabato e domenica e prolungando le fasce orarie trova il principale ostacolo nella carenza di professionisti sanitari. «In particolare – chiosa il Presidente – se i professionisti sono sempre gli stessi e con carichi di lavoro già inaccettabili, come potranno mai erogare le prestazioni anche il sabato e la domenica, senza violare la direttiva UE sugli orari di riposo che prevede, oltre alle 11 ore al giorno, almeno un giorno intero (24 ore) di riposo a settimana?». Va peraltro ribadito che tale misura dispone di una copertura finanziaria solo per l’anno 2024, come previsto dall’ultima Legge di Bilancio.
Per incentivare tali attività viene introdotta un’aliquota unica al 15% sulle prestazioni aggiuntive del personale sanitario, ma è doveroso segnalare che tale defiscalizzazione viene interamente “scaricata” sul fabbisogno sanitario nazionale. «In particolare – precisa Cartabellotta – nel 2024 gli 80 milioni di euro necessari saranno recuperati dal fondo per i danneggiati da trasfusioni e vaccinazioni e da altri obiettivi nazionali. Dal 2025 gli oltre 160 milioni di euro verranno dalla corrispondente riduzione della spesa destinata al perseguimento degli obiettivi sanitari di carattere prioritario e di rilievo nazionale previsti dalla Legge di Bilancio 2024».
Il superamento del tetto di spesa per l’assunzione di personale sanitario viene rinviato al 2025 dopo la definizione da parte delle Regioni del fabbisogno di personale, secondo la nuova metodologia messa a punto da Agenas. «Peraltro il DL – precisa Cartabellotta – prevede almeno tre decreti attuativi senza definire alcuna scadenza temporale. Un accidentato percorso burocratico che rischia di generare ulteriori ritardi sulla priorità più urgente del SSN». Il DL salvaguarda comunque la retribuzione accessoria del personale sanitario preservando gli effetti del Decreto Calabria fino alla piena operatività della nuova metodologia di calcolo del fabbisogno.
Le misure per il potenziamento dell’offerta assistenziale e ilrafforzamento dei Dipartimenti di salute mentale fanno riferimento a norme e finanziamenti già esistenti, ovvero quelli del Programma Nazionale Equità in Salute (PNES) che riguardano le Regioni del Mezzogiorno.
«Le interminabili liste d’attesa, fonte di grande disagio per cittadini e pazienti – conclude Cartabellotta –rappresentano il sintomo di un indebolimento organizzativo e soprattutto professionale che richiederebbero consistenti investimenti e coraggiose riforme. In tal senso, ricondurre tutti i problemi del SSN alle liste di attesa è estremamente semplicistico perché si continua a guardare al dito e non alla luna. Una sorta di “riduzione prestazionistica” del SSN dove l’importante è esigere/erogare una prestazione sanitaria in tempi brevi, e non importa se l’erogatore sia pubblico o privato. Dimenticando che quello che abbiamo perduto è la capacità del SSN di prendere in carico i pazienti, soprattutto quelli cronici, in primis quelli oncologici. Pazienti oggi costretti, come novelli Ulisse, a peregrinare tra diversi CUP, tra vari ospedali sino a Regioni diverse, nel disperato tentativo di prenotare una visita o un esame diagnostico, attività di cui un tempo si occupava il SSN seguendo il percorso diagnostico-terapeutico del malato. Ecco perché bisogna investire sul personale sanitario aumentando gli organici, e non stremare ulteriormente quello già in servizio, con il rischio di alimentare ulteriormente la fuga dei professionisti dal SSN».
Negli ultimi anni la farmacia dei servizi è divenuta una realtà tangibile. Complice il covid-19, e tutte le attività introdotte ultimamente, i farmacisti italiani hanno dato sostanza a quel concetto di assistenza sanitaria territoriale su cui insistono molte delle riforme che investono il Servizio Sanitario Nazionale. Lo spirito è quello della programmazione delle reti di prossimità, quali strutture assistenziali intermedie volte a creare un sistema più vicino ai cittadini, capace di intercettarne i bisogni minimali.
Le novità del “Semplificazioni”
Uno specialista di livello nazionale dall’altro capo del Paese potrà visitare un paziente nella sua farmacia di quartiere
In particolare, l’articolo 11 della Legge 69 del 18 giugno 2009 ha fornito il quadro legislativo in base a cui le farmacie possono erogare nuovi servizi nell’ambito del SSN. Il successivo Decreto legislativo 153 del 3 ottobre 2009 ha quindi individuato, in maniera più precisa, la tipologia di servizi che le farmacie di comunità possono erogare all’interno del Servizio Sanitario Nazionale. Oggi, intervenendo su quanto indicato nel Dl 153/2009, la bozza del nuovo Ddl “Semplificazioni” – approvata dal Consiglio dei Ministri su proposta di Paolo Zangrillo, Ministro per la Pubblica Amministrazione – introduce più di una novità sul mondo della farmacia. Ampliando in modo rilevante l’offerta dei servizi erogabili.
La telemedicina dei farmacisti
Tra i vari punti del Disegno di legge, particolare considerazione viene dedicata alla telemedicina, «prevedendo espressamente la possibilità per i farmacisti di erogare vari i servizi di telemedicina. Beninteso, sempre nei limiti delle competenze del professionista e nel completo rispetto dei requisiti funzionali e dei livelli di servizio espressi all’interno delle linee guida nazionali». Sono le parole che rilascia a TrendSanità Rocco Carbone, presidente del Comitato tecnico scientifico di SIT Basilicata e coordinatore della nuova Commissione di telefarmacia della Società Italiana di Telemedicina (SIT).
Dalla televisita al telemonitoraggio
Entriamo così nel dettaglio dei servizi di telemedicina erogati in farmacia. Parliamo, in particolare, della televisita (le farmacie territoriali offrono già differenti servizi di diagnostica, spaziando dall’Ecg all’holter cardiaco e/o pressorio, dalle spirometrie ad alcune tipologie di esami ematici che vengono refertati da strutture sanitarie esterne, sia pubbliche sia private) e del telemonitoraggio (servizio periodico e non continuativo, svolto con il supporto della rete delle farmacie che permette l’acquisizione di dati e parametri, la loro raccolta e la trasmissione all’infrastruttura regionale di telemedicina). Così, con l’approvazione del nuovo Ddl, la telemedicina può costituire sempre più uno strumento mediante cui la farmacia attesta il suo ruolo centrale quale fornitore di servizi sanitari di prossimità, facilitando l’accesso all’assistenza sanitaria anche nei contesti più complessi.
Sostenere e sviluppare la telefarmacia
Rocco Carbone
Sfogliando a ritroso il calendario, tra gli obiettivi di rifondazione della rete sanitaria territoriale annunciati dalla missione Salute del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza e recepiti con il Decreto del Ministero della Salute 77 del 23 maggio 2022, è prevista la realizzazione – entro il 2026 – di 1.288 Case della Comunità, di 381 Ospedali di Comunità e di 602 Centrali Operative Territoriali. Dal PNRR al territorio, dunque. «In questo contesto programmatico, un ruolo importante è riservato, appunto, alla telemedicina. Parliamo di una grande occasione per verificare l’appropriatezza prescrittiva, prevenire errori terapeutici, migliorare la compliance del paziente e l’aderenza terapeutica. Ecco perché le farmacie, sia pubbliche sia convenzionate, sono chiamate a diventare un avamposto, in una visione di prossimità assistenziale che muta dall’approccio “farmaco oriented” a quello “paziente oriented”, ammette Carbone. Uno sprone importante giunge dalla stessa Commissione di telemedicina in farmacia della SIT, la cui azione si svolge attraverso relazioni con gli Ordini, le associazioni professionali e le reti delle farmacie per supportare e sviluppare la telefarmacia e la farmacia dei servizi.
Una commissione di esperienza
Composta da dieci professionisti con esperienza istituzionale e dalle associazioni professionali di categoria – insieme a Carbone, al quale è affidato il coordinamento, ci sono i farmacisti Susanna Ciampalini (vicepresidente, già Ministero della Salute), Domenico Di Tolla (presidente dell’Ordine dei Farmacisti di Lecce), Raffaele La Regina (Segretario del Consiglio direttivo di Federfarma Salerno), Paolo Levantino (Agifar Palermo, giornalista), Maria Grazia Cattaneo (farmacista ospedaliera), Chiara Rabbito (avvocato, esperta in materia giuridica), Edmire Bashkimi (Master AI, farmacista docente), Stefano A. Inglese (analista ed esperto di politiche sanitarie), Vincenzo Telesca (dottore in biotecnologie) – la commissione di telemedicina in farmacia della SIT si propone di raggiungere una serie di obiettivi importanti.
Un contributo alla rivoluzione telemedicina
Lo stesso coordinatore sintetizza così gli obiettivi della commissione: «Il fine principale è quello di istituire e collaborare alla realizzazione delle linee guida per l’applicazione della telemedicina in farmacia a sostegno dei servizi. Anche curando i rapporti e le collaborazioni con le commissioni regionali per la farmacia dei servizi». E ancora, prosegue Carbone, «valutare una serie di proposte e iniziative che verranno presentate alla SIT dalle aziende operanti nel settore e nelle reti delle farmacie. Nonché proporre un piano di sviluppo della telemedicina e dell’intelligenza artificiale in farmacia – monitorando fin dove applicare l’IA –, e portare avanti rapporti e forme di collaborazione con l’area istituzionale: da Fofi a Federfarma ad Assofarm».
Un futuro che è già presente
Francesco Schito
Proprio Assofarm – che associa le farmacie pubbliche ed imprime rilevanti accelerazioni nell’evoluzione del ruolo delle farmacie di comunità – per voce del suo Segretario generale, Francesco Schito, spiega a TrendSanità: «La telefarmacia costituisce un tema su cui abbiamo dibattuto e scritto molto negli ultimi mesi. La tecnologia è ormai matura per consentire consulti medici a distanza ai più elevati standard tecnici, in termini di precisione di analisi e garanzie di sicurezza». Oggi, pertanto, possiamo realisticamente immaginare che uno specialista di livello nazionale possa visitare un paziente dall’altro capo del Paese senza che il secondo debba lasciare la sua città. «C’è di più – prosegue Schito – poiché possiamo immaginare che un medico di una struttura ospedaliera cittadina possa visitare un paziente residente nelle aree più remote della stessa provincia. In entrambi i casi, migliorando l’efficacia complessiva del Servizio Sanitario Nazionale e riducendo i costi di spostamento del cittadino».
Una “filiale” tecnologica della sanità
Un medico di una struttura ospedaliera cittadina potrà visitare un paziente residente nelle aree più remote della stessa provincia
Quindi il Segretario generale di Assofarm affronta a più ampio raggio il tema della telefarmacia, considerandola «una grande opportunità collettiva per i cittadini e la sanità italiana. Ma anche per noi farmacie, che di quest’ultima facciamo parte». Uno scenario, questo, nell’ambito del quale «la farmacia potrebbe giocare, come nessun altro soggetto sanitario, un ruolo di filiale locale dotata di strumentazione tecnica capace di ospitare il paziente durante la seduta di telemedicina. Con locali adeguati e strumentazioni in grado di garantire gli standard di cui parlavo».
Nuove alleanze e vecchie resistenze
La telefarmacia, insomma, è il futuro. Già oggi a portata di mano. «Credo che la telemedicina in farmacia farà davvero fare salto in avanti culturale nelle relazioni tra i vari professionisti. Se sarà tecnicamente più facile – oserei dire più comodo – allora è assai probabile che si stringeranno nuove alleanze operative. E forse cadranno del tutto resistenze e pregiudizi che ancora, seppur in misura minore che in passato, sembrano perdurare nella sanità italiana», è l’auspicio di Schito.
Negli ultimi anni, è cresciuta la preoccupazione per la diffusione su larga scala di notizie false e inaccurate e il loro possibile impatto sulla società. Il Global Risk Report 2024 del World Economic Forum ribadisce come la disinformazione rappresenti uno dei maggiori rischi geopolitici della nostra epoca. Grazie alla capacità di connettere milioni di utenti, le piattaforme digitali rappresentano l’ambiente ideale per la diffusione di informazioni, le quali possono però essere sia veritiere che infondate.
Molti studi condotti finora si concentrano su un singolo Paese o argomento specifico, spesso trascurando l’influenza che diversi contesti socioculturali
Nonostante gli sforzi di molti ricercatori, diversi aspetti dei processi di diffusione delle informazioni online restano ancora da chiarire, impedendo una comprensione completa e approfondita dei fattori chiave che ne influenzano le dinamiche. Uno degli elementi che può influenzare la diffusione delle informazioni e il modo in cui gli utenti vi interagiscono è l’ambiente socioculturale in cui esse circolano. Tuttavia, molti studi condotti finora si concentrano su un singolo Paese o argomento specifico, spesso trascurando l’influenza che diversi contesti socioculturali possono avere sul dibattito pubblico e sulle dinamiche di diffusione e fruizione delle informazioni.
Raccolti tre anni di dati da Twitter/X e analizzati con AI e con le analisi qualitative di NewsGuard
Per far luce su questi aspetti, un nostro recente studio ha analizzato il dibattito pubblico su una varietà di argomenti in diversi Paesi europei, concentrandosi sull’attenzione generata da fonti di informazione di diversa affidabilità. Raccogliendo tre anni di dati da Twitter (ora X) provenienti da fonti di informazione di quattro Paesi diversi (Italia, Germania, Francia, Regno Unito), è stato possibile ricostruire il dibattito pubblico attorno ad argomenti di interesse comune. Le fonti sono state classificate utilizzando i dati di NewsGuard, un’agenzia di rating che impiega giornalisti ed editori per valutare l’affidabilità delle fonti di informazione basandosi su nove criteri apolitici. Questi criteri sono progettati per valutare le pratiche fondamentali di credibilità e trasparenza, considerando aspetti come la veridicità e l’accuratezza delle informazioni pubblicate, la responsabilità nella raccolta e presentazione delle notizie, la trasparenza nella correzione degli errori, la distinzione tra notizie e opinioni, l’assenza di titoli ingannevoli, la chiarezza sui finanziamenti, la dichiarazione di eventuali conflitti di interesse e l’identificazione dei creatori di contenuti. Il punteggio finale, espresso su una scala da 0 a 100, indica il grado di aderenza della fonte a questi criteri.
Analizzati argomenti quali la Brexit, il Coronavirus e i vaccini anti-Covid e come si sono diffusi e sono stati trattati in diversi contesti nazionali nel corso dei mesi
In questo modo, è stato possibile analizzare e confrontare come argomenti quali la Brexit, il Coronavirus e i vaccini anti-Covid si siano diffusi e siano stati trattati in diversi contesti nazionali. La scelta di questi argomenti è il risultato di un’analisi comparativa basata sullo studio del dibattito in ciascun Paese. Utilizzando metodi di analisi testuale come BERTopic, uno strumento basato sull’intelligenza artificiale che permette di identificare gli argomenti trattati in un testo, è stato possibile verificare come questi temi siano stati oggetto di interesse in tutti i Paesi presi in considerazione, sia da fonti affidabili che inaffidabili.
Questi temi risultano quindi ideali per confrontare come le fonti dei diversi Paesi abbiano reagito allo stesso evento e come eventi diversi siano stati discussi all’interno dello stesso Paese. Inoltre, tramite l’analisi degli indici di attenzione ricavati da Google Trends, è stato possibile verificare come il livello dell’attenzione su X (Twitter) sia correlato con quello delle ricerche su Google, suggerendo quindi una corrispondenza tra l’analisi sui social media e l’attenzione dell’opinione pubblica. Infine, adottando un approccio basato su reti costruite tramite la similarità del pubblico che condivide i contenuti prodotti dalle fonti di ogni Paese, è stato possibile valutare il livello di interazione degli utenti con i diversi tipi di fonte, e l’importanza ricoperta dalle fonti inaffidabili in ciascun dibattito.
I risultati mostrano che la presenza e l’attenzione ricevuta dalle fonti inaffidabili variano significativamente in base al Paese e all’argomento considerato. Ad esempio, in Germania la presenza e il consumo di fonti inaffidabili sono, in proporzione, molto più elevati, con un’attenzione doppia rispetto all’Italia. Prendendo sempre l’Italia come esempio, le fonti inaffidabili sono state condivise maggiormente nella discussione riguardo alla Brexit rispetto al Coronavirus, ma hanno generato ancora più attenzione durante il dibattito sui vaccini anti-Covid.
Emerge come diversi fattori, tra cui le caratteristiche socioculturali di ogni Paese e della popolazione presente sulla piattaforma, possano influenzare le dinamiche del dibattito online
Queste variazioni nell’importanza delle fonti inaffidabili nel dibattito, in relazione all’argomento e al Paese considerato, suggeriscono da una parte una diversa sensibilità all’interno dello stesso Paese rispetto a temi differenti e, dall’altra, una significativa differenza tra Paesi sullo stesso argomento. Ciò sottolinea come diversi fattori, tra cui le caratteristiche socioculturali di ogni Paese e della popolazione presente sulla piattaforma, possano influenzare le dinamiche del dibattito online. Tuttavia, i dati in nostro possesso non consentono di chiarire le precise cause di queste differenze, che devono essere indagate in maniera approfondita per comprendere appieno il fenomeno della disinformazione.
È necessario approfondire lo studio di questi fattori, dipendenti dal contesto considerato, per avere una visione completa del processo informativo e adottare contromisure efficaci per contenere la diffusione della disinformazione. L’efficacia delle strategie di mitigazione può dipendere fortemente dall’ambiente in cui sono implementate e ciò che funziona in un contesto può perdere efficacia in un altro.
I risultati di questo studio suggeriscono proprio questo: per massimizzare l’esito degli interventi, le politiche di mitigazione dovrebbero essere stabilite considerando le caratteristiche peculiari di ogni contesto, evitando di applicare regole generali a casi intrinsecamente diversi, ma adattando la strategia di comunicazione sulla base della suscettibilità e delle caratteristiche socioculturali dell’ambiente in cui verranno implementate.
Il Dipartimento di Ricerca Traslazionale e Nuove Tecnologie in Medicina e Chirurgia dell’Università di Pisa, in collaborazione con diversi partner internazionali, ha guidato uno studio appena pubblicato sulla rivista The Lancet Regional Health – Europe. Nel lavoro dal titolo “Cancer-preventing vaccination programs in prison: promoting health equity in Europe”, la dottoressa Lara Tavoschi e gli altri coautori e coautrici evidenziano il ruolo cruciale delle vaccinazioni contro il virus dell’epatite B (HBV) e il papilloma virus (HPV) nella popolazione carceraria come strategia per promuovere l’equità sanitaria e prevenire il cancro.
La ricerca ha coinvolto 20 paesi europei, valutando i dati sui servizi di vaccinazione e le politiche sanitarie rispetto alle persone che vivono e che lavorano in carcere. Per quanto riguarda l’Italia, sono rientrati nello studio quattro istituti penitenziari: la casa circondariale di Milano San Vittore, l’istituto penale per i minorenni di Milano “Beccaria”, il carcere di Bollate, e la casa di reclusione di Opera per un totale di persone recluse coinvolte di circa 3600 persone (a fronte di una capacità ospitativa inferiore ai 3000 posti). Dall’analisi è emersa una notevole variabilità a livello europeo nella disponibilità e nella copertura dei servizi vaccinali. In Italia la vaccinazione contro il virus dell’epatite viene offerta mentre non sono disponibili dati specifici sulla realizzazione o i benefici della vaccinazione contro il papilloma virus.
Dal lavoro emergono dieci raccomandazioni chiave per migliorare le strategie vaccinali contro il cancro nell’ambito carcerario. Si va dalla richiesta di inclusione esplicita delle popolazioni carcerarie nelle strategie di vaccinazione nazionali e internazionali, enfatizzando il principio di “equivalenza delle cure” come dichiarato da The Nelson Mandela Rules, alla necessità di espansione dei programmi di vaccinazione contro HBV e HPV rivolti a tutte le persone incarcerate che ne possono beneficiare, in particolare adolescenti e giovani adulti, utilizzando approcci neutri rispetto al genere.
«Le vaccinazioni – dice Lara Tavoschi – dovrebbero far parte di un pacchetto più ampio di servizi di salute sessuale e riduzione del danno, compreso lo screening per altre infezioni sessualmente trasmissibili e garantendo il follow-up delle cure post-rilascio».
«Questa ricerca – conclude Tavoschi – fornisce prove solide a sostegno dell’implementazione di programmi di vaccinazione che non lascino indietro nessuno, a beneficio dell’intera popolazione. Affrontando le specifiche esigenze sanitarie delle persone che vivono in carcere, questi programmi possono infatti contribuire in modo significativo alla prevenzione del cancro e al miglioramento complessivo della salute pubblica in Europa».
Lo studio è stato sviluppato come parte del progetto RISE-Vac, co-finanziato dal 3° Programma per la Salute dell’Unione Europea nell’ambito del GA n° 101018353. Gli autori estendono la loro gratitudine a Europris e ai membri del consorzio RISE-Vac per i loro preziosi contributi.
Sono circa 30mila le persone in Italia affette da sclerosi sistemica (sclerodermia). La malattia, patologia autoimmune rara, cronica e progressiva, colpisce la cute, i vasi sanguigni, nonché gli organi, come cuore, polmoni, reni, e gli apparati digerente e muscoloscheletrico.
In occasione della Giornata mondiale della sclerodermia che si terrà il 29 giugno, la Italian World Scleroderma Foundation (IWSF) ed il Gruppo Italiano per la lotta alla sclerodermia (GILS Odv Ets), sotto l’Alto patrocinio della Presidenza della Repubblica, promuovono due appuntamenti per fare luce sulla malattia, a Roma, venerdì 21 giugno.
Il primo in programma è un evento di divulgazione, dal titolo “Le nuove sfide per i pazienti affetti da Sclerosi sistemica (sclerodermia). Proposta per migliorare la diagnosi precoce, la presa in carico, la cura e la terapia”, presso la Sala della Regina di Palazzo Montecitorio, alle ore 11.00.
Il secondo evento dedicato alla patologia, è un convegno scientifico, intitolato “Il polmone nella sclerosi sistemica. Nuovi orizzonti terapeutici”, presso l’Auditorium dell’Ara Pacis (via di Ripetta 190), nella stessa giornata a partire dalle ore 13.00. Promotrici dell’appuntamento sono la IWSF, la Gils Odv Ets, e la Systemic sclerosis progression investigation (Spring), con il sostegno della European scleroderma trials and research group (Eustar), ed il patrocinio della Società italiana di Reumatologia (Sir) e della Società Italiana di Medicina interna (Simi).
Il convegno mette in luce i trattamenti più innovativi oggi disponibili attraverso la somministrazione delle terapie monoclonali, della terapia antifibrotica e dell’innovativo trattamento con cellule CAR-T.
Le 5 azioni
L’obiettivo posto dalle due occasioni è identificare le criticità organizzative nella gestione dei pazienti nonché le strategie necessarie da adottare al fine di migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da sclerodermia.
In particolare, in Italia sono cinque le azioni importanti che possono essere identificate per migliorare la qualità di vita dei pazienti:
una maggiore sensibilizzazione dei medici di medicina generale, sui segni e sintomi che possono far sospettare la malattia per poter raggiungere al più presto l’identificazione dei pazienti ed inviarli ai centri specializzati quanto prima;
la creazione di una rete dei centri specializzati sul territorio nazionale, ai quali i pazienti possano essere inviati al fine di formulare una diagnosi precoce che possa bloccare la malattia e mantenere la qualità di vita del paziente abbattendo così i costi della gestione medica che grava sul Servizio sanitario nazionale: i centri avranno anche come missione quella di facilitare l’accesso alle terapie sia nei centri ospedalieri sia nei punti di distribuzione sul territorio;
il supporto di un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) omogeneo sul territorio nazionale (iniziativa sostenuta dal GILS);
la disponibilità di cure domiciliari da parte di operatori sanitari qualificati, non solo dal punto di vista delle competenze cliniche, ma anche relazionali;
la promozione della ricerca di base e la sperimentazione clinica che, in una patologia estremamente complessa come la sclerodermia rappresentano una sfida importante per il futuro. Proprio in questa ottica, la IWSF lancia una sfida per il futuro sostenendo programmi di ricerca sia clinica che di base.
«Identificare quali siano i passi da proporre per giungere ad una precoce diagnosi per migliorare la condizione dei pazienti, razionalizzando e omogeneizzando le prestazioni erogate può portare anche a una riduzione della spesa pubblica”, spiega Marco Matucci Cerinic, ordinario di reumatologia dell’Università di Vita Salute San Raffaele di Milano e Presidente dell’Italian World Scleroderma Foundation (IWSF).
Il ruolo della politica
A raccogliere le istanze della comunità scientifica e delle organizzazioni, sono i rappresentanti delle istituzioni, in qualità di relatori durante il primo appuntamento.
«Le cinque azioni avanzate dai promotori del convegno sono uno stimolo per la politica e le istituzioni che condividono la necessità di migliorare l’assistenza e la gestione della malattia nella vita quotidiana. La sclerodermia è una patologia rara che incide notevolmente sulla sfera privata della persona e dei suoi familiari e merita l’attenzione necessaria affinché sia destinataria dei Percorsi diagnostici terapeutici adeguati e delle strutture sul territorio, dotate di personale formato ed esperto riguardo alla malattia rara», sostiene Luciano Ciocchetti, vice presidente della Commissione XII Affari Sociali, che ha promosso l’iniziativa a Montecitorio.
La voce dei pazienti
Da parte delle Associazioni che rappresentano le esigenze di coloro che sono affetti dalla malattia, emerge la necessità di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica sui sintomi e sugli effetti sulla vita quotidiana. «La fibrosi polmonare è una complicanza che può avere un impatto serio sia sulla salute e sul decorso della patologia, sia sulla qualità di vita del paziente. La mancanza di fiato rende ogni cosa della vita quotidiana più complessa e faticosa», ricorda Ilaria Galetti, vice presidente della Federation of European Scleroderma Associations (FESCA). «Nei casi più seri – continua – ne possono risentire anche la sfera lavorativa, sociale e sessuale. Non sono molti i farmaci che servono a prevenire un peggioramento e la fibrosi non è reversibile. I pazienti con una fibrosi importante debbono fare ossigenoterapia; il problema, in questo caso, è il poter vivere una vita sociale, in quanto se la bombola si esaurisce (dura infatti poche ore) non vi è la possibilità di ricaricarla, nemmeno nelle farmacie».
Altra esigenza espressa dalle Associazioni è l’istituzione di Percorsi diagnostico terapeutici multidisciplinari riservati. «Il Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia – afferma Paola Canziani, presidente del Gruppo Italiano per la lotta alla sclerodermia (GILS) – ribadisce il suo impegno ad affrontare, con il sostegno delle istituzioni pubbliche e in dialogo con loro, tutte le problematiche connesse alla gestione socio sanitaria della patologia. La prevenzione e la creazione di Percorsi diagnostico terapeutici multidisciplinari dedicati sono la nostra priorità, così come la garanzia dell’uniformità delle cure. Facendo nostre le esigenze dei pazienti e dei loro familiari, siamo come associazione facilitatori nella creazione di nuove ed efficienti dinamiche».
«La legge sull’autonomia differenziata, approvata dalla Camera il 19 giugno, viene spesso analizzata sul versante sanitario per la concreta esperienza maturata di questi anni con la modifica del Titolo V della Costituzione che ha visto il nostro SSN non più garante della universalità, equità e accesso alle cure per tutti i cittadini italiani – ha osservato Guido Quici, presidente del sindacato medico CIMO-FESMED -. Quindi si parte da una esperienza concreta sul campo che è molto significativa per gli esiti che ha determinato nonostante gli attuali Livelli Essenziali di Assistenza. Si parte da una disomogeneità nel numero di ambulatori e posti letto ospedalieri per abitante, ad una evidente disparità nell’offerta sanitaria, fino ad un inarrestabile aumento della mobilità passiva. Il tutto in attesa dei futuri LEP il cui concreto rischio è quello di creare ulteriori disparità nel mondo professionale a partire dai contratti di lavoro, alla remunerazione dei professionisti, all’accesso alla formazione, ed altro. Alcuni dati, desunti dai rapporti ISTAT lo testimoniano chiaramente».
Sul tema dell’assistenza sanitaria ad esempio, riguardo ai posti letto nelle RSA per ogni 10mila abitanti ce ne sono 98,5 al Nord, 56,5 al Centro e 33,4 al Sud. L’emigrazione ospedaliera per 100 dimissioni è di 6,5 al Nord, 8,3 al Centro e 13 al Sud.
ASSISTENZA SANITARIA
NORD
CENTRO
SUD
Posti letto RSA x 10.000 abitanti
98,5
56,5
33,4
Anziani trattati in ADI x 100 persone +65aa
3,3
3,6
2,6
Posti Letto * specialità elevata assistenza x 100 persone + 14aa
4,0
2,9
2,9
Emigrazione ospedaliera x 100 dimissioni residenti
6,5
8,3
13,0
Rinuncia a prestazioni sanitarie x 100 persone
7,1
8,8
7,3
Mutuando, dal mondo sanitario, consolidate esperienze sul tema diseguaglianze è sufficiente analizzare qualche indicatore di qualità di alcuni servizi ricompresi tra le 23 materie delegabili che, certamente, rientreranno nei futuri LEP.
Su 100 famiglie, quelle che hanno difficoltà ad accedere ad almeno 3 servizi essenziali sono 3,5 al Nord, 5,2 al Centro e 7,6 al Sud. Sullo stesso campione, subiscono irregolarità nella distribuzione dell’acqua 2,9 famiglie al Nord, 7,6 al Centro e ben 15,8 al Sud. Il numero medio di interruzioni per utente sul servizio elettrico sono 1,4 al Nord, 1,9 al Centro e 3,6 al Sud.
Indicatori di qualità dei servizi per definire alcuni standard LEP
NORD
CENTRO
SUD
Su 100 famiglie: difficoltà accesso ad almeno 3 servizi essenziali
3,5
5,2
7,6
Su 100 persone: servizio raccolta differenziata rifiuti urbani
72,7
50,7
45,1
Su 100 famiglie: irregolarità nella distribuzione dell’acqua
2,9
7,6
15,8
Numero medio interruzioni per utente: irregolarità del servizio elettrico
1,4
1,9
3,6
Su 100 famiglie: copertura rete fissa accesso ultra veloce internet
59,0
63,7
58,6
Soddisfazione servizio trasporti pubblici: su 100 utenti assidui di almeno un mezzo
26,8
18,3
19,0
Emerge, chiaramente, l’assoluta mancanza di garanzie sociali e accesso ai servizi essenziali perché le attuali difficoltà economiche del Paese e delle singole regioni costringerà queste ultime a sostenere costi aggiuntivi per assicurare standard minimi atti a garantire i nuovi LEP.
In primo luogo, l’elevato debito pubblico nazionale dovrà fare i conti con le procedure europee e con il patto di stabilità. Non prevedere nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica porterà, ai nastri dipartenza, regioni non allineate. Meno del 20% delle regioni possono fornire ai propri cittadini, oggi, i futuri LEP ricorrendo alla sola spesa storica. Le restanti regioni non sono in grado di fornire le prestazioni essenziali ricomprese nelle 23 materie delegabili ma dovranno ricorrere a risorse economiche aggiuntive e tutto questo porterà ad un potenziamento del sistema di tassazione locale che,a sua volta, impoverirà ulteriormente i cittadini.
In secondo luogo, la diversissima capacità fiscale tra le Regioni, il cui gettito deriva dalla fiscalità regionale legato al sistema produttivo e all’occupazione, produrrà effetti negativi sulle famiglie italiane che non avranno accesso ai servizi essenziali per un effetto combinato tra maggiori tassazioni locali e minore gettito fiscale. Nel caso della sanità, si prevede un aumento della mobilità passiva che, ogni anno, sottrae risorse alle regioni più svantaggiate arricchendone altre. Quindi meno gettito fiscale, meno prestazioni e più tasse locali per servizi non competitivi.
Infine, i tempi brevi di attuazione. Appare utopistico definire e quantificare le “prestazioni sociali di natura fondamentale”, i LEP, con i relativi costi standard, in un arco temporale piuttosto breve soprattutto se si considera, ad esempio, che l’elaborazione dei costi standard degli asili nido ha richiesto dieci anni. In questo contesto appare superfluo sottolineare il parere della Corte Costituzionale in merito alla garanzia di diritti incomprimibili. A nostro avviso occorre mantenere una dimensione nazionale, evitando di creare uno “spessore” locale che diventi “fonte primaria” con forti rischi per l’integrazione sociale e l’unità del Paese.