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Aree interne, quattro sfide per la sanità territoriale: «Fondi, digitale, acquisti e personale»

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Mentre al Senato è in corso di approvazione il decreto sulle liste d’attesa, pochi metri più avanti, a Palazzo Giustiniani, si fanno le presentazioni dell’Intergruppo parlamentare sulla prevenzione e le emergenze sanitarie nelle aree interne. Il focus è su quei territori “marginali” che inglobano realtà montane e piccole isole, in cui i servizi essenziali (salute, traporti, istruzione) faticano ad arrivare.

Si inizia dai dati che smentiscono subito l’idea che si tratti di territori e di una parte della popolazione, appunto, marginale: sono 13 milioni di abitanti, il 22,7 per cento della popolazione italiana. Le conseguenze di questo isolamento si identificano in più fenomeni, come l’aumento di patologie trascurate, la ridotta natalità e il trasferimento dei più giovani verso le aree urbane più grandi, con successivo aumento della quota di popolazione anziana, gli eventi climatici estremi sempre più frequenti.

Nelle aree interne in Italia vivono 13 milioni di abitanti: si tratta del 22,7% della popolazione italiana

Uno scenario emergente «che si basa sulla concezione della spesa sanitaria non più come costo, ma come investimento», afferma il senatore Guido Quintino Liris, Capogruppo della 5ª Commissione permanente del Senato, nonché Presidente del nascente intergruppo parlamentare. Rafforzare la sanità territoriale nelle aree interne è nell’agenda di Governo e il lavoro da svolgere non sarà dei più semplici.

Necessità di investire e rendere il Paese unito

Si parte da un concetto, la frammentazione dell’Italia. Infatti, la carenza di opportunità nei comuni periferici e ultraperiferici motiva una fetta della popolazione ad andarsene, rendendo questi territori sempre meno attraenti. Ma non solo, diventano la sede per creare «condizioni favorevoli per malattie croniche importanti, che portano a patologie come diabete e obesità», riferisce la senatrice Daniela Sbrollini, Vice Presidente 10ª Commissione permanente del Senato. Infatti, si stima che in questi territori risiedano circa 1,5 milioni di diabetici.

Anche il PNRR sottolinea la necessità di costruire una rete di servizi sanitari di prossimità e punti facili di digitalizzazione

Inevitabile l’accenno al PNRR – Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, cioè il documento strategico predisposto dal Governo per rilanciare, a seguito del covid-19, la struttura economico-sociale del Paese – che ha come obiettivo, sostiene la Senatrice, di «costruire una rete di servizi sanitari di prossimità, con ospedali e case della comunità diffuse sul territorio, con punti facili di digitalizzazione, con un ruolo alla telemedicina, alle farmacie dei servizi, ai medici di medicina generale e ai pediatri di libera scelta».

Gli anziani e la carenza del personale

Mentre le aree interne si svuotano, gli anziani restano, insieme a tutti coloro che faticano a trovare alternative. Ed è alla terza età che il Ministro della Salute, Orazio Schillaci, rivolge il suo pensiero: «In questo scenario, la realizzazione nelle aree interne del 30 per cento delle case di comunità e di più del 20 per cento degli ospedali di Comunità previsti dal PNRR permetterà di rafforzare anche in queste zone la capacità di risposta del Servizio Sanitario Nazionale». Ma la sanità è in vita soprattutto grazie ai professionisti che si mettono a disposizione, per questo, aggiunge il Ministro, «è stato individuato un pacchetto di misure per incoraggiare medici a operare in zone montane, senza contare l’aumento di 250 milioni di risorse destinate all’assistenza domiciliare e di 500 milioni di euro per la Telemedicina».

Telemedicina, uniformare gli acquisti e il cruccio dei punti nascita

Citata più e più volte nel corso della conferenza, la telemedicina sembra rappresentare la vera chiave di successo per avvicinare il sistema sanitario a chi vive una forte situazione di disagio. Ne è certa la senatrice Beatrice Lorenzin, Membro della 5ª Commissione permanente del Senato, che, dialogando con TrendSanità, sostiene quanto la medicina cambi e migliori di continuo, partendo da un concetto: perché trattenere una persona in ospedale quando può tornare a casa nella metà del tempo?

«Indubbiamente – afferma la Senatrice – siamo indietro sulla medicina territoriale e una grande debolezza delle aree interne sono i punti nascita, dato che un’ostetrica per imparare vuole formarsi nei posti dove si fa pratica». Altro aspetto da migliorare è l’uniformità degli investimenti, che devono avere caratteristiche precise, come gli elisoccorso acquistati senza radar notturni, «un errore che a oggi non dovrebbe accadere, la legge di Murphy ci insegna che le emergenze capitano sempre la domenica sera».

Calamità naturali e ridotta prevenzione

Si parla anche di un’Italia che ondeggia tra le scosse nell’area vulcanica dei Campi Flegrei, un Paese in cui «la percezione del rischio, nonché della prevenzione, viene a mancare», afferma il Ministro per la Protezione civile e le Politiche del mare, Nello Musumeci. «Le aree interne – prosegue – sono rimaste in fondo all’agenda, ma il problema diventa sanitario quando non siamo nelle condizioni di assicurare a un paziente grave le strutture per curarsi».

Di prevenzione parla a TrendSanità anche Maria Rosa Campitiello, da poco ufficialmente alla guida del Dipartimento della prevenzione, della ricerca e delle emergenze sanitarie del Ministero della Salute, una prevenzione da prevedere «per tutte le fasce di età, dai neonati e fino agli anziani». In ballo ci sono diversi progetti, uno in particolare riguarda la strategia nazionale per le aree periferiche. «Abbiamo speso 281 milioni di euro per una perfetta integrazione sanitaria tra territorio, ospedali ed enti, finalizzata per il supporto delle aree interne», conclude Campitiello.

Screening diagnostici bloccati e nuovi casi covid-19

Ambulatori pieni e camici bianchi in affanno. A immortalare la condizione che vivono i medici di medicina generale è Gianmarco Rea, Segretario regionale Lazio SIMG, che segnala l’urgenza a incentivare gli screening di diagnostica di primo livello (cioè le misure di prevenzione sanitaria, come ad esempio i test del sangue occulto) da affidare alla categoria. Un esempio sono anche i tamponi da covid-19, i cui casi sono in aumento, perché «non dobbiamo essere in pandemia per gestire al meglio un’emergenza – sostiene Rea – la mancanza di un medico di medicina generale è un incentivo all’isolamento del territorio».

Il grande cambiamento sanitario passa dal digitale

Ma se queste aree interne rappresentassero, invece, la dimora perfetta per sperimentare innovazione e tecnologia? A chiederselo è Paolo Petralia, Vicepresidente Vicario FIASO che vede questi territori come «il campo di gioco per creare la salute, dove si sperimenta maggiormente il senso di comunità» spiega a TrendSanità. L’ambizione massima – e qui torna l’invito oggetto del convegno a non permettere l’isolamento delle aree interne – è arrivare a una connessione totale, grazie a un prezioso strumento, i device digitali. «Possiamo fare una cosa insieme, costruire le regole per poter permettere un cambiamento: l’ostacolo c’è, ma non è semplicemente la carenza di denaro», conclude Petralia.

GIMBE, l’analisi sugli adempimenti regionali dei LEA: «Aumenta la frattura strutturale tra Nord e Sud del Paese»

Nel 2022 solo 13 Regioni rispettano gli standard essenziali di cura, con un ulteriore aumento del divario Nord-Sud: la Puglia e la Basilicata uniche promosse al Sud, ma in posizioni di coda. In 10 Regioni le performance peggiorano rispetto al 2021.

Sono i dati del Ministero della Salute che, come ogni anno, valuta l’erogazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ovvero delle prestazioni sanitarie che tutte le Regioni e Province Autonome devono garantire gratuitamente o previo il pagamento del ticket. «Si tratta di una vera e propria “pagella” per i servizi sanitari regionali – afferma Nino Cartabellotta, Presidente della Fondazione GIMBE– che identifica quali Regioni sono promosse (adempienti), pertanto meritevoli di accedere alla quota di finanziamento premiale, e quali bocciate (inadempienti)». Le Regioni inadempienti vengono sottoposte ai Piani di rientro, uno specifico affiancamento da parte del Ministero della Salute che nelle situazioni più critiche può arrivare sino al commissariamento della Regione.

Dal 2020 la “Griglia LEA” è stata sostituita da 22 indicatori CORE del Nuovo Sistema di Garanzia (NSG), suddivisi in tre aree: prevenzione collettiva e sanità pubblica, assistenza distrettuale e assistenza ospedaliera. In ogni area le Regioni possono ottenere un punteggio tra 0 e 100 e vengono considerate adempienti se raggiungono almeno 60 punti in tutte le tre aree; invece, se il punteggio è inferiore a 60 anche in una sola area, la Regione risulta inadempiente. «Se nel 2020 e nel 2021, segnati dall’emergenza pandemica, il monitoraggio ha avuto solo un ruolo informativo – precisa il Presidente – nel 2022 per la prima volta i risultati degli indicatori CORE vengono utilizzati a scopo valutativo».

A seguito della recente pubblicazione della Relazione 2022 del “Monitoraggio dei LEA attraverso il Nuovo Sistema di Garanzia” da parte del Ministero della Salute, «la Fondazione GIMBE – spiega il Presidente –  ha effettuato alcune analisi per stimare l’entità dell’attuale frattura Nord-Sud nel garantire il diritto costituzionale alla tutela della salute anche alla luce della recente approvazione della legge sull’autonomia differenziata».

Adempimenti LEA 2022

Rispetto al 2021 le Regioni adempienti nel 2022 scendono da 14 a 13: Basilicata, Emilia-Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Provincia Autonoma di Trento, Piemonte, Puglia, Toscana, Umbria e Veneto. In particolare, dal 2021 al 2022 nessuna Regione passa da inadempiente ad adempiente, mentre l’Abruzzo diventa inadempiente per il punteggio insufficiente nell’area della prevenzione. Rimangono inadempienti 7 Regioni: Campania, Molise, Provincia Autonoma di Bolzano con un punteggio insufficiente in una sola area; Calabria, Sardegna e Sicilia con un punteggio insufficiente in due aree; Valle D’Aosta insufficiente in tutte le tre aree (tabella 1). «Nel 2022 – commenta il Presidente – aumenta il gap Nord-Sud, visto che solo Puglia e Basilicata si trovano tra le 13 Regioni adempienti, collocandosi rispettivamente in terzultima e in ultima posizione tra quelle “promosse”».

Considerato che il Ministero della Salute non sintetizza in un punteggio unico la valutazione degli adempimenti LEA, la Fondazione GIMBE ha elaborato una classifica di Regioni e Province Autonome sommando gli score ottenuti nelle tre aree; i risultati sono riportati in ordine decrescente di punteggio totale e suddivisi in quartili (tabella 2 e figura 1). «Rispetto al semplice status di adempiente o inadempiente – commenta Cartabellotta – il punteggio totale mostra ancora più chiaramente l’entità del gap Nord-Sud: infatti, ai primi 10 posti si trovano 6 Regioni del Nord, 4 del Centro e nessuna del Sud, mentre nelle ultime 7 posizioni – fatta eccezione per la Valle D’Aosta – si collocano solo Regioni del Mezzogiorno».

Variazioni 2021-2022

La Fondazione GIMBE ha analizzato le differenze tra gli adempimenti 2021 e quelli 2022, misurando i punteggi totali delle Regioni e le performance nazionali sui tre macro-livelli assistenziali. Nel 2022 quasi la metà delle Regioni ha performance inferiori al 2021, seppure con gap di entità notevolmente diversa: Umbria (-0,03), Sardegna (-3,57), Campania (-4,47), Liguria (-6,86), Lazio (-8,06), Marche (-14,7), Molise (-17,48), Friuli Venezia Giulia (-23,13), Calabria (-24,74), Abruzzo (-30,86) (tabella 3). «Anche questo dato – commenta il Presidente – conferma l’aumento del divario Nord-Sud: infatti, fatta eccezione per Liguria e Friuli-Venezia Giulia, tutte le Regioni in cui si rilevano riduzioni dei punteggi totali si trovano al Centro o al Sud del Paese».

Nel 2022 a livello nazionale si rileva un miglioramento nell’area ospedaliera (+90 punti), un lieve peggioramento per l’area distrettuale (-12 punti) e un netto peggioramento nell’area della prevenzione (-146 punti); complessivamente le tre aree perdono 68 punti rispetto al 2021 (tabella 4). «Gli indicatori più critici dell’area prevenzione – spiega il Presidente – riguardano gli screening oncologici, in particolare nelle Regioni del Sud, e le coperture vaccinali in età pediatrica su cui potrebbe aver inciso il passaggio alla fonte informativa dell’Anagrafe Vaccinale Nazionale».

«Il monitoraggio del Ministero della Salute 2022 sulle cure essenziali – conclude Cartabellotta – conferma che la frattura strutturale tra Nord e Sud del Paese non solo non accenna a ridursi, ma addirittura si amplia sia con l’Abruzzo che diventa inadempiente, sia per riduzione dei punteggi LEA nella maggior parte delle Regioni del Mezzogiorno. Proprio nel momento in cui entra in vigore la legge sull’autonomia differenziata che in materia di salute non ha ritenuto necessario definire i livelli essenziali delle prestazioni (LEP) in quanto esistono già i LEA. Considerato che i dati sull’esigibilità dei LEA, oltre a segnare un peggioramento complessivo rispetto al 2021, confermano anche per l’anno 2022 un enorme gap Nord-Sud, è evidente che senza definire, finanziare e garantire i LEP anche in sanità, le maggiori autonomie in sanità legittimeranno normativamente questa frattura, compromettendo l’uguaglianza dei cittadini di fronte al diritto costituzionale alla tutela della salute».

Quando il telemonitoraggio riduce i ricoveri: il caso dell’ASL di Nuoro

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Tra il 2010 e il 2020, il SSN ha perso 11 aziende ospedaliere, 100 ospedali a gestione diretta e 113 pronto soccorso. In 11 anni si è perso il 23% dei posti letto nelle ASL e il 41% di quelli negli ospedali a gestione diretta. Sono i dati della Federazione CIMO-FESMED, che dopo la pandemia ha analizzato risorse economiche, umane e strutturali della sanità italiana.

L’intenzione di ospedalizzare meno le persone va di pari passo con la necessità di potenziare il territorio, sia con strutture come le Case della Comunità, sia al domicilio del paziente.

Il telemonitoraggio

La telemedicina non è solo uno degli obiettivi del PNRR, ma anche una strada imprescindibile per continuare a prendere in carico i pazienti cronici. 

Le linee di indirizzo nazionali del Ministero della Salute definiscono alcuni servizi minimi per l’attuazione della telemedicina. Tra queste il telemonitoraggio, che le indicazioni nazionali per l’erogazione di prestazioni di telemedicina stabilite nell’Accordo Stato-Regioni del dicembre 2020 definiscono come la «modalità operativa che permette il rilevamento e la trasmissione a distanza di parametri vitali e clinici in modo continuo», grazie a un kit personalizzato fornito al domicilio del paziente.

L’importanza di questo strumento si vede soprattutto nelle aree lontane dai grandi centri e con una morfologia che ostacola gli spostamenti. 

Da anni si cerca di capire come monitorare efficacemente e in modo costante il paziente senza farlo spostare da casa propria. negli ultimi anni, complice anche la pandemia, ci sono state molte sperimentazioni.

Il caso di Nuoro

Mauro Pisano

«Contenitori come il DM77 e il PNRR hanno senso solo se viene attivata la telemedicina: dobbiamo cambiare strutturalmente il sistema con l’aiuto di questi strumenti, che vanno integrati con l’esistente. Il 60-70% dei pazienti cardiologici non ha bisogno di una visita in presenza: ne basta una all’inizio e poi ogni 2-3 anni». Mauro Pisano, Direttore Cardiologia HSF dell’ASL di Nuoro e Direttore Dipartimento Area Medica sempre a Nuoro ha seguito da vicino un sistema di telemonitoraggio in ambito cardiologico.

«Da inizio 2023 abbiamo arruolato circa 550 pazienti con scompenso cardiaco che seguiamo a distanza – spiega a TrendSanità -. L’obiettivo è di raggiungere quota 800 entro fine anno».

Le persone, per lo più anziani, hanno ricevuto un kit composto da hotspot per il collegamento, tablet, strumenti wireless (bilancia, sfigmomanometro, saturimetro, glucometro, termometro) e elettrodi per elettrocardiogramma a 3 derivazioni.

«L’indicazione è misurarsi peso e pressione una volta la settimana, ma spesso le persone si appassionano alle proprie curve riportate sui dispositivi ed effettuano le misurazioni due volte al giorno», sorride Pisano.

Le informazioni sono inviate a un centro di monitoraggio, attivo sei ore al giorno per cinque giorni alla settimana.

Ridurre gli sprechi

«La selezione dei pazienti da arruolare è avvenuta dapprima tramite una manifestazione di interesse – spiega il cardiologo -. Chi ha risposto è stato contattato da un team di ingegneri clinici che ha spiegato loro esattamente che cosa dovessero fare, valutando che ci fossero tutti i presupposti, anche quelli tecnologici, per avviare il progetto».

Chi non ha risposto alla manifestazione di interesse è invece stato intercettato quando ha avuto un contatto medico, soprattutto nel centro Hub. 

Chi ha preso parte alla sperimentazione è stato classificato in base alla necessità di risposta clinica: «Ci sono dei pazienti che devono ricevere un monitoraggio molto stretto e altri meno», osserva Pisano.

Recentemente la FADOI (la Federazione dei medici internisti ospedalieri) ha rilevato che ogni anno in Italia si sprecano circa 6 miliardi di euro e ci sono 2 milioni di ricoveri impropri a causa della mancata presa in carico del territorio.

Il PDTA costruito a Nuoro prevede la presenza di sei operatori non sanitari (i cosiddetti laici) all’interno della centrale di monitoraggio: si tratta di persone che controllano i dati in ingresso. «Il meccanismo prevede che, in caso di anomalie, compaia una bandierina rossa – ripercorre Pisano – . Queste persone sono state addestrate a chiamare le persone e porre loro qualche domanda. Se il problema persiste, viene inviato al domicilio del paziente un infermiere di comunità».

Nel caso in cui non si riesca a risolvere, il paziente viene indirizzato all’ambulatorio presente sul territorio per eseguire una visita cardiologica entro 24-48 ore.

Se permane la situazione negativa, si deve recare all’ambulatorio scompenso presso l’ospedale principale.

Tutto questo è stato facilitato dal lavoro svolto da ARES Sardegna, che ha coordinato le attività per la definizione dei dispositivi medici, i processi logistici e la progettazione tecnica dell’integrazione fra cartella clinica cardiologica e la piattaforma di telemedicina fornite da CGM Telemedicine, SOF e Ebit – Gruppo Esaote.


La personalizzazione del servizio

«L’intento è cercare di integrare l’attività tra ospedale e centro hub e far sì che la medicina di prossimità ci permetta di gestire la domanda – afferma Pisano -. Il problema che abbiamo in Italia è il fatto che continuiamo a ragionare in base al numero di prestazioni. Parlare di liste d’attesa per la cardiologia non ha senso, è un concetto antiquato: un paziente può avere bisogno di una visita da 10 minuti in telemedicina perché ha il suo storico, oppure in quei 10 minuti va intercettato e indirizzato a un servizio in grado di fornirgli una risposta ad alta intensità. Dobbiamo essere in grado di applicare un filtro in base al bisogno».

La risposta dei pazienti è stata estremamente positiva: «Abbiamo avuto un dropout tecnologico inferiore all’1% e un 2-3% di persone che si sono dimostrate poco aderenti alla terapia, numeri del tutto fisiologici». Per il resto, la diffidenza iniziale è presto svanita: «All’inizio alcune persone non capivano, poi hanno toccato con mano i vantaggi dell’essere chiamati entro due giorni in caso di anomalie, per essere seguiti ed indirizzati verso il percorso più adatto alla situazione».

I risultati

E anche i risultati rispecchiano l’esito positivo dell’esperimento: nel secondo semestre del 2023 si è registrato un -44% dei ricoveri per scompenso rispetto al secondo semestre del 2022. Si è verificata anche una riduzione dei reingressi in ospedale a 30 giorni (passati da 7 a 3). 

Un altro outcome importante riguarda gli accessi al Pronto soccorso: chi è seguito in telemedicina arriva più stabile, è stato intercettato prima e viene dimesso più in fretta rispetto a chi non è monitorato a distanza. Infine, i pazienti che vengono ricoverati in Cardiologia sono selezionati meglio: «In questo modo si razionalizza il percorso».

Infine, l’aspetto economico: il costo del telemonitoraggio è pari a circa la metà del risparmio che proviene dai mancati ricoveri, dato che rende sostenibile questa modalità di presa in carico del paziente cronico.

Un modello simile potrebbe infatti essere utilizzato per monitorare altre patologie, come diabete o BPCO. «Oggi non abbiamo più la possibilità di sbagliare – afferma Pisano -: dobbiamo essere in grado di prendere in mano la governance della domanda del territorio e fornire risposte puntuali ai pazienti».

Corti (FIMMG): «In Lombardia abbiamo già caricato sul FSE 300mila piani assistenziali individuali (PAI) per i cronici»

I medici di famiglia della Fimmg (Federazione italiana medici di medicina generale) promuovono a caldo le scelte della Lombardia sui malati cronici. «A poche ore dalla pubblicazione della delibera regionale sulla presa in carico dei pazienti cronici, dopo una prima lettura che avrà bisogno degli approfondimenti necessari, non possiamo esimerci dall’attribuirne un giudizio chiaramente positivo, anche dal nostro osservatorio nazionale», commenta Fiorenzo Corti, vice segretario nazionale della Fimmg. In primo luogo, analizza, «viene sostanzialmente affidato al medico di famiglia, medico di fiducia della persona, il compito di redigere un Piano assistenziale individuale (Pai) e pubblicarlo sul Fascicolo sanitario elettronico. Compito prima affidato anche alle strutture erogatrici (ospedali) sia pubbliche che private: si ritorna quindi correttamente a chi prescrive il percorso di cura e non a chi ha il compito di erogare una prestazione».

«Tutti i medici di famiglia potranno prendere in carico i pazienti cronici – riepiloga Corti – ma per il momento potranno farlo solamente i medici che aderiscono a una cooperativa che mette loro a disposizione un centro servizi e una struttura informatica già operativa. I centri servizi delle cooperative dei medici di famiglia aiuteranno i pazienti a prendere gli appuntamenti per le visite e gli esami prescritti dal medico, grazie a un percorso dedicato proprio ai pazienti cronici e fragili. Dovranno poi verificare che i pazienti abbiano seguito il percorso (farmaci, visite specialistiche ed esami) prescritto dal medico, liberandolo da funzioni burocratico amministrative che già riducono il suo tempo da dedicare ai pazienti».

In Lombardia, continua l’esponente della Fimmg, «sono già stati pubblicati almeno 300mila Pai sul Fascicolo sanitario elettronico. Sono solo il 10% dei 3 milioni di pazienti cronici, ma non esiste nel nostro Paese alcuna realtà sanitaria territoriale che dispone di questi numeri – osserva – e numerosi studi hanno dimostrato che i pazienti presi in carico con questa modalità hanno subito un minor numero di ricoveri e accessi al pronto soccorso». Poi, prosegue, «non appena operativi i centri servizi delle Asst e la piattaforma informatica regionale, sarà possibile aderire al progetto anche per i medici non aderenti alle cooperative. Deve essere chiaro che le cooperative non svolgono alcun ruolo clinico, che resta completamente affidato al medico di famiglia – precisa, infine, Corti – Il ruolo delle cooperative è di supporto all’organizzazione delle attività informatiche e amministrative necessarie alla presa in carico dei pazienti, sollevando il medico da compiti che gli toglierebbero tempo da dedicare alla cura delle persone».

Lean Management in Sanità: un approccio ancora attuale?

Lean Management: un approccio che cerca il miglioramento continuo, a metà tra la filosofia e la “cassetta degli attrezzi”, che sbarca nella sanità italiana coi suoi primi passi nel 2007. Nasce da lontano (geograficamente: in Giappone; temporalmente: negli anni ’50; culturalmente: dalla catena di montaggio alla costruzione di valore) e nasce in un ambito, quello dell’automotive, molto distante dall’ambito della salute.

Molti sono gli strumenti di lavoro nati in altri settori e poi “adattati” in sanità, alcuni hanno trovato uno sviluppo utile e si sono radicati nel sistema (la gestione risk management nata nel settore aeronautico), altri sono passati come meteore nell’applicazione in sanità, trovando solamente applicazioni temporanee, al limite dell’accademico, per poi tramontare (una per tutti l’approccio balanced scorecard dei primi anni 2000).


A oltre 15 anni dalle sue prime applicazioni, dedichiamo un momento di confronto per fare il punto sul futuro del Lean Management: moda passeggera o approccio radicato?

Ne parliamo con:

  • Fabrizio Schettini
    Healthcare Datascience LAB, Liuc Business School
  • Alessia Brioschi
    Presidente IN.GE.SAN
  • Paolo Cannas
    Direttore Generale ASL3 Nuoro

Conduce:

  • Rossella Iannone
    Direttrice responsabile TrendSanità

Ursula von der Leyen sconfitta sulla trasparenza contratti vaccini COVID-19 alla vigilia del voto di conferma

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di Luisa Antunes

La Commissione europea guidata da Ursula von der Leyen ha subito una sconfitta significativa nella causa sulla trasparenza dei contratti per i vaccini COVID-19, portata avanti davanti alla Corte di Giustizia dell’Unione europea. La sentenza arriva in un momento particolarmente delicato, alla vigilia del decisivo voto per la rielezione di Ursula von der Leyen come Presidente della Commissione europea, da parte del Parlamento Europeo, previsto per domani (18 luglio) alle 13:00.

La Corte ha stabilito che la Commissione non ha concesso al pubblico un accesso sufficientemente ampio ai contratti di acquisto di vaccini contro la Covid-19. La mancanza di trasparenza riguarda in particolar modo l’indennizzo per eventuali danni del vaccino  e le dichiarazioni di assenza di conflitto di interessi dei membri della squadra negoziale. Il caso è emerso da una richiesta avanzata da cinque deputati del gruppo dei Verdi/Alleanza Libera Europea, di aver accesso a tali contratti per assicurare che l’interesse pubblico fosse tutelato.

In un comunicato stampa, la Commissione ha dichiarato di aver dovuto trovare un difficile equilibrio tra il diritto del pubblico all’informazione e la necessità di proteggere gli interessi commerciali dei partner contrattuali. Ha aggiunto di riservarsi opzioni legali rispetto alla sentenza. 

Nonostante la sconfitta giudiziaria, il voto di conferma di domani non sembra essere a rischio per von der Leyen. Per essere rieletta, von der Leyen avrà bisogno del voto favorevole della metà più uno dei membri del Parlamento europeo, ovvero 361 voti su 720. La candidata del Partito Popolare Europeo (PPE) conta con il consenso dei principali gruppi politici, inclusi il centro-destra (PPE), il centro-sinistra (Socialisti e Democratici, S&D) e i liberali (Renew), che insieme raggruppano 401 deputati. Dovrebbe inoltre ricevere i voti favorevoli dei Verdi/ALE e dei Conservatori (ECR).

Tilly Metz

Tilly Metz, una delle eurodeputate dei Verdi che ha avanzato la causa, ha commentato: «Questa sentenza è significativa per il futuro, poiché la Commissione europea è destinata a intraprendere ulteriori acquisti congiunti in settori come la salute e potenzialmente la difesa. La nuova Commissione europea deve ora adattare la gestione delle richieste di accesso ai documenti per essere in linea con la sentenza odierna».

Martin Schirdewan

L’unico gruppo dichiaratamente contrario alla rielezione di von der Leyen sembra essere The Left. Martin Schirdewan, co-presidente del gruppo, ha dichiarato: «La decisione è un’ulteriore prova che von der Leyen manca di un senso morale per la trasparenza o l’integrità. Se qualche eurodeputato avesse ancora dubbi: un voto per von der Leyen significa altri cinque anni di accordi segreti e mancanza di trasparenza».

Con la sentenza della Corte di Giustizia UE che getta un’ombra sulla candidatura di von der Leyen, alcune fonti indicano che gli altri gruppi politici guadagnano maggior potere negoziale di fronte al Partito Popolare Europeo (PPE) di von der Leyen per la decisione di nomine in Commissioni e Delegazioni.

“Riforma” disabilità, confronto ministro-esperti su TrendSanità: «Nuovo approccio personalizzato fondamentale, ma servono fondi e personale»

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È appena entrato in vigore, il 30 giugno 2024, anche se alcune disposizioni saranno applicabili solo da gennaio 2025, ed è stato presentato come una vera e propria riforma.

Con il Decreto n. 62, uno degli attuativi della “Legge sulla Disabilità”, a distanza di 15 anni, l’Italia recepisce i principi della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità del 2006, ratificata dal Parlamento italiano nel 2009.

Approvato il 15 aprile 2024, il decreto introduce importanti modifiche alle normative nazionali riguardanti disabilità, prestazioni sociali e integrazione. Per tutto il 2025, sarà poi avviata una fase di sperimentazione che prevede l’applicazione a campione delle disposizioni previste.

L’analisi degli esperti per TrendSanità

Analizzano e commentano il decreto con TrendSanità, Nicola Panocchia, Responsabile U.O.S. Emodialisi e Terapie extracorporee pazienti acuti U.O. C. Nefrologia, Fondazione Policlinico A. Gemelli  IRCCS Roma e coordinatore del Comitato scientifico “Carta dei diritti persone con disabilità in ospedale”, Alessandro Chiarini, Presidente Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità (CONFAD), Barbara Rosina, Presidente dell’Ordine degli assistenti sociali e Vincenzo Falabella, Presidente FISH onlus.

Una prospettiva di equità

Per la riforma autorizzata l’assunzione di medici, professionisti sanitari e amministrativi: ma c’è il dubbio risorse e carenza di personale

L’obiettivo è migliorare la vita e l’inclusione delle persone con disabilità attraverso semplificazioni e riordino delle normative. Si aggiorna la definizione di disabilità e si rivedono i processi di valutazione per garantire maggiore efficienza e accuratezza, riducendo i ritardi burocratici e migliorando l’accesso ai servizi. Si promuove la valutazione multidimensionale per realizzare il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, considerando la persona nella sua interezza per favorire un’inclusione completa e consapevole.

Arriva l’accomodamento ragionevole

Introdotto il concetto di “accomodamento ragionevole”, che offre la possibilità di richiedere specifici adattamenti per garantire inclusione e pari opportunità. La digitalizzazione dei processi punta, invece, a snellire le procedure per una gestione più trasparente e accessibile. Tra le altre novità, c’è il Garante nazionale delle disabilità, con il compito di vigilare sul rispetto dei diritti e di garantire l’applicazione delle normative.

Come funziona?

«Il procedimento si articola in 4 fasi – ci spiega Falabella: rileva gli obiettivi della persona e definisce il profilo di funzionamento, nei differenti ambiti di vita liberamente scelti; individua le barriere, i facilitatori e le competenze adattive; formula le valutazioni inerenti al profilo di salute, ai bisogni della persona e ai domini della qualità di vita; definisce gli obiettivi da realizzare con il progetto di vita. Si arriva quindi al progetto di vita individuale, andando in primo luogo a superare la frammentazione delle prestazioni, piani di sostegno, interventi, servizi, che sono ricomposti e armonizzati in una nuova e unitaria prospettiva esistenziale che assurge a livello essenziale. Attraverso poi il budget di progetto, costituito dall’insieme delle risorse umane, professionali, tecnologiche, strumentali ed economiche, pubbliche e private, attivabili anche in seno alla comunità territoriale, si assicura l’integrazione delle risorse, promuovendo la “destandardizzazione” e le soluzioni generative oltre alle canoniche offerte delle reti dei servizi».

Si adotta la classificazione internazionale ICF

Vincenzo Falabella

«Si interviene sulle procedure di accertamento della disabilità, semplificando il processo di valutazione di base che è affidata all’INPS come soggetto unico accertatore a livello nazionale. Tale valutazione sarà accompagnata dall’adozione della Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF). Successivamente, su richiesta della persona con disabilità e/o suo familiare, è attivata la valutazione multidimensionale, svolta con metodo multidisciplinare fondata sull’approccio bio-psico-sociale e affidata alle unità di valutazione multidimensionali, composte da soggetti stabili e da altre figure variabili» continua Falabella.

Le parole sono importanti

Con la riforma cambia la definizione di “condizione di disabilità” descritta ora come una compromissione duratura fisica, mentale, intellettiva del neurosviluppo o sensoriale che può ostacolare la piena partecipazione in diversi contesti di vita. Si stabilisce che la parola “handicap” sia sostituita con “condizione di disabilità” e che espressioni come “persona handicappata”, “portatore di handicap”, “persona affetta da disabilità”, “disabile” e “diversamente abile” siano sostituite con “persona con disabilità”.

Nuovi strumenti: una riforma attesa

«Questo decreto ha un grandissimo pregio – ci dice Panocchia –, quello finalmente di mettere nero su un bianco, non solo un nuovo lessico, ma la filosofia che è dietro la convenzione ONU. I vantaggi sono molti, il problema è capire come sarà calato nella realtà. Ma da un punto di vista dei principi, è un atto direi innovativo che getta le basi per cambiare il paradigma della disabilità».

Sostegni calibrati sulle persone

Barbara Rosina

Prosegue Rosina: «Introduce sicuramente importanti cambiamenti, riconoscendo il diritto a una vita indipendente, al di là delle difficoltà legate alla disabilità stessa. I sostegni saranno calibrati in base alle situazioni personali, sociali e familiari e ai desideri e alle aspettative delle persone, migliorando le loro capacità di inclusione e partecipazione alla vita sociale. L’introduzione del budget di progetto poi stabilisce le risorse e i sostegni necessari. La riforma attribuisce, inoltre, chiare responsabilità ai Comuni, ai servizi sociali e socio-sanitari e al terzo settore, creando un sistema in cui nessuno può sentirsi esonerato dal proprio ruolo».

Sfide e criticità: competenze e contributi

Nelle valutazioni mancano i contributi di medico curante, specialista e caregiver

«Abbiamo già segnalato delle criticità – ci informa Chiarini –, come la semplificazione del sistema di valutazione, i rimandi a un numero consistente di atti regolamentari successivi, non ancora in essere, che lasciano nell’incertezza la messa in pratica delle norme previste, la mancanza, nella redazione del progetto di vita, del medico curante, del medico specialista e del caregiver familiare, preso in considerazione solo nel caso di un “eventuale” coinvolgimento. C’è poi la questione irrisolta delle risorse, della “compartecipazione al costo per le prestazioni che la prevedono”. Si tratta di ambiguità che, se non superata, rischia di compromettere la corretta valutazione e l’adeguata presa in carico, fino alla mancata realizzazione dei progetti di vita secondo lo spirito della normativa.

Il tema risorse e personale

Alessandro Chiarini

«Per questo – sottolinea ancora Chiarinimonitoreremo l’impatto che tutto questo avrà sulla vita reale delle persone e delle famiglie con disabilità, affinché sia sempre tenuta nella giusta considerazione la dignità di ogni persona e che alle dichiarazioni d’intenti segua la concretezza dei diritti. Inoltre, la responsabilità della valutazione di base passa all’INPS che dovrà gestire una mole di lavoro non indifferente e non è chiaro come e se sia stato considerato l’aspetto organizzativo di questo nuovo processo. Il decreto autorizza poi l’assunzione di nuovi medici e funzionari amministrativi e sanitari. Ma con l’attuale situazione del SSN trovare personale medico ci sembra piuttosto arduo».

L’esigenza di garantire formazione

Aggiunge Falabella: «La preparazione dei soggetti coinvolti, sarà cruciale per l’efficace attuazione delle nuove disposizioni. Il decreto prevede la formazione per tutti i soggetti coinvolti nella valutazione di base e multidimensionale, con risorse dedicate per il 2024 e il 2025. Tuttavia, la reale prontezza dell’INPS e degli altri enti coinvolti dipenderà dalla tempestività e dall’efficacia di questa formazione e dalla capacità di implementare le nuove procedure in modo coerente e uniforme su tutto il territorio nazionale. La fase di sperimentazione in nove province, dal 1° gennaio 2025, sarà un banco di prova fondamentale per valutare la prontezza e l’efficacia operativa del sistema».

Si parte con 25 milioni di euro

Attualmente il decreto prevede una dotazione iniziale di 25 milioni di euro per il fondo dedicato al progetto di vita individuale, oltre alle risorse per la formazione (20 milioni di euro per il 2024 e 30 milioni di euro per il 2025). Il fondo per il progetto di vita è piuttosto esiguo rispetto alla platea dei beneficiari. In Italia il fondo sanitario si attesta a poco più di 140 miliardi di euro, mentre il fondo sociale per la disabilità ammonta a poco più di 2 miliardi di euro. Un divario enorme, che va colmato con importanti risorse specifiche.

Coordinare norme ed enti

«La gestione della transizione verso il nuovo sistema – continuano gli esperti interpellati da TrendSanità – richiederà poi una coordinazione efficace tra vari enti e livelli di governo per superare ostacoli burocratici e operativi. Importante sarà la fase di sperimentazione, che dovrà coinvolgere le associazioni per garantire quella sussidiarietà prevista dal nostro ordinamento. Il Decreto riveste una portata storica, una sfida che il Paese dev’essere in grado di saper cogliere».

Nicola Panocchia

Per Panocchia «essere pronti a gestire le nuove disposizioni è la vera sfida. Il coordinamento diventa più complesso, un punto di forza ma anche di debolezza se le persone non imparano a collaborare. I fondi, quindi, potrebbero servire in buona parte proprio per finanziare l’avvio del sistema, non i bisogni immediati delle persone con disabilità. Un’altra problematica è il progetto di vita della persona con disabilità intellettiva severa, dove entrano in gioco anche i caregiver e gli accomodamenti ragionevoli sono più complessi. Resta comunque un provvedimento importante, atteso da anni, forse altrettanto rilevante della legge 104, che cambierà il modo di vedere la disabilità».

Assistenti sociali: tra le novità del decreto, ma con riserva

La fase di sperimentazione in nove province, dal 1° gennaio 2025, sarà un banco di prova fondamentale

«La riforma del sistema di supporto per le persone con disabilità apporta modifiche significative per garantire una vita indipendente e promuovere inclusione e partecipazione sociale – spiega la Presidente Rosina – poi evidenzia che «i sostegni saranno personalizzati, tenendo conto delle situazioni personali, sociali e familiari, nonché delle aspirazioni delle persone. Tuttavia, permangono alcune criticità, come la disparità regionale nella spesa per i servizi sociali, che varia significativamente da un territorio all’altro. È prevista una formazione congiunta per le diverse figure professionali coinvolte nei progetti di aiuto, per superare le differenze culturali tra le professioni. Ma è essenziale garantire la presenza degli assistenti sociali nelle valutazioni multidimensionali per assicurare una completa previsione dei bisogni sociali. Attualmente, la nostra professione è interscambiabile con lo psicologo o gli educatori professionali, ma la dimensione sociale è una competenza specifica degli assistenti sociali. Non è una questione di corporativismo, ma di riconoscimento delle specificità professionali, di formazione e competenze differenti. Insisteremo affinché il legislatore riconosca l’importanza della presenza degli assistenti sociali per parlare realmente di integrazione, inclusione e diritti. La riforma rappresenta comunque un passo avanti verso un sistema di supporto più equo e inclusivo, ma richiede un impegno costante e una supervisione attenta per garantire un uso efficace delle risorse in tutte le Regioni».

Leggi l’intervista al Ministro Locatelli

Ex-Ilva, intervista all’eurodeputata Rosa D’Amato: «Serve un piano europeo per l’acciaio “verde”»

È di venerdì la notizia della valutazione positiva dell’Unione Europea rispetto al “prestito ponte” per l’ex-Ilva. 320 milioni di euro provenienti dal Governo italiano per mantenere attiva la produzione in attesa che l’impianto, oggi controllato da Acciaierie d’Italia in amministrazione controllata, sia venduto.

In realtà la Commissione non ha fornito alcuna risposta formale, ma si è limitata ad assicurarsi che il prestito non sia un aiuto di Stato (che violerebbe le regole della libera concorrenza stabilite da Bruxelles). Ora per sbloccare il trasferimento servirà un decreto del Ministero dell’Economia.

Ma che cosa significa tutto questo nella pratica, e perché è coivolta l’UE? E soprattutto: cosa sta succendendo negli altri paesi europei alle prese con impianti inquinanti? TrendSanità ne ha parlato con l’eurodeputata tarantina Rosa D’Amato, che ha indicato l’uso tempestivo del Just Transition Fund, un fondo europeo per la riqualificazione economica, come l’unica soluzione praticabile.

L’impatto sanitario dell’acciaieria

Nel 2022, l’Organizzazione delle Nazioni Unite (ONU) ha classificato Taranto come una «zona di sacrificio» a causa dell’inquinamento atmosferico derivante da Acciaierie d’Italia (ex-Ilva), correlato a elevati livelli di malattie respiratorie, cardiache, cancro, disturbi neurologici e mortalità prematura. Secondo il rapporto, privilegiare gli interessi economici a scapito della salute rappresenta «una macchia sulla coscienza collettiva dell’umanità».

Un primo campanello d’allarme era giunto nel 2011, quando uno studio epidemiologico dell’Istituto Superiore di Sanità rilevò un eccesso di mortalità legato all’inquinamento atmosferico nei dintorni dello stabilimento siderurgico, portando la Procura di Taranto a un’inchiesta culminata con il sequestro dell’area a caldo.

Nel 2013, la Commissione europea ha aperto una procedura di infrazione contro l’Italia per violazioni delle direttive europee sulla qualità dell’aria e sulle emissioni industriali. Negli anni successivi, si sono seguite altre procedure di infrazione, mentre i governi italiani hanno emesso 14 decreti “salva-Ilva” per consentire all’azienda di continuare la sua attività.

Il lavoro di D’Amato in Europa

La battaglia per la chiusura definitiva dell’ex-Ilva ha spinto l’attivista tarantina a candidarsi al Parlamento europeo. Durante i suoi dieci anni come eurodeputata (2014-2024), Rosa D’Amato (gruppo Verdi/ALE) ha denunciato l’inattività dei governi nazionali attraverso lettere e interrogazioni alla Commissione europea, ha promosso missioni delle Commissioni Ambiente e Petizioni a Taranto, e ha sostenuto petizioni e azioni legali da parte di cittadini e associazioni territoriali.

La sentenza della Corte di giustizia europea

Uno dei casi sostenuti da D’Amato è stata l’azione inibitoria collettiva presentata da 11 cittadini tarantini, incluso un bambino di 8 anni affetto da una malattia rarissima (mutazione del gene sox4), con meno di 10 casi noti al mondo.

Rosa D’Amato

In una sentenza storica vincolante in tutta l’UE, il 25 giugno 2024 la Corte di giustizia europea ha stabilito che, se ci sono gravi pericoli per l’ambiente e la salute umana, l’acciaieria va chiusa senza ulteriori proroghe. Ora spetta alle autorità italiane fornire le valutazioni di danno sanitario per il rilascio dell’Autorizzazione Integrata Ambientale necessaria a mantenere la fabbrica in funzione.

Per D’Amato, i dati sanitari e ambientali esistenti sono chiari e sufficienti, inclusa la relazione dell’Agenzia regionale per l’ambiente del 28 maggio 2024, che identifica la cokeria come la fonte primaria delle emissioni di benzene.

Le sfide dell’industria siderurgica europea

L’ex-Ilva figura consistentemente tra le acciaierie più inquinanti dell’UE, secondo i dati dal 2007 a oggi sulle emissioni annuali di CO2 e composti cancerogeni come benzene, diossine e furani pubblicati sull’European Industrial Emissions Portal.

Oltre all’Ilva, altre acciaierie in Polonia, Francia e Belgio sono tra le più inquinanti d’Europa. In Germania, le storiche acciaierie della regione del fiume Reno hanno ridotto le loro emissioni grazie a chiusure o ristrutturazioni parte di una strategia di transizione verso fonti di energia rinnovabile.

In una sentenza storica vincolante in tutta l’UE, la Corte di giustizia europea ha stabilito che, se ci sono gravi pericoli per l’ambiente e la salute umana, l’acciaieria va chiusa

I tribunali tedeschi hanno avviato cause legali contro più di una dozzina di città per piani di qualità dell’aria insufficienti. In Francia, nel 2020, il Consiglio di Stato ha obbligato lo Stato francese a pagare una multa di 10 milioni di euro all’anno per ogni sei mesi di ritardo nell’attuare azioni concrete per ridurre l’inquinamento atmosferico.

Ad aprile 2024, il Parlamento europeo ha approvato la revisione delle direttive sulla qualità dell’aria e delle emissioni industriali, rendendo più stringenti i valori massimi di inquinanti permessi nell’aria e avvicinandoli agli standard internazionali raccomandati dall’Organizzazione Mondiale della Sanità.

L’iniezione di altri 320 milioni di euro

Ma chiudere la maggiore acciaieria europea, l’unica con un ciclo di produzione integrale di acciaio, e una fonte di lavoro cruciale in una regione già martoriata dalla mancanza di alternative economiche, non suscita entusiasmo tra i vari attori nazionali, compresi i sindacati, Confindustria e il governo.

Venerdì, il ministro delle Imprese e del Made in Italy, Adolfo Urso, ha annunciato la valutazione positiva dell’UE per il “prestito ponte” di 320 milioni euro ad Acciaierie d’Italia in amministrazione straordinaria — con un tasso di interesse annuo del 11,6% — per mantenere l’acciaieria operativa fino alla vendita a una delle varie multinazionali interessate all’acquisto.

Lea Zuber

Sebbene la Commissione europea non abbia adottato una decisione formale, Lea Zuber, portavoce per la concorrenza, ha dichiarato a TrendSanità: «La Commissione ha avuto discussioni serrate e costruttive con le autorità italiane per verificare che il prestito sia concesso a condizioni di mercato, garantendo che gli interventi pubblici a favore delle imprese possano essere considerati privi di aiuti di Stato».

D’Amato ha criticato le scelte del governo: «È irresponsabile che il governo Meloni sia pronto a concedersi un ulteriore prestito per mantenere in funzione l’azienda, pochi mesi dopo aver dirottato altri 150 milioni, inizialmente destinati alle bonifiche, verso la manutenzione degli impianti dove era stato trovato l’amianto

L’ipotesi della riqualificazione ecologica

Un’opzione sopra al tavolo è la “decarbonizzazione” dell’area a caldo, sostenuta dal governo, Regione, Comune, Acciaierie d’Italia e Legambiente. Questo permetterebbe di riconvertire l’impianto senza ricorrere all’importazione di ferro preridotto o acciaio da paesi terzi, economicamente insostenibile per l’Italia.

In Svezia, progetti innovativi come H2 Green Steel e HYBRIT prevedono la produzione di acciaio senza l’uso di carbone. L’idrogeno verde, prodotto tramite elettrolisi dell’acqua con fornaci elettriche, viene utilizzato per la riduzione diretta del ferro, rilasciando vapore acqueo invece di CO2 ed eliminando le emissioni di benzene e diossine legate alla combustione del carbone.

Soluzioni green sperimentate altrove, come l’idrogeno verde, non sono praticabili a Taranto

Tuttavia, D’Amato, che nel settembre 2023 ha visitato gli impianti svedesi sperando di portare in Italia il loro know-how, sottolinea che questa soluzione non è applicabile a Taranto: «Gli esperti ci confermano che ci vorrebbero 114 km2 per produrre energia idroelettrica, un’area che in provincia non c’è. Inoltre, solo 1700 dipendenti avrebbero il loro posto di lavoro garantito, portando in cassa integrazione gli altri 6000».

Il Fondo per la Transizione Giusta

Secondo Rosa D’Amato, la strada giusta è un’altra, e anche la Commissione europea lo riconosce: «La scelta di stanziare 800 milioni euro del Just Transition Fund alla provincia di Taranto dimostra che la Commissione è pienamente consapevole del problema».

«L’unica opzione realistica per Taranto è chiudere l’impianto e avviare una riconversione economica del territorio utilizzando il Just Transition Fund»

Il Fondo per la Transizione Giusta è stato concepito per finanziare progetti mirati a promuovere l’occupazione e la crescita delle regioni europee ultraperiferiche durante la transizione verso la neutralità climatica. D’Amato ha lavorato a emendamenti alla proposta legislativa del Parlamento europeo per assicurare che il fondo non venisse utilizzato per sostenere le operazioni dell’acciaieria.

«L’unica opzione realistica per Taranto è chiudere l’impianto e avviare una riconversione economica del territorio utilizzando il Just Transition Fund», afferma D’Amato, la quale ha commissionato uno studio con proposte per lo sviluppo territoriale. Avverte inoltre: «Se non utilizzati entro il 2027, questi soldi saranno persi per sempre».

E conclude: «Serve un piano strategico europeo per l’acciaio “verde”, per decidere quanto produrre, dove e come», richiamando le origini dell’Unione europea, come la Comunità europea del carbone e dell’acciaio.

NAME Piemonte: i risultati di un anno in medicina narrativa

NAME Piemonte è un progetto di formazione e ricerca. Sviluppato dal DAIRI R (diretto da Antonio Maconi), dal Centro Studi per le Medical Humanities (Mariateresa Dacquino) e dalla Società Italiana di Medicina Narrativa – Simen (Stefania Polvani e Giovanni Melani), in collaborazione con l’Istituto di Management, Scuola Superiore Sant’Anna ( Giuseppe Turchetti e Ilaria Palla) e il coordinamento operativo di Apertamente (Giulio Bigagli).

NAME è un progetto regionale pilota – uno dei primi progetti italiani che misura specifici indicatori di medicina narrativa – calato in realtà aziendali con specificità diverse e in aule in cui i professionisti avevano background e profili professionali differenti; articolato su 6 laboratori in 4 città, per un totale di 96 ore di formazione che hanno coinvolto 119 professionisti, 12 docenti e facilitatori. La progettualità, avviata a febbraio 2023 con focus group e la costituzione di una cabina di regia composta da professionisti del sistema sanitario regionale con l’obiettivo di supervisionare e migliorare il percorso, è terminata lo scorso mese di maggio. 

Le aree oggetto di analisi sono state tre: come la Medicina Narrativa può diminuire il conflitto (sia tra operatori, sia con i pazienti), migliorare l’aderenza alla terapia e migliorare la pratica clinica. 

I risultati

L’analisi degli indicatori del progetto consente di evidenziare che la Medicina Narrativa contribuisce positivamente nella comunicazione medico-paziente, nella presa in carico del paziente, nel coinvolgimento del familiare e nell’utilizzo tempo dedicato dal medico per la spiegazione della terapia come tempo di cura.

L’analisi dei dati (elaborati in modo quantitativo con questionari e qualitativo con analisi semantiche) ha riscontrato una maggiore percentuale di conflitti risolti (+8.5%) e una maggiore aderenza alle prescrizioni attraverso la relazione con personale dedicato (+6.04%).

Questo ultimo dato indica proprio che sono i professionisti stessi a riconoscere che la comunicazione tra operatore e paziente migliora l’aderenza. Per quanto concerne l’applicazione della MN nella pratica clinica, i progetti di lavoro emersi (48) – in particolare diari narrativi e PDTA – sono un’ottima base per la pratica di cura, costituendo la prima applicazione, a livello nazionale, di percorsi integrati con la Medicina Narrativa, che devono però vedere il coinvolgimento di attori fondamentali come i pazienti e le Associazioni dei pazienti.

Malattie ematologiche, il ruolo fondamentale del dialogo medico-paziente-figli

L’importanza del dialogo tra genitori e figli, in caso di diagnosi di malattia ematologica, e il ruolo chiave del medico. Questi gli aspetti principali che emergono dallo studio “Communicating the diagnosis of a hematological neoplastic disease to patients’ minor children: a multicenter prospective study “, guidato dal reparto di Ematologia adulti della Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori, diretto da Carlo Gambacorti Passerini, ematologo di Milano-Bicocca.

La ricerca si è svolta anche attraverso il confronto con reparti ematologi di altre strutture (Ospedale Niguarda di MilanoPoliclinico di MilanoPoliclinico San Matteo di Pavia) e ha evidenziato come la comunicazione condivisa, ma con ruoli ben precisi, possa essere la chiave per una maggiore serenità di tutta la famiglia.

Una nuova diagnosi di malattia oncoematologica rappresenta infatti un evento in grado di modificare radicalmente la vita quotidiana di una persona e gli equilibri familiari. In questo contesto, i figli in età minore spesso rappresentano la “voce dimenticata” all’interno della famiglia: nel tentativo di proteggerli dalle situazioni dolorose, i genitori tendono ad evitare la comunicazione con i figli in merito alla malattia, nella convinzione che bambini e ragazzi non possano comprendere quanto succede.

Questo studio ora invece sottolinea, grazie ai «dati emersi dall’analisi dei questionari sottoposti (dal 2017 al 2021) a coppie di genitori – dice Beatrice Manghisi del gruppo di ricerca di Monza, prima autrice dello studio – che la comunicazione di diagnosi di malattia ematologica ai figli minori, seppur con modalità diverse nei quattro centri coinvolti, abbia un impatto positivo, senza cambiamenti allarmanti nei comportamenti di bambini e ragazzi. Una comunicazione sincera ed aperta, in merito a questa tematica difficile, promuove il dialogo all’interno della famiglia, senza necessità di tenere nascosti ai figli ricoveri ed effetti collaterali delle terapie».

In particolare, presso la Clinica Ematologica dell’IRCCS San Gerardo dei Tintori, è attivo dal 2009 il “Progetto Emanuela” che offre aiuto ai genitori per parlare della loro malattia ai figli. Alla base di questo progetto, il colloquio di medico ematologo e psicologo insieme con i minori per spiegare loro cosa sta succedendo al genitore, offrendo così sia la competenza scientifica del medico sia la mediazione psicologica. 

Un esempio delle immagini utilizzate per la comunicazione della diagnosi ai figli dei pazienti: il midollo osseo è rappresentato come un prato fiorito e la leucemia sono le erbacce

«Attraverso l’uso di immagini che illustrano con metafore e figure la malattia e la terapia – precisa Lorenza Borin, co-autrice dello studio – si preparano i bambini ai cambiamenti fisici che interverranno e si spiega il motivo per cui il genitore dovrà stare isolato. Durante il colloquio è presente una psicologa che sostiene il medico e guida la risposta alle domande, proponendo a seconda dell’età attività di dialogo, gioco o disegno».

«Presso il nostro centro di Monza – prosegue Manghisi – è stata riscontrata una maggior apertura al dialogo tra figli e genitori, mentre nelle altre realtà, dove non esiste un progetto consolidato come il Progetto Emanuela, la comunicazione con i figli dei pazienti è affidata al supporto psicologico o ai genitori stessi».

«La nostra esperienza con il progetto Emanuela ci convince fortemente del ruolo chiave che il medico ematologo può svolgere nella comunicazione con i figli dei pazienti. – conclude Carlo Gambacorti Passerini, direttore della Struttura Complessa Ematologia adulti del San Gerardo – I pazienti percepiscono le competenze mediche come complementari a quelle genitoriali, e identificano nell’ematologo un supporto indispensabile nella comunicazione, una figura in grado di prendersi cura anche degli aspetti familiari e relazionali. Questo nuovo ruolo del medico sembra avere un impatto positivo sui pazienti stessi, migliorando la comprensione della malattia, la fiducia nel personale sanitario e l’alleanza terapeutica medico-paziente».