Stando all’ultima relazione del Ministero della Salute, pubblicata nel 2022 su dati del 2019, i Centri Regionali di Educazione e Riabilitazione Visiva risultano 53. In quasi tutte le regioni vi è almeno un Centro, ad esclusione della Basilicata e della Sicilia dove non ve ne sono. Il Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti ne conta 95 dando spazio anche a strutture intermedie. Tali Centri, previsti dalla Legge 28 agosto 1997, n. 284, sono distribuiti non omogeneamente sul territorio italiano, spesso con accentramento nei capoluoghi di Regione in funzione della densità abitative ed anche in base alle necessità ed ai bisogni dei cittadini.

L’allarme degli esperti: «Nei prossimi anni ci sarà un incremento del 25% delle persone ipovedenti»

Lo spirito della Legge era quello di richiamare l’attenzione e concentrare gli sforzi sulla necessità di contrastare, nel modo più efficace possibile, la disabilità visiva grave che comporta una situazione di handicap tale da diminuire significativamente la partecipazione sociale di coloro che ne sono affetti.

Enrica Zinzini, responsabile del centro di riabilitazione visiva dell’adulto degli Spedali Civili di Brescia e vicepresidente di SIOL (Società Italiana di Oftalmologia Legale) spiega a TrendSanità: «Non risultano mai effettuate analisi dei bisogni». Annualmente, i Centri sono tenuti ad inviare alle Regioni i propri dati di attività e il resoconto riferito ai fondi ricevuti. Zinzini anche qui sottolinea che «il resoconto è unicamente relativo alle attività svolte e i fondi non si vedono da anni». Tali dati comprendono non solo il quantum di pazienti che accedono ai servizi, ma anche quante prestazioni sono state rese e la tipologia delle stesse, suddivise sia per patologia, sia per classe di età. In seguito, sono le Regioni stesse a comunicare i dati al Ministero della Salute, che a sua volta, li elabora e li trasmette al Parlamento.

Basilicata e Sicilia risultano sprovviste di Centri stando alla relazione del Ministero della Salute

«Allo stato attuale – spiega ancora Zinzini – le proposizioni iniziali della Legge 284 risultano in gran parte disattese e al pari di altri ambiti della Sanità Pubblica, anche i Centri di Educazione e Riabilitazione visiva soffrono della cronica carenza o assenza di supporto finanziario. Dall’iniziale stanziamento di 2,5 milioni di euro all’anno del periodo tra 1997 e il 2009, si è passati a circa 2 milioni fino al 2012 e poi a 180mila/170mila euro nel periodo compreso tra 2013 e 2020. Per l’esercizio 2021 sono stati stanziati 680mila euro circa, ma è da notare – sottolinea Zinzini – che ‘stanziati’ non significa erogati, e infatti nessuno dei Centri Lombardi ha mai avuto notizia di fondi attribuiti o comunicati come disponibili al proprio ambulatorio di ipovisione. In un mondo ideale credo che i primi ad esserne aggiornati debbano essere proprio i Centri Regionali visto che le risorse economiche vengono accantonate o previste per un certo scopo, che le attività e i dati in base ai quali questi fondi vengono ripartiti sono regolarmente comunicati e trasmessi, ed infine, visto che questi dati diventano ‘scheletro’ ufficiale della Relazione al Parlamento e di programmazione per il successivo esercizio».

Si è passati da 2 milioni di finanziamento a 680mila euro all’anno

«Le finalità fondamentali della legge istitutiva erano la prevenzione primaria che, a suo tempo, era stata attribuita, principalmente, alla IAPB Italia (Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità), con il coordinamento delle Regioni, e uno stanziamento specifico, al fine di consentire la capillarità degli interventi. La prevenzione secondaria e terziaria, invece, stabilita dal Ministero della Salute, con il decreto del 18 dicembre del 1997, fissava i criteri di ripartizione dei fondi e attribuiva alle Regioni e alle Province Autonome la realizzazione dei Centri per l’Educazione e la Riabilitazione visiva. All’interno della legge era previsto anche uno stanziamento per la promozione dell’inserimento sociale, lavorativo e scolastico delle persone ipovedenti».

Nelle linee guida c’è una netta distinzione tra interventi nell’età evolutiva, cioè da 0 a 18 anni, e l’età adulta

«Le prime linee guida redatte nel 1999 – prosegue Zinzini – hanno delineato una netta distinzione tra interventi nell’età evolutiva, cioè da 0 a 18 anni e l’età adulta. Questo perché l’età evolutiva è una situazione molto delicata e che richiede molte competenze, non solo oftalmologiche, ma anche nell’ambito della neuropsichiatria infantile della riabilitazione dedicata. La minorazione visiva che interviene in quella fascia d’età può implicare e interferire in maniera significativa sullo sviluppo globale del soggetto. Inoltre, poiché spesso i bambini che sono affetti da minorazione visiva sono affetti anche da ulteriori minorazioni, quest’ultime devono essere valutate e gestite in termini riabilitativi e diagnostici nel loro complesso. Conseguentemente, sussiste una parte specifica delle linee guida che riguarda proprio l’età evolutiva, con delle specifiche figure professionali e specifici tipi di attività, propriamente dedicate a loro».

Demetrio Spinelli, presidente di SIOL, mette in luce l’allarme epidemiologico: «Cecità e ipovisione sono in costante aumento in tutte le classi di età, anche per l’aumento della vita media. Si stima che nei prossimi anni ci sarà un incremento del 25% delle persone ipovedenti. Vanno pertanto rafforzati i Centri Regionali specializzati per la riabilitazione dei pazienti affetti da disabilità visiva rendendone omogenea sia la presenza sul territorio italiano, sia il tipo di prestazioni fornite». Enrica Zinzini evidenzia inoltre che, in aggiunta alla disomogenea distribuzione dei Centri sul territorio italiano è praticamente assente la condivisione delle problematiche con gli organismi competenti regionali per la gestione dei Centri, quindi, la necessità di implementazione strumentale, la formazione e l’informazione del personale e la collaborazione con i servizi di protesica, ecc...

Manca un vero scambio di informazioni tra i Centri e tra le Regioni

«In una sola parola, manca uno scambio di informazioni che, tra l’altro, sarebbe molto importante per le Regioni stesse ai fini di acquisire conoscenze precise e documentate sull’attività dei Centri, contribuendo così ad un censimento strutturato e non solo numerico dei Centri attivi e delle attività. Purtroppo, ormai da anni, l’unica voce che giunge ai Centri dalle Regioni è la richiesta di compilazione delle tabelle di attività da inviare per tempo al Ministero della Salute».

«Da ultimo – conclude Enrica Zinzini – un argomento che ritengo fondamentale da sottolineare è che davanti ad un fenomeno come l’ipovisione e la cecità che, come ben noto a tutti è in costante aumento in tutte le classi di età, credo che in Italia già ci siano strumenti legislativi con un impianto ben strutturato in base alla normale evoluzione epidemiologica, sociale e scientifica dell’oftalmologia. Credo inoltre, che fornire strumenti di supporto e, perché no, di controllo adeguati agli organi regionali competenti e favorire il più possibile l’interscambio tra i Centri sia all’interno delle Regioni, che fra le Regioni stesse, possa consentire il miglioramento qualitativo e quantitativo e la standardizzazione delle attività riabilitative, che possono attualmente contare su percorsi e strumenti all’avanguardia, oltre che una gestione più fruttuosa e ottimizzata delle risorse disponibili. Tutto ciò, per non trovarci impreparati di fronte all’incremento del 25% delle persone ipovedenti segnalato dalle stime sull’ipovisione nei prossimi 10 anni e poter corrispondere alle esigenze delle persone affette da grave minorazione visiva».

La Lombardia ha avviato un censimento e su Centri e servizi offerti

«Con Regione Lombardia, abbiamo avuto l’incarico di realizzare una rete che contenesse, dopo un progetto pilota, tutti gli ospedali importanti della Regione e, quindi, un censimento dei Centri di riabilitazione visiva che si sono collegati fra di loro e su ciò che sono in grado di offrire, evidenziandolo sul sito di Regione Lombardia – afferma Luca Rossetti, direttore della Clinica oculistica ASST Santi Paolo e Carlo di Milano –. Inoltre, l’obiettivo di questi Centri è stato il farsi carico dei pazienti con disabilità visiva per offrire le stesse opportunità nei vari luoghi della Regione. Oltre a ciò, un panel di esperti sta elaborando le linee guida sulla corretta esecuzione della riabilitazione visiva nel paziente ipovedente: dall’uso dei software, agli occhiali telescopici o ad interventi chirurgici, o ancora all’utilizzo di “occhiali intelligenti” per il recupero di una maggiore autonomia e alle nuove tecnologie innovative che saranno sempre più disponibili in futuro. Un argomento di discussione importante con Regione Lombardia è la scommessa che l’avanzamento tecnologico consentirà, nel prossimo futuro, una riabilitazione che aiuti i pazienti ipovedenti in maniera sempre più efficace».

«Parallelamente, vi è un aumento dell’ipovisione – continua Rossetti – perché il trattamento con farmaci intravitreali può portare dei miglioramenti, ma il paziente, molto verosimilmente, passerà da cieco a ipovedente; quindi, sarà sempre più interessante e importante prendersi carico di queste persone per una riabilitazione.  Le persone anziane di oggi che soffrono di patologie come la degenerazione maculare senile e la retinopatia diabetica chiedono molto di più e vogliono senz’altro leggere, vedere la televisione, vogliono usare sempre di più anche il computer, così come tutti i dispositivi che vengono usati attraverso app nella vita quotidiana: penso solo allo spid o al prelievo del denaro con i servizi bancomat. Queste operazioni, che sono banali per un normovedente, per un ipovedente invece possono essere complicate. Diventa quindi importante aiutarli sempre di più. Questa rete regionale di ospedali “sincronizzati”, dove l’ambito oculistico verrà svolto in linea con gli standard, permetterà anche di aiutare il paziente a prendere un appuntamento».

Il ruolo della riabilitazione è fondamentale: i pazienti vogliono leggere, vedere la televisione, vogliono usare sempre di più anche il computer

«Anche la telemedicina ha un ruolo importante. Il progetto pilota, che inizialmente aveva coinvolto 80 pazienti, oggi registra più di 400 soggetti che hanno beneficiato della nuova modalità di servizio che ha fatto rilevare un miglioramento dell’acutezza visiva. Inoltre, con un semplice software abbiamo potuto seguire i miglioramenti visivi durante il trattamento riabilitativo in remoto consentendo al paziente di scegliere quando svolgerlo comodamente da casa», spiega Rossetti.

«Il prossimo passo sarà un incontro con i responsabili di Regione Lombardia per andare a definire un allargamento della rete a tutti gli ospedali dei capoluoghi di provincia, con Centri di oculistica e con potenziale servizio di riabilitazione visiva. Questo darà la possibilità al panel di esperti di realizzare linee guida aggiornate sulla riabilitazione visiva. L’ospedale di Niguarda sarà il Centro di riferimento specializzato dell’ambito pediatrico. L’intenzione è quella di realizzare un vero percorso diagnostico terapeutico per i pazienti ipovedenti» conclude Rossetti.