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«Molestie sessuali in sanità. Poche denunce per paura di essere marginalizzate»

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Un #MeToo nella sanità italiana non c’è davvero mai stato. Dati e testimonianze, però, danno concretezza ad una situazione delicata in tema di molestie e discriminazioni subite dalle donne medico all’interno delle strutture sanitarie da parte di colleghi uomini. A TrendSanità ne parla Rossana Berardi, Presidente di Woman for Oncology. La premessa di partenza può essere rappresentata dai dati che sono stati recentemente pubblicati da ISTAT sulle molestie alle donne nei luoghi di lavoro, dove abbiamo visto che il 13,5% delle donne lavoratrici ha subito molestie a sfondo sessuale.

Quanto è presente, secondo lei, il problema nelle strutture sanitarie?

Rossana Berardi

«Questa problematica è stata parzialmente esaminata. Tuttavia, Women for Oncology, spin-off della Società Europea di Oncologia, ha recentemente condotto un’indagine per quantificare la potenziale disparità di genere nel settore sanitario. Lo studio, distribuito a livello nazionale attraverso la rete della nostra associazione, ha coinvolto un campione di 410 professionisti sanitari, di cui l’83% opera in ambito oncologico, con una composizione demografica di 313 donne e 97 uomini».

Quali sono i risultati?

«Le risposte hanno rivelato che il 70% dei partecipanti all’indagine (ovvero 7 su 10) ha percepito o segnalato un significativo divario di genere nello sviluppo professionale, con una preponderanza a sfavore delle donne. Un’analisi qualitativa dei dati ha evidenziato una prevalenza di pregiudizi, con la narrativa più comune che attribuiva il successo professionale femminile a relazioni con figure di potere. Inoltre, nel 72% dei casi sono stati riportati commenti di natura sessista o discriminatoria, con una distribuzione asimmetrica: due terzi di questi erano diretti esclusivamente o prevalentemente alle donne, mentre una percentuale quasi nulla era rivolta agli uomini».

Questi dati suggeriscono che la disparità di genere rappresenti un fenomeno pervasivo, che si estende potenzialmente a tutti i settori professionali, incluso quello sanitario, richiedendo ulteriori indagini e interventi mirati.

Nel 72% dei casi sono stati riportati commenti di natura sessista o discriminatoria

«L’analisi dei dati integrata con una valutazione qualitativa delle testimonianze raccolte da un campione di oltre mille professioniste, tra cui oncologhe e specializzande in oncologia, facenti parte della rete di Women for Oncology, ha portato a una conclusione preliminare. Emerge che il fenomeno in questione può essere categorizzato come una forma di molestia psicologica insidiosa, caratterizzata da una natura spesso latente e difficilmente quantificabile».

Questo giustificherebbe le poche denunce?

«La manifestazione di tale fenomeno non si presenta generalmente in forme esplicite o facilmente rilevabili, rendendo complessa la sua denuncia formale o l’esposizione pubblica. La sua peculiarità risiede nella mancanza di trasparenza e nella natura indiretta delle interazioni problematiche, che ostacolano significativamente la capacità delle vittime di attuare strategie di difesa efficaci. Questa caratteristica di opacità incrementa potenzialmente l’impatto discriminatorio del fenomeno, in quanto limita la possibilità di intraprendere azioni correttive o preventive adeguate».

Come si può monitorare e migliorare la situazione?

«La natura di queste dinamiche interpersonali complica l’identificazione e l’attuazione di interventi mirati, perpetuando così un ambiente potenzialmente ostile e discriminatorio. Le analisi in questo contesto rivelano che le potenziali contromisure, incluse le risposte individuali dirette, sono spesso limitate dall’ambiente in cui si verificano questi fenomeni. La natura diffusa e talvolta non direttamente osservabile di questi comportamenti molesti e discriminatori limita significativamente l’efficacia delle azioni correttive immediate».

C’è paura a denunciare?

«Questo scenario crea un paradosso: l’atto di denunciare o esporre tali comportamenti può paradossalmente generare conseguenze negative per la vittima, portando a una inversione percepita dei ruoli di torto e ragione. I dati suggeriscono che la paura di ripercussioni negative o di una ulteriore marginalizzazione professionale agisce come un potente deterrente alla segnalazione di questi incidenti, perpetuando così un ciclo di silenzio e inazione».

Quali strategie, secondo lei, potrebbero essere messe in campo per ostacolare questa problematica?

Si potrebbe fare formazione, anche nei percorsi universitari, riguardo a queste tematiche

«In generale penso che un richiamo al codice etico sia davvero importante poiché si sta perdendo il senso dell’eticità sia nel lavoro, non solo in ambito oncologico, ma in tutti gli ambiti sanitari per cui anche la fotografia che abbiamo fatto sui commenti sessisti e discriminatori dovrebbe veramente essere riportata su un binario di professionalità. Riportare ad un’eticità il nostro lavoro non può prescindere da una rivoluzione culturale. Quando entriamo in un posto di lavoro è quasi naturale dover fare equilibrismo tra queste situazioni, ma è evidente che questo non può essere considerato naturale. Quindi, così come si promuovono i corsi obbligatori per la sicurezza sul lavoro, sulla privacy, eccetera si potrebbe fare formazione, anche nei percorsi universitari, riguardo a queste tematiche. La discriminazione va evitata sempre, non soltanto relativamente al sesso biologico, ma anche in rispetto all’identità di genere. Andrebbe proprio promossa una cultura dell’inclusione».

Quando gli algoritmi entrano nella sanità

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«Le tecnologie digitali possono contribuire a migliorare la qualità della vita e l’efficacia delle cure ai pazienti specie quelli che si trovano in condizioni di fragilità, che devono avere un’assistenza sempre più, personalizzata e multidisciplinare». Ha esordito così il Ministro della Salute Orazio Schillaci agli Stati generali della Sanità digitale e delle Terapie digitali, l’evento che si è tenuto venerdì 20 settembre al Politecnico di Milano e promosso dall’Intergruppo parlamentare Terapie Digitali e Sanità Digitale.

Sono 93 le DTx nel mondo

Secondo l’Osservatorio Life Science Innovation del Politecnico di Milano, sono 93 il numero di terapie digitali (DTx) attualmente disponibili in vari paesi (Germania, Francia, Regno Unito e USA). Le aree terapeutiche maggiormente interessate sono la psichiatria (37%), l’endocrinologia (14%), la reumatologia (10%), e l’oncologia (10%).

«I nostri dati ci dicono che l’interesse per le terapie digitali in Italia è alto, sia da parte dei cittadini sia per quanto riguarda i professionisti – ha confermato Emanuele Lettieri, Responsabile Scientifico dell’Osservatorio Life Science Innovation –. Oggi 3 addetti ai lavori su 4 sarebbero interessati a prescrivere terapie digitali, in modo da poter avere un’offerta di cura più moderna e innovativa».

Oggi, in Italia, 3 addetti ai lavori su 4 sarebbero interessati a prescrivere terapie digitali

«Dobbiamo riconoscere che ad oggi sanità digitale e terapie digitali mancano ancora di un quadro chiaro di riferimento sul piano delle norme e delle procedure dal punto di vista scientifico e regolatorio – ha dichiarato Simona Loizzo, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Sanità Digitale e Terapie Digitali –.  È quindi compito della politica intervenire per recuperare il ritardo rispetto agli altri paesi che già si stanno muovendo in modo organico. Per questa ragione, come Intergruppo, abbiamo presentato una proposta di legge per definire gli ambiti d’uso delle terapie digitali e istituire organismi di valutazione e monitoraggio».

La giornata di venerdì è stata anticipata da alcuni tavoli di lavoro: «Sono stati coinvolti oltre 100 esperti per identificare le priorità d’azione da indicare al governo – ha rilevato Chiara Sgarbossa, Direttrice dell’Osservatorio Digitale in Sanità della School of Management del Politecnico di Milano – su tre tematiche che abbiamo ritenuto fondamentali».

I tavoli sono stati su:

  • dati in Sanità e il ruolo dell’Intelligenza Artificiale;
  • le terapie digitali in Italia;
  • le competenze e la formazione dei professionisti per lo sviluppo della Sanità digitale

«L’intelligenza artificiale può essere sfruttata sia a supporto dei professionisti sanitari nelle decisioni cliniche, ma anche per la ricerca e sviluppo di farmaci o nei clinical trial – commenta a TrendSanità Sgarbossa –. Per quanto riguarda le terapie digitali, sebbene queste non esistano ancora in Italia, va definito il quadro normativo e i sistemi di valutazione e rimborso. Infine, le competenze: in questa prima edizione degli Stati Generali ci siamo concentrati su quelle dei professionisti sanitari, che vanno acquisite durante gli studi. Parliamo sia di aspetti tecnici sia di soft skills».

Gli esiti dei tavoli di lavoro e gli elementi di proposta emersi nel corso della sessione plenaria confluiranno in un documento di sintesi che sarà consegnato al Ministro della Salute, ai Presidenti del Senato e della Camera, oltre che ai Presidenti delle regioni.

Nel 2023 la sanità digitale è cresciuta del 22%

La sanità digitale è al centro di diversi interventi e investimenti, nell’ambito del PNRR e, come emerso dalla ricerca dell’Osservatorio Sanità Digitale del Politecnico di Milano, la spesa ad essa associata è cresciuta del 22% nel 2023, arrivando a quota 2,2 miliardi di euro.

Se la sanità digitale sta avviando una nuova stagione nella comunicazione tra il cittadino e le strutture sanitarie con la possibilità di disporre di molti servizi – dalla cartella informatizzata e condivisa alla sicurezza completa del dato, dalla prenotazione delle prestazioni al monitoraggio delle condizioni del paziente, oltre a molte prestazioni di tipo specialistico –, le terapie digitali rappresentano davvero la nuova era nella quale gli interventi terapeutici per molte patologie sono guidati da software basati su evidenze scientifiche frutto di sperimentazioni cliniche rigorose che, rendendo possibili percorsi di cura basati su interventi cognitivo comportamentali personalizzati sui singoli pazienti, migliorano enormemente gli esiti clinici di un ampio spettro di patologie.

«Abbiamo avviato un Piano di formazione che in un biennio aumenterà le competenze digitali di oltre mezzo milione di operatori sanitari – ha ricordato il Ministro Schillaci –. La medicina del terzo millennio ha bisogno anche di nuovi operatori sanitari con competenze diverse e su questo c’è il lavoro che stiamo facendo con i collegati alla finanziaria 2024. Stiamo poi compiendo uno sforzo deciso per potenziare il Fascicolo Sanitario Elettronico, su cui siamo all’avanguardia a livello europeo, che ci aiuterà ad attuare una vera e propria rivoluzione digitale nella sanità».

Il Politecnico di Milano ha costruito in questi ultimi anni un patrimonio di conoscenze, dati e informazioni che saranno determinanti per orientare la sistematizzazione e il miglior sfruttamento di queste discipline in quella che sarà la sanità del Terzo Millennio.
«La tecnologia al servizio dell’umanità: mai come negli ultimi anni, segnati dall’evoluzione del digitale, dell’intelligenza artificiale e dalla potenza dei dati, questa affermazione è ancora più vera e sostanziata da studi e applicazioni – ha commentato Donatella Sciuto, Rettrice del Politecnico di Milano –. In campo diagnostico, così come nella strumentazione, nella sensoristica, nei processi rieducativi la tecnologia è un fattore abilitante che consente valutazioni e interventi sempre più efficaci e tempestivi. ll Politecnico di Milano si pone come punto di riferimento per la comunità scientifica e per la molteplicità di attori che operano sul territorio».

Analisi GIMBE sulla rendicontazione dei tempi di attesa per le prestazioni ambulatoriali

Sono notevoli le differenze tra le Regioni nella rendicontazione dei tempi di attesa sulle prestazioni ambulatoriali del Servizio Sanitario Nazionale (SSN). Soltanto 6 Regioni svettano per la trasparenza e completezza delle informazioni sui tempi di attesa per le prestazioni sanitarie e il Sud si rivela in difficoltà: la Puglia è l’unica Regione “promossa” nel Mezzogiorno. È il risultato di un’analisi della Fondazione GIMBE, presentata a Bari in occasione del Forum Mediterraneo Sanità, su completezza e trasparenza delle informazioni presenti nei siti web di Regioni e Province autonome e sulla semplicità e accessibilità delle modalità di prenotazioni nei siti CUP regionali.

«I tempi di attesa – dichiara Nino Cartabellotta, Presidente della Fondazione GIMBE – sono oggi il sintomo più grave ed evidente della crisi organizzativa e professionale del SSN. Questo crea pesanti disagi per i pazienti, peggiora gli esiti di salute e fa lievitare la spesa privata, che impoverisce le famiglie e può portare anche a rinunciare alle cure. Ma, paradossalmente, a fronte della rilevanza del problema, non esiste una rendicontazione pubblica completa e trasparente sui tempi di attesa».

Soltanto 6 Regioni svettano per la trasparenza e completezza delle informazioni sui tempi di attesa per le prestazioni sanitarie e il Sud si rivela in difficoltà

Il recente DL Liste di attesa ha previsto l’istituzione, presso l’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (Agenas), della Piattaforma Nazionale per le Liste d’Attesa per monitorare in modo rigoroso, analitico e uniforme i tempi di attesa per le prestazioni sanitarie in tutte le Regioni italiane. «La piattaforma – spiega Cartabellotta – rappresenta l’unica vera novità del decreto, ma la sua realizzazione dipende strettamente dall’eterogeneità e dalla trasparenza delle piattaforme regionali sulle liste di attesa e, ancor prima, dalla pubblicazione di linee guida nazionali che devono ancora essere definite da un decreto attuativo».

Il Piano Nazionale di Gestione delle Liste di Attesa (PNGLA) 2019-2021 aveva già previsto che i siti web regionali e aziendali pubblicassero informazioni sui tempi di attesa. Tuttavia, solo il 25 gennaio 2024 è stato siglato l’accordo Stato-Regioni sulle linee di indirizzo “Requisiti e monitoraggio delle sezioni dedicate ai tempi e alle liste di attesa sui siti web di Regioni, Province Autonome e Aziende Sanitarie” che stabilisce le modalità per rendere queste informazioni accessibili ai cittadini.

«In attesa del monitoraggio ufficiale del Ministero della Salute – continua il Presidente – la Fondazione GIMBE ha scattato una prima istantanea sulla completezza e trasparenza dei dati pubblicati da Regioni e Province autonome relativi al monitoraggio ex-ante dei tempi di attesa, che rileva in un determinato periodo la differenza in giorni tra data di prenotazione e data assegnata per l’erogazione della prestazione. L’obiettivo dell’analisi non è quello di creare una “classifica” tra le Regioni, bensì di identificare le aree di miglioramento dei loro portali web con l’obiettivo di renderli davvero trasparenti e fruibili per i cittadini». È stata inoltre effettuata una mappatura dei portali regionali di prenotazione delle prestazioni, confrontando le opzioni di accesso fornite ai cittadini.

Metodi

A partire dai requisiti elaborati dal Ministero della Salute sul monitoraggio ex-ante delle prestazioni, è stato definito un set standardizzato di indicatori e ne è stata verificata la disponibilità sui siti web di Regioni e Province autonome. I portali regionali unici sui tempi di attesa sono stati individuati navigando i siti delle Regioni e Province autonome e, in caso di mancato reperimento, è stata effettuata una verifica tramite motori di ricerca online. I portali CUP di prenotazione delle Regioni e Province autonome sono stati individuati tramite i motori di ricerca online e sono state analizzate le modalità di accesso per i cittadini riportando quelle che richiedono il minor numero di passaggi o autenticazioni. Tutte le valutazioni sono state effettuate da due osservatori indipendenti, risolvendo eventuali discordanze tramite consenso.

Risultati

Monitoraggio ex-ante

«La disponibilità di informazioni aggiornate e dettagliate sul monitoraggio ex-ante in un portale regionale unico – spiega Cartabellotta – è un elemento essenziale di trasparenza per cittadini e ricercatori». Diverse sono le dimensioni analizzate: modalità di visualizzazione dei dati (aggregati a livello regionale e/o per singola Azienda sanitaria), numero di prestazioni monitorate, tempo di attesa medio, percentuale di rispetto dei tempi previsti per ciascuna classe di priorità (Breve, Differibile, Programmata), possibilità di confrontare le performance tra Aziende sanitarie.

«La nostra analisi – continua il Presidente – restituisce un quadro molto eterogeneo dei dati pubblicati online. In particolare, solo 6 Regioni rispettano tutte le dimensioni oggetto di valutazione: Provincia autonoma di Bolzano, Puglia, Toscana, Umbria, Valle d’Aosta e Veneto». In dettaglio, sono state escluse dall’analisi 7 Regioni:

  • Basilicata, Campania e Lombardia perché non dispongono di un portale unico con i dati del monitoraggio ex-ante, ma rimandano ai siti delle singole Aziende sanitarie;
  • Abruzzo, Friuli Venezia Giulia, Provincia autonoma di Trento e Sicilia in quanto, pur avendo un portale regionale unico, per il monitoraggio ex-ante riportano solo il dato storico (antecedente al 31 dicembre 2023).

Per le 13 Regioni e la Provincia Autonoma di Bolzano che dispongono del portale unico è stata verificata la disponibilità dei seguenti indicatori (Tabella 1):

  • Visualizzazione dati (totale regionale e/o per singole Aziende sanitarie):
    • Emilia-Romagna, Lazio, Liguria, Puglia, Umbria e Veneto riportano sia i dati aggregati a livello regionale che i valori per le singole Aziende sanitarie;
    • Calabria, Piemonte e Toscana riportano i dati solo per le singole Aziende sanitarie senza i valori aggregati regionali;
    • Marche e Sardegna riportano i dati solo come aggregati regionali senza riportare quelli delle singole Aziende sanitarie;
    • Provincia Autonoma di Bolzano, Molise e Valle d’Aosta: non è applicabile il criterio di valutazione in quanto è presente una sola Azienda sanitaria.

La presenza della visualizzazione dati per singola Azienda sanitaria (con presenza o meno anche del dato aggregato a livello regionale) è stata valutata positivamente, mentre la disponibilità del solo dato aggregato regionale è stata giudicata insufficiente perché non consente di conoscere i tempi di attesa per le singole Aziende sanitarie.

  • Numero di prestazioni monitorate: tutte le Regioni, eccetto Calabria e Molise, riportano il numero di prestazioni monitorate sulle quali è stato calcolato il tempo di attesa (TDA) medio o mediano e/o la percentuale di rispetto del TDA.
  • TDA medio (rapporto tra lasomma dei singoli tempi di attesa e il n° di prestazioni monitorate) o mediano e percentuale di rispetto del TDA (n° di prestazioni che rispettano il TDA sul totale delle prestazioni monitorate):
    • Molise, Provincia autonoma di Bolzano, Puglia, Sardegna, Toscana, Umbria, Valle d’Aosta e Veneto riportano entrambi i dati;
    • Emilia-Romagna, Lazio, Liguria, Marche e Piemonte riportano solo la percentuale di rispetto del TDA, ma non il TDA medio;
    • la Calabria riporta solo il TDA medio e non la percentuale di rispetto del TDA.
  • Classe di priorità: Solo Calabria, Emilia-Romagna e Molise non riportano il dato suddiviso per classe di priorità (Breve, Differibile, Programmata).
  • Confronto tra le Aziende sanitarie: Calabria, Lazio e Marche non offrono la possibilità di confrontare le performance tra le Aziende sanitarie; per la Provincia autonoma di Bolzano, il Molise e la Valle d’Aosta non è applicabile il criterio di valutazione in quanto è presente una sola Azienda sanitaria.

Modalità di accesso alla prenotazione

Per accedere ai portali di prenotazione le Regioni utilizzano diversi sistemi di autenticazione, come SPID, carta d’identità elettronica o tessera sanitaria e codice fiscale. Tuttavia, alcune Regioni, come il Friuli Venezia Giulia e la Basilicata, permettono di consultare i tempi di attesa senza necessità di autenticazione, semplificando ulteriormente l’accesso a questa informazione per i cittadini. La Regione Molise è l’unica a non disporre di un portale web regionale per la prenotazione, ma rende disponibile ai cittadini solo una app per smartphone. Complessivamente il quadro risulta molto variegato con opzioni differenti di accesso per cittadini e pazienti (Tabella 2).

«La valutazione dei siti web delle Regioni sul monitoraggio ex-ante dei tempi di attesa – conclude Cartabellotta – evidenzia una situazione molto variegata con rilevanti margini di miglioramento. Su questo fronte, in attesa della Piattaforma Nazionale, per numerose Regioni la trasparenza è ancora un lontano miraggio: solo 6 su 21 offrono infatti tutte le informazioni oggetto di valutazione. Eppure la trasparenza è fondamentale per permettere ai cittadini di comprendere appieno la gestione della sanità nella propria Regione: dati chiari sui tempi di attesa, classi di priorità e confronti tra Aziende sanitarie sono elementi essenziali per facilitare scelte consapevoli e rafforzare la fiducia nei servizi offerti. I cittadini hanno il diritto di conoscere le prestazioni monitorate, i tempi medi di attesa e se la propria Regione rispetta gli standard stabiliti. Inoltre è fondamentale che le modalità di prenotazione siano semplici e accessibili. Solo con una totale trasparenza e una maggiore accessibilità si può migliorare il rapporto tra cittadini e servizio sanitario, garantendo un accesso rapido e informato alle cure».

Nasce AMBO, Alleanza per un ambiente a misura di bambino

L’Organizzazione Mondiale della Sanità stima che entro il 2050, a causa di malnutrizione, diarrea, malaria e stress da caldo, la crisi climatica provocherà 250 mila morti in più all’anno con una spesa da 2-4 miliardi di dollari all’anno e che a pagare il prezzo più alto saranno i bambini sotto i 5 anni sia nei Paesi in via di sviluppo che in quelli sviluppati.

Cambiamenti climatici e inquinamento (strettamente interconnessi) stanno minacciando il benessere delle future generazioni, rendendo più urgente che mai un intervento concreto. Per contribuire a rispondere a questa sfida, nasce l’Alleanza per un Ambiente a Misura di Bambino (AMBO), un’iniziativa senza precedenti che ha come capofila la Società Italiana di Pediatria, e che unisce, nell’ambito dell’area pediatrica, 36 Società Scientifiche e Associazioni, oltre a gruppi di lavoro e singoli esperti, in un’azione congiunta per un futuro più sano e sicuro per i bambini.

AMBO si propone di stimolare, in collaborazione con le istituzioni nazionali e locali lo sviluppo di iniziative concrete volte a migliorare la salute pediatrica. AMBO affronterà temi cruciali come cambiamento climatico, inquinamento, interferenti endocrini, onde elettromagnetiche ed esposizione ai cellulari fin dalla prima infanzia. L’obiettivo è creare linee guida e materiali educativi per le famiglie, formare pediatri e personale sanitario e coinvolto nella cura dei bambini. AMBO inoltre proporrà raccomandazioni per ridurre l’esposizione di donne e neonati agli interferenti endocrini nelle neonatologie, considerata la particolare sensibilità agli effetti tossici in epoca perinatale. Saranno infine sviluppati progetti di ricerca su temi specifici che coinvolgono l’età evolutiva.

«Non possiamo più permetterci di ignorare l’impatto dell’ambiente sulla salute dei bambini. AMBO rappresenta un impegno concreto per invertire la rotta», afferma la Presidente della Società Italiana di Pediatria Annamaria Staiano.

«Il pediatra e il personale sanitario devono ritenersi co-responsabili della salute nell’età evolutiva, contribuendo a diffondere una corretta conoscenza delle conseguenze di atteggiamenti scorretti», dicono i coordinatori di AMBO Sergio Bernasconi e Gianni Bona. «È più che mai necessaria un’azione congiunta e concreta delle varie Associazioni e Società Scientifiche dell’area pediatrica, con il forte coinvolgimento dei decisori politici e degli amministratori locali».

I materiali informativi prodotti da AMBO saranno resi disponibili al personale sanitario e alle famiglie attraverso il sito Web della Società Italiana di Pediatria e delle Società Scientifiche e Associazioni coinvolte.

Elenco delle Società Scientifiche e associazioni aderenti ad AMBO

SIP – Società Italiana di PediatriaAnnamariaStaiano
SICUPP – Società Italiana delle Cure Primarie PediatrichePaoloBecherucci
SIPINF – Società Italiana di Pediatria InfermieristicaMarisaBonino
SIVI – Società Italiana di Videochirurgia InfantileMaurizioCheli
SIEDP – Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia PediatricaValentinoCherubini
ONSP – Osservatorio Nazionale Specializzandi in PediatriaAntonioCorsello
SIPPS – Società Italiana di Pediatria Preventiva e SocialeGiuseppeDi Mauro
SIMP- Società Italiana di Medicina PerinataleFabioFacchinetti
SIPPed – Società Italiana di Psicologia Pediatrica – VassiliosFanos
SICP – Società Italiana di Chirurgia PediatricaSilviaFavilli
SINPIA – Società Italiana di Neuropsochiatria dell’Infanzia e dell’AdolescenzaElisa MariaFazzi
SIMA – Società Italiana di Medicina dell’AdolescenzaRossellaGaudino
AICIP – Società Italiana per la Care in PerinatologiaArturoGiustardi
SIMRI – Società Italiana per le Malattie Respiratorie InfantiliStefaniaLa Grutta
SITIP – Società Italiana di Infettivologia PediatricaAndreaLo Vecchio
ACP – Associazione Culturale PediatriStefaniaManetti
SIMPE – Società Italiana Medici PediatriGiuseppeMele
ASPOI – Associazione Pediatri Ospedalieri ItalianiDomenicoMinasi
SIAIP – Società Italiana di Allergologia e Immunologia PediatricaMicheleMiraglia Del Giudice
SINUPE – Società Italiana di Nutrizione PediatricaFabioMosca
SARNePI – Società di anestesia e rianimazione Neonatale e Pediatrica ItalianaAndreaMoscatelli
SIRP – Società Italiana Ricerca Pediatria ONLUSVivianaMoschese
SIOPS – Società Italiana di Oftalmologia Pediatrica e StrabismoPaoloNucci
SIN – Società Italiana di NeonatologiaLuigiOrfeo
SINEPE – Società Italiana di Nefrologia PediatricaAndreaPasini
SIPO – Società Italiana di Pediatria OspedalieraDomenicoPerri
SIMMESN – Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening NeonataleAndreaPession
AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia PediatricaArcangeloPrete
SIGENP – Società Italiana di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione PediatricaClaudioRomano
SICP – Società Italiana di Cardiologia Pediatrica e delle Cardiopatie CongeniteCarmeloRomeo
SINP – Società Italiana di Neurologia PediatricaMartinoRuggieri
SIMGePeD – Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e DisabilitàAngeloSelicorni
SITOP – Società Italiana di Ortopedia e Traumatologia PediatricaRenatoToniolo
Laboratorio AdolescenzaMaurizioTucci
ANABO – Associazione Nazionale per l’Assistenza del Bambino in OspedaleAlbertoVillani
SIMEUP – Società Italiana di Emergenza e Urgenza PediatricaStefaniaZampogna

Terapie digitali, il mercato cresce di oltre il 20% l’anno e nel 2027 varrà 13,8 miliardi di dollari

Come un normale farmaco hanno un principio attivo, solo che anziché essere una molecola, chimica o biologica che sia, in questo caso è un algoritmo, che consente di regolare comportamenti, esercizio fisico, alimentazione e quant’altro influisca su tutta una serie di malattie,  a cominciare da quelle psichiche e cognitive, per finire con l’ipertensione, il diabete, il dolore cronico o le broncopatie. E come una classica pillola hanno un eccipiente, in questo caso costituito da app o giochi on line, tanto per fare qualche esempio. Scopo dell’eccipiente è anche in questo caso rendere il principio attivo più facilmente assimilabile dal paziente.

Non siamo nel futuro ma nel presente della medicina, quella delle terapie digitali (DTx nella contrazione inglese) che già oggi contano 295 studi clinici effettuati e diverse decine di terapie già approvate, anche se, in assenza di regole e con una digitalizzazione che arranca, l’Italia è al momento ancora ferma al palo. Con il rischio di restare tagliata fuori dalla nuova frontiera terapeutica, che secondo un’analisi dell’Allied Market Research avrà un mercato globale di 13,8 miliardi di dollari entro il 2027, con un ritmo di crescita del 20,5% l’anno.

L’Italia corre il rischio di essere tagliata fuori dalla nuova frontiera terapeutica delle DTx

Il tema è al centro degli Stati generali della Sanità digitale e delle terapie digitali che si svolgeranno il 19 e 20 settembre al Politecnico di Milano, mentre una dettagliata analisi del contesto e delle sfide poste da questa promettente tecnologia sono contenute nel volume appena pubblicato on line “Terapie digitali, una necessità per l’Italia”, promosso da Fondazione Tendenze Salute e Sanità (TESSA) e dalla Società Scientifica FADOI, la Federazione dei medici internisti ospedalieri. Una pubblicazione che ha raccolto il contributo di oltre 40 fra clinici, pazienti, farmacisti, metodologi, Direttori di Aziende Sanitarie, economisti, legali, esperti in materia regolatoria e rappresentanti del mondo industriale e delle aziende di servizi.

Prima di tutto parlando di questa nuova frontiera della medicina va sgomberato il campo da un equivoco: come riporta un articolo dell’Istituto Farmacologico Mario Negri, le terapie digitali «non sono semplici applicazioni che riguardano il benessere (come le tante che possiamo scaricare dai vari store del web), né interventi di telemonitoraggio, né sistemi offerti dalle aziende farmaceutiche che aiutano i pazienti nella gestione delle loro patologie, a cominciare dalla adesione al trattamento farmacologico (chiamati Patient Support Program). Sono invece dei veri e propri interventi curativi, capaci di migliorare risultati clinici al pari di un trattamento farmacologico. Possono assumere la forma di applicazioni o app, videogiochi, siti web, o addirittura dispositivi indossabili (wearable)».

Come funzionano le terapie digitali

Mentre un farmaco interviene sulla biologia del paziente, le terapie digitali interagiscono con pensieri e comportamenti di chi le utilizza. Per questo si basano su modifiche degli stili di vita o sulla applicazione di interventi di carattere cognitivo-comportamentale. Possono funzionare da sole oppure in combinazione con i farmaci tradizionali. Nella prima categoria rientrano ad esempio le app in grado di far ridurre i livelli di emoglobina glicata nei diabetici, favorendone una migliore alimentazione e un più corretto e costante esercizio fisico.

Servono un iter normativo veloce e criteri rigorosi per le evidenze cliniche, a tutela dei pazienti, dei medici e di chi ne sostiene i costi

«FADOI – afferma il Presidente della Federazione, Francesco Dentali – ha voluto farsi partire attiva di questo progetto convinta delle potenzialità di queste tecnologie che riguardano la gestione di numerose patologie croniche o ad andamento cronico e che hanno un altissimo impatto epidemiologico, sanitario e sociale. Siamo di fronte a un nuovo paradigma delle terapie con il quale non possiamo esimerci di confrontarci».

«Le tecnologie digitali sono un mondo che si muove velocemente e per questo è necessario velocizzare l’iter normativo per un sviluppo Made in Italy di ricerca e sviluppo di queste terapie», afferma Elio Borgonovi, Presidente di Fondazione TESSA. A questo proposito nel giugno del 2023 è stata presentata presentata alla Camera una proposta di legge  (Pdl n 1208, prima firmataria On. Simona Loizzo) per regolamentare le terapie digitali, che i promotori e gli autori del volume auspicano possa seguire un iter parlamentare accelerato.

«Pur riconoscendo le peculiarità di questi prodotti, per le terapie digitali devono valere i criteri di rigore metodologico e di generazione di evidenze cliniche di alta qualità così come accade per i farmaci, e questo a garanzia dei pazienti, dei medici che le prescrivono e di chi ne sostiene i costi», precisa Giuseppe Recchia, Vice-Presidente di Fondazione TESSA e co-Editor del volume.

«Perché le terapie digitali possano essere realtà anche nel nostro Paese – propone a sua volta Fulvio Pomero, Direttore del Dipartimento di Ricerca Clinica FADOI e co-Editor del documento – è fondamentale inserire questa innovazione nell’ambito dei LEA». Magari con la previsione di un Fondo specifico come quello già da tempo previsto per i farmaci innovativi.

Mangiacavalli (FNOPI): «Governo intervenga con azioni forti e poteri commissariali»

L’intervista della Presidente della Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche a TrendSanità a margine del convegno Connected Care – Frontiere attuali e fattori di successo nella trasformazione digitale in sanità. «Sanità digitale e infermieri, cambiare modelli e uscire dalla comfort zone per affrontare le sfide della prossimità e dell’assistenza di chi è più solo e di chi vive nelle zone interne. Ma il Servizio Sanitario Nazionale non può andare avanti senza personale e senza infermieri, è una emergenza che richiederebbe misure straordinarie come quelle messe in campo su altre crisi che riguardano il Paese».

Alzheimer, 1 italiano su 2 preoccupato di contrarlo in futuro. Solo 1 su 10 si dichiara molto informato sulla malattia

Durante la conferenza stampa organizzata mercoledì 18 settembre presso il Ministero della Salute per celebrare i primi dieci anni dell’attività di ricerca medico-scientifica di Airalzh Onlus (Associazione Italiana Ricerca Alzheimer) sono stati presentati interessanti risultati su come gli italiani si approcciano alla malattia di Alzheimer.

A giugno 2024 è stata condotta un’indagine sulla percezione della malattia di Alzheimer, sull’interesse a ricevere informazioni circa le possibilità di prevenzione e cura. Realizzata per conto di Airalzh Onlus, si è basata su un campione di 800 soggetti rappresentativo degli Italiani di età pari o superiore ai 40 anni ed è stata condotta da Walden Lab con il supporto operativo di Eumetra MR.

«La percezione della malattia di Alzheimer come patologia grave e potenzialmente rischiosa per ciascuno di noi è risultata ampiamente condivisa nella popolazione, anche se sono molto scarse le conoscenze, in particolare su prevenzione, diagnosi precoce e cura – afferma Paolo Anselmi, Founder & Managing Partner di Walden Lab -. Molto elevato è, però,l’interesse nel ricevere informazioni su questi aspetti spiegati con un linguaggio chiaro e mezzi in grado di raggiungere l’ampia platea della popolazione». 

Di seguito, in sintesi, i principali risultati emersi dall’indagine.

L’Alzheimer è considerata una malattia “molto grave” dal 68% degli Italiani, solo il cancro (83%) e la sclerosi multipla (71%) sono considerate più gravi.

Molto elevata (49%) è la preoccupazione che la malattia possa in futuro riguardarci personalmente o colpire una delle persone che ci sono care. E già oggi il 28% del campione dichiara che tra i familiari più stretti ci sono o ci sono state persone che hanno sofferto di Alzheimer. Una percentuale che raggiunge il 49% se si considerano anche gli amici e i conoscenti.

Nonostante l’elevata percezione di gravità e di rischio associata all’Alzheimer e una diretta esperienza della malattia che riguarda quasi la metà del campione, solo una ristretta minoranza (15%) si dichiara oggi “molto informata” su questa malattia. A cui si aggiunge un 43% che si dichiara “abbastanza informato”.

Richiesto di indicare il proprio livello di informazione sui diversi aspetti della malattia, la maggioranza si dichiara molto o abbastanza informata sui sintomi (64%), sul decorso (60%) e sull’esito della malattia (59%) mentre è solo una minoranza a dirsi informata sulle possibilità di cura (41%), di diagnosi precoce (39%) e di prevenzione (33%).

I sintomi maggiormente associati alla malattia sono la perdita di memoria (85%), la perdita della capacità di orientamento (69%) e la perdita di contatto con i propri cari (63%) e con il mondo esterno (58%).

Tra i fattori di rischio ve n’è uno che è percepito di gran lunga come dominante: la presenza di casi di Alzheimer in famiglia (75%) mentre meno considerati risultano la limitata attività intellettuale (38%) ed altri fattori “non specifici” quali la depressione (29%), la dieta poco sana (26%) e il fumo (22%). È, infatti, solo una minoranza (32%) a considerare uno stile di vita sano utile per la prevenzione dell’Alzheimer. Particolarmente poco considerata la buona qualità del sonno.

Guardando al futuro prevale un atteggiamento ottimistico: l’81% ritiene molto o abbastanza probabile che vengano trovate terapie efficaci per curare l’Alzheimer e un’analoga percentuale (83%) ritiene decisivo il ruolo della ricerca per l’individuazione di nuove cure e forme di prevenzione.

In linea con gli elementi evidenziati dall’indagine, si conferma l’interesse del campione a ricevere informazioni sulla malattia in grado di colmare le ampie lacune informative. In particolare, si vorrebbe saperne di più sulle modalità di prevenzione (61%), le possibilità di diagnosi precoce (60%) e le prospettive di cura (55%). Fondamentale risulta l’affidabilità della fonte informativa, con il campione che esprime chiaramente interesse nel ricevere informazioni da realtà specializzate nella ricerca su cura e prevenzione, preferibilmente inserite in strutturate partnership con i migliori centri di ricerca a livello mondiale.

Fibromialgia, l’indagine sull’utilizzo dei fondi: 6 Regioni forniscono risposte incomplete. Calabria e Campania non rispondono

Abruzzo, Emilia-Romagna, Friuli-Venezia Giulia, Lazio, Lombardia, Marche, Piemonte, Sardegna, Toscana e Valle d’Aosta: queste, fra le 20 contattate da Cittadinanzattiva attraverso una nuova istanza di accesso civico, sono le 10 Regioni che hanno fornito risposte complete rispetto all’utilizzo dei fondi previsti dalla Legge di bilancio 2022 (5 milioni di euro in totale) e dedicati all’individuazione sul proprio territorio di uno o più centri specializzati, idonei alla diagnosi e alla cura della fibromialgia e in grado di assicurare ai pazienti una presa in carico multidisciplinare. Mancano completamente le risposte di Calabria e Campania, i cui fondi ammontano rispettivamente a 160.034 euro e 471.957 euro. La Sicilia inizialmente non ha risposto alle istanze di accesso civico, ma ha successivamente inviato tutta la documentazione relativa all’utilizzo dei fondi ricevuti (410.113 euro). Basilicata, Liguria, Molise, Puglia, Umbria e Veneto hanno fornito risposte non complete.

Queste sono le informazioni che emergono dalla “Indagine civica per l’impiego e la destinazione dei fondi ripartiti destinati alle Regioni dedicati allo studio, alla diagnosi e alla cura della fibromialgia”, presentata da Cittadinanzattiva lo scorso marzo e focalizzata sull’aggiornamento e possibile completamento dei dati della prima indagine (avviata nel dicembre 2022 sempre attraverso richiesta di accesso civico ai Presidenti e agli Assessori alla Sanità delle Regioni).

Alla prima istanza avevano risposto tutte le regioni ad eccezione di: Calabria, Puglia e Sicilia. In particolare Abruzzo, Emilia-Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Marche, Piemonte, Sardegna, Toscana, Valle d’Aosta avevano fornito risposte molto complete rispondendo in maniera soddisfacente a tutti i quesiti. Le risposte parziali erano state quelle di: Basilicata, Liguria, Lombardia, Molise, Umbria, Veneto.

«Si conferma innanzitutto – dichiara Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e rari (CnAMC) – la tendenza delle Regioni a non rendicontare in modo esaustivo ai cittadini, oltre alla scarsa propensione al favorire la partecipazione delle organizzazioni civiche e dei pazienti alla politica della salute e, infine, anche un utilizzo opaco e poco trasparente dei fondi pubblici che, se non impiegati vanno persi. Anche in questo ambito il mancato aggiornamento dei LEA favorisce e genera difformità regionali di accesso alle cure con ricadute sui cittadini e le loro famiglie in termini di qualità di vita ed esiti di salute. I fondi, se ben utilizzati, potrebbero fornire delle prime importanti risposte, in termini di accesso alle cure per i pazienti e per chi li assiste, ci auguriamo che questo avvenga prima possibile».

Nasce la rete italiana delle ‘Marmot cities’ per ridurre le disuguaglianze, al via le adesioni

Favorire buone pratiche e iniziative per ridurre le disuguaglianze di salute nelle città italiane, come già avviene in altre realtà locali di altri paesi. È questo lo scopo della ‘Rete Italiana delle Città per l’Equità della Salute’, un network che si ispira ai principi delle cosiddette ‘Marmot cities’, nate in Inghilterra ma la cui pratica si sta diffondendo anche in altri paesi. L’Istituto Superiore di Sanità, coordinatore della nascente Rete, promuove da oggi la raccolta delle adesioni con la pubblicazione della Manifestazione di interesse.

«La lotta alle disuguaglianze di salute, per una salute più equa e sostenibile per tutte e tutti, deve essere una priorità per il nostro paese – afferma il presidente dell’Iss Rocco Bellantone -. L’Istituto, con le sue competenze che vanno dalla ricerca alla prevenzione alla sorveglianza, è la ‘casa ideale’ per il coordinamento di questa rete».

L’iniziativa è rivolta a tutti i principali attori che operano a livello territoriale, come le amministrazioni locali, i servizi sanitari e di cura, le organizzazioni che promuovono l’attivismo dei cittadini, le associazioni di volontariato, quelle religiose e della comunità, con l’obiettivo di creare una rete per la messa a punto e l’implementazione di strategie contro le disuguaglianze. «L’azione locale è centrale poiché risponde alle condizioni in cui le persone nascono, crescono, lavorano, vivono e invecchiano. Il Comune – spiega Raffaella Bucciardini, che coordina il progetto per l’Iss – costituisce il naturale “ombrello” sotto cui realizzare azioni mirate per la riduzione delle disuguaglianze che tengano conto dei determinanti sociali di salute».

Cosa sono le ‘Marmot cities’

Le ‘Marmot cities’ prendono il nome dal ricercatore britannico Sir Michael Marmot, che ha enunciato gli otto principi chiavi per ridurre le disuguaglianze di salute.

  • Dai a ogni bambino/a il migliore inizio della vita
  • Permetti a tutte le persone di massimizzare le proprie capacità e di avere il controllo sulla propria vita
  • Assicura un lavoro equo per tutti/e
  • Garantisci standard di vita salutari a tutti/e
  • Crea e sviluppa luoghi e comunità salutari e sostenibili
  • Rafforza il ruolo e l’impatto della prevenzione delle malattie
  • Affronta la discriminazione e il razzismo e le loro conseguenze
  • Persegui la sostenibilità ambientale e l’equità in salute allo stesso momento

Il nuovo ruolo del paziente per il futuro dell’innovazione sanitaria

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Con la rapida evoluzione della sanità anche il ruolo dei pazienti sta cambiando e diventando sempre più cruciale. Valentina Strammiello, Direttrice delle Iniziative Strategiche dell’European Patients’ Forum (EPF), ha condiviso con TrendSanità una panoramica approfondita su come l’organizzazione stia trasformando il concetto da “paziente passivo” in “paziente attivo”. L’EPF, una organizzazione ombrello che a sua volta include organizzazioni di pazienti europee e nazionali, si dedica a promuovere e dare voce ai pazienti nei processi decisionali sanitari.

Guardando alla nuova Europa

Nell’aprile 2023, l’EPF ha presentato per la prima volta il proprio manifesto per il movimento dei pazienti in Europa, delineando la strategia di advocacy che coprirà il prossimo decennio. Durante l’evento per il ventesimo anniversario dell’organizzazione sono stati definiti gli obiettivi e le linee guida per un coinvolgimento attivo dei pazienti nelle politiche sanitarie. La Direttrice Valentina Strammiello ha dichiarato con orgoglio ai nostri microfoni: «L’impegno attivo, il dialogo e il coinvolgimento del paziente saranno le nostre stelle polari per il prossimo decennio. Il paziente deve essere coinvolto a tutti i livelli delle politiche sanitarie».

Valentina Strammiello

In occasione delle ultime elezioni europee, che hanno visto la riconferma di Ursula von der Leyen come Presidente della Commissione Europea, è stata lanciata la campagna #Vote4Patients per sottolineare e riproporre il manifesto dell’EPF. La campagna mira a promuovere un coinvolgimento più incisivo e partecipativo delle organizzazioni dei pazienti nelle decisioni politiche dell’UE.

«L’obiettivo della campagna è assicurare che le voci dei pazienti siano ascoltate e rispettate durante il nuovo mandato 2024-2029» afferma Strammiello, e a tal proposito ricorda che il prossimo 16 ottobre 2024, a Bruxelles, l’European Patients’ Forum ospiterà l’evento intitolato Verso un mandato dell’UE incentrato sul paziente: politica sanitaria con e per i pazienti. Sarà questa l’occasione per discutere e promuovere tematiche sul patient engagement e sul loro ruolo centrale nelle politiche sanitarie europee.

Il futuro del Patient Involvement

Nel nuovo millennio, le strategie di comunicazione permettono di raggiungere un pubblico sempre più vasto e di coinvolgere attivamente i cittadini, e i pazienti in questo caso, nelle decisioni politiche. In questo contesto, l’EPF utilizza vari strumenti di comunicazione e interazione con le istituzioni europee per promuovere le priorità dei pazienti. «Il coinvolgimento dei pazienti è riconosciuto come essenziale e fondamentale» afferma Strammiello, sottolineando come questo cambiamento rappresenti un punto di svolta nelle nuove campagne di sensibilizzazione e di partecipazione attiva.

In passato, attraverso le Joint Action, l’EPF ha giocato un ruolo cruciale nel promuovere il coinvolgimento dei pazienti a livello europeo, garantendo che le loro voci fossero ascoltate e integrate nei processi decisionali. Queste collaborazioni progettuali transnazionali hanno permesso all’EPF di portare la prospettiva dei pazienti su temi chiave come la valutazione delle tecnologie sanitarie, la gestione delle malattie croniche, la sicurezza dei pazienti e l’implementazione di soluzioni digitali in sanità.

«È un cambiamento culturale quello che abbiamo sostenuto in questi anni, non solo per la maggiore equità e trasparenza, ma soprattutto per la nascita di sistemi sanitari più responsabili e responsivi verso i bisogni del paziente» afferma emozionata Strammiello.

Patient education e il domani dei pazienti europei

«L’educazione dei pazienti è uno dei punti fondamentali del nostro manifesto. L’alfabetizzazione sanitaria e digitale all’interno delle comunità dei pazienti è oggi più necessaria che mai», afferma Strammiello, collegandosi agli aspetti innovativi che l’EPF porta avanti nell’ambito dell’educazione dei pazienti.

In collaborazione con l’Università Cattolica e altri partner, EPF sostiene il Master di II livello in International Patient Advocacy Management, giunto alla sua seconda edizione a partire da febbraio 2024, aperto per più della metà dei posti (18 su 30) ai rappresentanti dei pazienti. «Come EPF stiamo cercando di costruire capacità e competenze tra i pazienti per migliorare il loro coinvolgimento nel complesso mondo dei sistemi sanitari» conclude Strammiello.

Con un programma che mira a formare patient advocate qualificati, capaci di navigare le complessità del sistema sanitario e rappresentare efficacemente gli interessi dei pazienti, il passaggio da un modello di paziente passivo a uno attivo diventa una realtà concreta. Questo cambiamento rappresenta un fondamentale passo avanti verso un sistema sanitario più inclusivo, equo e responsabile, dove i pazienti non sono solo destinatari di cure, ma attori chiave nel processo decisionale stesso.