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In Umbria il primo G7 Inclusione e Disabilità: le richieste di UNIAMO per le persone con malattie rare

È stata adottata ieri la Carta di Solfagnano, documento che contiene le 8 priorità sulle quali i Ministri e i Paesi partecipanti al G7 si impegnano ad agire per garantire i diritti delle persone con disabilità. La firma arriva dopo una tre giorni storica: dal 14 al 16 ottobre si è svolto il primo G7 Inclusione e Disabilità, vertice ospitato dall’Italia, in Umbria, grazie agli sforzi del Ministro Alessandra Locatelli che ha fortemente voluto questa sessione ed alla quale è stato, durante tutto il confronto, riconosciuto un ruolo di leadership in questa tematica.

La giornata inaugurale ad Assisi, novità assoluta, è stata aperta a tutti i cittadini; coinvolte anche oltre 100 Associazioni che hanno animato Via San Francesco con i loro stand espositivi. Tra queste anche UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, che con alcune delle sue Associazioni Federate – ACMT Rete per la Charcot Marie Tooth, Associazione Italiana Sindrome X Fragile, ASSI Gulliver – Associazione Sindrome Sotos Italia aps, ASM 17 Italia, Lega Italiana Ricerca Huntington-LIRH ETS, PKS Italia APS, Syngap1 Italia – ha portato la voce e il punto di vista della comunità delle persone con malattia rara, più di 2 milioni in Italia, e delle loro famiglie.



Nel secondo giorno, presso il Castello di Solfagnano (Pg), si sono svolti i lavori preparatori alla firma della Carta: 160 esperti e delegati da tutto il mondo si sono confrontati in 6 panel per l’analisi delle priorità individuate dai Paesi G7. Alla giornata ha partecipato anche la Federazione UNIAMO, in qualità membro dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, che nei mesi precedenti, al fianco di EURORDIS-Rare Diseases Europe e dell’European Disability Forum, ha contribuito a sottomettere, alle commissioni che si stavano occupando della stesura della bozza della Carta, suggerimenti e raccomandazioni, raccolti attraverso un processo democratico di confronto con le rispettive basi.



Il commento della Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro, presente ai lavori: «Ringraziamo la Ministro Locatelli per aver raggiunto questo importantissimo traguardo, impensabile fino a poco tempo fa e frutto di un gran lavoro diplomatico. La Carta è sicuramente di forte interesse per tutte le persone con disabilità, in quanto è una prima posizione condivisa su questo argomento, che dovrebbe cominciare a spingere anche i Paesi che ad oggi non hanno attivato politiche specifiche a farlo. Dal punto di vista delle nostre comunità, specialmente quelle con malattia rara, ci sono ancora alcuni punti da implementare, ma confidiamo che questo sia solo un primo passo». 

Tra le richieste c’erano: 

  • garantire che tutte le persone con malattia rara e più in generale chi ha una disabilità “invisibile”  abbiano accesso a un’adeguata valutazione e riconoscimento della disabilità;
  • riconoscere la necessità di sostenere le famiglie delle persone con disabilità, in particolare quelle che fungono da assistenti informali; 
  • porre l’accento sulla salute mentale, tematica ancora troppo spesso trascurata; 
  • riconoscere che alcuni gruppi di persone con disabilità sono a maggior rischio di esclusione e hanno necessità di sostegni specifici.


La comunità internazionale delle persone con disabilità accoglie «con favore l’adozione della Carta, il coinvolgimento del movimento della disabilità durante il processo di stesura e le iniziative contenute nel documento” – ha dichiarato Yannis Vardakastanis, Presidente del Forum europeo sulla disabilità -. Si tratta di una dichiarazione ambiziosa e promettente, ma il suo vero impatto dipenderà dal fatto che sia seguita da miglioramenti concreti. Chiediamo ai leader del G7 di sostenere le loro parole con azioni e finanziamenti, sia all’interno dei loro confini che sulla scena internazionale».

Al termine del G7 la Presidente Uniamo Scopinaro ha così commentato: «La parola più usata in questi tre giorni è stata “insieme”. È stato un grande momento storico di convergenza; la nostra speranza è che tutto questo continui, con i lavori diplomatici e nei singoli Paesi, garantendo riforme concrete che possano garantire una miglior qualità di vita a tutte le persone con disabilità del mondo. Bello e importante esserne stati testimoni anche con le nostre Associazioni, a sottolineare come per la nostra comunità di malati rari la disabilità sia un tema che si somma a quello della salute».

ISS, 1.545 persone perdono la vita ogni anno a causa del mesotelioma in Italia

Tra il 2010 e il 2020 ogni anno in Italia sono decedute per mesotelioma in media 1.545 persone, 1.116 uomini e 429 donne. Dei decessi osservati in media ogni anno, 25, (l’1,7%) avevano un’età uguale o inferiore ai 50 anni.

Sono i dati riportati nel nuovo rapporto Istisan 24|18 “Impatto dell’amianto sulla mortalità. Italia, 2010-2020” dell’Istituto superiore di sanità (Iss) sulla mortalità per amianto nel nostro paese.

Il rapporto appena pubblicato riporta una diminuzione del numero dei decessi per mesotelioma tra gli under50 negli ultimi anni, un primo effetto della legge 257/92 con la quale l’Italia vietò l’utilizzo dell’amianto e la produzione di manufatti contenenti amianto.

«L’Istituto superiore di sanità – afferma Rocco Bellantone, Presidente dell’Iss – è impegnato da anni su questo tema e il problema amianto rimane tra le priorità di sanità pubblica. L’Iss continuerà a contribuire alle attività di ricerca e alla sorveglianza epidemiologica delle malattie amianto-correlate, nonché alla definizione di strumenti per il rilevamento delle sorgenti di esposizione all’amianto ancora presenti nel nostro Paese, e all’implementazione di azioni preventive, fornendo supporto alle istituzioni e ai cittadini, attraverso momenti di interlocuzione e condivisione».

Le regioni e i comuni a più elevata mortalità

Le regioni Piemonte, Lombardia, Valle d’Aosta e Liguria presentano un numero di decessi per 100.000 abitanti maggiore della media nazionale, ma i casi sono distribuiti sull’intero territorio italiano. In totale sono stati registrati su tutto il territorio nazionale quasi 17.000 casi nel periodo 2010-2020 (vedi tabella 2 pag. 3 del rapporto).

Il numero dei decessi è superiore al numero atteso sulla base della media regionale in 375 comuni: si tratta di territori con cantieri navali, poli industriali, ex industrie del cemento-amianto, ex cave di amianto.

La mortalità tra i giovani è in calo

Negli ultimi anni, come indicano i dati del rapporto, si osserva una diminuzione del numero dei decessi, in particolare tra la popolazione con 50 anni o meno (31 casi osservati nel 2010 e 13 casi nel 2020).

Le morti per mesotelioma osservate tra i più giovani – come spiegano gli esperti dell’ISS – sono probabilmente dovute a una esposizione avvenuta in età pediatrica in ambienti non-occupazionali, vista la lunga latenza (fino a 30-40 anni) della malattia.

La maggior parte delle persone decedute per mesotelioma è stata probabilmente esposta all’amianto in ambienti lavorativi nei decenni passati. Ma l’esposizione può essere avvenuta anche in contesti domestici o ambientali, per inalazione di fibre rilasciate nelle abitazioni oppure nell’ambiente da sorgenti presenti sul territorio.

Il mesotelioma e la legge 257/92

Il mesotelioma è un tumore aggressivo, ad alta letalità con una latenza anche di 30-40 anni, che colpisce le cellule del mesotelio, il tessuto sottile che ricopre gran parte degli organi interni. Il mesotelioma nell’80% dei casi circa è dovuto all’esposizione all’amianto.

Per il fatto di rilasciare fibre inalabili, l’amianto (chiamato anche asbesto) oltre che del mesotelioma può essere responsabile di asbestosi (una malattia polmonare cronica conseguente all’inalazione di fibre di asbesto) e, seppure con una quota attribuibile più bassa e più difficile da stimare, anche di altre tipologie di tumore, come il tumore polmonare e dell’ovaio.

Il 27 marzo del 1992, con 13 anni di anticipo rispetto all’Europa, in Italia entra in vigore la legge 257/92, che stabilisce il divieto di estrazione, importazione, esportazione, commercializzazione e produzione di amianto.

La necessità di intervenire

«Le morti e le malattie per amianto destano un grande senso di ingiustizia sociale che richiama tutti alla necessità di intervenire – ha dichiarato Marco Martuzzi, direttore del Dipartimento Ambiente e Salute dell’ISS -. In Italia molto è stato fatto negli ultimi decenni, per cui oggi si vedono i primi effetti positivi. Ma l’amianto rimane un’emergenza ambientale e sanitaria – prosegue l’esperto – che richiede urgenti interventi di prevenzione, eliminando esposizioni residuali all’amianto ancora presenti nel nostro Paese. Va assicurata un’adeguata assistenza sanitaria e sicurezza sociale agli ex esposti, ai malati per amianto e ai loro familiari».

Si tratta di interventi che richiedono uno sforzo sinergico tra le istituzioni locali e nazionali, le associazioni, il mondo della ricerca.

Il Progetto SEPRA

E in questa direzione di sinergia va il Progetto SEPRA (Sorveglianza Epidemiologica, Prevenzione e Ricerca sull’Amianto), finanziato dall’Inail e coordinato dalla Fondazione Irccs Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. Nell’ambito di SEPRA,  presso l’ISS oggi si tiene il workshop aperto esclusivamente a ricercatori coinvolti nel Progetto e a rappresentanti delle associazioni, dal titolo “L’impatto sulla salute dell’amianto in Italia: sorveglianza epidemiologica, prevenzione e supporto agli ex-esposti: stato dell’arte e strumenti innovativi di ricerca e intervento. Il Progetto SEPRA“.

Durante il workshop saranno discussi i dati del rapporto dell’Iss e le attività in corso del Progetto tra rappresentanti delle associazioni e ricercatori coinvolti in SEPRA. Obiettivo della collaborazione tra le diverse istituzioni, le reti accademiche e gli enti coinvolti è la condivisione delle conoscenze e dei dati delle diverse fonti informative, come quelli della mortalità presentati dall’Iss e i dati del Registro Nazionale Mesoteliomi in modo da rafforzare gli strumenti disponibili per l’eradicazione delle malattie da amianto nel Paese e per il supporto ai malati e ai loro familiari.

DDL Intelligenza Artificiale, quello che c’è da migliorare su formazione e ricerca a beneficio del SSN

Nell’ambito del dibattito in corso in questi giorni al Senato italiano sul disegno di legge “disposizioni e delega al Governo in materia di intelligenza artificiale”, la Società Italiana Intelligenza Artificiale in Medicina (SIIAM) ha presentato una serie di proposte e raccomandazioni alla Commissione Affari Sociali e Sanità. Queste osservazioni, che mirano a garantire che l’adozione dell’IA nel settore sanitario avvenga in modo responsabile ed efficace, si pongono anche l’obiettivo di rendere il provvedimento ancora più innovativo e coerente con il quadro normativo nazionale ed europeo.

Fondamentale il coinvolgimento di più Ministeri nella redazione e nell’implementazione della strategia nazionale per l’IA, assicurando un ruolo primario anche al Ministero della Salute e al Ministero dell’Università e della Ricerca

Fra i punti principali, la SIIAM ha voluto ribadire quanto sia essenziale fornire una formazione adeguata sull’uso e l’implementazione dell’IA ai professionisti sanitari, primi beneficiari delle nuove tecnologie con le quali possono apportare benefici ai propri pazienti. Questo non solo al fine di migliorare le loro competenze, ma anche per mantenere le abilità esistenti, mitigando il rischio di perdita di competenze tradizionali.

Un ulteriore argomento sollevato nelle proposte è quello dell’importanza di facilitare la ricerca scientifica e l’uso secondario dei dati esistenti nel settore sanitario, per favorire l’innovazione e l’avanzamento delle conoscenze, portando a migliori soluzioni sanitarie. Sebbene un primo passo avanti sia stato fatto con la modifica dell’articolo 110 del Codice Privacy, l’uso secondario dei dati sanitari presenta infatti ancora alcune barriere che ostacolano la ricerca italiana e ne rallentano lo sviluppo.

Le principali difficoltà sono legate alla condivisione di dati nel contesto di studi multicentrici, fondamentali per gli studi clinici, ma anche per la generalizzabilità dei modelli di intelligenza artificiale. Esistono soluzioni tecnologiche che possono ovviare a queste difficoltà, come il Federated Learning (un approccio di apprendimento automatico che addestra algoritmi su dati distribuiti su più dispositivi o server senza condividere i dati grezzi, preservando così la privacy), e una loro maggiore adozione è auspicabile.

Infine, date le primarie applicazioni dell’IA nell’ambito della sanità, la SIIAM ritiene che sarebbe fondamentale il coinvolgimento di più Ministeri nella redazione e nell’implementazione della strategia nazionale per l’IA, assicurando un ruolo primario anche al Ministero della Salute e al Ministero dell’Università e della Ricerca. Questo permetterebbe un approccio coordinato e integrato, e potrebbe ulteriormente favorire l’innovazione se correlata a “regulatory sandbox” (ambienti controllati in cui le aziende possono testare prodotti o servizi innovativi sotto la supervisione delle autorità, beneficiando di temporanee deroghe normative).

Essenziale che il sistema sanitario italiano venga preparato adeguatamente per salvaguardare il diritto alle cure di tutti i cittadini

Tanti sono i documenti prodotti negli ultimi anni che sottolineano l’importanza strategica dell’IA per la sanità. Da ultimo, è stato appena pubblicato il rapporto sulla competitività europea redatto dall’ex Presidente del Consiglio Mario Draghi, in cui appare evidente quanto l’IA rappresenti una sfida chiave per il rilancio dell’economia dell’UE e uno strumento fondamentale per efficientare il settore sanitario. Anche alla luce di quest’ultimo rapporto, per la SIIAM è ancora più essenziale che il sistema sanitario italiano venga preparato adeguatamente, in quanto l’adozione dell’IA non rappresenterà più solo un’opportunità per migliorare la qualità delle cure, ottimizzare le risorse e promuovere l’innovazione, ma anche una necessità per salvaguardare il diritto alle cure di tutti i cittadini italiani ed europei.

In un momento in cui il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) naviga in acque incerte, questa rappresenta una direzione di investimento promettente e destinata a distribuire abbondanti dividendi a chi avrà il coraggio di osare. Gli sforzi governativi ed economici, continuando il processo di digitalizzazione già avviato a macchia di leopardo sul territorio nazionale e indirizzando correttamente il processo di upskilling e reskilling dei professionisti sanitari, possono raddrizzare un SSN in difficoltà ad erogare le prestazioni richieste e gestire le liste d’attesa costantemente sature.

Le opinioni espresse nel presente articolo appartengono ai soli autori e alla SIIAM

e non riflettono necessariamente la posizione ufficiale di ulteriori enti di appartenenza.

“Clinica, ricerca e didattica per rispondere al bisogno della persona con lesione cutanea” al centro del XIII Congresso Nazionale AISLeC

Sarà dedicato a “Clinica, Ricerca e Didattica per rispondere al bisogno della persona con lesione cutanea” il XIII Congresso Nazionale AISLeC (Associazione Infermieristica per lo Studio delle Lesioni Cutanee), in programma dal 17 al 19 ottobre al Centro Congressi di Padova.

Il Programma Scientifico, disponibile sul sito del Congresso, prevede:

  • 43 Sessioni su temi di carattere clinico e di politica sanitaria
  • 18 Rapid Fire: approfondimenti tematici con KOL (Key Opinion Leader) su temi diversi
  • 13 Laboratori Didattici interattivi con elementi di pratica clinica, confronti e prove sul campo
  • 9 Workshop di confronto, promozione e presentazione di conoscenze cliniche
  • 4 Simposi aziendali con contenuti condivisi con aziende di area
  • 180 relatori, impegnati in altrettanti interventi su diversi filoni tematici
  • 18 Comunicazioni Orali e 188 Poster in cui i ricercatori presenteranno le ultime novità di settore
  • Oltre 1.200 partecipanti e 500 studenti dei corsi di Laurea in Infermieristica del Triveneto.

Il Congresso costituirà un momento di importante confronto tra specialisti di area medica, chirurgica e infermieristica attivi in ospedale e sul territorio, farà il punto sulle novità della ricerca, e offrirà una preziosa occasione di confronto con Istituzioni e aziende sugli standard qualitativi necessari per un’efficace risposta ai bisogni del paziente.

“Spazieremo dalla clinica, con approfondimenti specialistici legati – ad esempio – alle lesioni oncologiche, ai pazienti medullolesi, alle protesi bioniche o ai setting di cura in carcere e nei cantieri – spiega la Presidente AISLeC Laura Stefanon, Responsabile Piattaforma Assistenziale Cure per la salute della persona e della comunità, ASFO Friuli Occidentale (PN) – e prevediamo numerosi interventi di professionisti esterni: farmacisti, comunicatori, esperti di diritto per gli aspetti giuridici della documentazione”.

In più, il Congresso aprirà le porte agli studenti dei corsi di Laurea in Infermieristica, che avranno libero accesso ai lavori e tre sessioni espressamente dedicate: arriveranno 500 giovani da tutto il Triveneto, accompagnati da diverse decine di tutor. 

Un’altra importante novità riguarda la collaborazione con altre 8 società scientifiche infermieristiche (AICO, AIIAO, ANIMO, ANIPIO, ANIARTI , ANIN, IVAS e SIDMI), che con AISLeC saranno protagoniste di due intere sessioni congressuali “nelle quali – prosegue Stefanon – si affronteranno i temi della coprogettazione e della consulenza infermieristica, con l’impegno successivo a definire, in modo congiunto, un Position Statement sull’argomento, a partire dai diversi contributi portati dalla comunità scientifica e dai dati di letteratura che emergeranno”.
Un risultato importante, questo: “Questa collaborazione con altre società scientifiche infermieristiche prosegue il lavoro comune iniziato a Roma nel settembre 2023 in un confronto attivo, costruttivo, che apre gli orizzonti verso tutte le possibili aree e competenze sia specialistiche che avanzate nell’esercizio della professione infermieristica – commenta ancora la Presidente AISLeC – L’interdisciplinarietà, la scoperta di aree comuni, la contaminazione dei saperi sono da sempre al centro del nostro lavoro, e sono fonte di enorme arricchimento professionale e umano”.

Ai lavori sarà presente una rappresentanza FNOPI (Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche), con Maurizio Zega, Presidente OPI Roma e Consigliere nazionale, che interverrà alla cerimonia inaugurale; Luigi Pais Dei Mori, Presidente OPI Belluno e Consigliere nazionale, relatore su “Indicatori e valorizzazione delle competenze infermieristiche: studio AIDOMUS”; Pietro Giurdanella, Presidente OPI Bologna e Consigliere FNOPI, relatore nella Sessione “Competenze specialistiche e consulenza infermieristica: lo sguardo delle società infermieristiche”; Silvestro Giannantonio, Responsabile Comunicazione FNOPI, relatore nella Sessione “Comunicare attraverso gli strumenti del web dei social: educare, formare e informare”.

Tra le sue molteplici attività, AISLeC attua una politica di formazione residenziale in diverse città, organizza FAD (Formazioni A Distanza, le due sul piede diabetico hanno registrato quasi 9.000 partecipanti), webinar, pubblica brochure sul wound care destinate alla cittadinanza in collaborazione con Associazioni pazienti, studia nuovi modelli organizzativi delle cure e della professione. Il tutto nel nome dell’attenzione sia al paziente con lesioni cutanee sia al professionista infermiere specialista in wound care, dal cui incontro dipendono gli outcome positivi delle terapie più innovative, dell’applicazione delle tecnologie più avanzate, e della costante ricerca dei setting di cura più appropriati. Sempre con la persona al centro.

Una persona con malattie reumatologiche su 5 non si sottopone alle vaccinazioni consigliate

Un’indagine quantitativa per indagare il rapporto e la relazione delle persone affette da patologie reumatologiche e dei loro caregiver con le principali vaccinazioni. È questo l’obiettivo dell’indagine promossa da APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS in collaborazione con l’istituto WeResearch Ricerche di Marketing su un campione nazionale di 402 tra persone affette da patologie reumatologiche e loro caregiver, i cui risultati sono stati presentati nel corso di una conferenza stampa che si è svolta presso l’Hotel Nazionale di Roma.

Rispetto alla raccomandazione di sottoporsi sempre alle vaccinazioni consigliate sono quasi 8 su 10 (79,6%) le persone affette da patologie reumatologiche a dichiarare di seguirla, mentre più di una su 5 (20,4%) non lo fa. I meno fedeli a questa raccomandazione sono le persone nella fascia d’età compresa tra 41 e 64 anni (20,8%), frenate da diverse motivazioni tra le quali: il temere gli eventuali effetti collaterali dei vaccini (40,9%), la paura che in quanto malati cronici e fragili i vaccini possano alterare il già precario equilibrio di salute (25,2%), il deficit d’informazioni (19,7%) e il considerare rischioso sottoporsi alla vaccinazione (18,2%). Addirittura sono quasi uno su 10 (9,1%) coloro che, non sottoponendosi alle vaccinazioni, credono che i vaccini non siano un efficace strumento di prevenzione. Coloro che sono completamente contrari alle vaccinazioni hanno come principali fonti d’informazione su questo tema i siti web e/o i social network (45,3%).

Antonella Celano

L’indagine ha preso in considerazione diverse vaccinazioni tra cui il vaccino antinfluenzale, quello anti Herpes Zoster (Fuoco di Sant’Antonio),quello anti-pneumococcica, l’anti-Papilloma Virus umano e quello per combattere il virus sinciziale respiratorio. «I vaccini svolgono un ruolo fondamentale nella promozione della salute pubblica e nella prevenzione di numerose malattie infettive – chiarisce Antonella Celano, presidente APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS –. Le malattie reumatologiche rappresentano una sfida significativa per la salute pubblica in Italia, affliggendo una vasta porzione della popolazione adulta, e non solo. Queste malattie, spesso croniche, portano a un’aumentata morbosità e mortalità, in parte dovuta a un rischio incrementato d’infezioni. I pazienti affetti da tali malattie e quelli in terapia immunosoppressiva mostrano una suscettibilità maggiore alle malattie prevenibili con i vaccini e a gravi complicazioni in caso d’infezione. La vaccinazione emerge, quindi, come strumento cruciale per ridurre tali rischi.  Vista la vulnerabilità del paziente fragile, è fondamentale che anche la famiglia e il suo entourage si vaccini».

L’antinfluenzale

Entrando nel dettaglio dei singoli vaccini quello antinfluenzale, secondo le linee guida elaborate dalla Società Italiana di Reumatologia, è fortemente raccomandato per le persone con malattia reumatologica over 65 e nei pazienti con malattia reumatologica di età compresa tra i 18 anni e i 65 anni che stanno assumendo o sono in previsione di una somministrazione della terapia immunosoppressiva. Nella realtà ciò si traduce in un 65,9% di persone con patologie reumatologiche che si sottopone annualmente al vaccino antinfluenzale contro più di un terzo (34,1%) che non lo fa. Tra i pazienti reumatologici sono quelli di età compresa tra i 41 e i 64 anni a essere i più restii a rinnovare l’appuntamento annuale con la vaccinazione contro l’influenza (43,1%); a livello di aree geografica invece il 40% dei residenti nel Nord Est e Nord Ovest del Paese non si sottopone annualmente al vaccino antinfluenzale. Tra coloro che non si sottopongono al richiamo annuale contro l’influenza le principali motivazioni del diniego sono dovute a: non credere che l’influenza sia una patologia di cui preoccuparsi (27,1%), la libertà di scelta individuale nel vaccinarsi (24,1%) e la paura di effetti collaterali derivanti dall’interazione con la terapia farmacologica (18,8%). Rispetto all’intenzione di sottoporsi al vaccino antinfluenzale nel corso della campagna vaccinale autunno-inverno 2024-25 invece il 77,4% intende farlo (con punte dell’81,7% tra gli over 65), contro il 22,6% che non vuole (con un picco del 29,9% tra 41 e 64 anni).

Il vaccino contro l’Herpes Zoster

Passando alla vaccinazione contro l’Herpes Zoster (Fuoco di Sant’Antonio) emerge come il 71,6% delle persone con patologie reumatologiche non si è mai sottoposto (con un picco del 73,8% tra coloro che hanno un’età compresa tra 41 e 64 anni), pur essendo fortemente raccomandata dalle linee guida della Società Italiana di Reumatologia per i pazienti con malattia reumatologica over 18 anni in cura con terapia immunosoppressiva. Tra le ragioni del mancato rispetto della raccomandazione troviamo la scarsità d’informazioni ricevute a riguardo (49,6%), la non familiarità con l’Herpes Zoster (21,9%) e il timore di effetti collaterali (14,9%). Rispetto all’intenzione di sottoporsi nel corso dei prossimi mesi alla vaccinazione contro il Fuoco di Sant’Antonio, il 62,4% delle persone con patologie reumatologiche non lo farà (con picchidel 64% tra gli over 65 e del 71,1% tra i 41 e i 64 anni).

La vaccinazione antipneumococcica

Nei pazienti con malattia reumatologica che stanno assumendo terapia immunosoppressiva, la vaccinazione antipneumococcica è raccomandata: però, nella realtà, tra coloro che sono a conoscenza dello pneumococco più della metà (53,9%non si è sottoposto al vaccino. I motivi? La mancanza di gravi problemi respiratori in passato (36,8%), poche informazioni a riguardo (35,1%) e il timore d’incorrere in effetti collaterali (20,5%). Rispetto all’adesione alla campagna vaccinale antipneumococcica 2024/25, più di 8 persone su 10 (81,9%) non hanno intenzione di sottoporsi, con un picco dell’89,1% tra le persone di età compresa tra i 41 e i 64 anni.Nei pazienti con malattia reumatologica che stanno assumendo terapia immunosoppressiva e non sono stati vaccinati in precedenza la vaccinazione anti-papilloma virus umano è suggerita ma il 62,9% non vi si è sottoposto; una percentuale che sale al 66,9% tra gli over 65e addirittura al 70% tra coloro che hanno tra i 41 e i 64 anni di età. In più di un terzo dei casi (31,2%) è la mancanza d’informazioni complete ad allontanare le persone dall’adesione alla campagna vaccinale contro il Papilloma Virus. Sono invece oltre 8 su 10 (82,3%) le persone che non hanno intenzione di sottoporsi alla vaccinazione contro l’infezione da HPV nel corso dei prossimi mesi, un dato che sale all’83,9% tra gli over 65. L’area geografica più restia a sottoporsi alla vaccinazione anti-papilloma virus umano è quella del Nord Est e Nord Ovest (84,9%).

Il vaccino contro RSV

Infine, analizzando l’atteggiamento delle persone con patologie reumatologiche e dei loro caregiver rispetto al vaccino contro il virus sinciziale moderno emerge come oltre due persone con malattie reumatologiche su tre (66,7%) non sanno cosa sia il virus e quali patologie causi. Nonostante ciò la quasi totalità (95,7%) dei futuri genitori che sono a conoscenza di cosa sia il virus sinciziale respiratorio ha intenzione di vaccinare il proprio figlio.

Matteo Santopietro

«Dalla ricerca emerge un quadro a luci e ombre – spiega Matteo Santopietro, Senior Market Researcher presso l’Istituto di ricerca WeResearch –. Da una parte la maggioranza delle persone intervistate dichiara di essere favorevole ai vaccini a livello generale e di effettuare le vaccinazioni consigliate, in particolare il vaccino antinfluenzale, dall’altra, entrando nello specifico, per quanto riguarda le vaccinazioni contro l’Herpes Zoster, l’antipneumococcica e l’anti-Papilloma Virus, la maggioranza dichiara di non essersi sottoposto e, dato ancor più allarmante, la maggior parte del campione di chi non ha effettuato queste vaccinazioni, afferma di non aver intenzione di effettuarle in futuro. Per le persone che non si sono sottoposte alle vaccinazioni antipneumococcica e anti-Papilloma Virus il dato è decisamente critico: più di 8 persone su 10 dichiarano che non si vaccineranno. La motivazione principale è la mancanza di informazioni sufficienti che suscita ansia, timore e preoccupazione. Si può quindi affermare – conclude Santopietro – che un’informazione capillare, completa e esaustiva da parte di tutti gli attori coinvolti, porterebbe un aumento significativo dell’incidenza delle vaccinazioni effettuate».

L’organizzazione dell’evento “Da 0 a 100: l’importanza della vaccinazione per i pazienti fragili” ha avuto il patrocinio, tra gli altri, del Ministero della Salute, dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e della Società Italiana di Reumatologia (SIR) e rientra tra le attività del progetto “Prevenire con la Vaccinazione” dedicato da APMARR all’informazione e alla sensibilizzazione delle persone con patologia reumatologica sull’importanza della vaccinazione, realizzato con il contributo non condizionante di GSK e Celltrion Healthcare.

CIMO in audizione alla Commissione Covid: «Regionalismo e impreparazione aziende hanno portato al caos»

Ieri sera il Presidente del sindacato dei medici CIMO Guido Quici è stato audito dalla Commissione parlamentare d’inchiesta sull’emergenza Covid ricordando in che modo l’impreparazione delle Regioni e delle aziende nella gestione della pandemia abbia avuto un forte impatto sul lavoro – e in alcuni casi l’incolumità – del personale sanitario.

Quici ha evidenziato come i problemi gestionali dell’emergenza sanitaria siano iniziati dall’assenza di un piano pandemico aggiornato, che avrebbe dovuto prevedere le azioni necessarie a contenere una eventuale pandemia; ma oltre a questo, «è stata fin da subito evidente – si legge nel documento presentato alla Commissione – l’assenza della capacità o della possibilità di agire in maniera coordinata ed efficace in tutto il Paese, a causa della spiccata autonomia fortemente rivendicata dalle Regioni e della parallela marginalità del ruolo del Ministero della Salute».

E se l’impreparazione generale è risultata tangibile nel momento in cui risultavano insufficienti, se non addirittura assenti, le forniture negli ospedali di dispositivi di protezione individuale idonei ad affrontare il virus, CIMO ha ricordato come per ovviare al problema l’Istituto Superiore di Sanità autorizzò l’utilizzo di mascherine chirurgiche come DPI anche negli ospedali, «esponendo dunque al contagio proprio le risorse umane più preziose per contrastare il virus».

L’analisi del sindacato CIMO si è poi concentrata sullo stato in cui versava la sanità pubblica al momento dello scoppio della crisi: un Servizio sanitario nazionale carente di risorse, personale e strutture adeguate, frutto di venti anni di tagli e di blocco delle assunzioni, nel 2020 e 2021 ha dovuto affrontare «un vero e proprio stress test … il cui esito è stato del tutto fallimentare», si legge nel documento.

«Nel momento in cui si è verificato l’iperafflusso di pazienti che necessitavano di ospedalizzazione, è di fatto scoppiato il caos: le singole Aziende si sono trovate del tutto impreparate ad affrontare la situazione. E se in alcuni ospedali in una prima fase il problema è stato del tutto sottovalutato – adottando anche provvedimenti disciplinari per aver generato allarme sociale nei confronti dei direttori di struttura che avevano destinato una stanza apposita ai contagiati o imposto l’utilizzo delle mascherine nei reparti –, in tutto il Paese è stato affrontato con una sostanziale improvvisazione e dando vita alle soluzioni più fantasiose e pericolose per sanitari e pazienti».

Sono stati assegnati turni in reparti con pazienti affetti da Covid-19 a medici e specializzandi privi della necessaria specializzazione; mancava la strumentazione idonea a curare i pazienti, come i respiratori; i reparti ordinari sono stati trasformati nottetempo in reparti di terapia intensiva e subintensiva, senza rispettare i requisiti necessari; sono stati attivati reparti Covid in spazi strettamente contigui ai reparti non Covid, fino alle cosiddette “bolle Covid” interne a reparti non Covid; sono venuti meno sistemi adeguati di filtraggio dell’aria e mancavano stanze a pressione negativa dove isolare i casi. «Da qui – si legge ancora nel documento – l’espansione del virus in ambiente intraospedaliero con contagi diffusi a tutto il personale in servizio, nonché verso i pazienti ricoverati affetti da altre patologie».

I finanziamenti destinati alla gestione dell’emergenza poi non sono stati ancora del tutto utilizzati, tant’è che sono stati creati solo il 47% dei posti in più di terapia intensiva ed il 46% di quelli di terapia subintensiva previsti dal governo Conte.

«Quello che è successo nel corso dell’emergenza Covid deve essere un monito per il futuro – ha concluso Quici –. Affinché la prossima pandemia non ci colga così impreparati, è fondamentale investire nel Servizio sanitario nazionale».

Metaverso e realtà virtuale per combattere il declino cognitivo

Camminare in una foresta senza lasciare il proprio ufficio, oppure sperimentare cosa si prova su un ghiacciaio o su una nave dal proprio salotto. Sono solo alcune delle potenzialità che la realtà virtuale ci offre: per immergersi in un ambiente basta indossare un visore e guardarsi attorno. A quel punto i muri di uffici e case spariscono per lasciare spazio a alberi, neve o mare, a seconda dello scenario che si è scelto.

Utilizzatissima per i videogiochi o la sperimentazione fine a se stessa, da alcuni anni questa tecnologia sta crescendo anche in ambiti meno ludici.

Un esempio è l’uso nella didattica sperimentato all’Università di Torino. In questo caso è stata ricostruita la sala settoria dell’università. «Si tratta di un ambiente virtuale condiviso all’interno del quale fare analisi, studio e insegnamento», ha spiegato dal palco di Health for Dreamers Corrado Calì, ricercatore del NICO. Calì è un neuroscienziato e nel metaverso il suo avatar e quelli di colleghi e studenti hanno la possibilità di “navigare” all’interno di neuroni e altre strutture cerebrali che nella realtà sono grandi pochi micron, ma nel metaverso diventano molto grandi.

«Possiamo manipolare in modalità collaborativa dei dataset molto complessi», ha affermato, mostrando al pubblico quello che stava vedendo grazie al visore.

Misurare la flessibilità cognitiva

Oltre allo scopo didattico, il metaverso si può utilizzare anche per motivi di studio

«Abbiamo un progetto in collaborazione con Politecnico di Torino per una piattaforma nel metaverso tipo quella sviluppata per la didattica dove abbiamo creato un ambiente collaborativo all’interno del quale fare una sorta di escape game», afferma l’esperto a TrendSanità.

Corrado Calì durante una dimostrazione a Health for Dreamers

Il team ha sviluppato un gioco con test comportamentali per testare la flessibilità cognitiva. La volontà è di applicarlo sugli anziani per quantificare in modo oggettivo il decadimento fisiologico e per sviluppare un’esperienza che sia più collaborativa e interessante possibile per permettere agli anziani che vivono in contesti isolati di interagire virtualmente con altre persone (altri anziani, ma anche medici o specialisti).

«Per il momento la piattaforma è stata testata su giovani, perché dovevamo validare i test psicologici – spiega Calì -. A breve speriamo di coinvolgere anche gli anziani».

Sebbene il sistema sviluppato sia il più user friendly possibile e le persone coinvolte siano in salute, si prevede un affiancamento per spiegare il funzionamento del nuovo strumento. «Le persone si muoveranno all’interno di una foresta e dovranno affrontare i vari test. Tra i problemi tecnici da affrontare, quelli “tipici” della realtà virtuale: quello che riguarda la potenza computazionale degli occhiali e la riduzione dei problemi di airsickness».

Nel primo caso si tratta di capire il tipo di strumento utilizzabile: i visori collegati al computer permettono un’ambientazione più realistica perché sfruttano la potenza di calcolo del pc stesso, mentre quelli stand alone sono meno verosimili. 

Per “airsickness” si intende invece un malessere simile al mal d’auto. L’utilizzo dei visori può creare una leggera sensazione di nausea e giramento di testa legati a problemi al sistema vestibolare.

Quale futuro per la realtà virtuale

La realtà virtuale (VR) esiste dal 1957 e ha avuto alterne fortune. Negli ultimi 20 anni è diventata più accessibile e anche gli scienziati si sono incuriositi.

«Adesso la tecnologia cresce a un rate molto più alto rispetto a quella che è la sua applicazione – nota Calì -. La VR è una tecnologia che risale agli anni ‘50. Ha avuto un piccolo incremento nell’utilizzo dello sviluppo negli anni ‘90, poi si è fermato ed è di nuovo cresciuto a partire dal 2012. Io penso che nei prossimi 10 anni l’utilizzo aumenterà parecchio, pur restando ancora un po’ limitato».

Anche la classe di utilizzatori è ancora un po’ acerba: «Credo che dovremmo far maturare la classe di professionisti che stanno imparando ad utilizzare questi strumenti per poi portarli al livello successivo, facendo diventare questa tecnologia uno standard organizzativo».

Questo sarà possibile anche se, come successo negli ultimi anni, i costi continueranno a scendere: «Oggi un buon visore costa poco più di 300 euro, un prezzo accessibile per una struttura che voglia acquistarne una decina per esempio. Solo 10 anni fa l’accesso era più proibitivo: parliamo di un costo a visore che oscillava tra i 1.000 e i 5.000 euro».