malattie rare
Malattie rare in reumatologia: l’impegno del CReI per una gestione multidisciplinare innovativa
Multidisciplinarietà, rapporto con i pazienti, ricerca scientifica e attuazione del Testo Unico e del Piano Nazionale Malattie Rare sono gli obiettivi non più rimandabili secondo il Collegio Reumatologi Italiani
Malattie rare: una rete nazionale per i pazienti senza diagnosi
Al Bambino Gesù identificati circa 100 geni malattia dal 2014. Domani, in vista della Giornata Mondiale del 28 febbraio, un convegno online insieme a Orphanet e OMaR
Dare voce alle malattie rare: raccontarle, informare, coinvolgere
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista e direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), racconta le sfide di chi si occupa di comunicazione nelle malattie rare
Dare voce alle malattie rare: raccontarle, informare, coinvolgere
Intervista a Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista e direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR)
Malattie rare, annunciati i vincitori dell’XI edizione del Premio OMaR
Il Premio, ideato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con numerosi enti
e partner, promuove la corretta comunicazione su malattie e tumori rari
#UNIAMOleforze: la campagna per la Giornata delle Malattie Rare fa tappa all’Università di Torino
Solo il 5% delle patologie sulle circa 8.000 che oggi si conoscono hanno trattamenti farmacologici. Da qui #UNIAMOleforze, la campagna per la Giornata delle Malattie Rare
Fondazione Telethon chiede all’EMA l’autorizzazione per mettere in commercio la terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich
Dopo la commercializzazione della terapia genica per l’ADA-SCID, Fondazione Telethon ha presentato all'EMA la richiesta di autorizzazione all'immissione in commercio per la terapia genica per il trattamento di pazienti con la sindrome di Wiskott-Aldrich
Psoriasi pustolosa generalizzata: clinico e farmacista ospedaliero a confronto
Intervista a Paolo Gisondi (Professore Associato di Dermatologia e Direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia, Università di Verona) e Anna Marra (Direttrice Farmacia ospedaliera e territoriale, AOU Sant’Anna di Ferrara; Direttrice Dipartimento Farmaceutico Interaziendale, AOU Sant’Anna di Ferrara e AUSL Ferrara)
I pazienti nelle scelte di salute sostenibile
La storia della Federazione Uniamo dimostra che, quando i cittadini siedono ai tavoli decisionali, riescono a riportare almeno parzialmente l’attenzione sui loro bisogni. «Bisogna ricordare che quello che emerge sono sempre sintesi di sensibilità diverse, ma è importante esserci», rileva Annalisa Scopinaro
Malattie rare, oggi solo per il 5% esistono terapie. Federazione Uniamo: necessari più investimenti nella ricerca scientifica
Per la Federazione Uniamo sono necessari più investimenti nella ricerca scientifica per quanto riguarda le malattie rare