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I modelli non sono oracoli

Da sempre l’uomo è spinto dalla voglia di conoscere il futuro: oggi la scienza permette di sapere che cosa succederà a livello statistico. Che si tratti del meteo, della diffusione delle malattie o del cambiamento climatico, possiamo avere previsioni o scenari più o meno accurati. 

Alessandro Vespignani è un epidemiologo computazionale e fa per l’epidemiologia proprio quello che i fisici fanno per la meteorologia: costruisce modelli per prevedere l’impatto di un evento, che nel suo caso non è atmosferico, ma riguarda la salute delle persone.
Il laboratorio che dirige si occupa di costruire modelli biologici e sociali all’interno del Network Science Institute della Northeastern University di Boston.

«I modelli non sono oracoli – esordisce l’esperto durante l’intervista a TrendSanità -. Non sono deterministici, ma probabilistici. Questo occorre ricordarlo sempre. Se prendiamo la metafora bellica, noi epidemiologici computazionali siamo l’intelligence, non i soldati».

Che si tratti di meteo, diffusione delle malattie o cambiamento climatico, oggi possiamo avere previsioni o scenari più o meno accurati 

Tutti vorremmo risposte certe, nelle situazioni di incertezza. Ma questo non è possibile. «Prima ci rendiamo conto di questo, meglio possiamo fare nella comunicazione della scienza: gli esperti costruiscono modelli, i decisori scelgono, in base agli scenari proposti e alle loro incertezze, quali variabili considerare nel definire le politiche di intervento».

L’inizio della pandemia

All’inizio del 2020, mentre tutto il mondo sta cominciando il nuovo anno lavorativo un po’ appesantito dai festeggiamenti di Capodanno, Alessandro Vespasiani è vigile, al computer. Sta studiando come riorganizzare il suo laboratorio se la situazione epidemiologica della Cina non dovesse migliorare. Da qualche settimana infatti stavano circolando le prime informazioni su alcune polmoniti sospette in Oriente.

Tutti vorremmo risposte certe, nelle situazioni di incertezza. Ma questo non è possibile

«All’inizio la speranza era che si trattasse di qualcosa simile alla SARS del 2002 – racconta l’epidemiologo -: una malattia con pochissima trasmissione asintomatica. All’epoca non conoscevamo bene i meccanismi di trasmissione della malattia». Una volta capita meglio la sintomatologia, però, è scattato l’allarme rosso. Il 17 gennaio è stata convocata una teleconferenza alle 6 del mattino a Boston per discutere il numero di casi: «Fu subito chiaro che si trattava di un focolaio rilevante e infatti pochi giorni dopo l’OMS definì molto alto il rischio a livello globale».

Le mappe del futuro

«Spesso si dice che gli epidemiologi disegnano scenari, ma è sbagliato: noi modellizziamo delle situazioni a partire dai dati che ci forniscono i governi e le Unità di crisi, che ci chiedono di esplorare degli ambiti a partire da alcune assunzioni. Per esempio: che cosa succederebbe se tutte le persone si vaccinassero, se imponessimo dei lockdown e così via – racconta Vespignani, che è anche presidente della Fondazione ISI a Torino, un ente che si occupa della scienza dei dati al servizio della società, includendo anche metodi previsionali per le malattie infettive -. Queste mappe del futuro, però, non vanno lette come previsioni, ma servono a chi decide le politiche sanitarie per avere un’indicazione su cosa potrebbe accadere in futuro se si verificassero certe condizioni».

Dopo molti anni in cui gli esperti hanno provato a convincere i propri governi dell’opportunità di avere un centro previsionale per le malattie infettive, finalmente gli Stati Uniti un paio d’anni fa hanno dato risposta positiva. «Il Center for Forecasting and Outbreak Analytics si trova all’interno dei CDCs e vuole essere l’equivalente del National Weather Forecast Service», esemplifica Vespignani.
Un network di una decina di centri coordinati a livello nazionale, un investimento di oltre 250 milioni di dollari. «Io sono il direttore di un centro che si chiama Centro di Innovazione Analitica, il nome è Epistorm, che si trova nella zona Nord-Est degli Stati Uniti».
Questi centri hanno un piano quinquennale che sarà rivisto costantemente e lavorano in collaborazione con il mondo accademico, i privati e i Dipartimenti di Salute Pubblica degli Stati, oltre a varie associazioni di epidemiologia territoriale. «Si tratta di un cambio di passo importante che speriamo si allarghi sempre di più».

La situazione europea

Purtroppo in Europa non è successo nulla del genere: «Io sono dell’idea che andrebbero definiti centri previsionali e analitici per le malattie infettive in ogni paese europeo, con un coordinamento intereuropeo. Alcuni paesi fanno meglio di altri, ma in generale manca una visione comune. Negli USA il sistema previsionale è multi-modello: è necessario creare un ensemble di modelli per avere delle previsioni accurate».

Da qui la necessità di creare un’infrastruttura con diversi gruppi che lavorano insieme: «Il sistema che premia la competitività tra vari team scientifici spinti a pubblicare non favorisce la creazione di un clima più collaborativo e multidisciplinare».

Mentre negli USA è stato attivato il Centro previsionale per le malattie infettive, in Europa manca una struttura simile e una visione comune di prevenzione

In Italia si sta discutendo da mesi dell’aggiornamento del Piano pandemico: «Avere un documento va benissimo, ma da solo non basta – ricorda Vespignani -. Se resta chiuso in un cassetto non serve. Bisogna che sia diffuso e che ci siano esercizi e preparazioni costanti, esattamente come quelle che la protezione civile fa per prepararsi a reagire alle calamità naturali».

La qualità del dato

«I dati sono stati la grande rivoluzione di questi ultimi 20 anni. Per tanto tempo non si riuscivano a fare modelli dettagliati. Oggi la tecnologia ci aiuta molto in questo». Per capire la diffusione globale dell’epidemia attraverso i paesi è fondamentale l’analisi del traffico aereo: «All’epoca dei biglietti cartacei era molto complicato avere dati omogenei e di buona qualità. Oggi io ho un contratto di collaborazione con l’Airline Data Schedule che ha a disposizione i dati di traffico in tempo reale e posso usarli per le previsioni».

Ma non finisce qui: oggi abbiamo anche i dati della telefonia mobile, che permettono di tracciare gli spostamenti delle persone. «È sempre importante ricordare che non seguiamo il singolo individuo, bensì pattern statistici, comportamenti medi che proteggendo la privacy dei singoli inseriamo nei nostri modelli, che riescono così ad essere molto dettagliati».

I dati sono stati la grande rivoluzione di questi ultimi 20 anni

Per il futuro si guarda a un meccanismo di sentinelle che possa monitorare l’andamento delle epidemie: «Così come in meteorologia ci sono i satelliti in orbita, noi abbiamo bisogno di osservatori, che per esempio misurino costantemente l’evoluzione dei virus – afferma Vespignani -. Con i CDCs e la Comunità europea stiamo cercando di fare una Traveler-Based Genomic Surveillance, cioè analisi metagenomiche sugli scarichi dei bagni degli aerei che permettano di vedere come si muovono per esempio le varianti di Covid».

Per avere dati a sufficienza basterebbero 20-25 sentinelle distribuite in altrettanti grandi aeroporti: «Ci sono senz’altro problemi logistici da sistemare, ma potremo permettercelo. La sfida è convincere i decisori globali della bontà di queste iniziative. Io spero davvero che queste tecnologie nei prossimi 10-15 anni possano cambiare il nostro modo di combattere i virus».

 © Photo by Matthew Modoono_Northeastern University

Pronto Soccorso al collasso: tra carenze di personale e accessi crescenti, la Medicina d’Emergenza Urgenza chiede una svolta

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Si è chiusa con un bilancio preoccupante l’ottava edizione dell’Accademia dei Direttori SIMEU, delineando un quadro critico per la Medicina d’Emergenza Urgenza in Italia. I dati emersi durante l’evento hanno messo in luce i principali ostacoli che affliggono il settore: carenza di personale, accessi inappropriati e un aumento dei casi di boarding (pazienti bloccati in Pronto Soccorso in attesa di ricovero).

Nonostante gli sforzi organizzativi, il Servizio Sanitario Nazionale sembra in grande difficoltà nell’assicurare risposte adeguate alle crescenti esigenze della popolazione.

In occasione dell’evento, che ha raccolto Direttori di Struttura provenienti da tutta Italia, sono stati presentati i risultati di una rilevazione condotta dalla Società Scientifica nei giorni 3, 4 e 5 novembre 2024 con lo scopo di descrivere – attraverso dati concreti – la situazione attuale inquadrata nel generale contesto del Servizio Sanitario Nazionale. Gli 80 centri coinvolti nella rilevazione sono rappresentativi di un numero di accessi di Pronto Soccorso nell’intero 2023 pari a 3.957.321, ovvero il 22% degli accessi totali secondo i dati di confronto da AGENAS. E, secondo il rapporto SIMEU, la situazione è piuttosto critica.

Il primo dato che emerge è un ulteriore incremento degli accessi annui che, al 30 settembre 2024, registra un +2,2% rispetto al 2023, proiettando il valore annuo a circa 19 milioni di visite. Dal 2020 a oggi, l’incremento cumulativo è del 29%, segnale di una crescente necessità di accesso rapido alle strutture sanitarie pubbliche.

Carenza di personale e stress tra gli operatori sanitari

I principali problemi che affliggono i Pronto Soccorso sono legati soprattutto alla carenza di personale (29%), seguita dal boarding (26%), dagli accessi impropri (26%) e dalle aggressioni (19%).

La situazione è ulteriormente aggravata dallo stress lavoro-correlato, indicato come la principale causa di disaffezione dei medici verso il lavoro in Pronto Soccorso (29%), seguito da un’insufficiente valorizzazione economica (26%), qualità della vita (23%) e rischio medico-legale (22%).

 «Lo stress correlato a un’attività intensa è anche l’elemento più critico in assoluto che definisce la disaffezione dei medici al lavoro in Pronto Soccorso, prima ancora che la valorizzazione economica», afferma Antonio Voza, Segretario nazionale SIMEU.

Fabio De Iaco

Aggiunge Fabio De Iaco, Presidente SIMEU a TrendSanità: «Credo che ci sia una differenza profonda tra le generazioni: la mia generazione ha sempre vissuto una totale fusione tra vita professionale e identità personale, mentre oggi i giovani non sono più disposti a fare questo sacrificio. E penso che abbiano ragione. Per attirarli verso queste professioni, bisogna valorizzarle non solo economicamente, ma anche a livello sociale ed etico. Abbiamo perso questo patto sociale e, senza un riconoscimento economico adeguato, sarà difficile recuperarlo».

Boarding: un problema in crescita

Il fenomeno del boarding si conferma in crescita per il 54% delle strutture coinvolte. Solo nel 10% dei casi non costituisce un problema e nel 36% delle strutture è diminuito grazie a specifici provvedimenti organizzativi.

Andrea Fabbri, dell’Ufficio di Presidenza SIMEU, osserva: «È confortante che nel 36% dei centri si registri una diminuzione grazie a interventi organizzativi specifici, ma il problema resta rilevante nella maggior parte dei casi e chiede un maggior impegno per le strutture dell’Emergenza Urgenza».

Le richieste alla medicina del territorio

I Direttori dei Pronto Soccorso chiedono un maggior filtro da parte della Medicina Generale (28%), l’attivazione di ambulatori ad accesso diretto (25%), una presa in carico più rapida dei pazienti dimissibili (24%) e una diminuzione dei tempi d’attesa per gli esami diagnostici (23%).

De Iaco sottolinea che, nonostante le liste d’attesa siano un tema ricorrente, le vere priorità sono la gestione tempestiva e l’adeguamento degli organici

Emerge chiaramente come i Pronto Soccorso italiani stiano funzionando da tampone dell’intero sistema, reggendo il peso di condizioni di cronicità e socio-assistenzialità che non avrebbero alcun motivo di essere gestiti dalla Medicina d’Emergenza Urgenza se non per l’insufficienza delle strutture che dovrebbero prenderle in carico.

Nuovi modelli organizzativi e accessi impropri

«In altri Paesi, come quelli anglosassoni, nei Pronto Soccorso esistono stanze dedicate, ad esempio, per gli ubriachi o i senzatetto. In Italia, invece, gestiamo tutto insieme – racconta ai microfoni di TrendSanità De Iaco. Personalmente, ho sempre fatto in modo che nessuno fosse allontanato. Ricordo con grande dispiacere un episodio avvenuto molti anni fa al Pronto Soccorso di Ostia: un senzatetto fu allontanato e ritrovato morto assiderato davanti all’ospedale la mattina dopo. È chiaro che il Pronto Soccorso ha anche un ruolo sociale che non può essere ignorato.

Il modello organizzativo va profondamente rivisto, soprattutto per quanto riguarda la carenza di organico e di specialisti. Serve una migliore stratificazione delle competenze, valorizzare chi ha ruoli dirigenziali, anche per migliorare il supporto durante il lavoro.

Ad esempio, le semi-intensive nei PS sono una necessità nazionale e devono essere valorizzate, senza entrare in conflitto con le esigenze di altri specialisti, come gli internisti. Secondo me, dovremmo distinguere chiaramente tra le semi-intensive del Pronto Soccorso, che devono gestire pazienti esterni all’ospedale, e quelle delle altre specialità che si occupano dei casi già presenti, permettendo così anche un ricambio più rapido per le rianimazioni.

Il modello organizzativo, le competenze interne e il ruolo sociale vanno tutti rivisti e rafforzati, senza dimenticare la nostra funzione principale».

«La situazione degli accessi impropri è peggiorata negli ultimi vent’anni – aggiunge Daniela Pierluigi del direttivo SIMEU – con un aumento delle aggressioni dovuto all’esasperazione delle persone che, non trovando risposte a livello territoriale, si riversano nei Pronto Soccorso, disponibili 24 ore su 24. Noi cerchiamo di rispondere a tutti, ma la pressione e la mancanza di risorse ci rendono difficile mantenere sempre una comunicazione ottimale.

Anche la gestione degli anziani è problematica: molti sono portati in ospedale come pretesto per poi lasciarli lì, spesso a causa dell’impossibilità economica di mantenerli a casa o di pagare una badante. Il supporto dello Stato è insufficiente e questo si traduce in una pressione ulteriore sui PS e sull’intero sistema sanitario».

Ci sono alcuni progetti di supporto, come il programma “Meglio a casa” in Liguria, che offre una badante gratuita per un mese, ma sono risorse limitate e non accessibili a tutti e progetti non estesi sull’intero territorio nazionale.

La carenza di RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali) poi rallenta il deflusso dei pazienti dai reparti, causando situazioni di boarding nei Pronto Soccorso, che risultano sovraccaricati e incapaci di liberare posti letto per nuovi pazienti in attesa».

Progetto “Aver Cura”: la voce dei cittadini

Durante i lavori sono stati presentati i risultati del progetto “Aver Cura”, che per la prima volta ha coinvolto attivamente cittadini, pazienti e parenti nella valutazione del servizio di emergenza. Dalle risposte emerge una profonda mancanza di educazione sanitaria: il 41% dei pazienti non comprende il significato del triage, il 72% si è recato in PS almeno 3 volte in un anno e il 49% ha atteso più di otto ore prima di essere ricoverato.

Daniela Pierluigi

Daniela Pierluigi, che ha diretto il progetto, afferma: «Un paziente dovrebbe essere ricoverato in reparto entro 8 ore dal suo ingresso in PS. Quasi la metà dichiara di aver atteso oltre. Si è molto dibattuto sul significato di “appropriatezza” degli accessi, ma il fatto reale è che maggiori presenze richiedono maggiori sforzi di assistenza e i grandi numeri rallentano la struttura organizzativa, aggravandola».

Il dato positivo è che, più il rischio clinico è grave, più i pazienti percepiscono di aver ricevuto cure adeguate e comunicazioni chiare. Una percezione che invece scende tra i codici bianchi, il 21% dei quali dichiara di aver ricevuto informazioni insufficienti.

«I pazienti con codici rossi e arancioni – conferma a TrendSanità Daniela Pierluigi – ricevono la nostra massima attenzione e raramente si lamentano. Al contrario, le lamentele arrivano principalmente dai pazienti con codici bianchi e verdi, che spesso desiderano semplicemente una prestazione veloce a volte anche con una certa impazienza. Ricordo il caso di una giovane che mi voleva denunciare perché, a suo dire, stava perdendo l’ora di palestra».

Medici sotto assedio: aggressioni e frustrazione

I dati relativi al rapporto tra cittadini e operatori sono allarmanti: il 76% dei sanitari (in maggioranza infermieri) ha subito aggressioni verbali e il 64% fisiche.

Nonostante il 96% degli operatori sanitari sia a conoscenza del Decreto Legge 113, che sancisce la pena alle aggressioni subite in PS, solo il 36% ha denunciato le aggressioni alla Direzione sanitaria o alle forze dell’ordine

«I numeri rilevati restituiscono un quadro che conferma la percezione che viviamo quotidianamente nei PS – conclude Pierluigi. Sappiamo bene che si prova spavento quando si ha la sensazione di non essere o non poter essere curati, ma i medici e gli infermieri della medicina di emergenza urgenza sono troppo spesso considerati come coloro che creano impedimenti al fluire di quelle che sono le sentite esigenze dei singoli pazienti».

«Noi ci siamo già espressi chiaramente contro la militarizzazione dei Pronto Soccorso aggiunge De Iaco a TrendSanità. In alcuni casi, addirittura, si è parlato di esercito. Non è ciò che voglio vedere in un PS. Le aggressioni sono una realtà quotidiana e un problema serio, ma non il principale. È un problema che, per quanto odioso, noi operatori abbiamo imparato a gestire, sebbene sia in crescita e diventi sempre più difficile da affrontare. Come mostrano i dati presentati, i direttori dei Pronto Soccorso mettono le aggressioni all’ultimo posto rispetto ad altre urgenze».

La speranza è appesa a un filo

Conclude De Iaco: «Quando mi chiedono se ce la faremo a salvare il SSN, rispondo che dobbiamo farcela, perché la prospettiva è davvero cupa. Ma non vedo, al momento, la volontà politica di intraprendere una riforma profonda. Continuano a essere proposti solo interventi d’urgenza che rappresentano soluzioni temporanee. È necessario coinvolgere sia i professionisti, sia i cittadini per ripensare il futuro del Servizio Sanitario Nazionale».

Medicina Umanitaria: a UniCamillus il convegno su crisi globali e risposta italiana

Si è tenuto a Roma, presso l’Auditorium dell’Università UniCamillus, il convegno dal titolo “Medicina Umanitaria: Una Risposta Italiana per il Futuro”. L’evento ha visto la partecipazione di esponenti istituzionali, esperti e volontari umanitari di rilievo internazionale, e ha rappresentato un’occasione cruciale per esplorare il ruolo della medicina umanitaria nella gestione delle emergenze globali e nella costruzione di una resilienza sanitaria sostenibile.

Le crisi che ridefiniscono la salute globale

Le crisi sanitarie globali sono molteplici e interconnesse. Tra le più gravi vi è la crisi dei rifugiati: milioni di persone in fuga da conflitti vivono senza assistenza sanitaria adeguata. Anche il cambiamento climatico peggiora la situazione, intensificando eventi estremi come inondazioni e ondate di calore, che causano migrazioni forzate e aumentano le malattie infettive. Le pandemie restano una minaccia, come mostrato dal COVID-19, che ha indebolito i sistemi sanitari globali, mentre nuove infezioni suscitano timori. Inoltre, l’insicurezza alimentare, anch’essa aggravata dai conflitti e dal clima, accresce malnutrizione e vulnerabilità. La medicina umanitaria diventa essenziale, non solo come risposta emergenziale, ma come investimento per il futuro.

Medicina umanitaria: il cuore dell’essere medico

«Il medico fa la differenza quando opera in chiave umanitaria – esordisce Gianni Profita, Rettore UniCamillus che ha aperto il convegno – Sono fiero che l’Università UniCamillus, con la sua vocazione internazionale e umanitaria, contribuisca a formare tale consapevolezza». Una vocazione che dovrebbe essere normale, eppure non lo è. Come sottolinea il Mons. Vincenzo Paglia, Presidente della Pontificia Accademia per la Vita, «oggi si globalizzano guerre ed egoismo, per questo la sfida della medicina umanitaria è quella di salvarci tutti, partendo dai più deboli». Questo può avvenire solo unendo le forze, come sostiene Cristiano Camponi, Direttore Generale dell’INMP – Istituto Nazionale per la promozione della salute delle popolazioni Migranti e per il contrasto alle malattie della Povertà, ente del SSN: «Istituzioni, enti del Terzo Settore, università: tutti possono contribuire a mettere al centro il paziente, tenendo conto sia della sua salute fisica che delle sue peculiarità umane, psicologiche e sociali».

Questa considerazione umana del paziente è ciò che rende “umanitaria” la medicina, ed è «la parte più bella di questo mestiere, perché è una vocazione, e si salva la vita del prossimo senza aspettarsi un tornaconto economico» commenta Donatella Padua, Delegata alla Terza Missione UniCamillus.

Segue l’intervento di Massimo Gravante, Docente di Dermatologia e Parassitologia Generale presso UniCamillus. «In ogni missione umanitaria è fondamentale il rispetto della dignità delle popolazioni locali, sia in termini di credo religioso che di orientamento culturale».

Missioni nel mondo: esperti a confronto

Andrea Accardi, Programmes Advisor di Intersos, ha ricordato: «Nel mondo c’è stata un’escalation importante di conflitti armati: nel 2009 erano 17 in 16 contesti politici. Oggi abbiamo 50 Paesi che vivono in una condizione di alto livello di conflitto. Il focus è su Medio Oriente, Ucraina e Sudan». Le difficoltà nell’affrontare queste situazioni sono molteplici. «Le emergenze aumentano e i soldi sono pochi, ed è difficile aspettare gli interventi delle istituzioni ufficiali internazionali». Ed è proprio alle istituzioni che si rivolge Emergency, la cui Medical Division è rappresentata dal chirurgo Maurizio Cardi: «Nei territori in cui operiamo, miriamo a responsabilizzare le istituzioni locali, per permettere a tutti di accedere gratuitamente alle cure migliori».

Non solo operare, ma anche creare resilienza. È quanto viene ribadito da Francesca Toppetti, Direttrice Generale di Emergenza Sorrisi ETS: «Come ONG, in 23 Paesi operiamo bambini affetti da malformazioni del volto acquisite o congenite, ma non basta. Per consentire alla sanità locale di essere indipendente, occorre trasferire competenze ai medici dei Paesi con cui collaboriamo: finora ne abbiamo formati 700».

Il benessere dei bambini è l’obiettivo di Telefono Azzurro Onlus, rappresentato nella tavola rotonda da Michele Riondino, che è il Responsabile Diritti dell’Infanzia. «Dal 1987, anno di nascita del Telefono Azzurro, le chiamate dei minori sono aumentate, soprattutto dopo il Covid. I disagi maggiori nei più piccoli sono quelli di tipo psicologico, e non c’è salute dove non vi sia salute mentale» ha spiegato, ribadendo l’importanza del diritto all’ascolto dei più piccoli.

Professionalità, dunque, ma anche tanto cuore. Quel cuore necessario per comprendere davvero il paziente nella sua accezione più indifesa e bella di essere umano. Come esorta Fabrizio Frinolli Puzzilli, Presidente AMKA, «chi parte per le missioni umanitarie deve essere pronto, non solo dal punto di vista professionale, ma anche umano».

Malattie reumatologiche, il 71% delle persone colpite cambia progetto di vita e il 61% abbandona il lavoro

La diagnosi di una patologia reumatologica ha un impatto diretto e peggiorativo sulla qualità della vita delle persone che ne sono colpite. Sono più di 7 su 10 (70,9%) infatti le persone che sono state costrette a dover cambiare o modificare il proprio progetto di vita in seguito alla diagnosi, con punte che superano l’80% (83,3%) tra coloro che hanno ricevuto la diagnosi prima del 2000, anno spartiacque per le cure in reumatologia grazie allo sviluppo e all’arrivo, tra le opzioni terapeutiche, dei farmaci biologici. I principali ambiti in cui si manifestano questi cambiamentiriguardanoil lavoro (71,7%),dove più di 6 persone su 10 (60,8%) con una patologia reumatologica sono state costrette ad abbandonare e/o a ridurre l’attività lavorativa, seguono poi lo sport (38,9%) e la sfera delle relazioni affettive con il partner (32,8%).In quest’ultimo caso più della metà del campione (56,6%) dichiara di aver avuto problemi nella relazione con il partner a seguito della diagnosi, con effetti diretti anche rispetto ai rapporti sessuali con difficoltà riscontrate per oltre 3 persone su 4 (79,4%). Problematicità che per fortuna solo in meno di un caso su 5 (17,1%) hanno portato ad un allontanamento con il partner. In generale, il 48,9% del campione di persone affette da una delle oltre 150 patologie reumatologiche dichiara che la qualità della vita è peggiorata dal momento della diagnosi, percentuale che sale al 53,2% nella fascia di età compresa tra i 65 e i 75 anni. Sono questi alcuni dei dati principali che emergono dall’indagine Vivere con una patologia reumatologica, promossa da APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS in collaborazione con l’istituto di ricerca WeResearch e svolta su un campione nazionale di 1.627 persone tra persone affette da patologie reumatologiche (274), caregiver di persone con malattie reumatologiche (100) e popolazione generale non colpita da queste patologie (1.253). In Italia sono più di 5 milioni, quasi il 10% della popolazione nazionale, le persone affette da una delle oltre 150 patologie reumatologiche che rappresentano la seconda principale causa di disabilità in Europa dopo le malattie cardiovascolari. 

Entrando ancor più nel dettaglio della ricerca e da un’analisi qualitativa delle risposte fornite si evince come, di fronte al momento della diagnosi, i sentimenti più diffusi nelle persone di fronte alla scoperta della malattia reumatologica siano stati la tristezza (49,2%), la paura (47,8%), lo smarrimento (44,9%) e l’ansia (43%). Oltre alla rabbia (39,8%) provata anche verso sé stessi, sentendosi quasi responsabili per non essersi presi cura a sufficienza della propria persona e al senso di sollievo provato per aver dato finalmente un nome reale alla malattia così da non sentirsi più considerati, anche dai famigliari, come dei malati immaginari. Ansia (40,9%e paura (37,6%) ritornano come sentimenti principali e negativi vissuti dalle persone affette da una patologia reumatologica anche nel momento dell’avvio della terapia farmacologia con solo il 9,1% che dichiara di essersi sentito tranquillo all’inizio delle cure. E si acuiscono ancora di più di fronte ai cambiamenti nella terapia farmacologica, non certo infrequenti visto che il 41,5% del campione dichiara di aver modificato il farmaco per le cure da 3 a 4 volte e quasi in un caso su 5 (17,9%) dalle 5 alle 6 volte, che generano delusione in quasi 4 casi su 10 (39,1%), ansia nel 38,7% e paura nel 38,1% del campione, con la fiducia provata da meno di una persona su 5 (19,8%) e solo il 3,4% si è dichiarato tranquillo di fronte al cambiamento della terapia farmacologica. «Come APMARR siamo impegnati fin dalla nostra fondazione, avvenuta 40 anni fa, per tutelare e difendere il diritto alla salute delle persone con patologie reumatologiche e rare, perseguendo la nostra mission: migliorare la qualità dell’assistenza per migliorare la qualità della vita – chiarisce Antonella Celano, presidente APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS – Una qualità della vita che per le persone affette da una patologia reumatologica, come emerge dalla nostra indagine realizzata in occasione del 40° anniversario, è ancora fortemente frenata rispetto a diversi ambiti quali, in primis, quello lavorativo e delle relazioni sociali. Chiediamo quindi alle Istituzioni interventi mirati con un rafforzamento del piano nazionale della cronicità e un impegno costante per garantire il diritto alla salute agli oltre 5 milioni di italiani affetti da una delle oltre 150 patologie reumatologiche affinché la diagnosi non equivalga a una sentenza, costringendo le persone a dover cambiare i loro progetti di vita con costi emotivi, sanitari e sociali molto alti», conclude Celano.    

Prendendo in considerazione il solo campione della popolazione generale non affetta da patologie reumatologiche, emerge come l’85,7% abbia sentito almeno parlare di queste malattie contro un 15,3% che invece non le ha nemmeno sentite nominare, percentuale che sfiora un quinto del campione sia nella fascia d’età compresa tra i 16 e i 40 anni (18,3%) sia in quella tra i 65 e i 75 anni (19,1%) e nel Nord Ovest (18,4%). Rispetto alla conoscenza circa le patologie reumatologiche si evince un enorme deficit con il 78,1% della popolazione italiana tra coloro che ne hanno almeno sentito parlare che dichiara di avere informazioni per niente o poco complete su queste malattie. Tra le principali fonti di d‘informazione sulle patologie reumatologiche spiccano il medico di base (43,5%), i forum di discussione (30%) e i siti istituzionali e governativi (22,6%); da notare come solo in poco più di un caso su 10 (10,1%siano le associazioni di pazienti attive in ambito reumatologico ad essere delle fonti informative per i cittadini italiani. Risultati sconfortanti emergono anche rispetto alla prevenzione visto che il 78,3% degli italiani non ha mai effettuato delle analisi o dei controlli per verificare di essere affetto da una patologia reumatologica, una percentuale che sale ancora di più nella fascia d’età compresa tra 41 e 64 anni (80,5%). Tra quei pochi cittadini che si sono sottoposti a visite e screening preventivi contro le malattie reumatologiche i controlli, in più di un terzo dei casi (31,4%) risalgono a prima del 2018.

«Dall’analisi dei dati emergono diversi aspetti critici  spiega Matteo Santopietro, Senior Market Researcher presso l’Istituto di ricerca WeResearch – Da una parte, le persone affette da patologie reumatologiche dichiarano che la loro malattia ha avuto un impatto negativo sulla loro vita, tale da dover necessariamente ripensare e rimodulare il loro progetto di vita, dall’altra, a livello nazionale, le persone non affette da patologie reumatologiche hanno dichiarato di non avere informazioni complete ed esaustive. Questa mancanza di informazioni nella popolazione si traduce in una bassa incidenza delle analisi effettuate per verificare di essere affetti o non affetti da una patologia reumatologica. In conclusione, si può affermare che le campagne informative delle associazioni pazienti, APMARR in primis, siano fondamentali per tradurre la conoscenza delle tematiche inerenti alle patologie reumatologiche in atti concreti quali sono, in particolare, le diagnosi precoci, così da poter migliorare la qualità della vita delle persone affette da patologie reumatologiche».

Un altro aspetto chiave che emerge come ambito di miglioramento riguarda la comunicazione tra medico e paziente. «Ci immaginavamo l’impatto negativo che una patologia reumatologica può avere sui pazienti, ma i numeri che ci fa vedere questa ricerca epidemiologica sono veramente sconvolgenti – dichiara Luis Severino Martin Martin, presidente del CReI – Collegio dei Reumatologi Italiani – Fra tutti gli ambiti analizzati quali lavoro, sport e aspetti relazionali mi ha colpito specialmente la reazione dei pazienti quando iniziano una terapia farmacologica: soltanto uno su 10 si mostra tranquillo e questo dato si dimezza se dobbiamo prendere in considerazione ogni cambio di terapia, che purtroppo avviene spesso. Questo dato, sicuramente preoccupante, contrasta con l’entusiasmo che spesso proviamo noi sanitari quando offriamo una terapia, consapevoli che stiamo offrendo una terapia valida ed innovativa che certamente potrà migliorare la qualità della vita del paziente. È evidente – conclude Martin – che dobbiamo ancora imparare molto, noi medici, su come comunicare con i nostri pazienti, trasmettendo loro più entusiasmo e notizie rassicuranti e meno informazioni tecnico-scientifiche che potranno essere approfondite in un secondo momento».

«La Società Italiana di Reumatologia – SIR ha fra i suoi obiettivi principali il miglioramento della salute del malato reumatico – afferma Gian Domenico Sebastiani, presidente SIR – Per conseguire questo ambizioso obiettivo ha messo in atto una serie di azioni sia nell’ambito dell’interlocuzione politica che in quello del miglioramento della conoscenza di queste patologie presso i decisori politici e la popolazione in generale, ottenendo importanti risultati quali ad esempio il DDL 946 volto al potenziamento dell’assistenza al malato reumatico».

«L’impatto invalidante delle patologie reumatiche è evidente, non solo per la limitazione fisica e comportamentale che spesso ci si trova ad affrontare, ma anche per la riconfigurazione della propria immagine di sé come persone – chiarisce Guendalina Graffigna, Professore Ordinario di Psicologia dei Consumi e della Salute presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Cremona e direttore del Centro di Ricerca EngageMinds HUB – Dal punto di vista psicologico-emotivo la diagnosi e l’esperienza della malattia si accompagna spesso ad una perdita di senso di autoefficacia, ad autolimitazioni nelle attività professionali e quotidiane, a forme di isolamento sociale. Peggiora il quadro la scarsa consapevolezza che l’opinione pubblica ha circa questo invalidante impatto delle malattie reumatiche e la tendenza a stereotipizzare queste diagnosi come tipiche dell’età avanzata: elementi che tendono a stigmatizzare la malattia e a far sentire isolato e poco compreso chi ne soffre».

Congresso SIIAM, De Angelis: «Per usare al meglio la AI in sanità, occorre formazione e multidisciplinarietà»

A TrendSanità Luigi De Angelis, Presidente SIIAM (Società Italiana Intelligenza Artificiale in Medicina), ricercatore del Dipartimento di Ricerca Traslazionale e Nuove Tecnologie in Medicina e Chirurgia dell’Università di Pisa e attualmente impegnato a Boston alla scuola di public health di Harvard.

«Nel nostro congresso del 30 novembre partiremo dai casi d’uso di utilizzo dell’AI nelle diverse discipline, dalla radiologia all’oncologia, dalle terapie intensive agli utilizzi nella gestione delle attività burocratiche. Da queste esperienze trasversali cercheremo di trarre una visione d’insieme».

Dati Istat allarmanti, Fimmg: si confermano le ragioni che hanno portato allo stato di agitazione

«I dati e le preoccupazioni espresse dal presidente dell’Istat Francesco Maria Chelli rimarcano tutto ciò che da anni lamentiamo nei confronti degli interlocutori politici, seriamente preoccupati per la sopravvivenza di una categoria, quella dei medici di medicina generale, che sostiene sulle proprie spalle il peso delle cure primarie e dell’assistenza di prossimità. Non si comprende come possa coesistere la consapevolezza istituzionale di questa criticità – certificata a questo punto dall’istituto nazionale di statistica – con una Legge di bilancio che dimentica di fatto la nostra categoria». Silvestro Scotti, segretario generale Fimmg, commenta così quanto è merso dall’audizione nelle commissioni riunite Bilancio di Senato e Camera sulla Manovra.

Se è vero che Chelli ha sottolineato come i medici di medicina generale sono la categoria, insieme agli infermieri, che desta maggiori preoccupazioni tra le professioni sanitarie per le prospettive future, altrettanto vero è che da Fimmg torna ormai da tempo un forte monito sull’esigenza di intervenire presto e in modo concreto. «In assenza di interventi concreti – sottolinea il leader Fimmg – ogni commento sulla volontà di valorizzare la medicina generale resta solo speculazione. Già dal nostro Congresso nazionale è emerso con forza un grave disagio e una profonda sofferenza espressa dall’intera categoria. Ciò nonostante, nella Legge di bilancio perdura da parte dei decisori politici l’assenza di iniziative volte a stanziare risorse aggiuntive per il raggiungimento degli obiettivi di politica sanitaria per l’area dei medici convenzionati e quindi per la medicina generale».

Tra le proposte da tempo lanciate da Fimmg, è bene ricordarlo, la richiesta di una qualche forma di detassazione delle quote variabili che sono oltretutto collegate agli obiettivi delle Regioni contenute nel Patto della salute e nel PNRR, utili a sostenere lo sforzo assistenziale prodotto dai singoli medici. Cosi come viene chiesto un investimento sul corso di formazione in Medicina Generale (unica disciplina formativa post laurea con il maggiore rapporto di abbandono e senza copertura di posti messi a concorso) che in Manovra viene dimenticata. Anzi, se ne aumenta il gap, visto che il borsista già percepisce una borsa tassata e pari al 50% di quelle delle specializzazioni. Condizioni che ne riducono l’attrattività e bloccano un ricambio generazionale ormai non più rimandabile.

Nei dati espressi dal presidente Istat la dimensione di un problema che sta mettendo seriamente a rischio l’assistenza sanitaria per i cittadini. I medici di medicina generale sono 6,7 per 10.000 abitanti, il 15,7% dei medici totali, con il 77% sopra i 55 anni. Gravissimo anche l’aspetto delle carenze visto che il numero dei medici di medicina generale è diminuito di oltre 6.000 unità in dieci anni, da 45.437 nel 2012 a 39.366 nel 2022, e il numero di assistiti pro-capite è aumentato da 1.156 nel 2012 a 1.301 nel 2022. «Una platea – ricorda Scotti – che non è paragonabile con quelle di altri paesi europei, molto differenti per cronicità ed esigenze assistenziali. Siamo ad un bivio che conduce verso direzioni diametralmente opposte e ora c’è da decidere da che parte vogliamo traghettare il Servizio sanitario bene primario nel nostro paese».

Firmato Protocollo Fiaso-Egualia per promuovere l’uso corretto dei farmaci e ridurre la spesa privata a carico dei cittadini

In uno dei periodi più critici per la sostenibilità del SSN e mentre spesa sanitaria a carico delle famiglie continua ad aumentare alimentando la scelta della rinuncia alle cure da parte delle fasce più deboli della popolazione è urgente promuovere verso i cittadini, i caregiver e gli operatori sanitari attività di comunicazione e informazione sul corretto utilizzo dei farmaci e sul ruolo dei farmaci equivalenti.

Proprio questo è uno degli obiettivi chiave del protocollo d’intesa triennale siglato dalla Federazione Italiana Aziende Sanitari e Ospedaliere, FIASO e da EGUALIA, l’Associazione delle industrie produttrici di equivalenti, biosimilari e Value Added Medicines che prende come punto di riferimento la necessità di favorire l’integrazione Ospedale / Territorio anche attraverso la piena attuazione alla raccomandazione n.17 del dicembre 2014 del Ministero della Salute per la corretta riconciliazione della terapia farmacologica, al fine di garantire appropriatezza, aderenza e monitoraggio dell’utilizzo dei farmaci.

«Dai nostri dati emerge che nel 2023 i cittadini hanno versato di tasca propria 1.029 milioni di euro di differenziale di prezzo per ritirare il brand off patent, più costoso, invece che l’equivalente a minor costo, interamente rimborsato dal SSN e la spesa per la compartecipazione risulta generalmente più elevata nelle Regioni a basso reddito – commenta il presidente di Egualia, Stefano Collatina -. Le politiche regionali, nazionali e le azioni messe in campo dalle aziende sanitarie e ospedaliere potrebbero svolgere un ruolo fondamentale nel promuovere l’uso corretto dei farmaci e una maggiore attenzione verso la spesa privata». 

«La nostra missione istituzionale è garantire a ogni cittadino la possibilità di essere curato efficacemente e in modo appropriato. La collaborazione con Egualia, orientata a promuovere un corretto utilizzo dei farmaci equivalenti, ci consentirà di essere ancora più attenti ai bisogni del paziente. – spiega il presidente Fiaso, Giovanni Migliore – Facilitare l’aderenza alle terapie croniche, grazie alla riduzione del peso economico delle terapie a carico delle famiglie italiane, contribuisce a limitare il rischio di complicanze e ricoveri ripetuti, e quindi, in definitiva, ci dà una mano a sostenere il servizio sanitario nazionale, a beneficio di tutti». 

Il protocollo ha durata triennale e le diverse attività verranno realizzate tramite la creazione di uno o più gruppi di lavoro operativi, costituiti da esperti provenienti dalle rispettive organizzazioni.

Al via il Congresso SIHTA a Roma: formazione e comunicazione al centro

Con una lectio Magistralis di Silvio Garattini, presidente dell’Istituto Farmacologico Mario Negri-IRCCS, e i saluti Istituzionali di Luciano Ciocchetti, Vicepresidente Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati e di Giovanni Migliore, presidente FIASO, si sono aperti i lavori del XVII Congresso Nazionale della SIHTA (Società Italiana di Health Technology Assessment) in corso a Roma fino al 7 novembre.

Luciano Ciocchetti, vicepresidente Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati: «Credo che il problema di conoscere e di comunicare sia assolutamente fondamentale in sanità. Il rapporto tra le varie governance istituzionali, dallo Stato alle Regioni alle aziende sanitarie locali con le società scientifiche e con le associazioni dei pazienti, sia ugualmente importantissimo in tutti i cambiamenti straordinari che si stanno verificando e che si verificheranno nel mondo della sanità: le nuove tecnologie, la digitalizzazione, l’intelligenza artificiale, le terapie avanzate e digitali. Stiamo assistendo ad una rivoluzione che cambia complessivamente il sistema e abbiamo bisogno di far conoscere, di comunicare e soprattutto di formare tutti gli operatori sanitari che poi si rapportano con il paziente sul territorio e negli ospedali. Iniziative come questo Congresso possono essere utili per poter diffondere questa importantissima opportunità che dobbiamo mettere in campo».

Giovanni Migliore, Presidente Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere, Fiaso: «Il tema della sostenibilità è quello che negli ultimi anni ci ha appassionato sempre di più dopo il Covid-19. In realtà noi dobbiamo iniziare a ragionare su quello che effettivamente significa tradurre dalla ricerca scientifica, dalle evidenze un messaggio che deve essere diffuso all’interno della comunità dei professionisti e delle aziende. Comunicare significa anche informare correttamente ma soprattutto rendere accessibile la ricerca scientifica e le evidenze che vengono prodotte in modo tale che le nostre scelte siano sempre più consapevoli. Questo è il significato dell’Hta dal punto di vista delle aziende e dobbiamo fare in modo che questo processo sia sempre più fluido e immediato».

Nella sua lectio, Garattini ha evidenziato la centralità del tema: comunicare la conoscenza.

«Ritengo – ha dichiarato il professore – che sia necessaria una grande rivoluzione culturale perché la medicina ha puntato la sua attenzione soprattutto sulle cure e l’interesse delle cure crea necessariamente un grande mercato. Il mercato non è destinato a diminuire, il mercato ha per sua intima ragione quella di crescere il più possibile e ciò determina una comunicazione che purtroppo è a senso unico. È invece molto importante, nell’interesse del SSN, che i cittadini e i medici che operano all’interno delle strutture abbiano una comunicazione adeguata. E la comunicazione, per esempio, deve far sapere come si approva un nuovo farmaco; un nuovo farmaco si approva attraverso tre caratteristiche: qualità, efficacia e sicurezza. Caratteristiche che vanno bene, ma non ci dicono quale è la presenza di questo farmaco nuovo rispetto a quelli che già esistono per la stessa indicazione; non si fanno confronti e quindi non abbiamo idea di cosa sia meglio e di cosa sia peggio. E questo aiuta il mercato. È uno degli esempi che possiamo dare per come cambierebbe la situazione se la comunicazione aiutasse a capire che non bisogna soltanto dire “qualità, efficacia e sicurezza” ma anche “valore terapeutico aggiunto” e questo richiederebbe la necessità di fare confronti e quindi di avere un’idea di quali sono i farmaci migliori e quali sono i farmaci che eventualmente possiamo abbandonare».

A seguire si sono svolte le prime due, delle cinque, sessioni plenarie in programma:

Comunicare l’incertezza”, cui ha partecipato Alessandro Vespignani, (direttore del Network Science Institute della Northeastern University di Boston).

Giandomenico Nollo, Presidente della Società Italiana di Health Technology Assessment, Sihta. «Abbiamo avuto una sessione bellissima sul tema del “comunicare l’incertezza”. Tema importante per tutti coloro che si occupano di scienza e di applicare la scienza alla realtà. Sul finire abbiamo avuto inoltre una bellissima discussione della quale mi piace rimarcare un “grido di dolore” del Prof. Silvio Garattini che ha richiamato a gran voce la necessità di comparative research, cioè di una ricerca rivolta alla comparazione degli effetti dei diversi interventi sanitari. Posso solo dire che l’obiettivo del Programma europeo di HTA è esattamente questo. Per la prima volta è messo in norma la necessità di avere una ricerca comparativa e di fissare nei processi di valutazione e implementazione del farmaco, già dal 2025, nella fattispecie del farmaco oncologico, il tema della ricerca comparativa. Le aziende farmaceutiche le vedo particolarmente attente al nuovo Regolamento europeo, le vedo particolarmente presenti nel processo e quindi sono sicuro che avremmo anche questo passaggio e sarà un miglioramento portato dal movimento HTA in Europa».

Nel pomeriggio la seconda plenaria “Conoscere i meccanismi per crescere” dove si è profusamente discusso di come armonizzare le diverse prospettive della HTA del farmaco

Francesco Saverio Mennini, Past president SIHTA; Capo Dipartimento programmazione, dispositivi medici, farmaco e politiche in favore del SSN Ministero della Salute: «Una sessione importante che una volta di più ha sottolineato quanto è importante lo strumento dell’HTA per prendere le decisioni. Una sessione all’interno della quale abbiamo potuto sottolineare una volta di più quanto sta facendo l’attuale Ministero della Salute per quel che attiene all’utilizzo dell’Hta per programmare in maniera efficiente ed efficace. Abbiamo illustrato tutte le azioni che già sono state messe in piedi e quelle che nel futuro prossimo verranno introdotte nel ministero della Salute per quanto riguarda l’HTA. Abbiamo sottolineato il rinnovamento che c’è stato relativo alla Cabina di regia di HTA all’interno del ministero della Salute; abbiamo sottolineato il ruolo importante dell’HTA all’interno dell’Agenzia Italiana del Farmaco; abbiamo sottolineato una volta di più in un ambito di HTA e programmazione quanto sarà importante il modello previsionale che abbiamo già messo appunto all’interno della Direzione generale della Programmazione sanitaria; abbiamo attivato l’ufficio della tracciabilità dei farmaci e dei dispositivi medici all’interno del Dipartimento che dirigo e questo permetterà quindi di completare e migliorare un percorso di una valutazione dei percorsi di cura in un’ottica di programmazione e quindi seguendo la logica dell’HTA. Abbiamo già implementato tutti gli strumenti per misurare e monitorare quali possono essere le conseguenze dell’utilizzo delle tecnologie nell’ambito del percorso di cura dei pazienti. Quindi credo che la sessione di oggi è stata molto importante da questo punto di vista perché ha permesso di avere uno scambio importante tra tutti gli stakeholder per sottolineare il ruolo cruciale dell’Hta nel percorso programmatorio dell’assistenza sanitaria».

Prevenzione, solo 23% italiani si definisce molto proattivo

Si è chiusa a Roma la 19esima edizione del Forum Meridiano Sanità ‘Health for all Policies: verso una nuova visione strategica del sistema sanitario per la crescita del Paese‘. Ospitato allo Spazio Esposizioni, l’evento ha messo al centro le difformità territoriali, il ruolo della promozione della salute e della prevenzione per un invecchiamento attivo e in salute e la strategia nazionale delle Life Sciences. Il monitoraggio dell’erogazione dei Lea sul territorio nazionale ha messo in luce come solo 13 regioni e province autonome siano risultate adempienti nelle 3 macro-aree Prevenzione collettiva e salute pubblica, Assistenza Distrettuale e Assistenza Ospedaliera, evidenziando un importante grado di difformità e un forte gradiente nord-sud con ripercussioni sull’equità di accesso alle prestazioni sanitarie. Inoltre, a livello complessivo, le aree Prevenzione e Assistenza Distrettuale mostrano le maggiori criticità, con l’Area Prevenzione che ha ottenuto il punteggio complessivo più basso e l’Area Distrettuale che è peggiorata nell’ultimo triennio. L’Area Ospedaliera è l’unica in costante miglioramento, con tutte le regioni, ad eccezione della Valle d’Aosta, che nel 2022 hanno incrementato il loro punteggio rispetto al 2020.

L’attuale sistema di monitoraggio dei Lea deve superare alcune criticità che lo contraddistinguono per diventare uno strumento più completo e accurato, in grado di restituire una fotografia della capacità dei Servizi sanitari regionali di rispondere ai bisogni di salute dei cittadini. Se il sistema di monitoraggio deve permettere di valutare in modo sistematico l’erogazione delle prestazioni sanitarie essenziali, garantendo l’appropriatezza e l’efficienza nell’utilizzo delle risorse pubbliche e assicurando che le stesse siano effettivamente fornite a tutti i cittadini in modo uniforme sul territorio, è necessaria un’integrazione della griglia di indicatori di monitoraggio per catturare la complessità e la diversità delle sfide affrontate dai sistemi sanitari regionali.

Appare ad esempio prioritario superare la distinzione tra indicatori CORE e non-CORE, garantire la disponibilità di flussi di dati completi e affidabili in tutte le regioni e definire nuovi indicatori a partire da quelli relativi alla salute mentale e ai soggetti ad alto rischio cardio-metabolico nell’area Distrettuale, alle coperture delle vaccinazioni indicate nel calendario vaccinale/di immunizzazione e al monitoraggio delle infezioni correlate all’assistenza nell’area Prevenzione. La prevenzione, come sottolineato ieri dal ministro della Salute, Orazio Schillaci in apertura del Forum Meridiano Sanità, è anche la prima leva su cui agire se «vogliamo che un sistema universalistico come il nostro possa continuare a essere sostenibile, in considerazione dei trend demografici ed epidemiologici».

«Nonostante gli investimenti in prevenzione siano in grado di migliorare la resilienza sociale ed economica del Paese- ha spiegato Daniela Bianco, Partner di The European House – Ambrosetti e Responsabile Practice Healthcare di TEHA Group- al centro delle nuove regole europee di programmazione economica, nel Piano Strutturale di Bilancio di Medio Termine 2025-2029 occupano uno spazio residuale”. ”Nel nuovo regime di Governance europea- ha proseguito- la spesa sanitaria e, in particolare, la spesa per la prevenzione, può essere considerata un investimento in sicurezza sociale, allo stesso modo degli investimenti in difesa, digitale e green, non concorrendo quindi al deficit e offrendo maggiore flessibilità agli Stati Membri, a partire dall’Italia caratterizzata da un elevato indebitamento».

La prevenzione

In Italia permangono ampie differenze di spesa in prevenzione tra le varie regioni e province Autonome, con poche regioni che superano il target di spesa in prevenzione del 5%. La spesa pro capite in prevenzione, con una media nazionale pari a 109,6 euro nel 2023, oscilla tra un massimo di 160,8 in Molise e un minimo di 85,9 in Liguria, con un differenziale per singolo cittadino di quasi 75 euro, in riduzione rispetto agli anni precedenti. Alla variabilità regionale si aggiunge una criticità relativa all’allocazione delle risorse dedicate alle singole voci: anche nel 2023, le voci di spesa più propriamente dirette alla salute delle persone (sorveglianza, prevenzione e controllo delle malattie infettive e parassitarie, sorveglianza eprevenzione delle patologie croniche) rimangono al di sotto della soglia del 50% del totale.

Secondo una survey realizzata da Meridiano Sanità con Swg, che ha avuto come oggetto proprio le opinioni e i comportamenti degli italiani nei confronti della prevenzione, solo il 23% degli italiani si definisce molto proattivo verso la prevenzione, sostenendo di impegnarsi regolarmente per uno stile di vita sano e sottoporsi a controlli medici periodici. Tra le ragioni sottese a una limitata propensione/partecipazione alle attività di prevenzione figurano le barriere economiche tra i senior, e il senso di benessere percepito e di mancanza di tempo, soprattutto tra i giovani: tutti fattori che, insieme al timore di fare scoperte negative in fase di controllo, contribuiscono a ridurre la frequenza dei controlli preventivi.

Con riferimento agli stili di vita, il 18% dichiara di non presentare alcun fattore di rischio tra consumo di alcol e tabacco, dieta non equilibrata e sedentarietà, con percentuali che aumentano tra i laureati e tra quanti abitano nelle grandi città. Un altro 18%, invece, presenta almeno 3 fattori di rischio, con valori più elevati tra la Gen Z, gli abitanti di Isole e nord-est e gli abitanti dei piccoli centri. Guardando agli screening il 30% dei cittadini di età compresa tra 50 e 70 anni ha dichiarato di non aver mai eseguito lo screening del colon-retto, percentuali che scendono al 15% per la cervice uterina nelle donne di 25-64 anni e al 13% per la mammografia nelle donne di 50-69 anni. Preoccupante anche che circa il 40% dei cittadini non esegua gli screening oncologici da più di 1 anno.

In termini di adesione alle campagne di immunizzazione, l’indagine mette in luce un aumento significativo della propensione degli italiani verso i vaccini anti-pneumococco, anti-Herpes Zoster e anti-Hpv, con un particolare incremento tra le donne, mentre tra i giovani emerge una generale e crescente apertura nei confronti della vaccinazione. Se in termini di vaccinati e possibilisti rispetto a queste campagne vaccinali, la percentuale di adesione si aggira intorno al 50%, tra coloro che mostrano atteggiamenti meno propensi, la vera causa di una scarsa adesione alle campagne vaccinali sembra essere la mancanza di comunicazione, tanto che, secondo la survey, 1 italiano su 4 potrebbe avvicinarsi a queste vaccinazioni grazie a una maggiore informazione.

La comunicazione

La qualità delle informazioni relative alla prevenzione viene percepita come scarsa, contraddittoria e confusa da quasi l’80% degli intervistati, che denunciano una carenza di dati e notizie adeguate: solo i neo-genitori e coloro che godono di una migliore salute esprimono giudizi più positivi. Per migliorare la comunicazione sulla salute, è necessaria una combinazione di iniziative di tipologie tra loro differenti: i Boomers preferiscono un contatto diretto con il medico o il farmacista e apprezzano le campagne istituzionali frequenti, mentre i giovani danno maggiore importanza alla sensibilizzazione attraverso eventi in presenza. Nella comunicazione il tono di voce e lo stile comunicativo devono essere semplici e chiari e provenire da professionisti, mentre tra i giovani, l’aspetto visivo della comunicazione è particolarmente rilevante.

Meridiano Sanità ha condotto anche un’indagine con le Direzioni Prevenzione delle regioni e province autonome italiane, volta a comprendere se, in che misura e con quali modalità, le regioni hanno realizzato campagne di comunicazione sulle tematiche di prevenzione nel corso dell’ultimo anno (2023). A oggi, 3 regioni su 4 dichiarano di essersi dotate di un piano o di una strategia di comunicazione delle attività del Piano Regionale Prevenzione (43%) o di aver previsto una sezione/capitolo dedicato a queste tematiche all’interno del Piano regionale di Comunicazione (29%). Una regione su 3 dichiara invece di avere un ufficio/settore specificamente dedicato alla comunicazione in quest’ambito. Il finanziamento delle attività di comunicazione in prevenzione avviene principalmente attraverso l’utilizzo di fondi regionali, pari all’86% delle regioni.

Molteplici sono anche i canali di comunicazione che sono stati attivati, mediamente 5 per regione: il sito web della regione e il materiale informativo sono utilizzati dalla quasi totalità dei territori. Meno diffusi i siti web dedicati alle attività di prevenzione. I social network sono più utilizzati rispetto ai canali di comunicazione tradizionali locali, a causa di una maggior capillarità dei canali social rispetto a TV e radio locali (81% vs. 62%). Iniziano ad essere utilizzate anche le App (29% delle regioni). Il personale scolastico/universitario, insieme alla medicina generale e alle associazioni di volontariato/terzo settore sono gli stakeholder maggiormente coinvolti nella realizzazione delle campagne di comunicazione. Ulteriori elementi interessanti riguardano un buon coinvolgimento dei farmacisti (43% dei casi) e un maggior coinvolgimento di specialisti (28%) e del personale socio-sanitario (24%) rispetto alle società scientifiche (14%).

Con riferimento alle campagne sugli stili di vita, prevalgono quelle rivolte al contrasto del tabagismo e quelle a favore di un’alimentazione corretta (rispettivamente 76% e 72% delle regioni). Leggermente meno diffuse quelle contro l’abuso di alcolici e la sedentarietà. La quasi totalità delle regioni prevede una comunicazione mirata per le campagne vaccinali stagionali. Superiore all’80% anche la percentuale di regioni che comunicano le campagne rivolte alla popolazione pediatrica e adolescenziale e all’età adulta, mentre meno della metà delle regioni prevede attività di comunicazione per i soggetti a elevato rischio di fragilità.

Per gli screening oncologici (mammografia, screening della cervice uterina e del colon-retto), la quasi totalità delle regioni utilizza simultaneamente la chiamata attiva attraverso lettera, Sms, telefonata o notifica sull’app, l’invio di materiale informativo e un sito internet ad hoc. Emerge come non vi siano strategie differenziate in funzione del tipo di screening ma le Regioni tendano a riproporre la stessa modalità di azione. Diverse regioni si sono mosse per la realizzazione anche di altri screening di massa a partire da quello per l’epatite C (17 regioni) e lo screening cardiovascolare (8 regioni).

Le regioni si sono attivate nella realizzazione di ulteriori campagne di comunicazione anche su altri ambiti di prevenzione: ad esempio, il 76% prevede campagne sul contrasto dell’Amr e sulla sicurezza nei luoghi di lavoro. Seguono le campagne per la prevenzione delle malattie infettive tropicali, la sicurezza alimentare, l’invecchiamento attivo e la relazione tra Ambiente e Salute (per più del 60% delle regioni). Per tutte queste campagne le Asl rappresentano l’attore maggiormente coinvolto, mentre per quanto riguarda gli strumenti utilizzati prevalgono i siti internet e la realizzazione di incontri specifici. Dai dati emerge la consapevolezza, da parte delle regioni, dell’importanza della comunicazione in ambito prevenzione, della necessità di utilizzare una molteplicità di strumenti di comunicazione e di coinvolgere una pluralità di stakeholder.

Nella parte finale del Forum si è discusso dell’integrazione tra la politica sanitaria e la politica industriale e dellastrategia Life Science nazionale con il coinvolgimento di referenti del ministero della Salute, del ministero delle Imprese e del Made in Italy e del ministero dell’Università e della Ricerca. Rispetto a 20/30 anni fa, il settore farmaceutico, che è quello a più alta intensità di ricerca e sviluppo e tra quelli più tecnologici, in Europa e in Italia ha perso competitività e attrattività, come sottolineato anche dal recente Rapporto Draghi ‘The Future of EuropeanCompetitiveness’. Negli anni, però, molti Paesi diretti competitor dell’Italia (Regno Unito, Francia, Germania e Spagna) sono partiti con interventi di vario tipo per il rafforzamento del settore, accomunati da un forte impegno da parte del governo e una forte collaborazione tra Istituzioni e industria verso obiettivi condivisi e una visione unitaria delle Life Sciences. Per l’Italia, l’attivazione dei Tavoli per i settori della farmaceutica e del biomedicale avviati a marzo 2023 e la presentazione del Libro Verde per la politica industriale ‘Made in Italy 2030’ elaborato dal ministero delle Imprese e del Made in Italy, che inserisce il farmaceutico tra i settori strategici, rappresentano un’occasione importante di rilancio: serve, però, un’accelerazione per colmare i divari nei confronti dei Paesi competitor.

Le linee guida

Dalle analisi e riflessioni contenute nel 19esimo Rapporto Meridiano Sanità, arricchite dal confronto e dibattito con numerosi esperti e stakeholder avvenuti nel corso del 2024, sono emerse 10 linee di azione riconducibili a 3 ambiti di intervento prioritari. (Le ‘Proposte’ di Meridiano Sanità). Prevenzione: investimenti, indicatori e comunicazione per un maggiore coinvolgimento dei cittadini:

  • Promuovere la prevenzione primaria – stili di vita e campagne di immunizzazione – e secondaria -screening – lungo tutto l’arco della vita per garantire un invecchiamento sano e attivo e ridurre il peso delle cronicità. Piani di comunicazione sul valore della prevenzione e attività di prevenzione integrati con linguaggi, strumenti e canali diversi sono indispensabili per attuare una strategia di comunicazione da parte dei Dipartimenti di Prevenzione regionali definita in base a linee guida delineate tra il Ministero della Salute, le Regioni e le Province Autonome in grado di orientare il comportamento dei cittadini.
  • Aumentare gli investimenti in prevenzione, passando dal 5% al 7% del Fondo Sanitario Nazionale, così come auspicato dal ministro della Salute, con un vincolo di utilizzo da parte delle regioni di destinare almeno il 50% delle risorse ad attività rivolta alle persone (sorveglianza, prevenzione e controllo delle malattie infettive e sorveglianza e prevenzione delle malattie croniche) per poter offrire alla popolazione una immunizzazione con tutti gli strumenti previsti dal calendario vaccinale / di Immunizzazione (che dovrebbe essere costantemente aggiornato) e nuove campagne di screening estese. Si auspica, inoltre, la definizione di nuovi indicatori del Nuovo Sistema di Garanzia (Nsg) in ambito prevenzione e l’accelerazione nella definizione di obiettivi, standard organizzativi e di personale così come accaduto con l’area ospedaliera (DM 70) e l’area territoriale (DM 77) al fine di ridurre le disparita regionali che si trasformano in disuguaglianze di salute.
  • Prevedere il coinvolgimento di tutti gli attori dell’ecosistema della salute, rafforzando il ruolo delle Cure Primarie, Farmacie, Consultori e Ospedali, ma anche delle scuole e delle imprese per la promozione della buona salute dei cittadini. Lavorare anche per rendere gli ambienti scolastici e lavorativi ‘laboratori della buona salute’, garantendo la sicurezza e la qualità degli spazi, la fruizione degli stessi e l’accesso a una buona alimentazione, al movimento fisico e al supporto psicologico attribuendo un ruolo attivo ai soggetti coinvolti al fine di migliorare non solo la salute individuale e collettiva ma anche la produttività del sistema socio-economico. A questo proposito si auspica un lavoro congiunto a livello europeo nell’ambito della revisione del Patto di Stabilita per escludere gli investimenti in prevenzione dal computo deldeficit/debito degli Stati Membri nelle valutazioni del rispetto delle regole fiscali. Rafforzamento del sistema sanitario: organizzazione, risorse e governance
  • Proseguire nel processo di incremento progressivo delle risorse destinate alla sanità per affrontare le sfide di salute (in primis invecchiamento, cronicità, malattie infettive, Amr), valorizzando gli impatti positivi che la salute ha sullo sviluppo socio-economico del Paese, e ottimizzare l’uso delle risorse economiche già oggi stanziate, verificandone l’utilizzo effettivo negli ambiti definiti. È auspicabile anche l’avvio di un progetto di riforma della sanità integrativa quale elemento complementare a supporto del Ssn e la valutazione di modelli sperimentali di finanziamento a carattere pubblico-privato, come ad esempio gli Health Impact Bond.
  • Supportare il miglioramento continuo delle Regioni nell’erogazione dei Livelli essenziali di assistenza (Lea) procedendo a un aggiornamento periodico degli indicatori di monitoraggio del Nuovo Sistema di Garanzia (Nsg) con l’obiettivo di migliorare la sua capacità di riflettere la qualità e quantità delle prestazioni sanitarie erogate, nonché di adattarsi in modo rapido e flessibile ai nuovi bisogni e alle innovazioni in campo medico. Tra le priorità figurano: la definizione di nuovi indicatori Nsg nell’area Prevenzione, a partire da quelli relativi alle coperture vaccinali indicate nel calendario vaccinale / di immunizzazione, e distrettuale, con una maggiore attenzione alla salute mentale e ai soggetti ad alto rischio cardio-metabolico. A tal fine, e necessario, nel tempo, superare la distinzione tra indicatori CORE e non-CORE per avere una visione complessiva e dettagliata delle performance sanitarie regionali e garantire la disponibilità di flussi di dati completi e affidabili in tutte le Regioni.
  • Potenziare e valorizzare il capitale umano, a partire dal personale medico e infermieristico, introducendo nuove figure quali data manager e infermieri di ricerca. Al fine di garantire al Ssn una programmazione adeguata ai nuovi bisogni di salute, occorre, da un lato, ridurre i divari dei salari introducendo anche incentivi e sgravi per alcune specialità mediche, dall’altro rivedere i percorsi formativi, introducendo percorsi universitari che favoriscano la doppia attività di ricerca e pratica clinica, seguendo l’esempio di alcuni modelli internazionali di successo, e di sviluppo di competenze tecnico-scientifiche avanzate, come la gestione dei big data e l’intelligenza artificiale.
  • Semplificare la normativa e i processi per ridurre i tempi di accesso dei pazienti alle nuove terapie, specialmente in favore di quelle più innovative, attraverso un maggior dialogo e confronto tra aziende e Istituzioni. A questo proposito interventi specifici quali un’immediata condivisione delle valutazioni di rimborsabilità di Aifa, una identificazione anticipata dei centri prescrittori a livello regionale e la semplificazione dei processi di procurement regionali sono elementi centrali. Anche l’introduzione di schemi di accesso precoce più strutturati sul modello francese, come già riconosciuto da ministero della Salute e Aifa, consentirebbe di velocizzare ulteriormente il patientaccess. In aggiunta, proseguire con il riconoscimento dell’innovatività per ogni indicazione terapeutica che risponde ai requisiti di bisogno terapeutico, valore terapeutico aggiunto e qualità delle prove a prescindere dalla data di prima attribuzione del requisito dell’innovatività alla specialità medicinale. Health for all Policies: dalla politica sanitaria alla politica industriale
  • Ridurre le disuguaglianze sociali ed economiche che si trasformano anche in disuguaglianze di salute, attraverso una strategia nazionale condivisa di ‘Health for all policies’ in cui tutti i settori, a partire da istruzione, ricerca, trasporti, lavoro, collaborando, possono generare co-benefici di breve e medio-lungo periodo sia di salute individuale e collettiva (riduzione di patologie ad alto impatto e dei costi socio-sanitari), sia ambientali e sociali (in primis povertà, riscaldamento globale, eventi climatici estremi), prevedendo la scalabilità a livello regionale elocale. Questo approccio permetterebbe all’Italia di raggiungere più velocemente gli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile delle Nazioni Unite emigliorare negli ambiti oggi più critici, quali obesità, fumo, sedentarietà e dipendenze.
  • Continuare a promuovere politiche di incentivazione alla natalità e accelerare nella promozione di politiche orientate a una maggiore partecipazione al mercato del lavoro, soprattutto delle donne e dei giovani, incentivando l’attrazione di capitale umano qualificato dall’estero per aumentare la crescita del Pil e garantire al tempo stesso la tenuta del sistema sanitario e di welfare.
  • Definire una strategia delle Life Sciences per il Paese, con una politica industriale integrata con le politiche comunitarie e la politica sanitaria nazionale partendo da una visione chiara e condivisa, e un Piano di medio-lungo termine (Piano Nazionale delle Life Sciences) per rafforzare il ruolo dell’Italia come hub di produzione e di ricerca competitivo nel contesto internazionale. Creare un framework regolatorio attrattivo per gli investimenti in R&S e produzione, con incentivi e interventi stabili (tra cui contratti di sviluppo e credito di imposta), definendo meccanismi di premialità, anche per compensare gli effetti distorsivi del payback, e promuovendo le partnership pubblico-private.

La 19esima edizione del percorso Meridiano Sanità è stata realizzata con il contributo non condizionante di Amgen, Gsk, Msd, Pfizer, Sanofi e Teva e con il supporto non condizionante di Novavax

Il ruolo strategico dei service provider nel nuovo ecosistema Salute

Marco Mazzucco, Amministratore delegato Blue Assistance e Direttore Vita e Welfare Reale Mutua, racconta del network di 4.000 strutture verso le quali vengono inviate le circa 5.000 persone che ogni giorno si rivolgono a Blue Assistance per ricevere assistenza.

Mazzucco ha poi parlato delle aree di miglioramento che esistono per favorire l’integrazione tra pubblico e privato in sanità, una delle sfide fondamentali per il futuro.