malattie rare
Malattie rare, UNIAMO: serve percorso unitario in Parlamento
La Federazione Italiana Malattie Rare, promotrice da tempo dell’unificazione
degli intergruppi parlamentari, valuta positivamente l’iniziativa
La ricerca al servizio delle malattie rare
Ne parliamo con la professoressa Enrica Boda del NICO, tra i vincitori del bando di Fondazione Telethon 2022. La ricercatrice studierà la microcefalia primaria autosomica recessiva 17 (MCPH17)
Giornata Malattie Rare: la SIN fa il punto sulle nuove opportunità diagnostiche e terapeutiche
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra domani 28 febbraio, la Società Italiana di Neurologia fa il punto sugli avanzamenti e sulle prospettive diagnostiche e terapeutiche nel campo delle malattie rare neurologiche, patologie definite “orfane” poiché spesso prive di terapie e senza un’adeguata organizzazione assistenziale
Telethon: 5,27 milioni di euro alla ricerca su malattie genetiche rare
In vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, annunciati i vincitori dell’ultimo bando Telethon del 2022: 35 i progetti di eccellenza finanziati su tutto il territorio nazionale
Scienza partecipata e malattie rare: a che punto siamo?
Grande interesse e adesione per il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”. Diretta Live con Domenica Taruscio (Iss), Ketty Vaccaro (Censis) e Sonia Desini (Associazione Mondo Charge)
Malattie rare, licenziato il Piano Nazionale
Il Piano Nazionale per le Malattie Rare è stato licenziato dal Comitato Nazionale Malattie Rare, istituito presso il Ministero della Salute, proprio a pochi giorni dalla Giornata Mondiale del 28 febbraio
Farmaci orfani: 130 molecole autorizzate da EMA nel 2021, 122 disponibili in Italia
Presentato in Senato il 6° Rapporto OSSFOR. Grazie alle collaborazioni con Aifa e Iqvia, analizzata la spesa nazionale e regionale, nonché i relativi tempi di accesso
La scienza partecipata al servizio delle malattie rare
Live con Domenica Taruscio (Centro Nazionale Malattie Rare, ISS), Gaia Marsico (bioeticista), Antonella Tarantino (Disabilmentemamme)
Malattie rare, insediato Comitato Nazionale
Si è insediato oggi il Comitato nazionale per le malattie rare istituito ai sensi della legge 10 novembre 2021, n. 175 recante “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”
Scienza partecipata, online i primi progetti: un esempio di impegno civico, coraggio e generosità
Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità ha lanciato il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”: una sfida a condividere idee operative, soluzioni, tecnologie per rendere la società più accogliente per tutti