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Oltre le mura: l’innovazione della telemedicina nelle carceri calabresi

Quattrocento detenuti seguiti a distanza, 390 prestazioni di teleconsulto, una riduzione del 50% dei trasferimenti al pronto soccorso: sono i primi risultati del progetto TELEMED_OLTRELEMURA, la sperimentazione di telemedicina penitenziaria che sta rivoluzionando l’assistenza sanitaria negli istituti penitenziari dell’ASP di Reggio Calabria. Progetto che è risultato finalista, insieme ad altri tre, per il Premio Innovazione Digitale in Sanità 2025 dell’Osservatorio Sanità Digitale della School of Management del Politecnico di Milano.

Telemedicina: meno trasferimenti, più sicurezza, stessa qualità di cura

La piattaforma digitale ha coinvolto 30 professionisti sanitari tra medici e infermieri degli istituti penitenziari e specialisti degli ospedali Spoke di Locri e Polistena, creando una rete integrata di assistenza che supera le barriere fisiche del carcere. Attraverso ECG e radiografie refertate da remoto, esami ematochimici point-of-care e televisite specialistiche, con particolare focus sull’ambito psichiatrico, il progetto ha generato oltre 600 attività di telemonitoraggio, dimostrando come l’innovazione tecnologica possa rispondere efficacemente alle sfide strutturali del sistema sanitario penitenziario. L’ASP di Reggio Calabria serve un bacino di utenza che comprende 92 comuni, con una popolazione di oltre 520mila abitanti, e gestisce la sanità di 5 Istituti Penitenziari. L’organizzazione territoriale dell’Azienda è suddivisa in tre Distretti Sociosanitari.

Abbiamo incontrato Carmen Francesca Zagaria, Direttore dell’Unità Complessa di Programmazione e Controllo di Gestione dell’ASP di Reggio Calabria, a margine del Convegno 2025 dell’Osservatorio Digitale in Sanità. Ecco che cosa ha raccontato a TrendSanità.

Il progetto “Telemedicina Oltre le mura” ha già prodotto risultati significativi: su tutti, una riduzione del 50% dei trasferimenti all’esterno, in particolare al pronto soccorso. In che modo in Calabria, la telemedicina ha contribuito a questo traguardo?

«Abbiamo potenziato l’assistenza sanitaria dove prima era deficitaria per carenza di risorse professionali e strumentali. Prima, gran parte della prestazione sanitaria come, per esempio, esami del sangue o refertazione di elettrocardiogramma, radiografie, visite specialistiche, richiedevano il trasferimento del detenuto fuori dal carcere. Questo significava mobilitare almeno quattro agenti, coordinare la struttura ospedaliera ricevente, garantire sicurezza. Un costo umano e logistico altissimo. La svolta è arrivata grazie alla telemedicina, su cui abbiamo deciso di puntare, grazie anche alla lungimiranza del Direttore Generale, Lucia Di Furia, che ha accolto la mia proposta di aggiornare una piattaforma già esistente, ereditata dall’emergenza COVID. Abbiamo iniziato dal carcere di Arghillà, il più popoloso, con 400 detenuti, molti dei quali extracomunitari, per i quali l’ingresso in carcere rappresenta anche il primo incontro con un medico.

Aggiornando la piattaforma già attiva per il COVID, sono stati collegati elettrocardiografi, radiologia digitale e un point-of-care testing di laboratorio analisi

Abbiamo installato dispositivi interfacciati alla piattaforma, elettrocardiografi, radiologia digitale, e soprattutto un point-of-care testing (POCT), un mini-laboratorio di analisi. In questo modo possiamo diagnosticare anche un infarto in corso in loco, e intervenire immediatamente solo se strettamente necessario. Così, abbiamo tagliato gli accessi impropri agli ospedali del 50 percento».

Quali strutture penitenziarie sono coinvolte al momento?

«Siamo partiti con Arghillà, ora in fase di estensione all’IP di San Pietro, nel comune di Reggio Calabria. A breve concluderemo con gli altri tre istituti penitenziari della provincia, già avviati: Laureana, Palmi e Locri. In totale parliamo di una popolazione detenuta che si aggira attorno alle mille, mille e cento unità. Ogni istituto ha una sua area sanitaria, con medici e infermieri che operano in ambulatori interni. L’obiettivo è chiaro: rendere la telemedicina la modalità standard di erogazione delle cure».

Una rete così complessa ha richiesto un’integrazione forte tra sistema sanitario e contesto carcerario. Come avete gestito il coordinamento tra i professionisti coinvolti?

«Abbiamo avuto la fortuna di poter contare su una figura chiave: Nicola Pangallo, psichiatra e oggi coordinatore sanitario di tutte e cinque le carceri della provincia. È stato lui il primo a sostenere questa sperimentazione. Da lì, è nata una rete solida che ha unito il personale sanitario interno (dipendenti e specialisti convenzionati) con le unità operative complesse esterne. Abbiamo coinvolto inizialmente le UOC di Cardiologia e di Radiologia, due ambiti fondamentali. Professionisti come Carmelo Rao e Vittorio Aspromonte per la cardiologia, Salvatore Basile e Domenico Cordopatri per la radiologia hanno accolto con entusiasmo la proposta, riconoscendone il valore innovativo. Per valorizzare il loro impegno, abbiamo anche inserito la refertazione degli esami penitenziari tra gli obiettivi di performance di struttura per l’anno 2025. Questo significa riconoscere, anche economicamente, il tempo e la responsabilità assunti».

È stata avviata una solida rete tra il personale sanitario interno e le unità operative complesse, a partire da Cardiologia e Radiologia

Avete realizzato anche informatizzazione su farmaci e prescrizioni?

«Anche qui ci siamo mossi per superare la burocrazia cartacea. Il sistema attuale prevede che molti farmaci siano richiesti manualmente e forniti dalle nostre farmacie ospedaliere. Quando il farmaco non è disponibile, l’area sanitaria lo acquista dalle farmacie esterne sempre a spese dell’ASP. Ma tutto questo genera frammentazione, costi e poca trasparenza. Ora stiamo digitalizzando: stiamo creando armadietti virtuali per ogni Istituto, con aggiornamenti in tempo reale sullo stock disponibile. Così possiamo monitorare meglio i consumi ed eventuali sprechi. Inoltre, stiamo predisponendo un prontuario aziendale di farmaci disponibili, dando prescritto del detenuto la possibilità di scegliere tra il farmaco generico gratuito o quello commerciale, che può essere acquistato a proprie spese. Abbiamo esteso anche la prescrizione elettronica per i medici interni alle carceri, superando il vecchio ricettario rosso».

Quando è partito ufficialmente il progetto?

«La progettazione è iniziata tra febbraio e aprile 2024, con formazione e test. Ma l’avvio ufficiale, con atto deliberativo, è datato maggio 2024. I dati che abbiamo oggi coprono quindi i primi mesi dell’attività, e già evidenziano un cambiamento strutturale».

Oltre al carcere, quali sono i prossimi passi di questo approccio nell’ASP Reggio Calabria?

«Il successo del progetto TELEMED_OLTRELEMURA ci ha dato fiducia per portare la telemedicina anche in contesti territoriali fragili, come le aree grecaniche dell’entroterra calabrese. Parliamo di territori con popolazione molto anziana e spesso isolata. Grazie alla collaborazione con i medici di medicina generale, possiamo offrire prestazioni a domicilio, evitando spostamenti onerosi».

Il successo di TELEMED_OLTRELEMURA spinge l’innovazione della telemedicina anche in contesti territoriali fragili, come le aree grecaniche dell’entroterra calabrese

Cosa rappresenta per lei questo progetto?

«È una scommessa vinta. In un contesto complesso, a volte disarticolato come quello calabrese, siamo riusciti a costruire una rete solida, multidisciplinare, che restituisce valore umano e professionale alla sanità penitenziaria. Ci sono poche esperienze simili in Italia. Ora l’impegno è uno: consolidare, mettere a sistema, rendere questa innovazione un modello strutturale, in un ambito complesso come quello penitenziario con enormi limiti per la gestione della sicurezza interna, tutto ciò è stato possibile anche grazie alla collaborazione della Direzione degli IIPP. Perché la salute, anche dietro le sbarre, è un diritto universale».

Prevenzione dell’insufficienza cardiaca: al via l’arruolamento nello studio BRIMBERG

Età compresa tra i 50 e i 80 anni, residenza in uno dei 66 comuni tra Bergamo, hinterland, Val Brembana e Valle Imagna, presenza di fattori di rischio cardiovascolare e nessuna diagnosi pregressa di insufficienza cardiaca: è questo il profilo dei cittadini che possono essere coinvolti nello studio BRIMBERG, un progetto innovativo a livello mondiale con l’obiettivo di valutare l’efficacia di un programma di diagnosi precoce dell’insufficienza cardiaca (definita anche scompenso cardiaco) già sintomatica o asintomatica. I pazienti potranno essere arruolati tramite i medici di medicina generale. Sono oltre 50 i medici che hanno dato finora la disponibilità e che proporranno ai propri assistiti l’arruolamento nello studio.

La diagnosi precoce della disfunzione cardiaca è fondamentale per intervenire tempestivamente con terapie che possano modificare il corso naturale della patologia. Questa condizione può precedere la sindrome conclamata di insufficienza cardiaca, che si verifica quando il cuore non è in grado di pompare sangue o di accoglierlo nel ventricolo in modo efficiente, portando a sintomi debilitanti quali la mancanza di respiro, la stanchezza, il gonfiore delle gambe con una riduzione significativa della qualità della vita e che rappresenta una delle principali cause di morbilità e mortalità nel mondo.

«Lo scompenso cardiaco rappresenta la prima causa di ricovero per soggetti di età superiore o uguale ai 65 anni. L’insufficienza cardiaca è ormai considerata una pandemia mondiale con numeri destinati ad aumentare nel tempo dato l’invecchiamento della popolazione e il miglioramento delle terapie cardiovascolari che, purtroppo in molti casi non guariscono i pazienti, ma che ritardano ‘solo’ la comparsa dell’insufficienza cardiaca. Pertanto, poter prevenire l’insorgenza dell’insufficienza cardiaca sarà il solo modo per combattere l’aumento dei numeri», ricorda Michele Senni, professore dell’Università degli studi di Milano-Bicocca e Direttore del Dipartimento Cardiovascolare ASST Papa Giovanni XXIII.

I medici di medicina generale dell’ASST Papa Giovanni XXIII hanno già ricevuto le istruzioni per identificare i pazienti idonei, sulla base dei requisiti e del livello di rischio, e a coinvolgerli dopo aver valutato insieme ai ricercatori l’effettivo beneficio stimato dalla partecipazione allo studio. L’arruolamento dipenderà dalla presenza di fattori di rischio cardiovascolare –  ipertensione arteriosa, diabete, obesità, dislipidemia, fumo – e dalla loro correlazione all’età del paziente. Tra i 50 e 59 anni dovranno essere presenti tre fattori, tra 60 e 69 anni due fattori e tra 70 e 80 anni sarà sufficiente un solo fattore.

I pazienti che aderiranno allo studio saranno costantemente monitorati. La diagnosi avverrà grazie all’utilizzo di esami di laboratorio e strumentali molto sofisticati e grazie anche all’uso di dispositivi indossabili per il monitoraggio remoto in grado di valutare nel tempo valori come l’elettrocardiogramma e la respirazione, per indagare l’esistenza di una disfunzione ventricolare sinistra.

Lo studio BRIMBERG è una sperimentazione multicentrica promossa da Fondazione ANTHEM – AdvaNced Technologies for Human-centrEd Medicine – tra le principali iniziative di ricerca italiane ed europee finanziate dal Ministero dell’Università e della Ricerca nell’ambito del Piano nazionale complementare al PNRR con 120 milioni di euro. La sperimentazione è condotta nell’ambito del Pilot 2.2 – Studio epidemiologico delle malattie cardiovascolari nelle aree montane – coordinato dall’Università degli Studi di Milano-Bicocca, Università degli studi di Bergamo e ASST Papa Giovanni XXIII.

L’analisi dei dati raccolti permetterà, anche tramite intelligenza artificiale, di migliorare la diagnosi precoce, stratificare il rischio e definire strategie di screening efficaci e sostenibili. Tra i consulenti scientifici, Margaret Redfield, esperta mondiale nella prevenzione dell’insufficienza cardiaca, affiliata alla Mayo Clinic (USA) che anche quest’anno è stata riconosciuta come migliore Ospedale negli Stati Uniti, secondo la Classifica dell’autorevole rivista Newsweek.

«Lo studio BRIMBERG è un esempio concreto di integrazione tra le professionalità dell’organizzazione sociosanitaria territoriale e gli specialisti ospedalieri, in un’ottica di presa in carico condivisa e tempestiva. Entriamo oggi nella fase operativa grazie al pieno coinvolgimento delle Cure Primarie, che partecipano non solo alle attività di assistenza e cura, ma anche alla ricerca, contribuendo alla costruzione di un nuovo modello di prevenzione – sottolinea Simonetta Cesa, Direttore Sociosanitario ASST Papa Giovanni XXIII -. Crediamo profondamente nel valore della medicina di prossimità e nell’integrazione tra professionisti. Le Case di Comunità rappresentano, in questo senso, un’opportunità strategica per portare le competenze specialistiche più vicino ai territori in cui vivono i cittadini. La partecipazione attiva dei Sindaci e delle comunità locali è un elemento distintivo di questa iniziativa: vogliamo che la prevenzione diventi patrimonio collettivo e occasione di consapevolezza diffusa per tutta la popolazione».

Personale SSN, CIMO-FESMED: «Per valorizzare le professioni sanitarie occorrono maggiori risorse. No a ulteriori sacrifici dei medici»

È continuato questa mattina il confronto tra la Conferenza delle Regioni e i sindacati della dirigenza medica e del comparto sanitario volto ad individuare le misure necessarie a valorizzare il personale del Servizio sanitario nazionale. Le azioni proposte dalla Conferenza delle Regioni nella bozza di documento vanno dall’adeguamento dei salari ai percorsi di carriera, dall’esigibilità dei contratti al welfare: misure ritenute senz’altro condivisibili dalla Federazione CIMO-FESMED, ma solo ed esclusivamente se supportate da un adeguato finanziamento statale. In caso contrario, il documento sancirebbe dei principi destinati a rimanere lettera morta o a trasformarsi in un boomerang per i medici.

Poiché infatti è altamente improbabile che in questo particolare momento storico il Governo riesca ad aumentare le risorse destinate alla sanità, le Regioni propongono di superare l’impasse sbloccando il tetto al salario accessorio, che consentirebbe loro di stanziare maggiori risorse per il personale: «Dovremmo tuttavia trovare il modo di scongiurare il rischio di un’eccessiva regionalizzazione contrattuale – commenta Guido Quici, Presidente CIMO-FESMED –. Potremmo infatti trovarci dinanzi a importanti differenze sul territorio nazionale, con le Regioni più ricche pronte ad investire milioni di euro per offrire migliori condizioni economiche e attrarre professionisti, e le Regioni più in difficoltà dinanzi a un bivio: o consentire al proprio Servizio sanitario regionale di perdere ulteriormente medici e professionisti sanitari, oppure attingere ai fondi contrattuali dei medici per finanziare i principi previsti dal documento».

Tra questi, ad esempio, compare “la piena equiparazione dei dirigenti medici, sanitari e delle professioni sanitarie”, considerato che attualmente per questi ultimi sono previste alcune voci retributive inferiori rispetto al resto della dirigenza. In assenza di risorse aggiuntive, il finanziamento di tale equiparazione potrebbe verosimilmente avvenire attraverso un prelievo forzato dai fondi dei medici. «Un’eventualità inaccettabile – dichiara Quici – poiché non possono essere sempre i medici a rinunciare ai loro soldi per finanziare le pur legittime aspirazioni di altre professioni».

Similmente, la Conferenza delle Regioni propone di incentivare l’adozione di percorsi di carriera per tutti i dirigenti, ma poiché le stesse Regioni hanno imposto un tetto al numero di unità complesse e semplici, oggi affidare una direzione di struttura ad un dirigente non medico significherebbe togliere un posto ad un medico. «Se si vuole davvero incentivare la carriera dei dirigenti occorre dunque eliminare gli attuali limiti», aggiunge Quici. 

Si torna poi a parlare di “revisione e semplificazione dei profili professionali” introducendo “modelli organizzativi più flessibili e orientati al lavoro multidisciplinare”: «Rischiamo seriamente di passare dal task shifting al task sharing, senza prevedere una formazione adeguata di tutti i professionisti coinvolti e, soprattutto, senza modificare i profili della responsabilità sanitaria, che allo stato attuale colpisce pressoché esclusivamente i medici – prosegue Quici -. Occorre invece definire in modo chiaro le competenze di ciascuna professione e affidare in modo esplicito ed esclusivo l’atto medico (dunque diagnosi, prognosi e terapia) al medico. L’anarchia delle competenze può mettere a rischio la sicurezza delle cure».

«Sono poi senz’altro apprezzabili – aggiunge – le proposte in tema di esigibilità dei contratti, ma la nostra precisa richiesta è l’emanazione dell’atto di indirizzo del CCNL 2022-2024, che non può essere vincolata alla condivisione del documento in discussione. Concordiamo sulla necessità di regolamentare l’affidamento della direzione delle strutture apicali agli universitari, che oggi penalizzano i medici ospedalieri, e rilanciamo la necessità di valorizzare economicamente il ruolo di tutoraggio degli specializzandi svolto dal personale dipendente del SSN. Infine condividiamo l’intenzione di stigmatizzare nel documento la grave situazione del personale dipendente della sanità privata accreditata, senza contratto da anni e vittima di dumping salariale».

«Ci auguriamo – conclude Quici – che i prossimi confronti con la Conferenza delle Regioni possano essere altrettanto proficui come quello odierno, e che nel testo siano apportate le modifiche necessarie a scampare i pericoli da noi denunciati».

Sangue cordonale, prezioso per il trapianto ma anche per utilizzi terapeutici alternativi

Nella Giornata nazionale del donatore di sangue, che ricorre sabato 14 giugno, non si dimentichi l’opportunità per le future madri di donare il sangue cordonale alla nascita del proprio bambino: grazie alla generosità delle donne italiane oggi sono infatti conservate nelle 18 banche pubbliche nazionali 38.653 sacche idonee al trapianto (Report IBMDR 2024) e molte altre unità (circa il 70% delle donazioni) che, pur non avendo i requisiti per essere utilizzate nel trapianto, rappresentano una risorsa preziosa per l’impiego in medicina rigenerativa e trasfusionale per i neonati pretermine.

Lo sottolinea la Federazione Italiana Adoces, associazione nazionale impegnata nella promozione della cultura del dono di cellule staminali emopoietiche (contenute nel midollo osseo, nel sangue periferico e nel sangue cordonale), che l’11 giugno insieme ad Adisco, Aido, Fratres, Fondazione e Franco Piera Cutino e Federazione Nazionale della Associazioni United ha firmato con il Ministero dell’Istruzione e del Merito un protocollo di intesa per sensibilizzare le istituzioni scolastiche sul valore del dono, sul significato del volontariato e dell’educazione alla prevenzione e alla salute, che si concretizzerà nell’attivazione di progetti e percorsi dedicati agli studenti, oltre alla realizzazione di campagne informative.

Fino al 1° agosto 2019 in Italia il sangue cordonale poteva essere utilizzato solo a scopo trapiantologico, successivamente invece è stato autorizzato l’uso delle sacche non idonee al trapianto per altre finalità terapeutiche in ambito oculistico, per il trattamento delle piaghe da decubito, del piede diabetico, di ulcere e per la trasfusione di neonati prematuri (nati prima della 37^ settimana di gestazione).

«Il sangue cordonale – spiega Alberto Bosi, ematologo e presidente della Federazione Italiana Adoces – rappresenta oggi, alla luce dei recenti risultati scientifici, una risorsa estremamente versatile: per spiegarne i molteplici utilizzi possibili, ogni mese Adoces organizza un webinar dedicato alle coppie in attesa di un figlio, con l’intervento di esperti pronti a rispondere alle domande dei futuri genitori e a fugarne i dubbi».

Nel corso dei webinar mensili, inoltre, viene presentato il progetto “Bimbo dona, papà dona”, rivolto ai futuri padri afinchè anche loro siano coinvolti in quello che viene definito “un dono di famiglia”. Adoces ricorda loro e che il sangue periferico è ormai la fonte principale di cellule staminali emopoietiche utilizzate per i trapianti e che il 90% delle donazioni avviene con un prelievo dal braccio, con una procedura molto meno invasiva rispetto al prelievo di midollo.

Consip aggiudica la gara per dispositivi di resincronizzazione cardiaca di ultima generazione

Consip ha aggiudicato la nuova gara per la fornitura di 11mila dispositivi impiantabili per la resincronizzazione cardiaca – pacemaker e defibrillatori – che sarà disponibile per gli acquisti nel prossimo mese di luglio.

Il nuovo contratto, del valore di 115 milioni di euro, offre – oltre ai pacemaker e ai defibrillatori con elettrocateteri – due nuove tipologie di dispositivi, il cui utilizzo è in forte crescita nelle strutture sanitarie pubbliche: i pacemaker leadless e i defibrillatori (ICD) non transvenosi.

Per la prima volta introdotti pacemaker leadless e defibrillatori non transvenosi con monitoraggio da remoto e fornitura in conto deposito

Si tratta di dispositivi in grado di rispondere, grazie all’evoluzione tecnologica, alle esigenze di pazienti che non possono essere esposti al rischio di inserimento di elettrocateteri a livello venoso. I nuovi dispositivi – valutati da una commissione di medici cardiologi – sono tutti di ultima generazione, dotati dei più elevati standard tecnologici e caratterizzati da una elevata durata della batteria con una media pari a 9,5 anni.

Oltre ai dispositivi, le strutture sanitarie potranno acquistare servizi opzionali innovativi come:

  • il monitoraggio remoto del dispositivo impiantato, che riduce il numero dei follow-up ambulatoriali, aumenta il comfort per il paziente, diminuisce il tempo di risposta del medico
  • la fornitura in conto deposito, che offre la possibilità di pagare il corrispettivo per i beni solo al momento dell’effettivo utilizzo del dispositivo, o a restituirlo in caso di mancato utilizzo.

L’iniziativa amplia l’offerta di Consip in un ambito merceologico strategico, consentendo alle strutture sanitarie di disporre di una pluralità di dispositivi, offerti da diversi fornitori, tra i quali individuare – grazie al criterio della scelta clinica – quelli maggiormente idonei alle esigenze cliniche e terapeutiche dei pazienti.

La gara Consip è aggiudicata con Accordo Quadro

Le linee guida dell’iniziativa sono state condivise con l’Associazione Italiana di Aritmologia e Cardiostimolazione (AIAC).

Quantitativi di dispositivi stimati

 Defibrillatori biventricolari (CRT-D) fascia media

3.000

Defibrillatori biventricolari (CRT-D) fascia avanzata

3.000

Pacemaker biventricolare (CRT-P) funzioni avanzate

3.000

Pacemaker (PM) leadless

1.500

Defibrillatori (ICD) non transvenosi

1.500

I Defibrillatori e pacemaker biventricolari CRT dei primi tre lotti includono anche gli elettrocateteri (atriale, ventricolare destro  e ventricolare sinistro) e il sistema di monitoraggio remoto con trasmissione automatica.

I Defibrillatori ICD includono il sistema di monitoraggio remoto con trasmissione automatica.

Per il lotto relativo ai Pacemaker leadless, è a disposizione anche il dispositivo aggiuntivo per la sincronia atrio ventricolare a un prezzo bloccato.

Il prezzo comprende, per ogni prodotto, anche il programmatore e il relativo software.

Funzionamento dell’Accordo quadro

Successivamente alla stipula dell’Accordo Quadro, per ogni Lotto, e per tutta la durata dello stesso, le Amministrazioni potranno affidare uno o più Appalti Specifici entro i limiti e alle condizioni (economiche e tecnico-prestazionali) fissate nell’Accordo Quadro stesso senza un nuovo confronto competitivo, ad uno degli operatori economici parti dell’Accordo Quadro, individuato sulla base di decisione motivata in relazione alle proprie specifiche esigenze ai sensi dell’art. 59, comma 4, lett. a), del Codice dei contratti.

Le condizioni oggettive per determinare quale aggiudicatario dell’Accordo Quadro eseguirà le prestazioni sono le seguenti:

  • la continuità per i pazienti già portatori di un dispositivo impiantabile per resincronizzazione cardiaca che necessitano di una sostituzione, nel caso in cui il medico ritenga necessario proseguire con una terapia simile
  • le diverse patologie prevalenti e secondarie da trattare, debitamente valutate dal medico, anche in base alla propria popolazione di pazienti.

Le Amministrazioni potranno ordinare da uno, da più o da tutti gli aggiudicatari dell’Accordo Quadro. Al momento dell’ordine, l’Amministrazione dovrà esplicitare la motivazione clinica alla base della scelta, ad eccezione del caso in cui affidi l’Appalto Specifico al fornitore primo classificato nella graduatoria dell’Accordo Quadro.

AIIC: è possibile innovare la sanità rispettando il pianeta?

La sanità deve essere sostenibile. Le sue tecnologie sempre più avanzate e salvavita non possono impattare negativamente sull’ambiente: questa è una certezza. Ma se si approfondiscono le implicazioni di questa affermazione si scopre che l’impatto produttivo (quanto si inquina nelle factory produttive?), distributivo (quanto inquina la catena della logistica?) e dello smaltimento dei rifiuti sanitario-tecnologici e delle apparecchiature obsolete rappresenta una criticità. A tutto questo si aggiunge poi un tema inedito: quanta energia consumano l’intelligenza artificiale e le reti interconnesse?
Insomma: la sostenibilità è un argomento centrale e non più rimandabile per chi vuole parlare di sanità del futuro.

L’Associazione Italiana Ingegneri Clinici – presieduta da Umberto Nocco, Direttore della Struttura complessa di Ingegneria Clinica dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano – ha voluto proporre il proprio 25° Convegno Nazionale (che si terrà a Napoli dal 14 al 17 giugno presso la Mostra d’Oltremare) incentrandolo su Tecnologie, Sostenibilità, Ambiente. Il contributo dell’innovazione alla sanità del futuro. Un titolo che si pone come inedito punto di vista nella riflessione evoluta sulla sanità italiana.

Il tema del convegno

A presiedere il 25° Convegno AIIC è Lorenzo Leogrande (past-president AIIC e responsabile dell’unità di valutazione delle tecnologie presso il Policlinico Gemelli di Roma), che introduce ai lavori del più atteso evento nazionale dedicato alle tecnologie per la salute affermando che «come Associazione ci siamo posti l’obiettivo di analizzare e comprendere come le politiche green possano incidere sulle logiche di acquisizione, introduzione e gestione dell’innovazione tecnologica. Ci preme cioè capire se si può continuare a fare salute con le tecnologie più avanzate ed innovative, non trascurando però l’impatto che le stesse hanno sull’ambiente durante tutto il loro ciclo di vita».

Ne consegue che a Napoli circa 2500 professionisti si confronteranno su quegli argomenti e quelle criticità che rappresentano una sfida civile e professionale coinvolgendo istituzioni nazionali e regionali, società scientifiche, università e centri di ricerca, cercando quel dialogo ad ampio spettro che coinvolge anche il mondo della produzione, «affinchè – aggiunge Leogrande – tutti gli attori del sistema possano assumersi la responsabilità di un deciso passo in avanti in termini di attenzione all’ambiente in cui viviamo».

Dentro il programma

Il Convegno AIIC si apre sabato 14 giugno e si conclude martedì 17. All’interno del suo programma – a cui ha dato contributo ideativo tutto il Direttivo AIIC, con il particolare impegno del vicepresidente Gianluca Giaconia e di Pasquale Garofalo, entrambi colonne dell’ingegneria clinica campana – oltre ottanta appuntamenti distribuiti tra sessioni plenarie, corsi di formazione, sessioni parallele, workshop e dibattiti.

Ma come è stato strutturato il programma? Risponde Stefano Bergamasco, Coordinatore scientifico del convegno e responsabile del Centro Studi AIIC: «L’abbiamo strutturato seguendo due direttrici principali. Da un lato il tema centrale che offre il titolo al convegno di quest’anno – tecnologie, sostenibilità, ambiente – con una serie di sessioni dedicate alla sostenibilità ambientale, ai criteri ESG di valutazione delle tecnologie. Dall’altro si è dato spazio alle proposte derivanti dai nostri AIIC Awards, la formula di call for abstracts con cui da diversi anni l’Associazione da spazio alle esperienze provenienti da associati e non solo».

Con quali accezioni verrà presentato l’argomento della sostenibilità? Risponde Bergamasco: «Come Convegno AIIC la si declinerà secondo le molteplici accezioni che questo termine assume nel contesto della sanità come indicato dall’OMS nella definizione dei 17 obiettivi di sostenibilità globale. Come ingegneri clinici, deputati a programmazione, scelta e gestione delle tecnologie biomediche nelle strutture sanitarie, sentiamo una responsabilità precisa e ci facciamo promotori di questa iniziativa anche nei confronti delle altre società scientifiche, delle istituzioni e dell’industria».

Le sessioni centrali

Eventi speciali all’interno del Convegno saranno le sessioni di sabato pomeriggio su Connessioni di valore: impresa, sanità e sviluppo sostenibile, in cui i massimi esponenti del mondo produttivo dialogheranno con i rappresentanti AIIC; a questo seguirà Quanto è sostenibile la tua area clinica (lunedì ore 11.30) un confronto aperto a cui parteciperanno esponenti di una serie nutrita di società scientifiche tra cui SIAARTI, SIC, SIRM ed ACOI.

La sessione plenaria incentrata sul titolo della manifestazione è prevista per il pomeriggio di lunedì 16 giugno, con la presenza dei massimi livelli istituzionali della Regione Campania (sono attesi il presidente Vincenzo De Luca, l’assessore Ettore Cinque ed il presidente della Commissione Sanità del Consiglio Regionale, Vincenzo Alaia) oltre che di Francesco Saverio Mennini, Walter Ricciardi, Nino Cartabellotta e Fabio Faltoni (neo presidente di Confindustria Dispositivi Medici).

Le altre sessioni “cuore” dell’evento sono: Esperienze ospedaliere in ottica di sostenibilità ambientale (domenica 15, ore 9.30), Second hand e rigenerazione delle tecnologie biomediche (ore 11.30), Valutazione dell’intelligenza artificiale (ore 11.30), Parametri e criteri green per il procurement e per gli appalti (ore 14.30), Tecnologia, equità, innovazione: diritto alla cura tra obsolescenza e intelligenza artificiale (ore 14.30), Tecnologie biomediche e sostenibilità, uno sguardo europeo (ore 16.30), Applicazioni di intelligenza artificiale in sanità (lunedì 16, ore 9.30), Manutenzione ed economia circolare, right to repair (ore 11.30), Esperienze regionali environmental-social- governance (martedì ore 11.00) e Le nuove frontiere dell’intelligenza artificiale in sanità (ore 11,00).

L’ingegneria clinica in Italia e gli AIIC Awards

L’Associazione Italiana Ingegneri Clinici si presenta al Convegno di Napoli forte di trentadue anni di vita e in pieno sviluppo numerico e di autorevolezza. Precisa il presidente Umberto Nocco: «Oggi AIIC è una associazione composta da circa duemila professionisti con una buona presenza a livello istituzionale a testimonianza della consapevolezza che si è creata a livello della sanità nazionale dell’importanza e utilità della nostra figura, ed anche del fatto che l’Associazione si pone come punto di riferimento nazionale e regionale sui temi della gestione delle tecnologie healthcare».

L’Associazione – equamente distribuita sul territorio: Nord (39%), Centro (23%) e Sud (38%); con il 52% della professione rappresentato da 30-39enni – collabora attivamente con il Ministero della Salute, con AGENAS, con SIHTA e con le realtà europee ed internazionali dell’ingegneria clinica e biomedica (ICETHMC e IFMBE). Da alcuni anni, all’interno del suo Convegno nazionale, AIIC assegna i suoi AIIC Awards ed i Premi Innovazione, occasioni ormai consolidate e prestigiose per identificare le migliori realizzazioni nell’ambito delle tecnologie healthcare. La partecipazione a questi due “contest” è stata numericamente e qualitativamente importante, ed ha coinvolto università e centri di ricerca, IRCCS e strutture sanitarie territoriali, start up e realtà multinazionali. Per dimostrare che cambiare la sanità in meglio si può, e già qualcuno lo sta facendo. Anche con un occhio di riguardo al pianeta in cui viviamo.

L’invecchiamento cerebrale si previene anche a letto

Si chiama SiestaLab è stato inaugurato pochi mesi fa all’interno del Dipartimento di Fisiologia e Farmacologia “Vittorio Erspamer” della Sapienza Università di Roma.

Il Laboratorio studia l’invecchiamento cerebrale attraverso uno dei principali fattori di rischio: il sogno disturbato. «Il sonno è forse il fattore di rischio cui si presta meno attenzione – afferma il responsabile scientifico di SiestaLab, Claudio Babiloni, Ordinario di Fisiologia – e il SiestaLab vuole promuovere la ricerca e lo sviluppo di tecnologie per misurare e riconoscere se le persone dormono abbastanza e se il loro sonno è abbastanza profondo». Sono queste le condizioni in cui si veriofica una sorta di “pulizia” del cervello che, accumulandosi possono creare un rischio significativo di sviluppare malattie neurodegenerative.

SiestaLab fa parte della rete degli Open Lab del “Rome Technopole”, finanziata dal progetto PNRR del Ministero dell’Università (MUR). Rome Technopole ha l’obiettivo di promuovere lo sviluppo di un ecosistema per l’innovazione tecnologica che comprende la validazione di procedure digitali in ambito biomedico mediante una collaborazione stretta tra università, piccole-medie aziende, industria e pubblica amministrazione regionale.

Critical Medicines Act: Egualia, «L’Italia punti sulla concretezza»

Incentivi alla produzione industriale efficienti e sburocratizzati; scrematura della lista dei prodotti critici per favorire il miglior indirizzamento delle risorse; revisione delle normative di stockpiling a favore di un reale meccanismo di solidarietà europeo.

Queste le esigenze prioritarie rappresentate da Egualia, l’associazione delle aziende produttrici di equivalenti, biosimilari e Value Added Medicines, nel corso delle audizioni informali di oggi pomeriggio in Commissione Politiche UE della Camera, dove a fine maggio ha preso il via l’esame per parere di sussidiarietà sulla proposta di regolamento del Parlamento europeo e del Consiglio in tema di approvvigionamento di medicinali critici (COM (2025) 102). 

«Il Critical Medicines Act (CMA) ha come primo obiettivo quello di offrire sostegno alla produzione farmaceutica europea e rappresenta una preziosa occasione per riuscire ad affrontare la crisi  legata alla sostenibilità della produzione industriale su larga scala, soprattutto laddove moltissimi farmaci, anche essenziali, vengono acquistati a prezzi negoziati talmente bassi da non coprire i crescenti costi di produzione», ha sottolineato nel corso dell’audizione il direttore generale di Egualia, Michele Uda.

Per questo la prima esigenza segnalata riguarda l’introduzione nel CMA di nuovi strumenti di incentivo alla produzione finanziati da fondi europei aggiuntivi ad accesso semplificato, privi di limitazioni legate alla posizione geografica degli stabilimenti produttivi (che nella realtà italiana escludono di fatto gran parte delle imprese, concentrate nel centro-nord), capaci di andare oltre la logica degli aiuti di Stato e di aprire le porte dell’accesso agli aiuti anche alle capacità di investimento delle PMI, concedendo erogazioni anche al di sotto della soglia minima di investimento attualmente prevista di 20 milioni di euro.

Tra le esigenze di razionalizzazione delle novità contenute nel Regolamento segnalate da Egualia anche la necessità di “asciugare” al massimo la Lista dei farmaci critici dell’UE che nella sua attuale versione include 288 prodotti, come già sollecitato dalla Critical Medicines Alliance e quella di normare le iniziative nazionali  in tema di stockpiling (stoccaggio di medicinali di riserva), promuovendo un coordinamento di scorte su selezionati farmaci critici ma solo a livello europeo a condizioni economiche pre-determinate e non certamente nazionale per evitare gi effetti dannosi di un accaparramento indiscriminato.

«Tuttavia senza un aggiornamento delle regole economiche di prezzo, rimborso e acquisto pubblico, ogni intervento sarà inefficace – ha proseguito Uda –. In particolare: i rischi di carenza dovrebbero essere considerati nella definizione di prezzo e rimborso o nel suo adattamento quando sotto la sostenibilità industriale; le gare pubbliche dovrebbero premiare l’offerta economicamente più vantaggiosa, non solo il prezzo più basso e prevedere l’obbligo di selezione di più aggiudicatari; il payback farmaceutico, sia per acquisti diretti che nella convenzionata, va riconsiderato per i farmaci essenziali e fuori brevetto, oggi penalizzati da prelievi non sostenibili. Azioni queste – ha concluso – che non hanno bisogno del nuovo Regolamento Europeo per essere intraprese, ma ne rappresentano il contesto imprescindibile».

GIMBE: DL Liste d’attesa nel pantano, dopo un anno mancano metà dei 6 decreti attuativi

Nonostante annunci e dichiarazioni ufficiali, il Decreto Legge sulle liste d’attesa (DL 73/2024) non ha ancora prodotto benefici concreti per i cittadini. A un anno esatto dalla sua pubblicazione, l’attuazione delle misure è stata prima bloccata dalla lunga gestazione del decreto attuativo sulla piattaforma nazionale, poi tenuta in ostaggio dal conflitto istituzionale tra Governo e Regioni sul decreto relativo ai poteri sostitutivi. Nel frattempo la realtà restituisce numeri allarmanti: secondo l’ISTAT, nel 2024 una persona su dieci ha rinunciato ad almeno una prestazione sanitaria, il 6,8% a causa delle lunghe liste di attesa e il 5,3% per ragioni economiche. E la motivazione relativa alle liste di attesa è cresciuta del 51% rispetto al 2023.

«A un anno dalla pubblicazione del DL Liste di attesa – dichiara Nino Cartabellotta, Presidente della Fondazione GIMBE – abbiamo condotto un’analisi indipendente sullo status di attuazione della norma, con l’obiettivo di informare in maniera costruttiva il dibattito pubblico e politico e di ridurre le aspettative irrealistiche dei cittadini, sempre più intrappolati nella rete delle liste di attesa. Tracciando un confine netto tra realtà e propaganda».

Secondo quanto riportato dal Dipartimento per il Programma di Governo, al 10 giugno 2025 dei sei decreti attuativi previsti dal DL Liste d’attesa solo tre sono stati pubblicati in Gazzetta Ufficiale, lo scorso aprile. Dei rimanenti, uno è scaduto da oltre nove mesi e due non hanno una scadenza definita. «Come già evidenziato in audizione dalla Fondazione GIMBE – spiega il Presidente Nino Cartabellotta – il carattere di urgenza del provvedimento si è rivelato incompatibile con un numero così elevato di decreti attuativi, alcuni tecnicamente complessi, altri politicamente scottanti».

In dettaglio al 10 giugno 2025 (tabella 1):

Decreti attuativi pubblicati

  • Art 1, comma 4. Modalità con cui la Piattaforma nazionale delle liste di attesa opera in coerenza con il «Modello Nazionale di Classificazione e Stratificazione della popolazione». Adottato il 28 ottobre 2024, quasi 4 mesi dopo la scadenza prevista, è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 16 aprile 2025.
  • Art 1, comma 3. Adozione dei criteri di realizzazione, di funzionamento e di interoperabilità tra la Piattaforma nazionale e le piattaforme regionali delle liste di attesa. Adottato il 17 febbraio 2025, con un ritardo di oltre 4 mesi dalla scadenza prevista, è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale l’11 aprile 2025.
  • Art. 6, comma 1. Adozione di un piano d’azione finalizzato al rafforzamento della capacità di erogazione dei servizi sanitari e all’incremento dell’utilizzo dei servizi sanitari e sociosanitari sul territorio per le Regioni destinatarie del Programma nazionale equità nella salute 2021-2027. Adottato il 20 febbraio 2025, con un ritardo di oltre 4 mesi dalla scadenza prevista, è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale l’11 aprile 2025.

Decreti attuativi non pubblicati e già scaduti

  • Art 2, comma 6. Modalità e procedure per l’esercizio dei poteri sostitutivi da parte dell’Organismo di verifica e controllo sull’assistenza sanitaria. Scaduto il 31 agosto 2024.

Decreti attuativi non pubblicati e con scadenze non definite

  • Art 3, comma 5. Linee di indirizzo, a livello nazionale, contenenti le indicazioni tecniche per gestire, da parte del CUP, un nuovo sistema di disdetta delle prenotazioni e ottimizzazione delle agende di prenotazioni.
  • Art. 5, comma 2 (primo periodo). Adozione di una metodologia per la definizione del fabbisogno di personale degli enti del SSN (uno o più decreti).

I ritardi sulla piattaforma

Nel question time del 5 novembre 2024, il Ministro Schillaci aveva annunciato che da febbraio 2025 sarebbe stato disponibile il “cruscotto” nazionale con gli indicatori di monitoraggio delle liste d’attesa, completo dei dati di tutte le Regioni e Province autonome. Nei fatti, però, il decreto sulla piattaforma è approdato in Conferenza Stato-Regioni solo il 18 dicembre 2024, l’intesa è stata siglata solo il 13 febbraio 2025 e la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale è slittata inspiegabilmente all’11 aprile.

Da quella data le Regioni hanno avuto 60 giorni (raddoppiati rispetto ai 30 inizialmente previsti) per presentare i progetti necessari a garantire la “comunicazione” tra le proprie piattaforme e quella nazionale. «Proprio ieri – chiosa Cartabellotta – sono scaduti i 60 giorni, ma i tempi per rendere pubblicamente accessibili i dati di tutte le Regioni sulla piattaforma nazionale restano del tutto imprevedibili».

Ad oggi – commenta il Presidente – non esiste alcun dataset pubblico che documenti una riduzione dei tempi di attesa

Lo scorso 22 maggio, presso il Ministero della Salute, è stata illustrata la piattaforma nazionale con tutte le funzionalità del cruscotto, utilizzando i dati di tre Regioni anonimizzate. «Un segnale – commenta Cartabellotta – che testimonia indubbiamente l’avanzamento dei lavori, ma che al tempo stesso dimostra quanto ancora siamo lontani da una piattaforma operativa con i dati di tutte le Regioni e, soprattutto, pubblicamente accessibile».

Una realtà che stride con quanto dichiarato dalla Presidente Meloni nel question time alla Camera del 14 maggio: «La piattaforma nazionale è operativa, e ci dice che nelle Regioni dove ci sono questi strumenti aumentano il numero di visite ed esami per i cittadini e calano i tempi d’attesa».

«Ad oggi – commenta il Presidente – non esiste alcun dataset pubblico che documenti una riduzione dei tempi di attesa. Qualsiasi valutazione sull’efficacia del Decreto potrà essere condotta solo quando i dati saranno resi accessibili in modo trasparente».

Il conflitto tra Governo e Regioni

Il decreto attuativo più “spinoso”, quello sull’esercizio dei poteri sostitutivi, ha acceso un duro scontro istituzionale tra Governo e Regioni, che si è consumato in due mesi di missive ufficiali con accuse incrociate e rivendicazioni.

Il clima sembra essersi disteso dopo il confronto del 22 maggio tra la Presidente Meloni e il Presidente Fedriga, che il 28 maggio ha incontrato il Ministro Schillaci per finalizzare il testo del decreto. «Al di là delle dichiarazioni pubbliche di ritrovata sintonia istituzionale – commenta Cartabellotta – al 10 giugno non risulta ancora raggiunta l’intesa tra Governo e Regioni sul decreto attuativo».

Ma soprattutto, continua il Presidente «amareggia constatare che, su un tema che lede un diritto costituzionale, lo scontro frontale abbia preso il sopravvento sulla “leale collaborazione” tra Stato e Regioni, rendendo evanescente il supremo principio di “Repubblica che tutela la salute”. Nel frattempo, milioni di persone continuano ad attendere. O peggio, rinunciano alle prestazioni sanitarie».

La rinuncia alle prestazioni sanitarie

«L’espressione “rinuncia alle cure” – spiega Cartabellotta – è ormai entrata nel linguaggio comune di politici e media, ma dovrebbe essere abbandonata perché fuorviante: la rinuncia infatti, riguarda test diagnostici e visite specialistiche, non le terapie».

Secondo la definizione ISTAT, si tratta infatti di persone che dichiarano di aver rinunciato nell’ultimo anno a visite specialistiche (escluse quelle odontoiatriche) o esami diagnostici pur avendone bisogno, a causa di almeno uno dei seguenti motivi: tempi di attesa troppo lunghi, problemi economici (impossibilità di pagare, costi eccessivi), difficoltà di accesso (struttura lontana, mancanza di trasporti, orari scomodi).

Nel 2024 il fenomeno ha registrato un’allarmante impennata (figura 1): secondo le elaborazioni GIMBE su dati ISTAT, il 9,9% della popolazione – circa 5,8 milioni di persone – ha rinunciato ad almeno una prestazione sanitaria, rispetto al 7,6% del 2023 (4,5 milioni di persone) e al 7% del 2022 (4,1 milioni di persone).

Il dato è sostanzialmente omogeneo in tutto il Paese, senza differenze significative: 9,2% al Nord, 10,7% al Centro e 10,3% al Sud. «Negli ultimi due anni – commenta Cartabellotta – il fenomeno della rinuncia alle prestazioni non solo è cresciuto, ma coinvolge l’intero Paese, incluse le fasce di popolazione che prima della pandemia si trovavano in una posizione di “vantaggio relativo”, come i residenti al Nord e le persone con un livello di istruzione più elevato».

Il netto aumento delle rinunce a visite ed esami rilevato nel 2024 è dovuto soprattutto ai lunghi tempi d’attesa: la quota di popolazione che dichiara di aver rinunciato per questo motivo è passata infatti dal 4,2% del 2022 (2,5 milioni di persone) al 4,5% del 2023 (2,7 milioni di persone), fino a schizzare al 6,8 % nel 2024 (4 milioni di persone). Anche le difficoltà economiche continuano a pesare: la percentuale di chi rinuncia per motivi economici è aumentata dal 3,2% del 2022 (1,9 milioni di persone) al 4,2% del 2023 (2,5 milioni di persone), fino al 5,3% del 2024 (3,1 milioni di persone) (figura 2).

«Se tra il 2022 e il 2023 l’aumento della rinuncia alle prestazioni era dovuto soprattutto a motivazioni economiche – spiega il Presidente – tra il 2023 e il 2024 l’impennata è stata trainata in larga misura dalle lunghe liste di attesa». E i dati lo confermano: le rinunce legate ai tempi d’attesa sono cresciute del 7,1% tra il 2022 e il 2023, e del 51% tra il 2023 e il 2024; quelle per ragioni economiche, invece, sono aumentate del 31,2% tra 2022 e 2023 e del 26,1% tra 2023 e 2024 (figura 3).

«Il vero problema – osserva Cartabellotta – non è più, o almeno non è soltanto, il portafoglio dei cittadini, ma la capacità del SSN di garantire le prestazioni in tempi compatibili con i bisogni di salute».

Va inoltre ricordato che il questionario ISTAT consente risposte multiple: il cittadino può indicare contemporaneamente sia i motivi economici sia i lunghi tempi d’attesa tra le cause della rinuncia. «È proprio l’intreccio di questi due fattori — commenta Cartabellotta — a rendere il fenomeno ancora più allarmante: quando i tempi del pubblico diventano inaccettabili, molte persone sono costrette a rivolgersi al privato; ma se i costi superano la capacità di spesa, la prestazione diventa un lusso. E alla fine, per una persona su 10, la scelta obbligata è rinunciare».

L’indicatore “rinuncia a prestazioni sanitarie” rientra anche nel Nuovo Sistema di Garanzia, la “pagella” con cui il Ministero della Salute monitora i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) erogati dalle Regioni. «Certo monitorare è indispensabile – avverte Cartabellotta – ma se alle rilevazioni non seguono interventi concreti di miglioramento, ogni anno continueremo ad archiviare record sempre più negativi. Ridurre le liste d’attesa non è solo una sfida organizzativa o politica: è l’unico modo per impedire che l’universalismo del SSN ceda il passo a una sanità per soli abbienti».

I decreti attuativi senza scadenza

Degli altri due decreti attuativi che mancano all’appello, per i quali non è prevista alcuna scadenza, non vi è al momento alcuna traccia pubblicamente disponibile, dopo le rassicurazioni del Ministro Ciriani question time del 5 febbraio 2025.

«Il primo decreto – spiega Cartabellotta – riguarda il superamento del tetto di spesa per il personale sanitario ed è verosimilmente in stand-by per la mancata approvazione della “nuova metodologia” AGENAS per stimare il fabbisogno di personale, dopo la sperimentazione condotta nel triennio 2022-2024». Il secondo, che prevede linee di indirizzo nazionali per un nuovo sistema di disdetta delle prenotazioni e per l’ottimizzazione delle agende CUP, continua il Presidente «al 10 giugno 2025 non risulta ancora calendarizzato per l’esame in Conferenza delle Regioni».

«A un anno dalla pubblicazione – conclude Cartabellotta – il DL Liste di attesa si è impantanato tra le complessità tecnologiche che frenano il decollo della piattaforma nazionale e la prolungata tensione istituzionale tra Governo e Regioni sui poteri sostitutivi. Rispetto a quanto rilevato nel monitoraggio GIMBE di fine gennaio – che allora scatenò accese polemiche e attacchi strumentali – siamo arrivati a tre decreti attuativi pubblicati in Gazzetta Ufficiale, ma ne mancano ancora altrettanti all’appello: la prova definitiva che il carattere di urgenza del provvedimento era del tutto incompatibile con la complessità del fenomeno. Le liste d’attesa non sono infatti una criticità da risolvere a colpi di decreti: sono il sintomo del grave indebolimento del SSN, che richiede investimenti consistenti sul personale sanitario, coraggiose riforme organizzative, una completa trasformazione digitale e misure concrete per arginare la domanda inappropriata di prestazioni sanitarie. Dedicarsi ad alleviare il “sintomo” (tempi di attesa), piuttosto che risolvere “la grave malattia” che distrugge il SSN equivale a somministrare ad un paziente oncologico cure sintomatiche, anziché una terapia radicale. Così il DL Liste di attesa rischia di restare solo una promessa mancata. E milioni di cittadini e pazienti continuano a rinunciare alle prestazioni, sperimentando una silenziosa ma concreta esclusione dai diritti. Un’esclusione che ha gravi conseguenze sulla salute individuale e collettiva e che tradisce l’articolo 32 della Costituzione e i princìpi fondanti del nostro SSN».

Pazienti protagonisti: al via il nuovo corso EUPATI 2025

Ha preso ufficialmente il via per il 2025 la sesta edizione del Corso per Paziente Esperto EUPATI, un programma innovativo e riconosciuto a livello europeo rivolto a pazienti, caregiver e rappresentanti delle associazioni. L’obiettivo del corso è formare figure consapevoli e competenti, capaci di diventare protagoniste nel delicato processo di ricerca, sviluppo e sperimentazione dei farmaci, per contribuire a rendere le terapie sempre più efficaci e vicine ai bisogni reali delle persone.

In un’epoca in cui la medicina si muove verso un approccio sempre più personalizzato e centrato sulla persona, il coinvolgimento attivo dei cittadini diventa un elemento inevitabile. Il paziente esperto non è solo destinatario di cure, ma parte attiva nei percorsi decisionali, capace di portare la propria esperienza come valore aggiunto per l’intero sistema salute.

Il paziente esperto non è solo destinatario di cure, ma parte attiva nei percorsi decisionali, capace di portare la propria esperienza come valore aggiunto per l’intero sistema salute

Organizzato dall’Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE), il corso offre una formazione di alto livello che si snoda lungo 12 mesi, trattando temi come farmacologia, sperimentazione clinica, accesso ai farmaci e normative sanitarie, con un particolare focus sul patient engagement. La formazione permette ai partecipanti di acquisire competenze approfondite e strumenti concreti, necessari per partecipare con autorevolezza e consapevolezza ai processi decisionali sanitari.

Al termine del percorso, i pazienti esperti non solo saranno interlocutori competenti nei comitati etici e nella consulenza aziendale, ma potranno anche diventare punti di riferimento all’interno delle proprie comunità, trasferendo le conoscenze acquisite e promuovendo una cultura diffusa del coinvolgimento attivo nella salute. Un’opportunità per rafforzare la voce dei pazienti, rendendola centrale e decisiva nelle scelte sanitarie del futuro.

Nelle edizioni precedenti, il programma ha formato decine di persone che oggi siedono nei comitati etici, collaborano con aziende farmaceutiche e partecipano attivamente alla stesura di progetti di ricerca e protocolli sperimentali. Un percorso che ha permesso di rafforzare la presenza e la voce dei pazienti nei luoghi in cui si prendono decisioni che li riguardano direttamente.

Il programma si inserisce nel più ampio progetto europeo EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation), che promuove l’empowerment delle persone in ambito sanitario in diversi Paesi per creare una rete internazionale di pazienti formati e autorevoli.

A TrendSanità abbiamo intervistato il Presidente dell’Accademia del Paziente Esperto EUPATI, Nicola Merlin.

Come e perché è nata l’esigenza dei corsi?

«L’esigenza dei corsi EUPATI nasce dalla consapevolezza che il paziente debba essere un protagonista informato e competente nei processi decisionali della ricerca e sviluppo in ambito sanitario. Fino a pochi anni fa, il coinvolgimento del paziente era spesso simbolico o limitato. EUPATI ha ribaltato questa visione, sviluppando percorsi formativi strutturati per fornire ai pazienti strumenti concreti per dialogare alla pari con medici, ricercatori, aziende e istituzioni. In Italia, il corso è arrivato nel 2018 traducendo questo bisogno in una proposta formativa riconosciuta a livello europeo, che valorizza la partecipazione attiva e competente delle persone con esperienza diretta di malattia.

Il corso è gratuito e riservato a pazienti in malattie rare, croniche, caregiver e a rappresentanti di associazioni di pazienti

Qual è il contributo concreto del Paziente Esperto nella ricerca e sviluppo dei farmaci e dei dispositivi medici?

«Il Paziente Esperto porta una prospettiva unica: l’esperienza e la convivenza con una patologia. Questo punto di vista è fondamentale per orientare la ricerca verso bisogni concreti, migliorare la qualità della vita e ottimizzare risorse. I pazienti esperti EUPATI contribuiscono, ad esempio, nella definizione degli endpoint clinici più rilevanti, nella revisione dei protocolli di studio, nella valutazione della tollerabilità dei trattamenti e nella chiarezza della comunicazione scientifica. Il loro contributo arricchisce e umanizza i processi decisionali, rendendoli più efficaci e pertinenti».

Nicola Merlin

In quali settori può essere coinvolto un paziente esperto e in quali lo è attualmente?

«Un paziente esperto EUPATI può essere coinvolto lungo l’intero ciclo di vita di un farmaco o dispositivo medico: dalla ricerca preclinica fino alla fase post-marketing. Attualmente, i pazienti sono già coinvolti in comitati etici, advisory board aziendali, attività regolatorie, HTA (Health Technology Assessment), progettazione di studi clinici e nella valutazione dell’impatto delle terapie sulla qualità della vita. Tuttavia, ci sono ancora molti ambiti da esplorare, come lo sviluppo di algoritmi per la salute digitale, i percorsi terapeutici personalizzati e il disegno dei servizi sanitari».

Perché è importante che il paziente sia parte attiva nel processo di cura?

«Perché il paziente non è un soggetto passivo, ma una persona con bisogni, valori e competenze che devono essere riconosciuti. Quando il paziente partecipa attivamente, aumenta l’aderenza alle terapie, si rafforza l’alleanza terapeutica con i professionisti sanitari e si ottengono risultati di salute migliori. L’empowerment del paziente è un investimento: una sanità più partecipata è anche più efficace e sostenibile».

Nell’ambito dell’innovazione e tecnologia, come un paziente consapevole può contribuire al miglioramento nella produzione dei device, affinché siano sempre più efficaci?

«Il paziente consapevole può offrire un feedback fondamentale sul funzionamento reale di un dispositivo, sull’usabilità, sull’accessibilità e sull’impatto nella sua vita quotidiana. Coinvolgerlo nella fase di progettazione consente di realizzare tecnologie realmente “user-centered”, che rispondano a bisogni concreti e migliorino l’aderenza terapeutica. Inoltre, il paziente esperto può collaborare allo sviluppo di soluzioni digitali e alla validazione dei dati, contribuendo a rendere la tecnologia non solo più efficace, ma anche più etica e inclusiva».

Ci sono ancora molti ambiti da esplorare, come lo sviluppo di algoritmi per la salute digitale, i percorsi terapeutici personalizzati e il disegno dei servizi sanitari

Quali sono i passaggi necessari affinché il coinvolgimento del paziente sia ancora più diffuso e istituzionalizzato?

«Servono azioni sinergiche e sistemiche. Da un lato, è fondamentale formare sempre più pazienti esperti, come fa EUPATI Italia, e riconoscere formalmente il loro ruolo in contesti istituzionali, regolatori e scientifici. Dall’altro, occorre che enti pubblici, aziende, centri di ricerca e organizzazioni sanitarie integrino stabilmente il coinvolgimento dei pazienti nei propri processi decisionali, anche attraverso linee guida, normative e spazi di partecipazione strutturati.

Ma EUPATI ritiene che la comunicazione sia altrettanto centrale. Perché il coinvolgimento del paziente diventi la norma e non l’eccezione, è necessario diffondere una cultura condivisa che valorizzi il contributo delle persone con esperienza diretta di malattia. Proprio per questo, nel novembre 2024 abbiamo lanciato la campagna di comunicazione La Ricerca siamo noi, con l’obiettivo di raccontare il volto umano della ricerca e dare visibilità al ruolo attivo dei pazienti nei percorsi di sviluppo scientifico e tecnologico. Attraverso testimonianze, video e contenuti digitali, la campagna punta a sensibilizzare il pubblico, gli stakeholder e il mondo istituzionale sul valore della ricerca co-partecipata.

Solo unendo formazione, riconoscimento formale e comunicazione efficace sarà possibile istituzionalizzare pienamente il ruolo dei pazienti come attori centrali nel sistema salute».