La recente emergenza sanitaria per Mpox dichiarata dall’OMS a livello globale dimostra ancora una volta l’importanza della ricerca e della sorveglianza nell’interfaccia animale-uomo, quindi di una stretta collaborazione tra servizi medici e veterinari.
Sebbene l’emergenza da Mpox sia primariamente medica, coinvolgendo essenzialmente le persone, non bisogna dimenticare che questo virus trova il suo serbatoio in alcune specie selvatiche di animali che vivono nelle zone tropicali ed equatoriali dell’Africa.
Al momento in Italia e in Europa non sono stati segnalati casi di trasmissione dagli animali all’uomo. Tuttavia è importante avere sistemi di allerta rapida per rilevare lo spillover di questi patogeni dagli animali all’uomo e ridurre quindi i rischi di una diffusione su larga scala nella popolazione umana, nonché sviluppare tecnologie e procedure in grado di riconoscere l’emergenza di nuove varianti, come quella di Mpox che ha causato la recente emergenza, anche e soprattutto nei Paesi dove queste spesso originano.
Presso l’IZSVe ha sede il Centro di referenza nazionale e internazionale (WOAH) per la ricerca scientifica sulle malattie nell’interfaccia uomo-animale, che ha il compito di studiare e migliorare le conoscenze sull’ecologia delle infezioni trasmissibili dagli animali all’uomo, nonché di potenziare le collaborazioni fra medicina umana e veterinaria per individuare sinergie operative e di ricerca.
«Stiamo collaborando con tutte le autorità sanitarie a livello regionale, nazionale e internazionale per migliorare il monitoraggio e rafforzare la sorveglianza per questa e altre infezioni, in tutti e tre gli ambiti “One Health”: animali, uomo e ambiente. In un mondo e in una società così interconnessi, è infatti importante operare e cooperare a livello globale, oltre che regionale e nazionale. È quello che stiamo facendo, grazie alla visione One Health-One World», dichiara Giovanni Cattoli, direttore sanitario dell’IZSVe.
Le “nuove mutazioni” che causano numerose malattie genetiche sono trasmesse prevalentemente per via paterna. Il rischio aumenta col progredire dell’età poiché le cellule che danno origine agli spermatozoi (spermatogoni) e che contengono queste mutazioni si replicano nel corso di tutta la vita, aumentando così progressivamente di numero. Inoltre le cellule portatrici del gene mutato possono presentare un “vantaggio clonale”, si replicano cioè di più di quelle sane rendendo di fatto maggiore il rischio di trasmettere una malattia rara ai propri figli.
Un nuovo meccanismo molecolare alla base di questo processo è stato identificato da uno studio congiunto dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e dell’Università di Oxford pubblicato sulla rivista scientifica The American Journal of Human Genetics.
La sindrome di Myhre e il ruolo paterno
Le malattie genetiche sono causate da mutazioni che possono colpire uno o più geni. Queste mutazioni possono essere ereditate da uno o da entrambi i genitori o insorgere de novo quando compaiono spontaneamente durante il processo di replicazione del DNA direttamente nelle cellule dell’embrione.
Le mutazioni ereditate a loro volta possono provenire dal corredo genetico originale di uno o di entrambi i genitori o possono insorgere de novo nelle cellule staminali germinali paterne e materne da cui derivano gli spermatozoi e gli ovociti. In questo caso è uno dei due genitori a trasmettere il gene mutato (generalmente il padre) che causa la malattia del nascituro, nonostante la mutazione non appartenga al loro corredo genetico originario.
Lo studio dei ricercatori del Bambino Gesù e dell’Università di Oxford si è concentrato sulla sindrome di Myhre, una malattia genetica rara causata da mutazioni nel gene SMAD4 che insorgonode novo negli spermatogoni. Si tratta di mutazioni che si verificano spontaneamente durante la divisione delle cellule germinali staminali durante il processo di replicazione del DNA. I ricercatori dell’area di Genetica Molecolare e Genomica Funzionale dell’Ospedale hanno dimostrato che le mutazioni che provocano questa malattia hanno sempre origine paterna.
Il vantaggio selettivo dei geni mutati
I ricercatori del MRC Weatherall Institute of Molecular Medicine dell’Università di Oxford hanno poi evidenziato come queste mutazioni conferiscano un vantaggio proliferativo alle cellule germinali staminali determinandone l’espansione clonale. Questa maggiore divisione cellulare è un processo per alcuni aspetti simile a quello che si osserva nelle cellule del cancro e aumenta le probabilità che uno spermatozoo porti una mutazione che causa la malattia. Tale rischio aumenta con l’aumentare dell’età paterna.
Infine, grazie a studi di caratterizzazione funzionale, i ricercatori dell’Ospedale Bambino Gesù hanno individuato il meccanismo molecolare che probabilmente conferisce alle cellule staminali germinali portatrici del gene SMAD4 mutato il vantaggio proliferativo. Queste mutazioni infatti causerebbero l’iperattivazione di una via di segnalazione intracellulare, nota come cascata MAPK, che generalmente viene attivata in risposta allo stimolo di fattori di crescita come accade frequentemente in molte malattie oncologiche.
Lo studio
Lo studio internazionale multicentrico è stato condotto analizzando i campioni di 18 pazienti diagnosticati con sindrome di Myhre e dei loro genitori e quelli di donatori anonimi di età compresa tra i 24 e i 75 anni. Sono stati analizzati anche i dati anagrafici di 35 nuclei familiari di pazienti americani con sindrome di Myhre. I risultati della ricerca sono stati pubblicati sulla rivista The American Journal of Human Genetics.
«Si tratta di risultati rilevanti non solo per le importanti implicazioni in ambito di consulenza genetica e di calcolo del rischio riproduttivo, ma anche in termini di nuove conoscenze – spiega Marco Tartaglia, responsabile dell’Unità di Genetica Molecolare e Genomica Funzionale dell’Ospedale – lo studio dimostra la presenza di espansione clonale in associazione a mutazioni che colpiscono una proteina che opera al di fuori della via di segnalazione precedentemente associata a questo fenomeno. Questa scoperta suggerisce che, con l’aumentare dell’età paterna, più meccanismi molecolari possono contribuire ad accrescere la probabilità di trasmissione al nascituro di un gene mutato potenzialmente causa di malattia».
L’obiettivo è realizzare una mappatura della medicina narrativa in Italia e analizzare la diffusione e i risultati dell’applicazione delle Linee di indirizzo della medicina narrativa, nell’ambito clinico-assistenziale e associativo.
La medicina narrativa tiene conto della narrazione della persona con patologia, del team di cura e contribuisce a rendere le decisioni clinico-assistenziali più complete
Ma cos’è la medicina narrativa? La risposta più sintetica è racchiusa in queste tre parole: disease, illness e sickness che rappresentano i tre stati di sofferenza che una persona porta con sé quando sta male e, solo prendendole in considerazione globalmente, si può dire che un medico e il team di cura si prendano cura della persona in senso integrale. La medicina narrativa cerca di stabilire l’alleanza terapeutica attraverso l’analisi di questi stati di sofferenza, ovvero quel rapporto speciale di fiducia che si crea tra medico e paziente e che pone al centro l’interezza della persona.
“Disease” è il concetto di malattia in senso biomedico del termine; con il termine “illness” si vuole esprimere l’esperienza soggettiva dello star male ed infine quando quest’esperienza assume caratteristiche sociali, in quanto soggetto inserito in ambienti sociali, abbiamo l’esperienza fisica di malessere racchiuso nel termine “sickness”.
La narrazione è quindi parte fondamentale che comprende e integra i diversi punti di osservazione di tutti coloro che intervengono nel processo di cura.
Domenica Taruscio
TrendSanità ha chiesto a Domenica Taruscio, già direttricedel Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) di raccontare come sono nate le Linee di indirizzo sulla medicina narrativa in seno all’Istituto Superiore di Sanità: «Sin dal 1996, da un incontro con famiglie di persone con malattie rare, presso il Ministero della Salute, compresi il grande valore dell’ascolto rispettoso, empatico e attento e di quanto le persone con malattie così poco rappresentate avessero necessità di raccontare e raccontarsi, chiedendo anche azioni concrete alle istituzioni. Si era agli albori della medicina narrativa in Italia, che, in quel periodo, pochi conoscevano».
Ricorda Taruscio: «Già allora compresi quanto la sofferenza non la si possa percepire in altri modi, se non ascoltando attivamente le persone, osservandole con empatia, attendendo i loro tempi, rispettando le pause e i silenzi. Nel resto del mondo invece, già esistevano studiosi dedicati alla medicina narrativa come Trisha Greenhalgh e Brian Hurwitz alla Medical School di Londra e Rita Charon alla Columbia University di New York. In quegli anni all’ISS abbiamo organizzato numerosi eventi e iniziative di approfondimento durante i quali le famiglie e le persone erano in primo piano esprimendo i loro bisogni inevasi. Attualmente, è normale che i pazienti prendano la parola in consessi scientifici pubblici, ma a quei tempi non era affatto così. Inoltre, sin da allora abbiamo organizzato numerosi convegni e congressi con esperti nazionali ed internazionali, inclusi quelli sopracitati. Ed arriviamo al 2015 con il documento della Conferenza di consenso sulle Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa, che avevano lo scopo di elaborare una definizione condivisa di medicina narrativa da utilizzare in ambito clinico-assistenziale, quali dovessero essere le metodologie e gli strumenti utilizzati, ed infine, quale l’utilità e in quali ambiti e contesti».
Le narrazioni di pazienti, caregiver e professionisti sanitari contribuiscono a co-costruire il migliore percorso di cura possibile per la singola persona
La medicina narrativa, dunque, è stata definita una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa, competenza che va acquisita e coltivata. La narrazione è un elemento imprescindibile dalla medicina fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte; è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere ed integrare i diversi punti di vista di coloro che intervengono a vari livelli, nella cura di una persona con una determinata malattia.
In altre parole, il paziente racconta la propria storia, il caregiver racconta la propria, il medico e gli altri professionisti della salute la loro e tutte queste voci contribuiscono a co-costruire il percorso di cura, il migliore possibile per quella specifica persona. La medicina narrativa tiene conto quindi, della narrazione della persona con patologia, del team di cura e contribuisce a rendere le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate efficaci ed appropriate. Le persone, attraverso le loro narrazioni, le loro ‘storie’, diventano protagoniste del percorso di cura. Questo è il significato delle Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale. Dal 2015 ad oggi si sono susseguite numerose attività sulla medicina narrativa, incluse molte iniziative di formazione e di disseminazione, grazie al coinvolgimento diretto di varie realtà, in primis la SIMeN (Società Italiana di Medicina Narrativa) e di molte altre istituzioni, realtà locali e regionali».
Medicina narrativa in Europa
Maria Giulia Marini
Come una perla che nasce dalla sofferenza di un’ostrica, nel 2020, in tempi di guerra e di COVID-19 nasce in Europa EUNAMES EUropean NArrative MEdicine Society. Per TrendSanità ne parliamo con Maria Giulia Marini, fondatrice ed attuale presidentessa di EUMANES.
Com’è nata EUNAMES e quali sono gli obiettivi che si pone?
«L’idea ‘in nuce’ della Società Europea di Medicina Narrativa l’ha avuta Antonio Virzì, Past-President della Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), in occasione di un Congresso ad Arezzo, nel 2018. L’anno successivo ricevetti un ottimo feedback, quando chiesi a dodici esperti europei e ad un rappresentante della Word Health Organization Europe cosa ne pensassero sulla fondazione dell’Associazione EUNAMES. A quell’epoca, per la SIMeN mi occupavo delle relazioni con l’estero, sempre appassionata dal confronto con nuove Scuole di pensiero europee o internazionali. L’obiettivo della Society che avevamo in mente era che facesse da collante alle varie Scuole di pensiero esistenti e ai singoli professionisti che portavano avanti, in maniera autonoma, la disciplina. Nel 2020 nacque EUNAMES. In pieno periodo COVID-19. Le principali scuole di medicina narrativa in Europa erano e sono: la scuola anglosassone, presso King’s College a Londra, a Oxford, e a Durham, in Irlanda al Trinity College, a Lisbona e a Porto, in Portogallo con la sua Facoltà di Humanities for Health. Inoltre, si stavano affacciando scuole di medicina narrativa dei Paesi scandinavi, le scuole del Libano e degli Emirati Arabi, anche se non sono in Europa, dove spesso sono medici italiani a portare il tema delle Humanities. L’Italia è, e resta molto avanti, come scuola di medicina narrativa.
È fantastico quello che stanno realizzando in Spagna, a Barcellona, all’Universidad Pompeu Fabra, dove i futuri medici del secondo anno di accademia studiano medicina narrativa e affluiscono sempre più appassionati a questo corso con i migliori docenti provenienti dall’Europa.
E poi, a livello internazionale, esiste dal 2013 un Master Istud in Medicina Narrativa Applicata che ha sempre desiderato non avere uno sguardo solo nazionale, ma includere anche un network di docenti provenienti dall’estero.
La medicina narrativa è sempre esistita: negli ultimi anni è emersa la voglia di riscoprire la narrazione nella salute
Comunque, la medicina narrativa c’è sempre stata, l’Europa ne è sicuramente la culla, a partire dai miti greci, dalla nostra storia, e tanto è anche dovuto alle antichissime radici del giuramento di Ippocrate, dove appunto nasce il rapporto medico-paziente. Quello che è cambiato tantissimo, negli ultimi vent’anni, è la voglia di riscoprire la narrazione nella salute, la voglia di integrare e a bilanciare l’aspetto riduzionista della medicina. Dietro un organo bersaglio, dietro ad un corpo, dietro ad un paziente c’è una persona. Anche i medici di varie discipline, stanchi e pieni di ‘cicatrici’ lasciate dalla pandemia, vogliono integrare il proprio sapere con una certa volontà di stupirsi di fronte a quello che la narrazione produce e che spesso stupisce».
Dove troviamo le radici scientifiche della medicina narrativa?
«È il 1999 quando viene pubblicato un articolo sul BMJ dal titolo Narrative based medicine in an evidence based world. Il periodo è molto florido di articoli, Trisha Greenhalgh pone un’analogia con le leggi dei gas che, nella chimica, valgono quando le particelle sono molteplici; mentre, se la particella di gas è presa singolarmente, si comporta in maniera anomala rispetto alle leggi dei gas. Questa metafora sta ad indicare il tema dell’ambivalenza di come si comporta una popolazione che può dare un numero, una media e come, invece, si comporta il singolo. Nel 2013 c’è stato un Congresso importante organizzato dal King’s College a Londra che è stato ‘trait d’union’ con la Columbia University di New York, con Rita Charon. Alla Faculty erano presenti i massimi esperti delle Health Humanities.
Anche le nuove tecnologie digitali possono essere utili nell’ambito della medicina narrativa
In EUNAMES partecipano tantissime competenze diverse e di diverse età: medici, scienziati, psicologi, antropologi, filosofi, sociologi ed anche giornalisti e spiritual counselor. Inoltre, in EUNAMES sono presenti organizzazioni universitarie e di ricerca, ma anche singoli professionisti, anche di aree umanistiche. Cosa che, fondamentalmente, chiedeva la WHO Europe. Da sottolineare che, in Inghilterra malgrado la Brexit, vi sono sia medici sia persone affiliate alle Health Humanities che vogliono rimanere legate all’Europa e rimanere aggiornate».
Medicina narrativa e nuove tecnologie: affini e complementari?
«Vorrei sottolineare che anche le nuove tecnologie possono aiutare nell’ambito della medicina narrativa e, mi piace parlare in questo caso, di ‘intelligenza linguistica artificiale’. Ed è importante usarla, anche a fronte del continuo human touch: usiamo il tocco umano e facciamoci aiutare anche da ciò che offrono le nuove tecnologie».
La trasformazione in sanità e le sfide per il management
Il settore sanitario sta vivendo attualmente una rapida trasformazione, spinto da trend emergenti e sfide crescenti: l’adozione di tecnologie avanzate come l’intelligenza artificiale e la telemedicina, la domanda di servizi sanitari di alta qualità ma anche l’evoluzione normativa, considerando il PNRR e il Decreto Legislativo n.77 per la riorganizzazione dei servizi e delle prestazioni sanitarie a livello territoriale ma anche per una maggiore integrazione tra ospedale e territorio e per la digitalizzazione (Fascicolo Sanitario Elettronico e Anagrafe Nazionale degli Assistiti).
Questi cambiamenti non solo migliorano le capacità diagnostiche e terapeutiche, ma trasformano anche i processi all’interno delle strutture sanitarie, richiedendo l’implementazione di nuovi modelli organizzativi e gestionali che siano in grado di sfruttare appieno il potenziale delle innovazioni tecnologiche, implicando la necessità di formare adeguatamente professionisti sanitari, tecnici e amministrativi su nuove competenze.
L’innovazione richiede un ripensamento delle modalità di erogazione dei servizi sanitari
L’introduzione di algoritmi di intelligenza artificiale ha infatti creato una vera e propria rivoluzione nel modo in cui vengono analizzati i dati degli assistiti, consentendo diagnosi più precise e personalizzate. A questo si affianca l’aumento delle prestazioni a domicilio e dell’utilizzo della telemedicina, aprendo nuove possibilità per l’accesso alle cure, soprattutto nelle aree remote, garantendo continuità delle cure.
Nuove competenze per l’innovazione tecnologica
Ma i professionisti che attualmente operano all’interno delle organizzazioni sanitarie sono pronti a questi cambiamenti tecnologici?
L’adozione di nuove tecnologie richiede infatti non solo competenze tecniche ma anche una solida conoscenza del contesto e delle esigenze dei pazienti. Inoltre, queste innovazioni richiedono un ripensamento delle modalità di erogazione dei servizi sanitari, oltre che una gestione efficace del cambiamento organizzativo e, in uno scenario evolutivo così definito, la formazione continua dei professionisti diventa essenziale. Non è infatti più sufficiente disporre di competenze cliniche eccellenti ma si rende necessario sviluppare anche competenze manageriali avanzate per affrontare le sfide contemporanee e future del settore. La capacità di leadership, la gestione dei progetti e delle risorse umane, la creazione di reti tra le strutture e la comprensione delle dinamiche economiche e organizzative sono diventate competenze imprescindibili per coloro i quali operano all’interno del settore sanitario.
Focalizzandosi infatti su attività di Business Process Reengineering (BPR), al fine di ripensare e ridisegnare i processi aziendali, migliorando le performance, l’efficienza e la qualità dei servizi offerti nonché ottimizzando i flussi di lavoro e le risorse, gli operatori sanitari devono disporre di competenze avanzate legate all’operations management, alla gestione dell’innovazione e al data analytics. La capacità di analizzare i processi e identificare aree di miglioramento è cruciale per implementare cambiamenti che portino a una maggiore efficienza operativa e una migliore qualità delle cure.
Per sfruttare al meglio le potenzialità delle innovazioni tecnologiche sono necessari nuovi modelli organizzativi e gestionali
Approfondire gli ambiti di operations management permette di gestire le risorse, favorendo e ottimizzando la programmazione sanitaria. Inoltre, garantisce anche di sviluppare processi snelli ed efficienti, favorendo la pianificazione delle attività in modo trasversale rispetto ai differenti setting organizzativi, non solo all’interno delle strutture sanitarie (coinvolgendo Pronto Soccorso, Unità Operative, sale operatorie, agende ambulatoriali e logistica interna) ma anche rispetto alle strutture sanitarie territoriali. Questa visione integrata è infatti essenziale per migliorare il coordinamento tra le varie unità operative ospedaliere e servizi sanitari territoriali, garantendo cure tempestive e appropriate, per la presa in carico rispettivamente dei pazienti acuti e cronici.
Nel momento in cui si decide di introdurre nuove tecnologie, l’Health Technology Assessment risulta essere la metodologia chiave per guidare le valutazioni di impatto delle nuove tecnologie sanitarie. Al tempo stesso, competenze specifiche in Project Management, Change Management, leadership e comunicazione, oltre a competenze soft e trasversali come il problem solving e la gestione dei team di lavoro, risultano altresì fondamentali per guidare il cambiamento.
Il Master OPTIMA è pensato per professionisti che desiderano specializzarsi nell’ottimizzazione dei processi sanitari secondo la filosofia e l’approccio del Lean Management. Combinando lezioni teoriche e pratiche, offre agli studenti l’opportunità di applicare i principi Lean direttamente nelle loro organizzazioni. Attraverso case studies, project work e testimonianze dirette di professionisti che operano all’interno di strutture sanitarie italiane, i partecipanti potranno acquisire competenze pratiche e immediatamente applicabili al fine di ridurre gli sprechi e migliorare i flussi di lavoro nei differenti contesti sanitari.
Il Master INGEGNERIZZA, invece, è rivolto a chi, con l’ambizione di occupare posizioni di top-middle management all’interno di aziende sanitarie e/o aziende produttrici per l’ambito sanitario, desidera sviluppare competenze avanzate nella gestione del cambiamento e nell’innovazione organizzativa. Il programma include moduli su leadership, gestione del cambiamento, reingegnerizzazione dei processi e utilizzo delle tecnologie emergenti, formando professionisti capaci di guidare la trasformazione nel settore sanitario.
Allargare la rete di ospedali impegnati a migliorare il benessere del personale sanitario. È il focus dell’incontro “Promuovere la salute negli ospedali e nei servizi sanitari: il cambiamento arriva da dentro il sistema” organizzato a Roma dall’Istituto Superiore di Sanità per la Health Promoting Hospitals and Health Services (HPH), progetto pilota che, su mandato dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), dal 1992 ha già dato inizio a circa 584 esperienze in ospedali situati in 33 paesi nel mondo.
Si punta a far acquisire maggiore controllo decisionale sulle azioni compiute per il proprio benessere
Un tema che, considerando i 383 medici deceduti durante l’epidemia di Covid-19 in Italia, e alla luce del fenomeno delle dimissioni silenziose, oggi sta finalmente maturando un’adeguata risposta del sistema. All’incontro erano presenti referenti della Total Worker Health e dell’European Network Workplace Health Promotion, insieme a diverse esperienze di HPH nazionali e internazionali.
«Le aziende sanitarie basano il livello della propria prestazione su quella degli operatori, dei medici e di tutto il personale sanitario, ma dopo la pandemia molte cose sono cambiate, a cominciare dai livelli di tolleranza del personale, che non sono più gli stessi», ha sottolineato Joseph Polimeni, Direttore Generale dell’Azienda Regionale di Coordinamento per la Salute della Regione Friuli-Venezia Giulia. «Oggi dobbiamo entrare in una logica diversa, uscendo fuori dalla dimensione del medico competente. È ancora più attuale riuscire a creare reti che possano mettere in attivo strumenti di monitoraggio del nostro gruppo di lavoro. Il farlo, nell’esperienza del Friuli-Venezia Giulia, crea un clima operativo altamente soddisfacente interno all’azienda».
Salvatore Zaffina, Direttore dell’Unità Operativa di Medicina del Lavoro al Bambin Gesù di Roma, a margine dell’esperienza con l’HPH, ha spiegato: «Di primaria rilevanza oggi sono gli indicatori di efficacia del benessere dei lavoratori con l’obiettivo di misurare gli effetti per l’azienda. Bisogna sapere che il ritorno, in termini di investimento economico, è elevato. Pertanto, non si deve sottostimare, né l’impatto economico dell’assenteismo per malattie professionali e osteoarticolari del personale, né il risparmio economico legato a una intensa prevenzione e all’utilizzo di programmi di Disability Management».
Videointervista a Salvatore Zaffina: «Per la sanità abbiamo costruito il modello POP»
La dichiarazione di Bucharest e l’impegno europeo per i lavoratori
L’azione di cambiamento in cui sono impegnate le varie realtà italiane e internazionali, trova riscontro nella “Bucharest Declaration on the health and care workforce” del 2023, documento che ha riconosciuto a livello europeo i lavoratori della salute come la “spina dorsale del sistema sanitario”. Patrizia Lemma, professoressa del Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche dell’Università degli Studi di Torino, ha commentato: «Il documento è di centrale importanza perché colloca i professionisti al centro della ridefinizione del sistema». E continua: «Nel documento “Caring for those who care”, l’OMS introduce una metodologia puntando sull’attiva consultazione dei lavoratori, incentivando ilpassare da un approccio reattivo, a un approccio proattivo all’interno delle aziende sanitarie».
Solo il cinque per cento di chi lavora in ospedale dichiara di essere motivato allo svolgere la professione
Perciò, ha spiegato Lemma: «I professionisti della salute rappresentano il perno del cambiamento, per ricomporre la frattura in atto, dopo che il patto di fiducia tra cittadino e operatore sanitario si è incrinato durante l’epidemia di Covid-19. Le organizzazioni sanitarie oggi devono accogliere la vision del worker/patient engagement come promotrice del miglioramento della qualità dei servizi: è un processo che richiede la costruzione di robuste alleanze con il proprio personale, con i pazienti e le famiglie, e con la comunità di riferimento».
La crisi dei lavoratori in ambito sanitario e i dati del malessere diffuso
Secondo lo “State of the Global Workplace 2023 Report”, in Italia il 46 per cento dei lavoratori dipendenti dichiara di sentirsi molto stressato sul luogo di lavoro. Nel 2022 circa un milione di lavoratori si sono dimessi e solo il cinque per cento dichiara di essere motivato allo svolgere la professione. Secondo le stime, la vera ragione che porta a cambiare lavoro è la scarsa attenzione dell’impresa verso il benessere individuale e il disinteresse aziendale per il work-life balance.
Proprio la crisi dei lavoratori della salute recentemente è stata al centro di numerose ricerche, tra le quali un sondaggio compiuto tra dieci paesi ad alto tenore di vita, grazie al quale è emerso che la maggior parte dei medici sottoposti a elevati livelli di stress e burn out, dichiarava di voler andare in pensione nei futuri tre anni.
La crisi oggi è enfatizzata in oltre 13 paesi dell’Unione Europea dove i cambiamenti demografici della popolazione significano sia il pensionamento dei professionisti, sia la mancanza di un adeguato ricambio generazionale, sia un aumento della domanda di cure da parte dei pazienti, soprattutto per ciò che concerne le patologie croniche.
L’approccio Total Worker Health e la rete HPH
Michele Carugno, referente del Total Worker Health (TWH) e professore associato di Medicina del lavoro e Medico del lavoro del Policlinico di Milano, ha affrontato il tema dell’approccio sistemico alla questione del benessere della salute dei lavoratori, sviluppato dal NIOSH (National Institute for Occupational Safety and Health) con sede a Washington: «L’approccio TWH agisce attraverso programmi di salute e sicurezza nei luoghi di lavoro in modo sistemico. I programmi si basano, sia sulla prevenzione e riduzione del rischio sul lavoro, sia sulla progettazione sinergica con le istituzioni».
Carugno ha continuato spiegando: «Per implementare la rete, in Italia abbiamo scelto di agire valorizzando innanzitutto quel che già esiste, cioè gli ambulatori di medicina del lavoro, impegnandoci nel rafforzare la rete MAREL (Malattie e Rischi Emergenti sul Lavoro) e implementando gli scopi di utilizzo della piattaforma online».
Videointervista a Michele Carugno: L’approccio Total Worker Health in sanità
Per l’European Netwok for Workplace Health Promotion,la referente Maria Dolores Solé, durante il convegno, è intervenuta raccontando cosa caratterizza l’approccio HPH: «L’HPH permette l’empowerment del lavoratore della salute, processo di potenziamento attraverso il quale è possibile, per la persona stessa, acquisire maggiore controllo decisionale sulle azioni compiute per il proprio benessere». Solé durante l’intervento ha evidenziato gli ottimi risultati ottenuti con l’esperienza spagnola e come sia per questo centrale proseguire nell’implementare il network.
Secondo il rapporto 2023 “La quasi terza età: salute e benessere della popolazione over 65” dell’Osservatorio Salute Benessere e Resilienza, che ha analizzato vari aspetti del legame tra salute e anziani, l’isolamento sociale emerge come una delle preoccupazioni principali.
Del resto, l’Istat, già nel 2020, identificava come persone sole circa il 40% degli over 75.
Eppure, quello dell’invecchiamento in salute, anche psichica, è un problema ancora poco considerato, opaco, se non invisibile. I più soli spesso sono gli anziani autosufficienti che non sono seguiti quotidianamente.
Ne abbiamo parlato a TrendSanità con Duilio Carusi, coordinatore dell’Osservatorio e adjunct professor alla Luiss Business School.
Dulio Carusi – LUISS
Quali sono gli effetti dell’isolamento sociale negli anziani?
«È importante partire dalla distribuzione demografica e abitativa dell’Italia, con una delle percentuali di popolazione anziana più alte al mondo, seconda soltanto al Giappone. L’Italia, pur avendo grandi centri urbani, ha poi una popolazione distribuita, con più di 5.500 piccoli comuni che sono sotto i 5.000 abitanti. Ciò vuol dire che quasi il 70% dei comuni è di piccole dimensioni e buona parte della popolazione vive in questo tipo di realtà, una differenza non da poco rispetto agli scenari internazionali.
Quando si parla di sanità e di salute non si può prescindere dai luoghi di vita. Nelle rilevazioni del nostro Osservatorio abbiamo uno strumento specifico che misura l’Indice di Vicinanza della salute, un concetto nuovo che nella sua definizione non ha precedenti.
Riguarda la relazione che c’è fra l’individuo e il bene salute in termini di spazio, di tempo e di condizioni abilitanti, perché non basta avere un servizio vicino nello spazio, ad esempio al domicilio o sul proprio telefonino, ma bisogna avere anche le condizioni abilitanti, le capacità e la possibilità di poterne effettivamente fruire.
È una premessa fondamentale, soprattutto se si parla di anziani, in cui sono spesso le condizioni abilitanti a mancare, così come le competenze digitali. Pertanto, nonostante gli sforzi a livello di sistema per portare salute alla popolazione, molto spesso la difficoltà è a livello del destinatario.
Se si parla di anziani, spesso sono le condizioni abilitanti a mancare, così come le competenze digitali
La criticità più significativa è l’isolamento, una condizione che richiede un intervento prioritario e aggravato dalla scarsa coesione sociale. Grazie al Dominio Isolamento dell’Indice di Vicinanza della salute, si può osservare come questa condizione si attesti su livelli critici già da diversi anni: un valore di solo 9 punti per gli over 65 rispetto ad un punteggio di 91 per la media nazionale.
Le iniziative per promuovere le relazioni tra individui sono più scarse, in particolare dopo la pandemia, con un impatto rilevante sulle opportunità di socializzazione e di supporto.
Un altro aspetto critico è che la salute mentale degli anziani registra performance inferiori rispetto alla media nazionale: per il 2022 si osserva un divario di circa 50 punti percentuali tra la media nazionale (105) e gli over 65 (53). Anche se si nota un miglioramento negli indicatori statistici, il divario rispetto allo standard nazionale resta elevato.
Gli anziani presentano patologie peculiari, che vivano in città o nelle zone rurali. Occorre quindi una pianificazione attenta ai bacini di utenza e alla componente orografica e viaria per la distribuzione delle case e degli ospedali di comunità, per evitare i “deserti sanitari” non solo nelle campagne ma anche nelle periferie delle grandi città».
Nuove tecnologie e caregiver: qual è la relazione?
«La mia è una posizione forse un po’ controcorrente riguardo alla tecnologia, alla telemedicina e alle relazioni sociali mediate. Non credo che il problema dell’isolamento si possa risolvere solo con la tecnologia: è fondamentale la presenza umana. Gli anziani spesso non hanno le competenze tecniche necessarie per utilizzare autonomamente tali strumenti, così com’è necessario lo sviluppo di competenze specifiche per chi si prende cura della popolazione anziana.
Questo è un tema che richiederà progressi sia normativi che operativi. Ad esempio, se investiamo risorse del PNRR nello sviluppo della telemedicina per gli anziani, dobbiamo considerare che anche molti caregiver non sanno utilizzare questi strumenti.
Per questo, è fondamentale formare caregiver, affinché diventino veri e propri intermediari tra gli anziani e il sistema sanitario
È necessario che queste figure siano in grado di parlare l’italiano e abbiano competenze digitali di base o avanzate. Potrebbe essere utile promuovere la formazione dei caregiver con una sorta di patentino che li abiliti come interfaccia del sistema salute.
Quello del caregiver è un lavoro che non si limita a fornire cure fisiche, ma implica una comprensione più ampia delle esigenze degli anziani, che possono essere ancora vigili ma con limitazioni fisiche. Il concetto di disabilità e di fragilità è cambiato, con una nuova “zona grigia” e un’estensione potenziale fino a venti anni di nuova vita.
Certamente questa nuova conformazione dell’aspettativa di vita comporta anche nuovi costi per l’assistenza e ripercussioni sulle nuove generazioni e sui flussi di popolazione. Si pensi al costo di un caregiver esterno al nucleo familiare protratto per un sempre maggior numero di anni, ai vari costi correlati all’assistenza, alla perdita di potere d’acquisto, e si capisce come e perché si stia invertendo una situazione che vedeva dapprima i “nonni” essere a supporto dei “nipoti” e oggi, invece, utilizzare tutte le proprie risorse (dalle pensioni alla casa) per far fronte a una vecchiaia sempre più lunga».
Cosa si può fare per combattere l’isolamento?
«Esistono diverse iniziative. Ad esempio, si investe su nuove forme di housing, riprogettando il sistema abitativo sia nelle città che nelle campagne.
Un’altra grande risorsa è il terzo settore, che tradizionalmente ha una vocazione all’assistenza e al volontariato, anche per motivi religiosi. Questa sussidiarietà orizzontale permette di promuovere assistenza e iniziative attraverso una rete capillare già esistente. Il contrasto all’isolamento non ha una ricaduta economica immediata, ma rappresenta un’iniziativa strategica nazionale per migliorare il benessere della popolazione.
A lungo termine, questo può tradursi in un risparmio sanitario: ridurre l’isolamento e migliorare la qualità della vita può diminuire il divario tra gli anni di vita in buona salute e gli anni di vita totali, aumentando così il numero di anni in salute e riducendo l’assorbimento di risorse dal sistema sanitario».
Cosa dovevamo o potevamo imparare dal Covid?
«Abbiamo ancora molto da imparare su come programmare, poiché continuiamo a inseguire le contingenze. Negli ultimi anni, in particolare con il Covid-19, abbiamo accumulato ritardi nelle prestazioni sanitarie e affrontato sfide nella gestione della comunicazione.
Tuttavia, non possiamo risolvere questi problemi punto per punto, accumulando piani ad hoc spesso poco raccordati tra loro. È necessario prendersi il tempo per pianificare e programmare un riassetto complessivo del nostro sistema di tutela della salute. L’ultimo rapporto dell’Osservatorio, intitolato “Unire i puntini: verso un piano nazionale di salute”, presentato al Senato nel febbraio 2024, evidenzia proprio questa necessità.
Uno degli insegnamenti principali della pandemia è che non possiamo limitarci a una visione puramente sanitaria. Il Ministero della Salute si è dotato non a caso di un dipartimento One Health che promuove un approccio olistico alla salute, riconoscendo anche l’importanza dei determinanti sociali da integrare nel sistema sanitario.
Non bastano gli aspetti clinici o le sole prestazioni sanitarie da garantire. Il mondo è cambiato radicalmente in termini di aspettative, disponibilità economiche e possibilità tecnologiche negli ultimi 4-5 anni. Questi fattori ci impongono di andare oltre un semplice aggiornamento del vecchio impianto del piano sanitario, che manca dal 2008».
Ospedale, territorio e prevenzione: è un approccio superato?
«Continuare a parlare di ospedale, territorio e prevenzione è ormai obsoleto. Lo sviluppo dell’assistenza domiciliare non è più solo una questione territoriale, ma come recita il PNRR la “casa è primo luogo di cura”. Con l’incremento della cronicità, la prevenzione diventa anche secondaria e terziaria e non riguarda più solo ciò che avviene prima di un evento, ma sconfina nei setting di cura, che siano ospedalieri, territoriali o domiciliari.
Le nostre categorie mentali necessitano di un aggiornamento, di rivedere cosa intendiamo per “anziani” e riconoscere che una vita attiva si estende fino agli 80 anni e oltre. Molti anziani continuano a contribuire all’economia e svolgono un ruolo significativo nella società
Se le reti sociali fossero meno disgregate, potrebbero ancora essere attivi e alleggerire la famiglia da vari compiti, con un impatto economico misurabile e un valore intangibile. Il rapporto tra nonni e nipoti, ad esempio, non ha solo un valore economico per il risparmio sui costi della baby-sitter, ma apporta benefici esperienziali, valoriali e di felicità».
Solidarietà e mutualismo: sono ancora un pilastro del sistema italiano?
«Certamente. Lo era da prima dell’istituzione del SSN e continua ad esserlo. Oltre ai fondi sanitari di matrice mutualistica e solidaristica, possiamo contare su un condiviso impianto valoriale di natura solidaristica. Le realtà mutualistiche e solidaristiche resistono nel nostro sistema sanitario nazionale e sono una risorsa importante che l’Italia deve sfruttare appieno.
In quest’ottica, l’andamento del dominio Welfare Integrativo dell’Indice generale di Vicinanza della salute mostra una crescita rilevante nel corso dei 10 anni presi in considerazione: partendo da un valore di 100 nel 2010, arriva a 177 punti nel 2019 e 188 nell’ultimo anno rilevato (2022). Questo trend positivo è fortemente condizionato dal crescente aumento del numero di iscritti ai fondi sanitari integrativi, che oggi copre quasi 16 milioni di cittadini italiani.
Gli strumenti di welfare rappresentano, infatti, un tema molto sensibile per la popolazione, come attestato dall’indagine Censis 2021, dove una delle richieste ritenute più importanti dai lavoratori è avere più servizi di welfare (86,5%), secondo solo a un incremento di reddito al (91,1%).
Anche queste forme di assistenza rappresentano uno strumento di Vicinanza della salute e forniscono un contributo importante al nostro sistema sanitario che la pandemia ha contribuito a rendere sempre più esausto e che avrebbe tanto bisogno di nuova linfa».
«Rinnovare il Piano di Azione Nazionale sulla Salute Mentale (PANSM) e creare nuove linee guida per la gestione della depressione». Su queste e altre iniziative in corso, è intervenuto per TrendSanitàAlberto Siracusano, coordinatore del Tavolo di lavoro tecnico sulla salute mentale del Ministero della Salute e professore emerito di Psichiatria dell’Università di Tor Vergata di Roma.
Il Tavolo è al lavoro per aggiornare il Piano di Azione Nazionale sulla Salute Mentale datato 2013
Il Tavolo ha l’obiettivo di migliorare la qualità dei percorsi di prevenzione, trattamento e riabilitazione a favore delle persone con disagio psichico a livello nazionale. Siracusano spiega: «Da oltre un anno lavoriamo per aggiornare il passato PANSM datato 2013. L’obiettivo è quello di dare una risposta più moderna alle criticità dell’assistenza psichiatrica e dei bisogni sociali della salute mentale. Da alcuni mesi ci stiamo preparando a diffondere il nuovo documento per il 2025-2027». E continua: «Abbiamo organizzato nello stesso periodo oltre quaranta audizioni di associazioni non profit con l’intento di aprire un dialogo su molteplici realtà che operano nell’ambito salute mentale, realtà che supportiamo e che, come nel caso dell’associazione Itaca, sono progetti che prevedono la partecipazione di psichiatri e psicologi all’interno di alcune scuole selezionate, con l’obiettivo di permettere ai giovani di accedere a informazioni legate alle cure in salute mentale e di evitare ogni stigmatizzazione delle patologie».
La salute mentale dei giovani tra era digitale e post-epidemia
Alberto Siracusano
I dati emersi sulla salute mentale dei giovani nel periodo successivo alla pandemia hanno suscitato un allarmismo condiviso tra professionisti e istituzioni. Secondo l’UNICEF, oggi oltre 12 milioni di bambini e adolescenti nell’Unione Europea soffrono di disturbi psichici. Secondo gli stessi dati, l’otto per cento dei giovani tra i 15 e i 19 anni ha sperimentato un episodio di ansia, mentre il quattro per cento ha vissuto un periodo di depressione. A fronte di queste informazioni, le azioni del governo oggi sono diversificate in alcuni programmi già in corso e si manifestano con apposite azioni, sia all’interno del Piano Nazionale della Prevenzione (PNP), sia nel Programma psicoeducativo, rivolto a giovani, per l’autoregolazione delle emozioni in relazione all’uso di internet.
Siracusano a proposito delle iniziative rivolte ai giovani, racconta: «Alla fine di luglio siamo intervenuti alla 54esima edizione del Giffoni Film Festival, che si svolge in Campania. Abbiamo partecipato al festival di cinema per ragazzi con una masterclass intitolata ‘Generazione “SportAgers”. Sport, Giovani & Salute’, dove si è affrontato il tema del ruolo dello sport per la salvaguardia della salute e del benessere mentale delle nuove generazioni. L’iniziativa è stata realizzata con la collaborazione del Ministero dello Sport».
In arrivo le nuove Linee Guida per l’ADHD e per la depressione
Secondo la Società Italiana di Psichiatria (SIP) in seguito all’epidemia di Covid-19 e all’aumento significativo di ansia e depressione nella popolazione, i numeri di chi soffre in Italia di questa patologia hanno superato il 12 per cento della popolazione, arrivando a contare sette milioni di cittadini che, nel proprio percorso, hanno un vissuto con la patologia. A livello mondiale la depressione colpisce circa 280 milioni di persone. Questo scenario post-pandemico oggi si intreccia con diversi disturbi che caratterizzano il mondo dei giovani, come ad esempio il disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD), un disturbo del neurosviluppo che, secondo i dati dell’ISS, colpisce il 5 per cento dei bambini e il 2,5 per cento degli adulti.
Forte è l’interazione e il coinvolgimento delle associazioni scientifiche nelle attività del Tavolo di lavoro
Sul tema della depressione e dell’ADHD, Siracusano spiega: «Abbiamo aperto un confronto con l’Istituto Superiore di Sanità per avviare la realizzazione di linee guida nazionali che offrano indicazioni specifiche per la gestione di ADHD e depressione» e continua, «le linee guida della depressione oggi rappresenteranno un traguardo positivo perché, nonostante la patologia sia molto diffusa in Italia e all’estero, verranno stilate per la prima volta nel nostro Paese».
Sullo stesso tema, declinato al femminile, Siracusano chiosa: «Il Tavolo si sta inoltre occupando di accendere i riflettori sulla depressione peripartum». La patologia, benché poco conosciuta, colpisce una donna su cinque nel periodo che va dalla gravidanza al primo anno dopo il parto. E aggiunge: «Oggi stiamo discutendo con le associazioni scientifiche un programma per avviare azioni di attenzione e prevenzione per questa patologia dal momento che oggi il disturbo è estremamente invalidante per la madre, per il bambino e per tutta la società». Le linee guida internazionali di pratica clinica evidence-based per la prevenzione, lo screening e il trattamento della depressione peripartum è possibile leggerle sul sito dell’ISS.
Il manifesto per una nuova cultura della salute mentale in Italia
In Italia, la cultura della salute mentale sta rapidamente evolvendo, spinta dall’urgenza con cui questo tema si sta affermando come prioritario nelle diverse sfere della società. «Per avere uno strumento utile con gli esperti del Tavolo stiamo redigendo un manifesto per diffondere una cultura della salute mentale tra giovani e meno giovani. Il nostro augurio è di avviare un percorso in questo senso, tenendo presente che le azioni necessarie e da compiere su vari fronti, all’interno dell’ambito salute mentale, in futuro saranno numerose». A proposito di numeri, un ultimo fattore che determinerà i risultati delle azioni auspicate, è la presenza di un’adeguata quantità di fondi economici riservati per la salute mentale, tematica centrale, sulla quale è già stata più volte richiesta un’urgente azione del governo.
Sono più di 60mila le presenze nelle nostre carceri, a fronte di una capienza ufficiale di poco più di 51mila posti. Le donne presenti nelle carceri italiane sono il 4,4 % e gli stranieri costituiscono il 31,3 % della popolazione carceraria. Crescono le presenze in carcere rispetto all’anno precedente e crescono anche i suicidi. Il disagio psichico è uno delle problematiche più segnalate. Le diagnosi psichiatriche gravi, nel corso dell’ultimo anno, sono cresciute: nel 2024 il 12% delle persone detenute ne soffre (quasi 6mila), a fronte di una percentuale del 10% relativa al 2023. Già solo questi dati, tratti dal ventesimo rapporto di Antigone sulle condizioni di detenzione in Italia, illustrano la situazione drammatica delle nostre prigioni.
E poi ci sono le colonie penali, come quelle della Sardegna. Mamone è una delle tre colonie penali in Sardegna, definito carcere riabilitativo, all’aperto, dove le persone ristrette, perlopiù con sentenze definitive, lavorano, fanno agricoltura, allevano bestiame e producono formaggi. Tuttavia, la peculiarità del luogo è l’estremo isolamento. Infatti, Mamone dista 45 minuti di auto dal primo Comune vicino e ad un’ora e mezza dal capoluogo.
Erogare servizi sanitari da remoto in una realtà penitenziaria
Paolo Cannas
«L’esperienza delle visite nel metaverso nasce da un’esigenza e, come spesso accade, quando non si hanno soluzioni a problemi organizzativi diventa necessario inventarsi qualcosa». Lo racconta a TrendSanitàPaolo Cannas, Direttore Generale dell’ASL3 Nuoro e Presidente Federsanità ANCI Regione Sardegna.
«L’Azienda Asl di Nuoro ha in carico la gestione delle carceri Mamone e Badu e’ Carrus. Presso quest’ultima è presente anche la sezione di carcere speciale 41-bis. Entrambe si trovano in territori isolati e ad entrambi i luoghi di detenzione dobbiamo dare risposte sanitarie. L’Azienda ASL di Nuoro ha emesso bandi per i medici, tuttavia come spesso accade ultimamente, vanno deserti, e la difficoltà a garantire il diritto alla salute per le persone presenti nelle colonie penali diventa assai difficoltoso».
In seguito ad un’indagine svolta dentro le due carceri in carico all’Azienda è emerso che il 50% delle problematiche sanitarie risultano essere di carattere psichiatrico o di tossicodipendenza. Tali problematiche possono dar luogo a visite con il solo colloquio dello specialista psichiatra o psicologo. Prosegue Cannas: «Con il Progetto Metaverso abbiamo quindi pensato di ricreare un’ambiente clinico, sicuro per il contesto, dove le persone ristrette potessero fare delle visite abbattendo le liste d’attesa. E devo dire che il progetto, per ora ancora in fase sperimentale e primo in Italia, è piaciuto molto alle persone ristrette e anche agli specialisti, i quali hanno il vantaggio di non spostarsi, tenendo presente che Mamone dista un’ora e mezza di auto dal centro di Nuoro. Così come non è agevole anche spostare il detenuto e non è nemmeno sostenibile. Per il 41-bis diventa oltreché più difficile e con criteri di sicurezza che devono essere rispettati e che incidono pesantemente sui costi. Il nostro progetto Metaverso è costato, in tutto, circa 16mila euro, a fronte dei costi logistici normali di spostamento dei detenuti. Sono sufficienti una ventina di televisite con il metaverso ed andremmo a pareggiare i conti».
L’esperienza delle visite nel metaverso nasce da un’esigenza e, come spesso accade, quando non si hanno soluzioni a problemi organizzativi diventa necessario inventarsi qualcosa
La sperimentazione di questo tipo di telemedicina è partita a maggio, con le prime persone ristrette visitate in un ambulatorio virtuale, ma lo stesso progetto l’Azienda ASL di Nuoro, grazie ai fondi del PNRR ha intenzione di portarlo anche nei territori interni della Sardegna, nei paesini con poche migliaia di abitanti, che, spesso raggiungono con difficoltà gli specialisti.Conclude Cannas: «In questo momento il paziente carcerato è un paziente fragile e questo tipo di iniziativa, secondo me, non risolve tutto, ma dà un ottimo contributo. Se dimostrassimo che il progetto del Metaverso in carcere funziona e che è anche sostenibile economicamente potrebbe diventare una risposta sanitaria importante».
Il progetto Metaverso è frutto della collaborazione tra l’Azienda Asl3 di Nuoro, la casa di reclusione di Mamone, lo spin-off accademico Chain Factory dell’Università di Cagliari, Dipartimento di Scienze Economiche e Aziendali e State1, società operante nel settore del Metaverso.
La digitalizzazione aiuta a recuperare le visite perse per la pandemia
«In un’epoca in cui la digitalizzazione si sta faticosamente affacciando nell’ambito sanitario, sarebbe particolarmente richiesta in questo periodo post-Covid, per gli aspetti che riguardano soprattutto il recupero delle visite e dei contatti che sono stati persi nel periodo della pandemia». Lo sottolinea Roberto Ranieri, Direttore Struttura Complessa Direzione ASST Santi Paolo e Carlo, Milano e Coordinatore carceri Lombardia.«Il bisogno – continua Ranieri – è particolarmente sentito negli istituti penitenziari, laddove queste difficoltà sono state amplificate anche dagli ostacoli di comunicazione e dal fatto che non molto e non sempre l’attività sanitaria penitenziaria viene affiancata, almeno in modo equivalente a quella dell’attività pubblica».
Roberto Ranieri
Nel caso degli istituti penitenziari, l’esperienza dell’epidemia di SARS-COV-2, con la sua particolarità, ha segnato un punto di svolta: «La situazione, da negativa si è paradossalmente trasformata in un aspetto positivo. Le Linee guida nazionali e internazionali sulla telemedicina la mettono in evidenza come setting particolarmente opportuno per gli istituti penitenziari, per cui, anche questa iniziativa dell’ASL di Nuoro la trovo particolarmente efficace, perché riflette la possibilità di eseguire vari contatti sanitari con l’esterno senza richiedere necessariamente la presenza del detenuto all’esterno. Tale situazione favorisce sia l’aspetto sanitario, sia quello penitenziario, perché il detenuto, molto spesso, non è soltanto afflitto da problemi di salute, ma può presentare uno stato di restrizione con particolari caratteristiche, come ad esempio la detenzione di alta sicurezza 41-bis, che rende ancora più difficile e ancora più complesso il collegamento con l’esterno».
«Tuttavia – ricorda Ranieri – si deve evitare che il primo contatto con il detenuto possa avvenire soltanto in modo virtuale, in quanto è molto importante il contatto fisico, il contatto personale; anche per guadagnare la fiducia da parte della persona che, come sempre succede da parte di popolazioni fragili, ha necessità di sentirsi presa in carico direttamente».
Le innovazioni in sanità possono minimizzare i rischi garantendo qualità e umanizzazione delle cure anche per le persone detenute
In ogni caso, le nostre carceri, letteralmente, scoppiano e diventa sempre più necessario intervenire per garantire l’equità di accesso alle cure. Le innovazioni in sanità, come l’esperienza del Metaverso in carcere, possono fare da “rompighiaccio”, minimizzando i rischi e garantendo qualità e umanizzazione di cura anche per le persone che, di fatto, anche se ristrette non perdono il diritto alla cura.
Con l’inizio del suo nuovo mandato come Presidente della Commissione Europea, Ursula von der Leyen ha svelato un’agenda politica per la salute europea focalizzata sulla costruzione di un’economia più resiliente e circolare.
Abbiamo parlato con due nuovi membri del Parlamento Europeo e della sua sottocommissione per la salute — Laurent Castillo, medico francese del Partito Popolare Europeo (PPE), di centro-destra, e Stine Bosse, liberale danese (Renew) e vice-presidente della sottocommissione — per comprendere le loro visioni della salute dell’UE. Le loro prospettive evidenziano le priorità e le sfide nell’affrontare i medicinali essenziali, l’innovazione, la salute preventiva e la necessità che la sottocommissione per la sanità pubblica operi come una commissione indipendente.
Legge sui medicinali critici: ridurre la dipendenza esterna
Laurent Castillo
Uno dei pilastri centrali del nuovo mandato di von der Leyen è la Legge europea sui medicinali critici. La proposta della Commissione mira a contrastare le allarmanti carenze di medicinali essenziali e a ridurre la dipendenza della catena di approvvigionamento dell’UE da fornitori esterni, in particolare India e Cina, che insieme producono il 60% dei principi attivi farmaceutici mondiali. La legge mira a rafforzare la capacità di produzione interna e garantire una catena di approvvigionamento più sicura e autosufficiente.
Castillo sostiene l’iniziativa, sottolineando l’importanza di stimolare la produzione europea di medicinali critici. «Dobbiamo riportare la produzione di farmaci in Europa, soprattutto per i farmaci essenziali come analgesici e antibiotici», afferma Castillo.
Bosse sottolinea anche l’importanza della produzione interna. Sostiene l’uso di dazi strategici per proteggere le industrie europee dalla concorrenza sleale, in particolare da paesi come la Cina, dove gli aiuti di Stato sovvenzionano pesantemente le imprese nazionali. «Voglio assicurarmi che ci siano tariffe che proteggano le nostre imprese», spiega Bosse. Sottolinea la necessità di promuovere un ambiente competitivo che bilanci gli interessi commerciali con il benessere sociale.
Innovazione e ricerca
Nella sua agenda politica, von der Leyen ha anche sottolineato l’importanza dell’innovazione, sostenendo l’aumento degli investimenti in ricerca e sviluppo, in particolare nelle tecnologie digitali e nelle industrie verdi, per mantenere il vantaggio competitivo dell’Europa e garantire una crescita economica sostenibile.
Stinne Bosse
Laurent Castillo sottolinea la necessità di una ricerca più ampia in diverse aree critiche, come antibiotici, bioterapie innovative e trattamenti avanzati. Sottolinea l’importanza di trattenere i talenti in Europa, incoraggiando collaborazioni pubblico-private per guidare l’innovazione medica. «Dobbiamo garantire che i nostri ricercatori non migrino verso gli Stati Uniti, il che ci fa perdere preziose risorse intellettuali», afferma Castillo.
Bosse è anche preoccupata per le differenze della forza lavoro all’interno dei paesi dell’UE, portando la sua prospettiva di benessere sociale: «Abbiamo bisogno di più infermieri e medici qualificati, non solo in Danimarca, ma anche in Romania, in Polonia», aggiungendo che «dobbiamo collaborare tra di noi, come europei». Bosse sostiene una maggiore innovazione digitale nella sanità, che ritiene essenziale per il futuro dei sistemi sanitari europei.
Salute preventiva
Le misure di salute preventiva sono un punto focale dell’agenda di von der Leyen, con particolare attenzione alla salute mentale di bambini e giovani adulti, nonché alle malattie cardiovascolari e degenerative. Ciò include il proseguimento del Piano europeo di lotta contro il cancro e la priorità alla salute cardiovascolare, un obiettivo chiave della Presidenza ungherese del Consiglio per la seconda metà del 2024.
Castillo sostiene una maggiore enfasi sulla salute preventiva, in particolare nell’educazione e nei cambiamenti dello stile di vita. «Le misure preventive sono cruciali per migliorare la salute pubblica e ridurre l’onere delle malattie – afferma -. Sebbene siano stati fatti significativi progressi nella prevenzione del cancro, c’è ancora molto da fare in aree come la salute cardiovascolare e il benessere mentale».
Meno regole
Castillo e Bosse vogliono anche «meno regole» per la salute dell’UE, riecheggiando la visione di von der Leyen. La Commissione Europea si sta impegnando per un ambiente normativo più agile, proponendo un principio di “One In, One Out” per ridurre i carichi amministrativi e semplificare le normative dell’UE.
Bosse chiede una regolamentazione più intelligente per supportare la concorrenza e la crescita economica in Europa, spiegando: «Parliamo di ‘Mercato unico’, ma se abbiamo una direttiva, è attualmente implementata in modi diversi in 27 paesi». Castillo sottolinea l’importanza di semplificare le normative sulla ricerca clinica per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti: «Le aziende stanno scegliendo di testare nuovi farmaci negli Stati Uniti, in Cina».
Bilancio per la salute
A maggio, la direttrice generale del servizio sanitario della Commissione Europea (SANTE), Sandra Gallina, ha avvertito che il programma sanitario da 5,3 miliardi di euro, in vigore dal 2021 al 2027 come risposta dell’UE al COVID-19, era probabilmente un “episodio unico”. Le sue parole riecheggiano i commenti di aprile della Commissaria per la Salute, Stella Kyriakides, che ha avvertito della necessità di tagliare un miliardo di euro da quel fondo, accennando alla necessità di trovare risorse per l’Ucraina.
Sia Bosse che Castillo sconsigliano i tagli al bilancio sanitario dell’UE: «Si tratta di decisioni difficili, ma dobbiamo reinvestire quei soldi nella sanità», esorta Castillo. Bosse, che è anche nella commissione bilancio, concorda, ma con un approccio più sfumato: «Dobbiamo pensare a come spendiamo. Possiamo fare investimenti collettivi a livello europeo, trovando modi per finanziare aree strategiche senza tagliare i budget sanitari», spiega, aggiungendo: «Ma dobbiamo guadagnare i soldi prima di poterli spendere. E molte persone dimenticano questo».
Una commissione per la salute?
Infine, sia Bosse che Castillo sono favorevoli alla creazione di una commissione dedicata alla salute all’interno del Parlamento Europeo. Bosse sostiene l’idea di creare una commissione separata per concentrarsi sulle questioni sanitarie, mentre Castillo ritiene che una commissione dedicata garantirebbe che le questioni specifiche della salute, come i farmaci e la ricerca, ricevano attenzione e risorse adeguate. Si prevede che la questione venga ridiscussa dopo la pausa estiva, con il coordinatore del PPE Peter Liese che sostiene una separazione prima della fine dell’anno.
L’EMA ha lanciato un programma pilota per i gruppi di esperti a sostegno dello sviluppo e della valutazione dei dispositivi medici orfani nell’Unione Europea (UE). Il programma pilota offre la consulenza gratuita dei gruppi di esperti di dispositivi medici a produttori e organismi notificati selezionati sullo status di dispositivo orfano e sui dati necessari per la loro valutazione clinica. Sebbene il programma pilota sia attualmente previsto fino alla fine del 2025, l’obiettivo è quello di stabilire un processo a lungo termine per il supporto ai dispositivi orfani.
I dispositivi orfani sono dispositivi medici destinati a essere utilizzati per malattie o condizioni che colpiscono solo un piccolo numero di individui ogni anno (non più di 12.000 individui nell’UE all’anno). Spesso vengono utilizzati per trattare o diagnosticare malattie o condizioni rare per le quali non esistono o sono insufficienti opzioni diagnostiche o terapeutiche alternative, soddisfacendo così un’esigenza medica insoddisfatta.
I produttori possono consultare i gruppi di esperti in diverse fasi dello sviluppo della strategia clinica per il loro dispositivo, mentre gli organismi notificati possono richiedere consulenza in momenti specifici della valutazione di conformità in corso del dispositivo. Nell’ambito del programma pilota, l’EMA darà priorità ad alcuni tipi di dispositivi medici orfani, come i dispositivi per il trattamento di una condizione medica che mette a rischio la vita o che potrebbe causare una compromissione permanente di una funzione corporea, i dispositivi destinati ai bambini e i nuovi dispositivi con un potenziale beneficio clinico importante.
Nel giugno 2024, la Commissione europea ha annunciato nuove linee guida sulla valutazione clinica dei dispositivi medici orfani emanate dal Gruppo di coordinamento dei dispositivi medici, composto da rappresentanti di tutti gli Stati membri dell’UE. Questa guida fornisce i criteri per determinare quando un dispositivo medico debba essere considerato orfano ai sensi del Regolamento sui dispositivi medici dell’UE e mira a guidare i produttori e gli organismi notificati nell’applicazione dei requisiti di evidenza clinica.
Questo programma pilota fa parte del supporto normativo dell’EMA ai gruppi di esperti sui dispositivi medici, in seguito all’introduzione di una nuova legislazione nell’UE. Dal 1° marzo 2022, l’Agenzia sostiene i gruppi di esperti in materia di dispositivi medici che forniscono pareri e opinioni agli organismi notificati sulla valutazione scientifica delle valutazioni cliniche e delle prestazioni di alcuni dispositivi medici ad alto rischio e di dispositivi medici diagnostici in vitro.
La consulenza tempestiva ai produttori, in particolare alle piccole e medie imprese, è uno strumento fondamentale per promuovere l’innovazione e l’accessibilità a dispositivi più sicuri ed efficaci che rispondono alle esigenze dei pazienti. Il progetto pilota per i dispositivi orfani si svolgerà parallelamente al progetto pilota per la consulenza scientifica ai produttori, che ha già dato priorità alla consulenza ai produttori sulla strategia di sviluppo clinico e sulle indagini cliniche dei dispositivi che rispondono a esigenze non soddisfatte.